[bssd]两岁的孩子可能有自闭症，我该怎么办？ - 未名空间MITBBS历史存档

[bssd]两岁的孩子可能有自闭症，我该怎么办？# Parenting - 为人父母

s*y2011-12-17 08:12

1 楼

从孩子15个月开始，我就觉得她不正常。18个月的时候，心里已经觉得她有自闭倾向。
可是，我父母总觉得她这么聪明伶俐，不可能有问题。到了两岁，儿科医生终于把女儿
推荐去评估。然后开始了speech and occupational therapy。可是，一周一次的治疗
根本效果太低下，治疗师也推荐我送女儿去做自闭症评估，觉得她有非常大的倾向。虽
然还没有评估，但是从一个妈妈的角度和我作的无数的research，我觉得她应该是very
mild autism。我内心已经很平静了，但是现实的情况也让我很头疼。作为妈妈，我一
定要想办法治疗她。而我也相信，每周两个小时的therapy起不到很大的作用，最好的
办法就是我在治疗师的指导下对她进行training。
现在最大的问题就是我该怎么办？我是比较看重事业的人，我知道自己作为两个孩子的
妈妈真是自不量力。不久前，我重新back to school读自己感兴趣的专业。我真的很
enjoy，我似乎也在这么多年以后找到了自己喜爱的领域。可是，真是忙啊，考试的时
候就更顾不上孩子们了。那时候还不知道女儿有这么严重，不然我也不会再读书。马上
又要开学了，我该怎么办呢？家里虽然一直有老人帮忙，可是洗衣做饭还好，治疗孩子
他们就做不来了。我不能因为自己对事业的追求就不管女儿，那样我会后悔一辈子。可
是如果我放弃我的追求，我也会遗憾一辈子。
我内心特别纠结。老公是指望不上了，他有permanent的工作，非常忙碌压力很大。两
个孩子本来就是我在管。之前，边读书边照顾家，我已经累的团团转了。现在女儿如果
需要这么intense的治疗，我肯定忙不过来。我心里告诉自己不该再读书了，可是我之
前的所有努力就白做了。好不甘心啊，为什么总是要我牺牲？我博士做的那么好，为了
家庭我放弃做学术；好容易找到一个将来可以两全的专业，为了孩子又要放弃。难道这
就是我的宿命？

b*s2011-12-17 08:12

2 楼

有什么表现会才两岁就被定义为自闭了

s*l2011-12-17 08:12

3 楼

life is about choice.

very

【在 s*******y 的大作中提到】

: 从孩子15个月开始，我就觉得她不正常。18个月的时候，心里已经觉得她有自闭倾向。
: 可是，我父母总觉得她这么聪明伶俐，不可能有问题。到了两岁，儿科医生终于把女儿
: 推荐去评估。然后开始了speech and occupational therapy。可是，一周一次的治疗
: 根本效果太低下，治疗师也推荐我送女儿去做自闭症评估，觉得她有非常大的倾向。虽
: 然还没有评估，但是从一个妈妈的角度和我作的无数的research，我觉得她应该是very
: mild autism。我内心已经很平静了，但是现实的情况也让我很头疼。作为妈妈，我一
: 定要想办法治疗她。而我也相信，每周两个小时的therapy起不到很大的作用，最好的
: 办法就是我在治疗师的指导下对她进行training。
: 现在最大的问题就是我该怎么办？我是比较看重事业的人，我知道自己作为两个孩子的
: 妈妈真是自不量力。不久前，我重新back to school读自己感兴趣的专业。我真的很

D*R2011-12-17 08:12

4 楼

如果是经典的自闭，很多孩子几个月就表现得很明显了。
lz自己认为是very mild，那很可能就是谱系里最轻的一种，3岁，5岁说不定会outgrow
，长大后就OK了。
如果进入干预的程序，那不是你不想学就不用学的，这些干预的目的都是培训家长，因
为服务不会提供一辈子。
我娃在3岁前，每天都有ABA，每两周一次家长培训，每两周一次clinic meeting，还要
不断开会，总结进度，3岁后的服务就给的很少了，不过要家长有一半时间都跟
interventioner一起工作，参与到干预中来，每六个月重新评一次，逐渐减少到取消服
务。
我曾经也想注册课，结果发现根本凑不出时间来开会（专家们schedule也很紧），好在
后来都drop掉了。
我认识的被干预的娃妈，有上班的，有住家的，不知道有没有上学的，不过不在这上面
倾注大量时间是不可能的。

