爱是永不止息-----怡帆的最新更新 (zz)# NextGeneration - 我爱宝宝
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1 楼
眼前的怡帆，闪动着透亮的眼睛，双手交叉在一起，平静得像个布娃娃，全身的乱动消
失了，疼痛已经止息，在她的胸腔里，起伏着一颗全新的肺。现在，她正在尝试离开呼
吸机，也可以说话了。那一刻，掌声响彻病房，她的第一句话是“妈.妈，爸.爸，我.
爱.你.们！”，第二句是“Thank. You!”虽然嘶哑且微弱，但这相隔了四个多月的声
音，让所有的人都兴奋，她挺过了最艰难的时期。
当她可以拿起一支酸奶喂到自己嘴里的时候，开心得像寒霜过后的冰凌花。
怡帆是那从死里复活的孩子。
在9月10日的病情通报中，医疗团队非常沮丧，他们经过了一个星期的反复确认，才最
终将怡帆最后一次肺活检结果告诉我们。这次手术并不是常规的术后检查，而是一次紧
急的取样测试，因为最近的透视影像结果显示，怡帆肺部出现了大片白色的区域，这很
令人担忧，如果新的肺功能下降，对于怡帆现在的身体状况，维持不了太长时间。
这次检查在她的新肺中发现了脂肪，所有人的第一反应是，这颗新换的肺，正在向未换
之前的病症发展，如果是这样，所有的努力将前功尽弃。医疗团队将检查结果延期告诉
我们，他们在这段时间做了最后的努力，怡帆双腿的股骨头断裂正在通过血液循环导致
肺部形成脂肪栓塞，目前控制这种病症的方法是在动脉中安装高密度的虑网，但这种手
术没有在小孩体内应用的先例。
所有的信息，都在提供一个结论，那就是，怡帆剩下的时间不多了。医疗团队告诉我们
：“虽然怡帆创造了很多奇迹，但是这一次，她也许只能再坚持两个星期。抓紧时间做
你们想做的，我们将尽力提供最好的资源。”
就这样结束了么？
我们尽了最大的努力，才走到今天。可是，现在的怡帆，全身抽搐，双腿断裂，疼痛难
忍，最有希望的肺移植，也在宣告着走到末路。
那些天，怡帆的心跳重新上升到移植前的高度，血氧饱和度骤降，二氧化碳含量超高，
她在绝望中挣扎，每天都有很多医生护士围在她的床前，实施抢救。
最后两个星期，14天，336个小时，当生命的灯火一点一点地失去光亮的时候，活着的
人，能够做的，是那么的无力。
医院有很多独立的部门，开始同我们进行心理和伦理方面的谈话，其中一个问题是：“
如果怡帆的心跳停止，需不需要对她做心跳恢复抢救术？”
我们的智商已经降到负值，问题的答案很明显，如果还有做这种抢救的价值，他们就不
会谈到这些，只是他们仍然尊重家长的意见。
怡帆非常痛苦，疼痛在折磨她，乱动完全消磨了她的意志，窒息的噩梦正在逼近，我们
得到越来越多的信息，都是在暗示，我们可以选择更人道的方式帮助她结束痛苦，他们
认为，怡帆的状况正在变得更差，那样做不仅是帮助病人停止痛苦，也可以让活着的人
重新开始生活。但是，没有任何人可以替代父母做出这样的决定。怡帆在重症监护住了
太长时间，我们眼见着隔壁的一个妈妈，不忍心让孩子继续承受巨大的痛苦，在一个阴
霾的上午，我们看到她们相拥在一起，眼泪模糊了她的脸。
我们很清楚的是，怡帆得到了别的孩子捐赠，才坚持到今天，如果她最终走向那条路，
我们同样会选择让她去帮助别的孩子，不同在于当我们等到她完全衰竭的时候，她能够
捐赠的，也许只剩下角膜和皮肤。我们知道还有很多父母，正在焦急的等待别的孩子捐
