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老同学的儿子得了慢性肉芽肿病,寻求帮助
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老同学的儿子得了慢性肉芽肿病,寻求帮助# NextGeneration - 我爱宝宝
q*u
1
同学在中国,他的儿子4月22日出生,5月6日住院以来,医院经过多种治疗,小儿病情
亦得不到缓解,在经过改变多种治疗手段之后、邀约专家会诊,并进行各种疾病排除,
今天通知得的是先天性免疫功能低下疾病,其成因应为基因突变所致,病名全称:慢性
肉芽肿病。
现小孩在广西区妇幼(因广西为自治区,区医院即为省医院),该院只能进行补救性疗
法,无法根治,较之区妇幼,广西有医科大,亦只能对该疾病进行科研性研究,不确定
能治愈,医生建议可咨询外省,广西毕竟属贫困地区,医疗技术水平较落后。现粗略网
上查找及了解,该病通过骨髓移植、白细胞移植应可治愈。
现寻求帮助,有没有妈妈了解有关这个病的治疗信息。
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s*3
2
养娃不容易,,,
Bless
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N*0
3
广西区妇幼是哪?
我是家是广西柳州的
难道区妇幼在南宁?
我那边那个柳州妇幼不错,还有工人医院,好像是肿瘤专科来的
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q*u
4
是在南宁

【在 N******0 的大作中提到】
: 广西区妇幼是哪?
: 我是家是广西柳州的
: 难道区妇幼在南宁?
: 我那边那个柳州妇幼不错,还有工人医院,好像是肿瘤专科来的

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v*i
5
Bless
不过不得不小声说,这名字起的……

【在 q*******u 的大作中提到】
: 同学在中国,他的儿子4月22日出生,5月6日住院以来,医院经过多种治疗,小儿病情
: 亦得不到缓解,在经过改变多种治疗手段之后、邀约专家会诊,并进行各种疾病排除,
: 今天通知得的是先天性免疫功能低下疾病,其成因应为基因突变所致,病名全称:慢性
: 肉芽肿病。
: 现小孩在广西区妇幼(因广西为自治区,区医院即为省医院),该院只能进行补救性疗
: 法,无法根治,较之区妇幼,广西有医科大,亦只能对该疾病进行科研性研究,不确定
: 能治愈,医生建议可咨询外省,广西毕竟属贫困地区,医疗技术水平较落后。现粗略网
: 上查找及了解,该病通过骨髓移植、白细胞移植应可治愈。
: 现寻求帮助,有没有妈妈了解有关这个病的治疗信息。
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q*u
6
这不是正式名字,是广西那边习俗,据说刚出生后医院给起的暂时名字,在妈妈名字后
加个毛。

【在 v******i 的大作中提到】
: Bless
: 不过不得不小声说,这名字起的……

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y*i
7
bless!
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w*y
8
怀疑CGD, 为啥不做Dihydrorhodamine test?

【在 q*******u 的大作中提到】
: 同学在中国,他的儿子4月22日出生,5月6日住院以来,医院经过多种治疗,小儿病情
: 亦得不到缓解,在经过改变多种治疗手段之后、邀约专家会诊,并进行各种疾病排除,
: 今天通知得的是先天性免疫功能低下疾病,其成因应为基因突变所致,病名全称:慢性
: 肉芽肿病。
: 现小孩在广西区妇幼(因广西为自治区,区医院即为省医院),该院只能进行补救性疗
: 法,无法根治,较之区妇幼,广西有医科大,亦只能对该疾病进行科研性研究,不确定
: 能治愈,医生建议可咨询外省,广西毕竟属贫困地区,医疗技术水平较落后。现粗略网
: 上查找及了解,该病通过骨髓移植、白细胞移植应可治愈。
: 现寻求帮助,有没有妈妈了解有关这个病的治疗信息。
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l*l
9
bless 碰到不少老乡啊呵呵
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d*o
10
blesses
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y*5
11
bless
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a*m
12
bless
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