扒一扒老家妹妹看病遇到的荒唐事# WaterWorld - 未名水世界
P*l
1 楼
我老家有一个妹妹，生得漂亮，在周围不远不近的朋友圈里也算一朵花。可是她在5岁
的时候被误诊为患上了白血病，吃下大量治疗白血病的激素类药物，导致全身浮肿，也
失去了往日的面容。医生复查时说她肯定活不了几个月，又因其家境不好，无法凑钱治
疗，狠心的医生竟然放弃了对她的医治。后来，她便一直生活了下来。
时光荏苒，妹妹又在19岁的一天突发昏迷。急诊大夫又把她的情况误当作急性胃炎，给
予输液治疗。此后继续昏迷，发生意识障碍，被连夜转送到省城的大医院。有经验的医
生经诊断发现，她其实患有一种名叫“肝豆状核变性”的遗传病。肝豆状核变性病的本
质是一种常染色体隐性遗传的先天性铜代谢障碍，不及时医治则会因黄疸、肝硬化或者
肝昏迷而死亡，但如果在儿童时期及早发现，并及时治疗，是有可能康复的。可是当年
被误诊为血液病，贻误了治疗时机，只能靠终生服药维持生命。
22岁时，妹妹检出严重的肝硬化。这时候之前吃了几年的青霉胺突然就停产了。家里只
剩余很少的药了，停药会致命。妹妹母亲赶紧给药厂打电话，药厂解释说那种药生产成
本价格倒挂，无法继续生产。医生建议考虑肝脏移植手术，可是移植花费非常高昂，同
时因为手术风险比较大，举家几乎筹不到钱，不得不暂时放弃了手术。即使去做这种高
危手术，有可能导致妹妹永远无法走下手术台，即使手术成功走下了手术台，也必须吃
抗排异反应的药物，副作用极大，最终使人的存活期不长。
后来幸亏有熟人托关系，联系了国内的化工大学等高校，由实验室制做出一些化学试剂
，说是妹妹每天定量把这些化学试剂吃下去，暂时可以起到与先前服药同样的效果。但
是没有人敢保证化学试剂这玩意可以代替药物的稳定性……
妹妹原本拥有康复的机会，可是现在死神向她不停地招手。事到如今，谁之过？
的时候被误诊为患上了白血病，吃下大量治疗白血病的激素类药物，导致全身浮肿，也
失去了往日的面容。医生复查时说她肯定活不了几个月，又因其家境不好，无法凑钱治
疗，狠心的医生竟然放弃了对她的医治。后来，她便一直生活了下来。
时光荏苒，妹妹又在19岁的一天突发昏迷。急诊大夫又把她的情况误当作急性胃炎，给
予输液治疗。此后继续昏迷，发生意识障碍，被连夜转送到省城的大医院。有经验的医
生经诊断发现，她其实患有一种名叫“肝豆状核变性”的遗传病。肝豆状核变性病的本
质是一种常染色体隐性遗传的先天性铜代谢障碍，不及时医治则会因黄疸、肝硬化或者
肝昏迷而死亡，但如果在儿童时期及早发现，并及时治疗，是有可能康复的。可是当年
被误诊为血液病，贻误了治疗时机，只能靠终生服药维持生命。
22岁时，妹妹检出严重的肝硬化。这时候之前吃了几年的青霉胺突然就停产了。家里只
剩余很少的药了，停药会致命。妹妹母亲赶紧给药厂打电话，药厂解释说那种药生产成
本价格倒挂，无法继续生产。医生建议考虑肝脏移植手术，可是移植花费非常高昂，同
时因为手术风险比较大，举家几乎筹不到钱，不得不暂时放弃了手术。即使去做这种高
危手术，有可能导致妹妹永远无法走下手术台，即使手术成功走下了手术台，也必须吃
抗排异反应的药物，副作用极大，最终使人的存活期不长。
后来幸亏有熟人托关系，联系了国内的化工大学等高校，由实验室制做出一些化学试剂
，说是妹妹每天定量把这些化学试剂吃下去，暂时可以起到与先前服药同样的效果。但
是没有人敢保证化学试剂这玩意可以代替药物的稳定性……
妹妹原本拥有康复的机会，可是现在死神向她不停地招手。事到如今，谁之过？