赠来挽救自己的孩子，正像我们当时等待一个肺捐赠来挽救怡帆一样。
如果那个孩子捐赠的肺不能在怡帆的身体里健康生长，我们愿意让怡帆的心去到新的孩
子身体里健康生长。
死一样的痛，正在将我们的心刺透。
医疗团队最后的努力，是将怡帆使用的激素剂量提高到最大，使他可以保持一个最好的
状态，去完成她尚未完成的心愿。
怡帆才五岁，她还来不及认识这个世界，她对美国的了解，仅限于迪斯尼的动画片，我
们答应等她好了，带她去迪斯尼乐园玩个痛快的。现在这个愿望竟然变成最后一个，医
院联络了MAKE A WISH基金会，为怡帆安排一个迪斯尼主题的派对。
从那天起，我们没有离开病房半步，一直守在她身边。我们希望可以为怡帆减少一些痛
苦，取消了给她喂食的鼻饲管，改用静脉营养，这样，就可以拿去绑在手上防止她拔除
饲管的甲板，让两只手自由活动，同时，敞开固定在双腿上的上半部石膏，增加她腰以
下肢体的伸展空间。
怡帆的双手不断地摇摆，我们尝试着鼓励她，告诉她可以控制自己的乱动，并教她将两
只手交叉在一起，放在小肚子上。怡帆很努力，重复做着这个动作，将两只小手紧紧地
抓在一起。
我们取消了移植以来一直在给她用的抑制神经系统的药物，她已经对这种药物有了适应
反应，每次用药只能维持很短时间的睡眠，我们尝试让她进入自然睡眠，虽然乱动和疼
痛使她很难做到这一点，但我们仍然尝试将她从床上连同下半部石膏一起抬下来，抱在
妈妈的怀里，并将沙发放平并排在她的病床旁边，这样无论是白天还是夜晚，她伸手就
可以搂住妈妈。我们希望她不再害怕，恐惧和惊慌。
我们还能为怡帆做什么呢？如果说人有了信仰，知道自己要去的地方，将来还可以再相
聚，那是多么有盼望的事！
9月15日，我们请纽英伦中华基督教会的施牧师到怡帆的病房为她施洗，将她完全交托
在神的手里。
9月16日，一个洒满阳光的日子，我们要求带怡帆去花园里晒晒太阳，她已经在病房里
呆得太久。
9月23日，怡帆穿上白雪公主的漂亮裙子，圣诞老人来送给了她一个迪斯尼派对，她见
到了灰姑娘、朵拉、海绵宝宝、魔术师、整组的医生护士、和长期帮助她的志愿者。
看起来，故事就要讲完了。
这两个星期，我们一直没有离开病房，每天的饭食都是教会的弟兄姊妹帮我们送来。
两个星期既漫长又短暂。
9月27日至29日，怡帆连续三天不能休息，瞳孔张得很大，重新为她使用最强的镇静药
，也只能维持半小时的睡眠。
怡帆身上连着很多的管子和电线，除了保持躺着的姿势，她几乎无法动弹，太多的不舒
服，她只能强忍着，我们坚持每天将她连同厚重的石膏翻转过来，为她按摩和拍打后背
，希望每一次轻轻的拍打，都能舒缓她的呼吸，每一次柔软的按抚，都能减轻她的痛楚。
三天三夜的挣扎，她累极了，脑袋耷在枕头上，两只小手伸到头顶上交叉在一起，头上
的羊角辫高高地矗立着，渐渐地睡着了。
9月30日以后，怡帆每天都进步得更多，她可以自然睡眠，疼痛越来越少，连到心脏的
中心线也拆除了，她能够更加自由地控制双手，甚至可以操作电脑鼠标，玩一小会小游
戏。
我们不完全懂得《拯救大兵瑞恩》中讲述的情怀，那是一个八人小分队在战争中冒险找
回一名二等兵的故事。我们正在经历的，是所有人对怡帆和我们这个小家庭的关爱。
唯有爱，是永不止息的。
潘俊廷 周萍
2010年10月20日
失了，疼痛已经止息，在她的胸腔里，起伏着一颗全新的肺。现在，她正在尝试离开呼
吸机，也可以说话了。那一刻，掌声响彻病房，她的第一句话是“妈.妈，爸.爸，我.