s*y2011-12-17 08:12

5 楼

其实我也觉得这些干预就是培训家长。大家都说越早干预越有效。我们的therapist也觉
得孩子是very mild那种，所以我就更觉得我责无旁贷的要放弃学业治疗她。如果错过这
一年，到时候真是怕后悔都来不及。

outgrow

【在 D**********R 的大作中提到】

: 如果是经典的自闭，很多孩子几个月就表现得很明显了。
: lz自己认为是very mild，那很可能就是谱系里最轻的一种，3岁，5岁说不定会outgrow
: ，长大后就OK了。
: 如果进入干预的程序，那不是你不想学就不用学的，这些干预的目的都是培训家长，因
: 为服务不会提供一辈子。
: 我娃在3岁前，每天都有ABA，每两周一次家长培训，每两周一次clinic meeting，还要
: 不断开会，总结进度，3岁后的服务就给的很少了，不过要家长有一半时间都跟
: interventioner一起工作，参与到干预中来，每六个月重新评一次，逐渐减少到取消服
: 务。
: 我曾经也想注册课，结果发现根本凑不出时间来开会（专家们schedule也很紧），好在

S*t2011-12-17 08:12

6 楼

我们这里州里的EI都不是培训家长的，你如果要做得自己上网查资料。不过我们这里有
ABA Center，跟Daycare一样的，一周五天，每天8个小时，而且全部是一对一，所以收
费非常昂贵，能上得起这个Center的都是有保险Cover的，你和你老公都上班，看看你
们那里有没有这样的Center，然后把你的保险信息给他们，让他们帮你看看能不能
Cover，如果有而且能保险Cover的话，一年你最多出你的Out of Pocket Maximum，一
般说来这个钱比送Daycare还要便宜。所以我的一个朋友就是这么干的，把她孩子送
Center，而不是去Daycare，她对我说，给孩子打上标签不一定都是坏事。呵呵。

D*R2011-12-17 08:12

7 楼

ABA服务的最终目标肯定是培训家长，以为跟孩子一辈子的是家长。
没听说哪个服务是把孩子扔去家长就不用操心了的。
我知道的所有家长都是在努力学这个的，不管是美国政府（regional center）在合同
里明确要求的，还是中国上私立培训机构的家长们。
我娃的干预效果非常明显，我也学到不少东西。

S*t2011-12-17 08:12

8 楼

州跟州不一样，我们这里三岁前的EI就是每周每个Therapist到家一个小时，一对一，
然后会交待让家长配合做什么。我们这里州里的EI没有ABA。但是我在的这个城市有ABA
Center，而且有好几家，都是全日制Daycare一样的，但八小时全部是一对一的，当然
，每天会有Folder给家长布置一定的作业。我们这儿其中一家做得比较大的Center，已
经在我们这个城市开了三家Center了。如果家长有时间有精力都自学成材了，这些
Center都可以关门了，呵呵。

【在 D**********R 的大作中提到】

: ABA服务的最终目标肯定是培训家长，以为跟孩子一辈子的是家长。
: 没听说哪个服务是把孩子扔去家长就不用操心了的。
: 我知道的所有家长都是在努力学这个的，不管是美国政府（regional center）在合同
: 里明确要求的，还是中国上私立培训机构的家长们。
: 我娃的干预效果非常明显，我也学到不少东西。

a*t2011-12-17 08:12

9 楼

RE。很多事不能两全。另外你LG为啥不可以也放缓一下事业，帮你多照顾老大? 跟他
谈谈看。很多人到老了才后悔没更多地关注家庭生活，问他以后会不会后悔。

【在 s***l 的大作中提到】

: life is about choice.
:
: very

s*y2011-12-17 08:12

10 楼

老公有空的时候也帮忙，但是非常有限。他有时候忙起来也是身不由己。虽然有时候怨
他太忙，但是又觉得他做地的工作那么有意义，还是家里的major bread earner:-)

