好奇怪# Stock
w*s
1 楼
还是宝宝肝病的父母，给大家讲出来，你们给提提建议，有些事情愿大家不要遇到，万
一遇到了我们的经历也许有些帮助。
宝宝进picu开始，我们就认定宝宝得了代谢病，这类病也是大夫最先考虑的。经过一些
检测，大夫们确认宝宝没有代谢病。他们认为他的病很严重，需要很快换肝，而且
biopsy的确显示宝宝的肝已经到了最后一步：肝硬化晚期，孩子当时才不到７个月大。
因为大夫们相信他没有代谢病，在picu里给他的奶粉导致他一天内情况急剧变坏，但是
大夫不承认是奶粉原因。我们坚持停止使用那种奶粉，孩子经过输血才缓过来。
从picu出来的时候换了另外一种奶粉，这个奶粉更适合他的病。回到家孩子好转得超过
大夫的预期，所以他也从active waiting变成了hold状态：也就是目前不需要急着换肝。
因为还是担心孩子是代谢病，所以继续跟医生讨论。主治的所谓头牌大夫给了一个list
,说孩子也就可能这些代谢病了，，，都排除了。你有什么担心的说出来？！我们自己
当时特别忙，的确人家也很周全，受教了，可是没有放弃。
孩子在家稳定后，我们开始多看文献。。 看到一个东亚人容易得的代谢病，而美国这
边极少（我们只查到一个病例）。。。这个病跟我们宝宝象极了。。。 从出生，到特
征，对奶粉响应，还有食物等等。。。太象了。。。 所以我们告诉大夫需要做些测试
看看宝宝是否有这个病。
结果大夫拒绝了！说不可能，说早就根据某项指标排除了。我们随后指出来：第一排除
的一个氨基酸指标对某些这个病的小孩并不高，不能靠这个排除。第二个就是这个病不
在他们的list里面，他们问了我们给了，为什么不能好好查一下呢？
经过几次反复，大夫说做，但是可能保险不cover.我们认为医生在刁难人，，， 打算
换医生，怎么换。。。
感觉非常头痛，孩子病很重。医生不愿意配合，我们理解是医生在遮掩他们可能的错误
，也可能我们自己说得也不对。。 我们也没有那么肯定，，， 而且我们也是说这个
检测是必要的，因为和孩子的饮食有关。
下一步怎么处理呢？
最糟糕的是当时坚持不可能是代谢病的医生还负责基因的lab检测。我们不希望让他的
lab检测，希望到外面做。。。。。
反正是一团糟。。 医生刁难，是否现在就换掉呢？
一遇到了我们的经历也许有些帮助。
宝宝进picu开始，我们就认定宝宝得了代谢病，这类病也是大夫最先考虑的。经过一些
检测，大夫们确认宝宝没有代谢病。他们认为他的病很严重，需要很快换肝，而且
biopsy的确显示宝宝的肝已经到了最后一步：肝硬化晚期，孩子当时才不到７个月大。
因为大夫们相信他没有代谢病，在picu里给他的奶粉导致他一天内情况急剧变坏，但是
大夫不承认是奶粉原因。我们坚持停止使用那种奶粉，孩子经过输血才缓过来。
从picu出来的时候换了另外一种奶粉，这个奶粉更适合他的病。回到家孩子好转得超过
大夫的预期，所以他也从active waiting变成了hold状态：也就是目前不需要急着换肝。
因为还是担心孩子是代谢病，所以继续跟医生讨论。主治的所谓头牌大夫给了一个list
,说孩子也就可能这些代谢病了，，，都排除了。你有什么担心的说出来？！我们自己
当时特别忙，的确人家也很周全，受教了，可是没有放弃。
孩子在家稳定后，我们开始多看文献。。 看到一个东亚人容易得的代谢病，而美国这
边极少（我们只查到一个病例）。。。这个病跟我们宝宝象极了。。。 从出生，到特
征，对奶粉响应，还有食物等等。。。太象了。。。 所以我们告诉大夫需要做些测试
看看宝宝是否有这个病。
结果大夫拒绝了！说不可能，说早就根据某项指标排除了。我们随后指出来：第一排除
的一个氨基酸指标对某些这个病的小孩并不高，不能靠这个排除。第二个就是这个病不
在他们的list里面，他们问了我们给了，为什么不能好好查一下呢？
经过几次反复，大夫说做，但是可能保险不cover.我们认为医生在刁难人，，， 打算
换医生，怎么换。。。
感觉非常头痛，孩子病很重。医生不愿意配合，我们理解是医生在遮掩他们可能的错误
，也可能我们自己说得也不对。。 我们也没有那么肯定，，， 而且我们也是说这个
检测是必要的，因为和孩子的饮食有关。
下一步怎么处理呢？
最糟糕的是当时坚持不可能是代谢病的医生还负责基因的lab检测。我们不希望让他的
lab检测，希望到外面做。。。。。
反正是一团糟。。 医生刁难，是否现在就换掉呢？
