[bssd] 宝宝可能会失明，新妈求祝福与建议# NextGeneration - 我爱宝宝
P*b
1 楼
晴天霹雳，宝宝可能会失明，新妈求祝福与建议！
现在我们都快要崩溃了。。。以前一直在宝宝版上潜水，看到过好多故事，宝宝版的祝
福最灵验，宝宝版的留言最善良。孩子刚满四个月，满了预产期才出生，宝宝活泼聪明
，全家都很喜欢。怀孕和出生都没有查出过任何异常，我也不到三十岁，所以不算高龄
。我只是发现她的眼睛有些游离不固定，不能盯死一个地方，对人脸好像还有些反映，
但是对我们给她的玩具似乎都不感兴趣。以前一直在一个ob推荐的台湾私人儿医诊所那
里例行检查，每次都告诉我们是健康宝宝，也没有给出任何发育的assessment，所以我
也没有怀疑和担心，总是觉得她还小。直到最近因为colic原来的儿医没有给出任何建
议，我们有些担心就找了一个朋友的美国儿医，我提出了宝宝满了四个月还不能focus
和follow object
的担心，谁知道她发现宝宝的眼睛有roving eye现象，于是急问我们怀孕是不是正常
，有无早产，生产过程有没有出现意外，让我们紧急看儿童眼科医生。眼科医生也觉得
宝宝眼睛不看东西，说她是Nystagmus，我们在网上查到这是一种罕见的疾病，几千个
人才有一例，是不自觉的眼球颤动，原因和类型都有多种。标注是Permanent vision
loss, no treatment, hereditary,一下子就懵了。我才突然想起来，孩子喜欢揉眼睛
，对光敏感，都是危险信号。但是宝宝通过了一个黑白相间的反射测试drum test，说
她还没有失明，视力只有２０／２００。
儿童眼科医生想散瞳检查内部结构，说检查会撑开宝宝眼皮并用很亮的白光照宝宝，宝
宝会非常不舒服，怕我们伤心，就让我们出了屋子。我听到宝宝在里面哭得很大声，从
来没有那样过，就在外面一直落泪。眼科医生说她看到视网膜上有少量speckle, 让我
们做ERG确定是不是视网膜的问题，要全麻。后来做ERG的医生说他们不给以一岁以下的
孩子做，因为结果不可靠。
可是回到家宝宝就想变了一个人似的，都呆滞了。一周时间过去了，她对我们微笑没有
反应（以前可以回应微笑），好像看不见似的，也不说话了（原来很喜欢跟我们对话）
。外公外婆和我们谁试都没用。我明显感觉她受到了trauma, 宝宝好像完全看不见了。
我们打话给医生，她说是检查是安全的，可是我真的不放心，怀疑连原来的drum test
都过不了了。
从原来的可爱健康宝宝，到现在的要求作vision, audiology, neurology检查，我们觉
得天都要塌了，完全不能接受，这个新年我们都在极度压抑悲伤中度过，外婆和我随时
都忍不住流眼泪。。。由于周围的朋友没有出过这样的事情，不知道有没有宝宝版妈妈
们听过类似的情况和病症，请大家给我们一些信息，万分感谢！！！这是我们唯一的孩
子，得来不易，希望妈妈们的blessing 可以感动上苍，怜悯这个可怜的宝宝。
现在我们都快要崩溃了。。。以前一直在宝宝版上潜水，看到过好多故事，宝宝版的祝
福最灵验，宝宝版的留言最善良。孩子刚满四个月，满了预产期才出生，宝宝活泼聪明
，全家都很喜欢。怀孕和出生都没有查出过任何异常，我也不到三十岁，所以不算高龄
。我只是发现她的眼睛有些游离不固定，不能盯死一个地方，对人脸好像还有些反映，
但是对我们给她的玩具似乎都不感兴趣。以前一直在一个ob推荐的台湾私人儿医诊所那
里例行检查，每次都告诉我们是健康宝宝，也没有给出任何发育的assessment，所以我
也没有怀疑和担心，总是觉得她还小。直到最近因为colic原来的儿医没有给出任何建
议，我们有些担心就找了一个朋友的美国儿医，我提出了宝宝满了四个月还不能focus
和follow object
的担心，谁知道她发现宝宝的眼睛有roving eye现象，于是急问我们怀孕是不是正常
，有无早产，生产过程有没有出现意外，让我们紧急看儿童眼科医生。眼科医生也觉得
宝宝眼睛不看东西，说她是Nystagmus，我们在网上查到这是一种罕见的疾病，几千个
人才有一例，是不自觉的眼球颤动，原因和类型都有多种。标注是Permanent vision
loss, no treatment, hereditary,一下子就懵了。我才突然想起来，孩子喜欢揉眼睛
，对光敏感，都是危险信号。但是宝宝通过了一个黑白相间的反射测试drum test，说
她还没有失明，视力只有２０／２００。
儿童眼科医生想散瞳检查内部结构，说检查会撑开宝宝眼皮并用很亮的白光照宝宝，宝
宝会非常不舒服，怕我们伤心，就让我们出了屋子。我听到宝宝在里面哭得很大声，从
来没有那样过，就在外面一直落泪。眼科医生说她看到视网膜上有少量speckle, 让我
们做ERG确定是不是视网膜的问题，要全麻。后来做ERG的医生说他们不给以一岁以下的
孩子做，因为结果不可靠。
可是回到家宝宝就想变了一个人似的，都呆滞了。一周时间过去了，她对我们微笑没有
反应（以前可以回应微笑），好像看不见似的，也不说话了（原来很喜欢跟我们对话）
。外公外婆和我们谁试都没用。我明显感觉她受到了trauma, 宝宝好像完全看不见了。
我们打话给医生，她说是检查是安全的，可是我真的不放心，怀疑连原来的drum test
都过不了了。
从原来的可爱健康宝宝，到现在的要求作vision, audiology, neurology检查，我们觉
得天都要塌了，完全不能接受，这个新年我们都在极度压抑悲伤中度过，外婆和我随时
都忍不住流眼泪。。。由于周围的朋友没有出过这样的事情，不知道有没有宝宝版妈妈
们听过类似的情况和病症，请大家给我们一些信息，万分感谢！！！这是我们唯一的孩
子，得来不易，希望妈妈们的blessing 可以感动上苍，怜悯这个可怜的宝宝。