【在 a******t 的大作中提到】

: RE。很多事不能两全。另外你LG为啥不可以也放缓一下事业，帮你多照顾老大? 跟他
: 谈谈看。很多人到老了才后悔没更多地关注家庭生活，问他以后会不会后悔。

y*e2011-12-17 08:12

11 楼

我看你心情还不错
估计你家小孩没那么严重

【在 s*******y 的大作中提到】

: 老公有空的时候也帮忙，但是非常有限。他有时候忙起来也是身不由己。虽然有时候怨
: 他太忙，但是又觉得他做地的工作那么有意义，还是家里的major bread earner:-)

s*y2011-12-17 08:12

12 楼

对，孩子的情况没那么严重，最近开始干预以后，她已经有了明显的进步。
虽然和正常的孩子比起来，还是能看出来她的滞后，但是我觉得事情在向
好的方向发展。对于我们家长来说，保持好的心情更重要。这时候，全家
人都开开心心的才能有信心啊。
有时候，晚上我也翻来覆去的睡不着觉，但是想想，无论怎样，都无法改
变事实，那还不如开心的把事情做好。女儿最喜欢跟我对着看，然后我笑，
她也笑。只是有时候想起来我的career goal，心里很纠结。

【在 y********e 的大作中提到】

: 我看你心情还不错
: 估计你家小孩没那么严重

y*e2011-12-17 08:12

13 楼

听上去你女儿还挺正常的
到底是哪里滞后？

【在 s*******y 的大作中提到】

: 对，孩子的情况没那么严重，最近开始干预以后，她已经有了明显的进步。
: 虽然和正常的孩子比起来，还是能看出来她的滞后，但是我觉得事情在向
: 好的方向发展。对于我们家长来说，保持好的心情更重要。这时候，全家
: 人都开开心心的才能有信心啊。
: 有时候，晚上我也翻来覆去的睡不着觉，但是想想，无论怎样，都无法改
: 变事实，那还不如开心的把事情做好。女儿最喜欢跟我对着看，然后我笑，
: 她也笑。只是有时候想起来我的career goal，心里很纠结。

s*y2011-12-17 08:12

14 楼

我女儿看上去挺正常，这也是为什么她的儿科医生认为她绝对不可能是自闭。她的滞后
表现在语言和认知能力上。专业人士可以观察出来她这些差别。

【在 y********e 的大作中提到】

: 听上去你女儿还挺正常的
: 到底是哪里滞后？

y*e2011-12-17 08:12

15 楼

双语环境会有一定的滞后吧
认知我就不清楚是怎么回事了
是不认识东西吗？

【在 s*******y 的大作中提到】

: 我女儿看上去挺正常，这也是为什么她的儿科医生认为她绝对不可能是自闭。她的滞后
: 表现在语言和认知能力上。专业人士可以观察出来她这些差别。

b*h2011-12-17 08:12

16 楼

展开说说，语言和认知能力上怎么和正常的孩子差别拉？

【在 s*******y 的大作中提到】

: 我女儿看上去挺正常，这也是为什么她的儿科医生认为她绝对不可能是自闭。她的滞后
: 表现在语言和认知能力上。专业人士可以观察出来她这些差别。

i*e2011-12-17 08:12

17 楼

你先去看autism specialist, 做个评估
他们应该有大量的resource information
你调查研究清楚自己都有什么options
比如全天ABA centers
如果要早期干预，除了一个星期一次来家的干预，还有什么其他的路子？
如果父母也想的到training, 都有什么program
在这些的基础上，选一个最适合你们家的option
这个最适合包括允许你追求自己的职业理想事业目标 //不要轻易放弃
伟大的老公那边
你得做思想工作多沟通，这个家是大家的，孩子也是两个人的
他也需要学习autism，学习和练习怎么跟这样的孩子相处，支持孩子的成长 //就是学
习当个合格的爹
参加父母培训什么的，如果你不能去，他能不能去，回来再培训你？
没的甩手掌柜的可以选啊，不管在什么公司，孩子家庭的事情，老板还是应该可以理解的
//不过呢，我每次看到这种，我老公帮不了什么工作很忙事业很有意义，我都想踢他大
爷的尾部！
don't fight it all by yourself!

