顶着砖头上一个自闭症妈妈的帖子。# WaterWorld - 未名水世界
a*8
1 楼
原帖在这里:
www.mitbbs.com/clubarticle_t/autism/134333.html
我只贴下面一段,有兴趣的xdjm自己去看:
下面说说关于special education,和一些杂七杂八:
(1) 什么是special need?总有人非要扯上ASD的over diagnosis和系统被abuse的关系
(这个我下面会单独谈到),给大家一个印象,好像special need主要是给ASD花了。
但是很多id都讲到了,special need范围非常广,随便举几个例子:
脑瘫儿,早产儿,Blindness, Deafness,Down Syndrome, learning disability,
speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global
Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia, Central
Auditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder,Childhood
Disintegrative Disorder, Rett Syndrom.
(2)关于系统有没有被abuse的讨论。有谁请举出例子,有什么类似的福利系统能够彻
底躲过人的abuse?要讨论这个,我们必须放开少量极品例子,比如“我听说”,“我
朋友听说”过的零星例子,就那么一个拿钱雇保姆的故事,被大家quote来quote去,没
什么意思。再说了,当事人要来,也许人家有合理的解释。也许她的孩子对外面派来的
therapists抵触很大,她只能雇了保姆做家务,然后全心全意学习技巧,扑在孩子身上
自己当全职therapist,不是没有可能。有很多charity也提供一笔一笔的小基金(这个
不是政府special education的fund,是private的),困难家庭可以申请,也许她拿的
是这样的钱,所以可以自由支配。当然,也不排除她真的是极品,在拿着孩子治病的钱
乱花。我的point是,在我们知道事情的全部真相之前,不要用这样的个例来轻易做出
system被abuse到需要加大监控,甚至砍经费的结论。如果system被abuse,问题孩子的
家长,一定比普通孩子的家长更为愤怒。我作为自闭孩子的家长,孩子诊断之后的日子
里,和EI,医院,保险公司,学区的各种让人精疲力竭的negotiation,已经让我知道
,以后的路会越走越难,到处碰壁的几率,比随便拿着special ed funding花的几率,
大不知道几千万倍。我在special needs孩子论坛上认识的绝大部分家长们的经历也都
是这样的。。绝大部分的,都是看不到钱的。EI或是学区evaluate你娃,然后告诉你,
你的孩子能够eligible什么样的,多少次的service。一般是杯水车薪,比需要的少的
多的多,除非你孩子情况很重,或是真的过了很久还进步很小,才会考虑给你加时间。
有极其个别的地方有funding直接给个人支配选择适合孩子的治疗方法,但是非常严格
的控制,一定要花在治疗上面,而且用了这个治疗办法,就不能用别的办法了。我不知
道我说的这些,比起一两个random的例子,够不够convincing?
(3)我们夫妇收入还可以,这些年累计起来付了很多很多税。很多很多ASD孩子,是高
知家庭出来的。真认真算起来,我们现在花的钱,肯定只是我们付过的税的一小部分。
我们在变相的为自己的孩子买单,而不是光用别人的钱给孩子买单。这个不知道会不会
让有些人感觉fair一点?还有,不少州的EI非常鸡肋,最后算下来,和走private的
therapists价钱一样。但是因为EI可以home visit,很多家长还是因为孩子去
therapist办公室哭闹不合作而选择了请EI来家里做。EI机构也是按家庭收入状况向大
家索要copay,我们的EI也要了我们自己保险的信息,大部分单,EI还是能追着从保险
公司要回来的。。等孩子三岁归学区之后,我不知道学区会不会也试图从保险公司要回
来,但是我知道的是,学区的service一般非常有限,很多家长,除了学区那点可怜的
service,还是得自己用着保险做OT,ST,PT,然后再咬着牙自己每个月花上千,甚至
