求助：朗格汉斯细胞增生症 LCH (转载)# Parenting - 为人父母
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【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: xiaoyazhi (xiaoyazi), 信区: Medicine
标 题: 求助：朗格汉斯细胞增生症 LCH
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Jul 26 20:53:27 2013, 美东)
朋友儿子，在上海，高中一年级。刚确症，得了朗格汉斯细胞增生症。以下是孩子妈妈
的邮件：
这种细胞的增生，在他的胸前产生了一个肿瘤，压迫胸骨，并且，细胞已经侵蚀了一部
份胸骨。
周一早上动手术，先将肿瘤拿掉，切掉一部分被腐蚀烂掉的骨头。但是，医生确定，无
法弄干净，因为还要考虑胸骨的支撑作用。术后再用放疗。最担心的是，医生对这种细
胞的放疗是没有经验的，这种病非常罕见，医生没见过，没有把握能否杀尽它们，我们
要找到治疗过这种病的医生，以便有针对性地治疗。否者，残存的会细胞不杀尽，很快
又会复发。你尽量寻找这方面的医生，才能救孩子。
各位大牛有没有听说或接触过类似的病例，给点建议，给点咨询方向，叩谢!
请帮忙转发，再谢
发信人: xiaoyazhi (xiaoyazi), 信区: Medicine
标 题: 求助：朗格汉斯细胞增生症 LCH
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Jul 26 20:53:27 2013, 美东)
朋友儿子，在上海，高中一年级。刚确症，得了朗格汉斯细胞增生症。以下是孩子妈妈
的邮件：
这种细胞的增生，在他的胸前产生了一个肿瘤，压迫胸骨，并且，细胞已经侵蚀了一部
份胸骨。
周一早上动手术，先将肿瘤拿掉，切掉一部分被腐蚀烂掉的骨头。但是，医生确定，无
法弄干净，因为还要考虑胸骨的支撑作用。术后再用放疗。最担心的是，医生对这种细
胞的放疗是没有经验的，这种病非常罕见，医生没见过，没有把握能否杀尽它们，我们
要找到治疗过这种病的医生，以便有针对性地治疗。否者，残存的会细胞不杀尽，很快
又会复发。你尽量寻找这方面的医生，才能救孩子。
各位大牛有没有听说或接触过类似的病例，给点建议，给点咨询方向，叩谢!
请帮忙转发，再谢