very

【在 s*******y 的大作中提到】

: 从孩子15个月开始，我就觉得她不正常。18个月的时候，心里已经觉得她有自闭倾向。
: 可是，我父母总觉得她这么聪明伶俐，不可能有问题。到了两岁，儿科医生终于把女儿
: 推荐去评估。然后开始了speech and occupational therapy。可是，一周一次的治疗
: 根本效果太低下，治疗师也推荐我送女儿去做自闭症评估，觉得她有非常大的倾向。虽
: 然还没有评估，但是从一个妈妈的角度和我作的无数的research，我觉得她应该是very
: mild autism。我内心已经很平静了，但是现实的情况也让我很头疼。作为妈妈，我一
: 定要想办法治疗她。而我也相信，每周两个小时的therapy起不到很大的作用，最好的
: 办法就是我在治疗师的指导下对她进行training。
: 现在最大的问题就是我该怎么办？我是比较看重事业的人，我知道自己作为两个孩子的
: 妈妈真是自不量力。不久前，我重新back to school读自己感兴趣的专业。我真的很

i*e2011-12-17 08:12

18 楼

还有，你在读的这个program/degree
暂停一年问题大不大？
问题不大的话，我会考虑推迟一年再全力以赴咯
这一年下来，希望能train的都train到了，以后就可以轻松对应了
当然，当爹的还是要参与啊

s*y2011-12-17 08:12

19 楼

多谢！马上女儿就要去看specialist了，如果确定是的话，
我一定问清楚了:-)
最近伟大的老公也开始有觉悟了:-)

【在 i**e 的大作中提到】

: 你先去看autism specialist, 做个评估
: 他们应该有大量的resource information
: 你调查研究清楚自己都有什么options
: 比如全天ABA centers
: 如果要早期干预，除了一个星期一次来家的干预，还有什么其他的路子？
: 如果父母也想的到training, 都有什么program
: 在这些的基础上，选一个最适合你们家的option
: 这个最适合包括允许你追求自己的职业理想事业目标 //不要轻易放弃
: 伟大的老公那边
: 你得做思想工作多沟通，这个家是大家的，孩子也是两个人的

s*y2011-12-17 08:12

20 楼

我也要问清楚这个事儿。
孩子肯定是最重要的。

【在 i**e 的大作中提到】

: 还有，你在读的这个program/degree
: 暂停一年问题大不大？
: 问题不大的话，我会考虑推迟一年再全力以赴咯
: 这一年下来，希望能train的都train到了，以后就可以轻松对应了
: 当然，当爹的还是要参与啊

D*R2011-12-17 08:12

21 楼

你说的交待家长配合什么，还有给家长布置一定的作业，就是我说的培训家长的意思啊。
三岁前的肯定是interventioner为主导，但是要求家长学习，3岁后主要就是逐渐家长
接手了。
把孩子扔给interventioner自己一点不操心的，我还真没见过一个。
还有，ABA是针对自闭的，therapist服务的可能是某些方面发育迟缓的小孩，不一定是
自闭。

ABA

【在 S*********t 的大作中提到】

: 州跟州不一样，我们这里三岁前的EI就是每周每个Therapist到家一个小时，一对一，
: 然后会交待让家长配合做什么。我们这里州里的EI没有ABA。但是我在的这个城市有ABA
: Center，而且有好几家，都是全日制Daycare一样的，但八小时全部是一对一的，当然
: ，每天会有Folder给家长布置一定的作业。我们这儿其中一家做得比较大的Center，已
: 经在我们这个城市开了三家Center了。如果家长有时间有精力都自学成材了，这些
: Center都可以关门了，呵呵。