几千块钱做ABA,Floortime,RDI,SonRise,骑马,听统,Aqua Therapy等等等等。为
什么说有个自闭孩子挣多少钱都不够花,也是这个道理。ASD范围那么广,每个孩子神
经系统受损不一样,对这些治疗的response都很难预测。对这个孩子有miracle,对下
个孩子可能效果非常一般,我们只能一样一样试。多少家长自己花高价钱,带着孩子跨
州开车,就是为了试下一样therapy,我只想说,可怜天下父母心。。
(4)ASD 的over diagnosis 和diagnosis。我和其他家长们的经验来说,因为没有明
确的biomarker,误诊肯定会存在有,但是绝不象public想象的那么泛滥。自闭是疑难
病症,医生都在有限的理论里面摸索着make自己的best judgment call。。诊断本身就
是一个主观的过程。孩子有什么deficit,家长自己最清楚。肯定还是孩子真的有问题
,家长才去做测试的。很多人忽视了除了标准变严格,真正的发病率飞速增长也是一个
重要原因。各种理论(基因,环境,食品,污染,父亲年龄,母亲年龄,etc,etc,)
太多了,不是这里讨论的重点。标准比以前严格,除了医学界对ASD症状的认识慢慢完
善外,还有,就是因为医生们抱着宁错杀一千,不放过一个的负责谨慎态度,重点是让
更多的孩子在更小的时候,能够得到效果最好的干预。DSM的几次修订在界内一直受到
很大争议,迟迟没有上台,本身就很能说明问题。论坛里被引用的over diagnosis的数
据,是一月份的。很多ID已经驳斥了那篇文章被人loosely引申后得出的荒谬的结论,
我就不多说了。我还想提醒大家,类似outgrow autism的argument里面,不少都有一个
巨大的assumption,就是ASD是不可治愈的。所以即使因为成功的早期干预而症状减少
到不符合ASD的诊断,也没把功劳算到干预的上面,反而算到了误诊里面。也就是说,
他们认为,既然能治好,原来就不是ASD。对比而言,我想引用的一个官方信息,是权
威的American Academy of Pediatrics,在今年九月份,还是再次 强调advises
screening children for ASD as early as 18 months of Age. 我在“一个自闭孩子
妈妈的亲身经历和感受(下)”里会提到更多的细节给大家参考。
自闭测试是个非常comprehensive的测试,我自己的医生还是很认真负责的。理想的状
况,当然是专家们能跟着你的孩子几天,综合看他具体在家里,学校,和外面的种种表
现。但是这个大家明白,不现实。要这么个测法,3年的waiting list都有了。说实话
,我娃刚去测试的时候我觉得医生抓着一些细小的东西不放有点危言耸听,但是现在孩
子大了,虽然干预之下进步很大,但是更多自闭症状(感统行为类的)也开始冒头了,
我意识到,专家真的就是专家,你觉得她就只看了两眼,但是人家看的孩子多了去了,
那两眼就看出毛病来了,不服不行。她当时提醒我的小症状,现在全部成了需要被
address的问题。还有,做测试的医生,并没有什么大家想象的incentive。好像很多人
误认为医生诊断和治疗是一拨人,可以赚连环钱,其实不是的。对于我们,医生只给诊
断,我拿着诊断书象拿着救命稻草一样去找EI要ABA。剩下的,就是你自己和EI,ABA公
司协商,争取service。和医生的交道,就只剩下每4个月,或是6个月一次的follow up
。医生也是人,知道给出诊断对每个孩子家庭的打击有多么大。我的医生,在我哭的泣
不成声的时候抱着我的肩膀安慰了我很久很久。鼓励我,给我讲现在干预resource很多
,孩子发现的早,效果会不错等等。。。
“很多家长并不见得害怕自己孩子贴标签。”
这句话,大错特错了。。我们都害怕给孩子贴标签,每个人都恨极了这个该死的标签,
但是,不能因为害怕,就不面对现实,我们的孩子是最可怜的。。我们的那些fear,比
起来又算什么呢?只能面对现实,拼命努力,争取有朝一日能够进步到让标签松点,甚
至甩掉标签。。
拿到诊断后,别以为这些ST,PT,OT,ABA等specialty provider们都在办公室里等着
赚你的钱,事实是,好地方很多都有waiting list,到你自己的孩子真需要服务的时候
,你会惊恐地发现,这个industry的人,不是太多了,而是太少了。你想给孩子上
