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朋友的孩子出血不止，有没有生过类似病的孩子，给点建议吧！

朋友的孩子出血不止，有没有生过类似病的孩子，给点建议吧！# Parenting - 为人父母

l*n2012-12-15 08:12

1 楼

我好朋友的女儿，三岁两个月，一年前发现白细胞和血小板等降低，开始检查。
北京各大医院都看遍了。骨穿做了没有问题，在北京301医院专门查的血液，排除了血
液方面的问题。溶酶体贮积症酶学分析做了，没有问题。尿筛未见异常，氨基酸和肉碱
的敏路思分析结果C5/C4增高，但北京301医院也排除了。其他无异常。北京儿童医院的
主任医师诊断是脾功能亢进造成的血小板减少，建议做脾切除手术，以此来改善白细胞
和血小板。因为B超显示脾大，胃底血管於张，门脉高压，肝前血管海绵样化，做过骨
穿无异常。一年以来孩子妈妈按照医生叮嘱，平时小心磕碰尽量避免孩子出血，照顾的
很细心。看过的西医都建议做脾切除，中医说手术要慎重。求救！孩子现在出血频繁'
白细胞血小板值太低'咨询看医生到现在'只剩脾切除一条路了。
现在矛盾的事情就是：切除脾的话因为孩子白细胞和血小板太低（血小板25，白
细胞1.8），手术时凝血是个大问题。而且脾亢进不知道是原发性的还是继发性的，如
果是原发性的，切除了之后就会逐渐恢复健康了，如果是继发性的，切了脾别的内脏可
能又会出问题了。但不做手术的话，病情日益加重，孩子最近已经开始大便和鼻子出血
不止，简单的一个流鼻血，都要25天才完全止住，血管脆弱，很容易大出血，血小板现
在已经很低了，再低下去很危险。
谁有朋友学医或在国外朋友多的'帮忙咨询一下国外还是哪里会有其它治疗办法
吗？如果实在只有脾切除这一个办法的话，也不能再拖下去了，孩子妈妈手术前还抱有
一线希望，恳请大家帮忙！

w*t2012-12-15 08:12

2 楼

完全不懂
关于手术伤口，好象是有一种激光可以快速凝结伤口，直接就止血了

b*t2012-12-15 08:12

3 楼

你可以把文章转到medicalpractice版，上面有人可以提建议。

g*g2012-12-15 08:12

4 楼

给你发站内信了。请查看。

w*l2012-12-15 08:12

5 楼

肝前血管海绵样化才是最根本的病因呀

【在 l****n 的大作中提到】

: 我好朋友的女儿，三岁两个月，一年前发现白细胞和血小板等降低，开始检查。
: 北京各大医院都看遍了。骨穿做了没有问题，在北京301医院专门查的血液，排除了血
: 液方面的问题。溶酶体贮积症酶学分析做了，没有问题。尿筛未见异常，氨基酸和肉碱
: 的敏路思分析结果C5/C4增高，但北京301医院也排除了。其他无异常。北京儿童医院的
: 主任医师诊断是脾功能亢进造成的血小板减少，建议做脾切除手术，以此来改善白细胞
: 和血小板。因为B超显示脾大，胃底血管於张，门脉高压，肝前血管海绵样化，做过骨
: 穿无异常。一年以来孩子妈妈按照医生叮嘱，平时小心磕碰尽量避免孩子出血，照顾的
: 很细心。看过的西医都建议做脾切除，中医说手术要慎重。求救！孩子现在出血频繁'
: 白细胞血小板值太低'咨询看医生到现在'只剩脾切除一条路了。
: 现在矛盾的事情就是：切除脾的话因为孩子白细胞和血小板太低（血小板25，白

w*l2012-12-15 08:12

6 楼

清查站内信箱。

【在 w********l 的大作中提到】

: 肝前血管海绵样化才是最根本的病因呀

n*22012-12-15 08:12

7 楼

bless

l*z2012-12-15 08:12

8 楼

您能给大概讲讲？
1。他是原发的？
2。白细胞和血小板降低实际上是出血造成的？所以他事实上应该有血便很久了？
3。现在都怎么样治疗的？脾切+栓塞硬化+药物？
这小孩好可怜，别再耽误了，祝福快快找到正确的治疗方法，快快好起来！！

【在 w********l 的大作中提到】

: 肝前血管海绵样化才是最根本的病因呀

y*72012-12-15 08:12

9 楼

vwf factor deficiency 查查这个，在美国挺多的。刚看过一个讲ER的，一个女的初
夜大出血，用毛巾被单塞都没法止血，这个是遗传病。

【在 l****n 的大作中提到】

l*n2012-12-15 08:12

10 楼

多谢大家，由于朋友在国内看不到这个网站，你们的建议我都转发给她了。

w*l2012-12-15 08:12

11 楼

寄信人: waterwheel (waterwheel)
标题: 肝前血管海绵样化
发信站: 未名空间 (Mon Dec 17 03:27:03 2012)
来源: 76.
肝前血管海绵样化才是最根本的病因呀。是先天性的肝前血管畸形，引起门脉高压，胃
底静脉曲张和脾大，脾功能亢进造成的红细胞，白细胞和血小板减少，会贫血，容易感
染，容易出血。压力过大时胃底曲张静脉会破裂，大出血，这才是最要命的。手术无非
是血管移植或者TIPS(google)，国内国外还真是差不多。切脾只是对症治疗罢了（如果
脾很大了的话）。小孩子太可怜了
No offence, but 貌似你叙述的因果条理不太对。我的意思是说，是孩子的父母还糊涂
着呢，还是你理解转述错了？我没有恶意，只是这种情况下，孩子父母理解的越清楚，
对孩子越有利。我不太相信，看过那些医院以后，孩子的原发病还会不清楚。中医对于
辅助调养可能有用，用中医指导治疗？--开玩笑么！
Blessings to the kid.

【在 l*****z 的大作中提到】

: 您能给大概讲讲？
: 1。他是原发的？
: 2。白细胞和血小板降低实际上是出血造成的？所以他事实上应该有血便很久了？
: 3。现在都怎么样治疗的？脾切+栓塞硬化+药物？
: 这小孩好可怜，别再耽误了，祝福快快找到正确的治疗方法，快快好起来！！