D*R2011-12-17 08:12

22 楼

认知说白了就是我们说的，娃聪明不聪明。
自闭的娃认知不一定有问题，有时候认知还会更好些，但是自闭的特质在那里。

【在 y********e 的大作中提到】

: 双语环境会有一定的滞后吧
: 认知我就不清楚是怎么回事了
: 是不认识东西吗？

c*r2011-12-17 08:12

23 楼

嗯，这个真的是越早越好，既然不严重，也许早点干预，孩子能跟上正常的学校
进度，那时候你就能轻松多了呢，也许可以那时候再集中精力读书工作，不过最
后还是要看你的选择了. bless

very

【在 s*******y 的大作中提到】

: 从孩子15个月开始，我就觉得她不正常。18个月的时候，心里已经觉得她有自闭倾向。
: 可是，我父母总觉得她这么聪明伶俐，不可能有问题。到了两岁，儿科医生终于把女儿
: 推荐去评估。然后开始了speech and occupational therapy。可是，一周一次的治疗
: 根本效果太低下，治疗师也推荐我送女儿去做自闭症评估，觉得她有非常大的倾向。虽
: 然还没有评估，但是从一个妈妈的角度和我作的无数的research，我觉得她应该是very
: mild autism。我内心已经很平静了，但是现实的情况也让我很头疼。作为妈妈，我一
: 定要想办法治疗她。而我也相信，每周两个小时的therapy起不到很大的作用，最好的
: 办法就是我在治疗师的指导下对她进行training。
: 现在最大的问题就是我该怎么办？我是比较看重事业的人，我知道自己作为两个孩子的
: 妈妈真是自不量力。不久前，我重新back to school读自己感兴趣的专业。我真的很

i*e2011-12-17 08:12

24 楼

呵呵
每个伟大的老公背后一定站着一位更伟大的老婆 :)

【在 s*******y 的大作中提到】

: 多谢！马上女儿就要去看specialist了，如果确定是的话，
: 我一定问清楚了:-)
: 最近伟大的老公也开始有觉悟了:-)

s*y2011-12-17 08:12

25 楼

嗯，可能是我翻译的不对，大概是信息整合（sensory integration）的意思，或者说
是意识？

【在 D**********R 的大作中提到】

: 认知说白了就是我们说的，娃聪明不聪明。
: 自闭的娃认知不一定有问题，有时候认知还会更好些，但是自闭的特质在那里。

b*d2011-12-17 08:12

26 楼

孩子需要extra照顾，而且自闭越早期干预效果越好，你真的可以考虑放放学业，等孩
子可以跟上正常进度了再去读书。不然万一孩子有啥状况你真会后悔的。
要不干嘛说当妈的最伟大呢。

【在 s*******y 的大作中提到】

: 对，孩子的情况没那么严重，最近开始干预以后，她已经有了明显的进步。
: 虽然和正常的孩子比起来，还是能看出来她的滞后，但是我觉得事情在向
: 好的方向发展。对于我们家长来说，保持好的心情更重要。这时候，全家
: 人都开开心心的才能有信心啊。
: 有时候，晚上我也翻来覆去的睡不着觉，但是想想，无论怎样，都无法改
: 变事实，那还不如开心的把事情做好。女儿最喜欢跟我对着看，然后我笑，
: 她也笑。只是有时候想起来我的career goal，心里很纠结。

s*y2011-12-17 08:12

27 楼

我也这样想。下决心back to school就是一个很艰难的决定，我常常在多学会
儿和多陪会儿孩子之间纠结。每次考完试，还来不及收拾书本，就赶快陪孩子们
玩。
最近忙完了，终于可以从早到晚陪孩子们了。女儿尤其开心，总看着我笑。今天
晚上陪他们睡觉，黑暗里，女儿偎在我身边，笑着看着我的脸，我也笑着望回去。
她伸过手来摸摸我的脸，凑过来亲亲我的嘴，满心欢喜的搂着我。我心里就好像
小时候吃了大白兔一样的甜:-)我想，这么可爱的孩子当然deserve一个美好的人
生。和她的人生比起来，我的career算什么呢？

【在 c**r 的大作中提到】

: 嗯，这个真的是越早越好，既然不严重，也许早点干预，孩子能跟上正常的学校
: 进度，那时候你就能轻松多了呢，也许可以那时候再集中精力读书工作，不过最
: 后还是要看你的选择了. bless
:
: very

i*e2011-12-17 08:12

28 楼

奥，sensory integration disorder
那个不是要做OT的么？
不一定是autism, 可能是很轻微的asperger

【在 s*******y 的大作中提到】

: 嗯，可能是我翻译的不对，大概是信息整合（sensory integration）的意思，或者说
: 是意识？

D*R2011-12-17 08:12

29 楼

认知是cognitive skills，
你说的是感觉统合，一般简称感统，如果感统失调，好像是要看occupational therapist吧，好多
自闭的娃有这个问题，但是不代表有这个问题的一定是自闭。
我自己也是半路民科，也就知道个大概，你可以网上找些信息或者跟做评估的专家多谈
谈，他们也许有资源推荐给你。