floortime,你们州里可能根本没有牛人。你想上RDI,附近也没有provider。学校里的
孩子下了学后3:00-5:00的private ABA,都被大孩子们早早的占上了时间(当然是自
己家里出钱),有的排两三年都排不到。。不是想吓唬大家,就是想再次强调一遍,等
到你ready给孩子做治疗了,治疗师不一定ready。所以一定不要逃避,要早早的开始
deal with这些烦心的事情,要特别的proactive,才能最大效果的帮助你的孩子。
(5)用EI,special ed的service,不象有些人想象的那么容易。EI和学区的人都有自
己的evaluation team。包括ABA公司,都有自己的evaluation。我已经不记得我的孩子
被evaluate过多少次了。我们自己,除了填表格交copay之外,从没有见过一分钱。每
过几个月,就要看看还eligible不。每次加加减减therapist的时间,都有很正式的
paperwork。很多大孩子家长,孩子有诊断,但是学区钱不够,就非说他们认为你孩子
没事,不给service。EI的好些,可能因为孩子小,干预效果好,还是受重视程度高些
,但是有人提到的,什么享受免费特教,家长轻松什么的,说的又完全反了。如果真是
“特教”,那也主要是家长的“特教”。我们家里,EI的老师来的时候,我和老公都尽
量请假。因为她们来的太少了,每人一周一两次,每次一个小时,来的时候孩子很多时
候还不一定合作。她们最大的作用,其实是指导家长怎么和孩子玩和互动,怎么给孩子
教东西。剩下的,都是靠你自己24/7的在生活里的各个时刻引导孩子。这份辛苦和累,
平常的家长是体会不到的。在正常孩子身上的办法,在特殊孩子身上很多没有用。正常
孩子两三遍能学会的,不夸张的说,我们的孩子可能得反反复复的用各种办法教两三千
遍。没有任何特教能够替代父母。ABA老师辅导孩子的时间长些,但也是非常强调
parent training,每次都必须要求有家长或是caregiver在场,绝对不会出现什么“特
教”单独陪孩子玩,家长放羊的状态。我每周花在接送孩子穿梭在各个therapy
session之间,和孩子几个therapists 在session之外的很多email交流,检查娃的ABA
program进度,和case manager开会等等的时间,再加上每天自己见缝插针的给娃训练
陪玩,和自己念书上网读资料,花钱参加外面的workshop,这已经就是一份full time
job了,为了给孩子以后花钱治病攒钱,我自己没法quit工作,不知道大家能不能想象
到,这是什么样的stress?为什么有的自闭家庭最后破裂,就是因为父母太容易burnt
out了。。不是每个人,每个家庭,都能承受这样的压力的。。所以我看到这样的话“
孩子能有一对一的家教,自己能省点儿看孩子的力气,孩子能去好学区,还有车接车送
,为啥不啊?还有些家长本身就喜欢与众不同,标新立异的,孩子太正常了,反而觉得
生活太平淡呢”,实在忍不住想出来说说,我们的生活太苦了。。谁那么没事,来找这
样的“标新立异”呢?我最大的梦想,就是不用给孩子做therapy,自己每天开着车接
送孩子高高兴兴的去和普通孩子一块去上学。
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下面说说关于special education,和一些杂七杂八:
(1) 什么是special need?总有人非要扯上ASD的over diagnosis和系统被abuse的关系
(这个我下面会单独谈到),给大家一个印象,好像special need主要是给ASD花了。
但是很多id都讲到了,special need范围非常广,随便举几个例子:
脑瘫儿,早产儿,Blindness, Deafness,Down Syndrome, learning disability,
speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global
Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia, Central
Auditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder,Childhood
Disintegrative Disorder, Rett Syndrom.