爱.你.们！”，第二句是“Thank. You!”虽然嘶哑且微弱，但这相隔了四个多月的声
音，让所有的人都兴奋，她挺过了最艰难的时期。
当她可以拿起一支酸奶喂到自己嘴里的时候，开心得像寒霜过后的冰凌花。
怡帆是那从死里复活的孩子。
在9月10日的病情通报中，医疗团队非常沮丧，他们经过了一个星期的反复确认，才最
终将怡帆最后一次肺活检结果告诉我们。这次手术并不是常规的术后检查，而是一次紧
急的取样测试，因为最近的透视影像结果显示，怡帆肺部出现了大片白色的区域，这很
令人担忧，如果新的肺功能下降，对于怡帆现在的身体状况，维持不了太长时间。
这次检查在她的新肺中发现了脂肪，所有人的第一反应是，这颗新换的肺，正在向未换
之前的病症发展，如果是这样，所有的努力将前功尽弃。医疗团队将检查结果延期告诉
我们，他们在这段时间做了最后的努力，怡帆双腿的股骨头断裂正在通过血液循环导致
肺部形成脂肪栓塞，目前控制这种病症的方法是在动脉中安装高密度的虑网，但这种手
术没有在小孩体内应用的先例。
所有的信息，都在提供一个结论，那就是，怡帆剩下的时间不多了。医疗团队告诉我们
：“虽然怡帆创造了很多奇迹，但是这一次，她也许只能再坚持两个星期。抓紧时间做
你们想做的，我们将尽力提供最好的资源。”
就这样结束了么？
我们尽了最大的努力，才走到今天。可是，现在的怡帆，全身抽搐，双腿断裂，疼痛难
忍，最有希望的肺移植，也在宣告着走到末路。
那些天，怡帆的心跳重新上升到移植前的高度，血氧饱和度骤降，二氧化碳含量超高，
她在绝望中挣扎，每天都有很多医生护士围在她的床前，实施抢救。
最后两个星期，14天，336个小时，当生命的灯火一点一点地失去光亮的时候，活着的
人，能够做的，是那么的无力。
医院有很多独立的部门，开始同我们进行心理和伦理方面的谈话，其中一个问题是：“
如果怡帆的心跳停止，需不需要对她做心跳恢复抢救术？”
我们的智商已经降到负值，问题的答案很明显，如果还有做这种抢救的价值，他们就不
会谈到这些，只是他们仍然尊重家长的意见。
怡帆非常痛苦，疼痛在折磨她，乱动完全消磨了她的意志，窒息的噩梦正在逼近，我们
得到越来越多的信息，都是在暗示，我们可以选择更人道的方式帮助她结束痛苦，他们
认为，怡帆的状况正在变得更差，那样做不仅是帮助病人停止痛苦，也可以让活着的人
重新开始生活。但是，没有任何人可以替代父母做出这样的决定。怡帆在重症监护住了
太长时间，我们眼见着隔壁的一个妈妈，不忍心让孩子继续承受巨大的痛苦，在一个阴
霾的上午，我们看到她们相拥在一起，眼泪模糊了她的脸。
我们很清楚的是，怡帆得到了别的孩子捐赠，才坚持到今天，如果她最终走向那条路，
我们同样会选择让她去帮助别的孩子，不同在于当我们等到她完全衰竭的时候，她能够
捐赠的，也许只剩下角膜和皮肤。我们知道还有很多父母，正在焦急的等待别的孩子捐
赠来挽救自己的孩子，正像我们当时等待一个肺捐赠来挽救怡帆一样。
如果那个孩子捐赠的肺不能在怡帆的身体里健康生长，我们愿意让怡帆的心去到新的孩
子身体里健康生长。