【在 s*******y 的大作中提到】

: 嗯，可能是我翻译的不对，大概是信息整合（sensory integration）的意思，或者说
: 是意识？

x*g2011-12-17 08:12

30 楼

这个绝对要顶。一个人有好多角色，父母，夫妻，同事或职员，没有人说因为我是个好
夫就可以不做好父的。
如果我是你，会把学业推一二年，这二年是孩子的关键时候，不做好，你会后悔一辈子
的。

【在 i**e 的大作中提到】

: 你先去看autism specialist, 做个评估
: 他们应该有大量的resource information
: 你调查研究清楚自己都有什么options
: 比如全天ABA centers
: 如果要早期干预，除了一个星期一次来家的干预，还有什么其他的路子？
: 如果父母也想的到training, 都有什么program
: 在这些的基础上，选一个最适合你们家的option
: 这个最适合包括允许你追求自己的职业理想事业目标 //不要轻易放弃
: 伟大的老公那边
: 你得做思想工作多沟通，这个家是大家的，孩子也是两个人的

g*92011-12-17 08:12

31 楼

有些学校可以修学一年两年的，你查查？

【在 s*******y 的大作中提到】

: 我也这样想。下决心back to school就是一个很艰难的决定，我常常在多学会
: 儿和多陪会儿孩子之间纠结。每次考完试，还来不及收拾书本，就赶快陪孩子们
: 玩。
: 最近忙完了，终于可以从早到晚陪孩子们了。女儿尤其开心，总看着我笑。今天
: 晚上陪他们睡觉，黑暗里，女儿偎在我身边，笑着看着我的脸，我也笑着望回去。
: 她伸过手来摸摸我的脸，凑过来亲亲我的嘴，满心欢喜的搂着我。我心里就好像
: 小时候吃了大白兔一样的甜:-)我想，这么可爱的孩子当然deserve一个美好的人
: 生。和她的人生比起来，我的career算什么呢？

s*22011-12-17 08:12

32 楼

这种情况越早干预越有成效。
读书的时候觉得自己可以改变世界，有了小孩以后工作就是工作了，没有什么事业不事
业的。公司没有你照样很好，自己的小孩没有妈妈的照料倒是个大问题。
我认识的一位妈妈，很多年前很少人听说过自闭症这个名词的时候，她的孩子六岁的时
候被诊断了，需要每周三次去1个小时以外的医生处，请的保姆受不了也不干了。她是
很有事业心当时是快做医生的，还是决定辞职了，所幸老板很体谅地让她继续做研究工
作。后来她孩子考上大学了，她就停薪留职陪公子读书三四年直到大学毕业。我觉得这
就是个个人选择问题，只要以后无悔就好。

very

【在 s*******y 的大作中提到】

: 从孩子15个月开始，我就觉得她不正常。18个月的时候，心里已经觉得她有自闭倾向。
: 可是，我父母总觉得她这么聪明伶俐，不可能有问题。到了两岁，儿科医生终于把女儿
: 推荐去评估。然后开始了speech and occupational therapy。可是，一周一次的治疗
: 根本效果太低下，治疗师也推荐我送女儿去做自闭症评估，觉得她有非常大的倾向。虽
: 然还没有评估，但是从一个妈妈的角度和我作的无数的research，我觉得她应该是very
: mild autism。我内心已经很平静了，但是现实的情况也让我很头疼。作为妈妈，我一
: 定要想办法治疗她。而我也相信，每周两个小时的therapy起不到很大的作用，最好的
: 办法就是我在治疗师的指导下对她进行training。
: 现在最大的问题就是我该怎么办？我是比较看重事业的人，我知道自己作为两个孩子的
: 妈妈真是自不量力。不久前，我重新back to school读自己感兴趣的专业。我真的很