(2)关于系统有没有被abuse的讨论。有谁请举出例子,有什么类似的福利系统能够彻
底躲过人的abuse?要讨论这个,我们必须放开少量极品例子,比如“我听说”,“我
朋友听说”过的零星例子,就那么一个拿钱雇保姆的故事,被大家quote来quote去,没
什么意思。再说了,当事人要来,也许人家有合理的解释。也许她的孩子对外面派来的
therapists抵触很大,她只能雇了保姆做家务,然后全心全意学习技巧,扑在孩子身上
自己当全职therapist,不是没有可能。有很多charity也提供一笔一笔的小基金(这个
不是政府special education的fund,是private的),困难家庭可以申请,也许她拿的
是这样的钱,所以可以自由支配。当然,也不排除她真的是极品,在拿着孩子治病的钱
乱花。我的point是,在我们知道事情的全部真相之前,不要用这样的个例来轻易做出
system被abuse到需要加大监控,甚至砍经费的结论。如果system被abuse,问题孩子的
家长,一定比普通孩子的家长更为愤怒。我作为自闭孩子的家长,孩子诊断之后的日子
里,和EI,医院,保险公司,学区的各种让人精疲力竭的negotiation,已经让我知道
,以后的路会越走越难,到处碰壁的几率,比随便拿着special ed funding花的几率,
大不知道几千万倍。我在special needs孩子论坛上认识的绝大部分家长们的经历也都
是这样的。。绝大部分的,都是看不到钱的。EI或是学区evaluate你娃,然后告诉你,
你的孩子能够eligible什么样的,多少次的service。一般是杯水车薪,比需要的少的
多的多,除非你孩子情况很重,或是真的过了很久还进步很小,才会考虑给你加时间。
有极其个别的地方有funding直接给个人支配选择适合孩子的治疗方法,但是非常严格
的控制,一定要花在治疗上面,而且用了这个治疗办法,就不能用别的办法了。我不知
道我说的这些,比起一两个random的例子,够不够convincing?
(3)我们夫妇收入还可以,这些年累计起来付了很多很多税。很多很多ASD孩子,是高
知家庭出来的。真认真算起来,我们现在花的钱,肯定只是我们付过的税的一小部分。
我们在变相的为自己的孩子买单,而不是光用别人的钱给孩子买单。这个不知道会不会
让有些人感觉fair一点?还有,不少州的EI非常鸡肋,最后算下来,和走private的
therapists价钱一样。但是因为EI可以home visit,很多家长还是因为孩子去
therapist办公室哭闹不合作而选择了请EI来家里做。EI机构也是按家庭收入状况向大
家索要copay,我们的EI也要了我们自己保险的信息,大部分单,EI还是能追着从保险
公司要回来的。。等孩子三岁归学区之后,我不知道学区会不会也试图从保险公司要回
来,但是我知道的是,学区的service一般非常有限,很多家长,除了学区那点可怜的
service,还是得自己用着保险做OT,ST,PT,然后再咬着牙自己每个月花上千,甚至
几千块钱做ABA,Floortime,RDI,SonRise,骑马,听统,Aqua Therapy等等等等。为
什么说有个自闭孩子挣多少钱都不够花,也是这个道理。ASD范围那么广,每个孩子神
经系统受损不一样,对这些治疗的response都很难预测。对这个孩子有miracle,对下
个孩子可能效果非常一般,我们只能一样一样试。多少家长自己花高价钱,带着孩子跨
州开车,就是为了试下一样therapy,我只想说,可怜天下父母心。。
(4)ASD 的over diagnosis 和diagnosis。我和其他家长们的经验来说,因为没有明
确的biomarker,误诊肯定会存在有,但是绝不象public想象的那么泛滥。自闭是疑难
病症,医生都在有限的理论里面摸索着make自己的best judgment call。。诊断本身就
是一个主观的过程。孩子有什么deficit,家长自己最清楚。肯定还是孩子真的有问题
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太多了,不是这里讨论的重点。标准比以前严格,除了医学界对ASD症状的认识慢慢完
善外,还有,就是因为医生们抱着宁错杀一千,不放过一个的负责谨慎态度,重点是让
更多的孩子在更小的时候,能够得到效果最好的干预。DSM的几次修订在界内一直受到
很大争议,迟迟没有上台,本身就很能说明问题。论坛里被引用的over diagnosis的数
据,是一月份的。很多ID已经驳斥了那篇文章被人loosely引申后得出的荒谬的结论,
我就不多说了。我还想提醒大家,类似outgrow autism的argument里面,不少都有一个
巨大的assumption,就是ASD是不可治愈的。所以即使因为成功的早期干预而症状减少
到不符合ASD的诊断,也没把功劳算到干预的上面,反而算到了误诊里面。也就是说,