死一样的痛，正在将我们的心刺透。
医疗团队最后的努力，是将怡帆使用的激素剂量提高到最大，使他可以保持一个最好的
状态，去完成她尚未完成的心愿。
怡帆才五岁，她还来不及认识这个世界，她对美国的了解，仅限于迪斯尼的动画片，我
们答应等她好了，带她去迪斯尼乐园玩个痛快的。现在这个愿望竟然变成最后一个，医
院联络了MAKE A WISH基金会，为怡帆安排一个迪斯尼主题的派对。
从那天起，我们没有离开病房半步，一直守在她身边。我们希望可以为怡帆减少一些痛
苦，取消了给她喂食的鼻饲管，改用静脉营养，这样，就可以拿去绑在手上防止她拔除
饲管的甲板，让两只手自由活动，同时，敞开固定在双腿上的上半部石膏，增加她腰以
下肢体的伸展空间。
怡帆的双手不断地摇摆，我们尝试着鼓励她，告诉她可以控制自己的乱动，并教她将两
只手交叉在一起，放在小肚子上。怡帆很努力，重复做着这个动作，将两只小手紧紧地
抓在一起。
我们取消了移植以来一直在给她用的抑制神经系统的药物，她已经对这种药物有了适应
反应，每次用药只能维持很短时间的睡眠，我们尝试让她进入自然睡眠，虽然乱动和疼
痛使她很难做到这一点，但我们仍然尝试将她从床上连同下半部石膏一起抬下来，抱在
妈妈的怀里，并将沙发放平并排在她的病床旁边，这样无论是白天还是夜晚，她伸手就
可以搂住妈妈。我们希望她不再害怕，恐惧和惊慌。
我们还能为怡帆做什么呢？如果说人有了信仰，知道自己要去的地方，将来还可以再相
聚，那是多么有盼望的事！
9月15日，我们请纽英伦中华基督教会的施牧师到怡帆的病房为她施洗，将她完全交托
在神的手里。
9月16日，一个洒满阳光的日子，我们要求带怡帆去花园里晒晒太阳，她已经在病房里
呆得太久。
9月23日，怡帆穿上白雪公主的漂亮裙子，圣诞老人来送给了她一个迪斯尼派对，她见
到了灰姑娘、朵拉、海绵宝宝、魔术师、整组的医生护士、和长期帮助她的志愿者。
看起来，故事就要讲完了。
这两个星期，我们一直没有离开病房，每天的饭食都是教会的弟兄姊妹帮我们送来。
两个星期既漫长又短暂。
9月27日至29日，怡帆连续三天不能休息，瞳孔张得很大，重新为她使用最强的镇静药
，也只能维持半小时的睡眠。
怡帆身上连着很多的管子和电线，除了保持躺着的姿势，她几乎无法动弹，太多的不舒
服，她只能强忍着，我们坚持每天将她连同厚重的石膏翻转过来，为她按摩和拍打后背
，希望每一次轻轻的拍打，都能舒缓她的呼吸，每一次柔软的按抚，都能减轻她的痛楚。
三天三夜的挣扎，她累极了，脑袋耷在枕头上，两只小手伸到头顶上交叉在一起，头上
的羊角辫高高地矗立着，渐渐地睡着了。
9月30日以后，怡帆每天都进步得更多，她可以自然睡眠，疼痛越来越少，连到心脏的
中心线也拆除了，她能够更加自由地控制双手，甚至可以操作电脑鼠标，玩一小会小游
戏。
我们不完全懂得《拯救大兵瑞恩》中讲述的情怀，那是一个八人小分队在战争中冒险找
回一名二等兵的故事。我们正在经历的，是所有人对怡帆和我们这个小家庭的关爱。
唯有爱，是永不止息的。
潘俊廷 周萍
2010年10月20日
