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1 楼
国内的好友给我来信求助，他家将近9个月大的女儿一直拉肚子病危。目前找不到原因
，也不能确诊是什么病。请大家帮忙看看，怎么办。他想带着女儿到美国来看病，不知
道有没有可能。也不知道在这边怎么找对口的医生。
请大家帮忙出出主意。
以下是他来信中对他女儿病情的描述：
——————————————————————————————————
宝宝出生11年8月25日，前一个多月母乳和奶粉一起吃，贝因美奶粉。之后前六个月吃
贝因美一阶段爱+奶粉。六个月后换成惠氏健儿乐，是六月到一周岁的奶粉，其中换的
过程中惠氏的禀赋也吃过一罐。
附食添加不规范，但是出门少，在家时间多，乱吃机会也不是很多。
到1月23日，正月初一，拉肚子，贝因美停了，吃惠氏腹泻奶粉：爱儿素婴儿配方豆粉
，止泻了，约2周，逐步换回贝因美。
到3月18日，约7个月。夜里开始腹泻，当天给她吃过大头菜，舟山这样叫，应该是叫甜
菜吧？前几天吃了蒸鸡蛋。都不规范，下午又吃了点西瓜汁。
3月24日，人民医院验大便，正常。配双歧杆菌吃，又加吃海力生的蒙脱石散，叫肯特
令。晚上拉大便成型。结果之后又拉稀。
之后应该在4月4日又去人民医院，化验大便，加霉菌。结果正常，医生认为没有必要补
液，又配电解质补充剂喝，不见好。
到4月5日，给她吃大人的止泻药，易梦停，盐酸洛派丁胺胶囊，五分之一的量，之后12
小时没有拉，拉出来又是成型的大便。之后又稀了。
4月8日到定海三院，妇幼保健医院，化验大便没有问题，配中成药，建议看中医。
之后，打针灸，吃中药，有时大便次数少点，干点，有时就稀，其中也有一次成型，过
程中有出现肚子胀，有点硬，之后中医调理就消失了。一般是吃粥汤面汤，大便就会干
起来，给他吃腹泻奶粉又加重！
到4月26日到三院检查，发现脱水严重，验血。当天补液500ML，氯化钾和氯化钠。
次日，再查，白血蛋白很低，6•5，参考30。血钾1•9，参考3•5，
有危险，出病危通知书。
当天转到上海儿童医学中心，进重症监护病房。
29日，血钾补到2•88，又下降到2•5，早上出现心跳加速，腿部出现花纹
。用镇静的氯荃后正常，又一个病危通知，之后血钾恢复到正常。血白蛋白，基本是每
天补约17左右。上升到7•5，10•5，12•2，17•8，28差不多
一两天测一次，但是补的量大很多。不确定多的蛋白如何流失，就怀疑是蛋白丢失性肠
胃病。
同时在30日打针过程中出现凝血不正常，后经血浆补充正常，但是查左腿跟大静脉出现
血栓，目前在处理。
5月7日，转到普通病房，5月8日白蛋白又降到15•3，之后一天，补充12，到15
8226;6，再补12，到今天测出，13。医生怀疑是免疫力缺失症，就是自身合成困难。而
如果是肠道大量流失就是蛋白丢失性胃肠病。肠道问题和免疫问题，不知哪个是因，是
肠道问题导致蛋白流失，还是免疫差导致肠道一直不能正常。
但是，目前两个问题都很难治疗。已经请上海儿童医院的免疫学专家，陈同辛，以及上
海瑞金医院的许春娣两位过来会诊。
现在补充肠道外营养，直接从静脉补充。
后面还要看他们的会诊结果。不管是什么问题，都很难治疗。免疫问题＂和肠道蛋白丢
失问题。
如果有进一步的结果再发邮件给你。
——————————————————————————————
谢谢大家！
，也不能确诊是什么病。请大家帮忙看看，怎么办。他想带着女儿到美国来看病，不知
道有没有可能。也不知道在这边怎么找对口的医生。
请大家帮忙出出主意。
以下是他来信中对他女儿病情的描述：
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宝宝出生11年8月25日，前一个多月母乳和奶粉一起吃，贝因美奶粉。之后前六个月吃
贝因美一阶段爱+奶粉。六个月后换成惠氏健儿乐，是六月到一周岁的奶粉，其中换的
过程中惠氏的禀赋也吃过一罐。
附食添加不规范，但是出门少，在家时间多，乱吃机会也不是很多。
到1月23日，正月初一，拉肚子，贝因美停了，吃惠氏腹泻奶粉：爱儿素婴儿配方豆粉
，止泻了，约2周，逐步换回贝因美。
到3月18日，约7个月。夜里开始腹泻，当天给她吃过大头菜，舟山这样叫，应该是叫甜
菜吧？前几天吃了蒸鸡蛋。都不规范，下午又吃了点西瓜汁。
3月24日，人民医院验大便，正常。配双歧杆菌吃，又加吃海力生的蒙脱石散，叫肯特
令。晚上拉大便成型。结果之后又拉稀。
之后应该在4月4日又去人民医院，化验大便，加霉菌。结果正常，医生认为没有必要补
液，又配电解质补充剂喝，不见好。
到4月5日，给她吃大人的止泻药，易梦停，盐酸洛派丁胺胶囊，五分之一的量，之后12
小时没有拉，拉出来又是成型的大便。之后又稀了。
4月8日到定海三院，妇幼保健医院，化验大便没有问题，配中成药，建议看中医。
之后，打针灸，吃中药，有时大便次数少点，干点，有时就稀，其中也有一次成型，过
程中有出现肚子胀，有点硬，之后中医调理就消失了。一般是吃粥汤面汤，大便就会干
起来，给他吃腹泻奶粉又加重！
到4月26日到三院检查，发现脱水严重，验血。当天补液500ML，氯化钾和氯化钠。
次日，再查，白血蛋白很低，6•5，参考30。血钾1•9，参考3•5，
有危险，出病危通知书。
当天转到上海儿童医学中心，进重症监护病房。
29日，血钾补到2•88，又下降到2•5，早上出现心跳加速，腿部出现花纹
。用镇静的氯荃后正常，又一个病危通知，之后血钾恢复到正常。血白蛋白，基本是每
天补约17左右。上升到7•5，10•5，12•2，17•8，28差不多
一两天测一次，但是补的量大很多。不确定多的蛋白如何流失，就怀疑是蛋白丢失性肠
胃病。
同时在30日打针过程中出现凝血不正常，后经血浆补充正常，但是查左腿跟大静脉出现
血栓，目前在处理。
5月7日，转到普通病房，5月8日白蛋白又降到15•3，之后一天，补充12，到15
8226;6，再补12，到今天测出，13。医生怀疑是免疫力缺失症，就是自身合成困难。而
如果是肠道大量流失就是蛋白丢失性胃肠病。肠道问题和免疫问题，不知哪个是因，是
肠道问题导致蛋白流失，还是免疫差导致肠道一直不能正常。
但是，目前两个问题都很难治疗。已经请上海儿童医院的免疫学专家，陈同辛，以及上
海瑞金医院的许春娣两位过来会诊。
现在补充肠道外营养，直接从静脉补充。
后面还要看他们的会诊结果。不管是什么问题，都很难治疗。免疫问题＂和肠道蛋白丢
失问题。
如果有进一步的结果再发邮件给你。
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谢谢大家！