他们认为,既然能治好,原来就不是ASD。对比而言,我想引用的一个官方信息,是权
威的American Academy of Pediatrics,在今年九月份,还是再次 强调advises
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妈妈的亲身经历和感受(下)”里会提到更多的细节给大家参考。
自闭测试是个非常comprehensive的测试,我自己的医生还是很认真负责的。理想的状
况,当然是专家们能跟着你的孩子几天,综合看他具体在家里,学校,和外面的种种表
现。但是这个大家明白,不现实。要这么个测法,3年的waiting list都有了。说实话
,我娃刚去测试的时候我觉得医生抓着一些细小的东西不放有点危言耸听,但是现在孩
子大了,虽然干预之下进步很大,但是更多自闭症状(感统行为类的)也开始冒头了,
我意识到,专家真的就是专家,你觉得她就只看了两眼,但是人家看的孩子多了去了,
那两眼就看出毛病来了,不服不行。她当时提醒我的小症状,现在全部成了需要被
address的问题。还有,做测试的医生,并没有什么大家想象的incentive。好像很多人
误认为医生诊断和治疗是一拨人,可以赚连环钱,其实不是的。对于我们,医生只给诊
断,我拿着诊断书象拿着救命稻草一样去找EI要ABA。剩下的,就是你自己和EI,ABA公
司协商,争取service。和医生的交道,就只剩下每4个月,或是6个月一次的follow up
。医生也是人,知道给出诊断对每个孩子家庭的打击有多么大。我的医生,在我哭的泣
不成声的时候抱着我的肩膀安慰了我很久很久。鼓励我,给我讲现在干预resource很多
,孩子发现的早,效果会不错等等。。。
“很多家长并不见得害怕自己孩子贴标签。”
这句话,大错特错了。。我们都害怕给孩子贴标签,每个人都恨极了这个该死的标签,
但是,不能因为害怕,就不面对现实,我们的孩子是最可怜的。。我们的那些fear,比
起来又算什么呢?只能面对现实,拼命努力,争取有朝一日能够进步到让标签松点,甚
至甩掉标签。。
拿到诊断后,别以为这些ST,PT,OT,ABA等specialty provider们都在办公室里等着
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孩子下了学后3:00-5:00的private ABA,都被大孩子们早早的占上了时间(当然是自
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过几个月,就要看看还eligible不。每次加加减减therapist的时间,都有很正式的
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没事,不给service。EI的好些,可能因为孩子小,干预效果好,还是受重视程度高些
,但是有人提到的,什么享受免费特教,家长轻松什么的,说的又完全反了。如果真是
“特教”,那也主要是家长的“特教”。我们家里,EI的老师来的时候,我和老公都尽
量请假。因为她们来的太少了,每人一周一两次,每次一个小时,来的时候孩子很多时
候还不一定合作。她们最大的作用,其实是指导家长怎么和孩子玩和互动,怎么给孩子
教东西。剩下的,都是靠你自己24/7的在生活里的各个时刻引导孩子。这份辛苦和累,
平常的家长是体会不到的。在正常孩子身上的办法,在特殊孩子身上很多没有用。正常
孩子两三遍能学会的,不夸张的说,我们的孩子可能得反反复复的用各种办法教两三千
遍。没有任何特教能够替代父母。ABA老师辅导孩子的时间长些,但也是非常强调
parent training,每次都必须要求有家长或是caregiver在场,绝对不会出现什么“特
教”单独陪孩子玩,家长放羊的状态。我每周花在接送孩子穿梭在各个therapy
session之间,和孩子几个therapists 在session之外的很多email交流,检查娃的ABA
program进度,和case manager开会等等的时间,再加上每天自己见缝插针的给娃训练
陪玩,和自己念书上网读资料,花钱参加外面的workshop,这已经就是一份full time
job了,为了给孩子以后花钱治病攒钱,我自己没法quit工作,不知道大家能不能想象
到,这是什么样的stress?为什么有的自闭家庭最后破裂,就是因为父母太容易burnt
out了。。不是每个人,每个家庭,都能承受这样的压力的。。所以我看到这样的话“
孩子能有一对一的家教,自己能省点儿看孩子的力气,孩子能去好学区,还有车接车送
,为啥不啊?还有些家长本身就喜欢与众不同,标新立异的,孩子太正常了,反而觉得
生活太平淡呢”,实在忍不住想出来说说,我们的生活太苦了。。谁那么没事,来找这
样的“标新立异”呢?我最大的梦想,就是不用给孩子做therapy,自己每天开着车接
送孩子高高兴兴的去和普通孩子一块去上学。