无脑入了Nexus 4 16GB# PDA - 掌中宝
H*D
1 楼
令人煎熬的诊断过程
从去年的三月份起, 我就象进入了一个恶梦中.
我马不停蹄地联系了儿童医院和学区要求做development assessment.儿童医院的
waiting list竟然要8个月. 我问有没有可能快点,得到的答复是没办法,资源不够. 学
区相比还算快.本州法律规定必须两个月做完评估.从我联系学区后,学区做了一个非常
综合的评估, 包括educational, speech, physical, occupational, psychological
assessment. 既做了对孩子直接的测试,也有去他的幼儿园观察. 家长和老师都填了一
大堆问卷. 经历过漫长而心焦的两个月,终于到了report meeting了. 我和先生坐在学
区会议室里, 满怀希望地想要听到他们说我们大宝只是有些落后. Speech therapist.
physical therapist, occupaitonal therapist的抱告都作了.与我们想象的相吻合,没
有太多的conclusion. 这时候,令我心碎的一刻出现了. Special educator的报告令我
震惊:
"...An observation was made at the xxx school where xx attends. The class
was having work time when the observation started. xx was sitting in a chair
holding a book at the book corner. When the class transitioned from work
time to circle time on the floor, xx did not transition with the class. xx's
teacher prompted him to join the circle time; xx pushed teachers hands away
and covered his face. Circle time lasted for about half an hour in which
the class sang songs and listened to a story. xx didn't engage and
participate and remained in the chair through out. Occasionally he took his
shoes off and stared at the corner of the room. After circle time the
teacher asked the students to get water bottle and line up to go out to the
playground. XX was the last to be called; however he did not follow the
directions. His teacher physically directed him to line up. At the
playground, xx sat in the play strucature filled with sand alone. He touched
the sand, looked at the sky and engaged in self-talk. He neither played nor
talked to other children. His teacher reported that xx likes to sit at the
sand area and play at the rocking car during playground time. When other
child sits in the back of the rocking car with him, he would immediately get
off. "
接下来她再说什么我已经听不进去了. 我为孩子在学校的一天感到心痛如绞. 我没想到
他在学校竟然是这么过的一天. 一年三百六十五天, 他的老师有很多机会可以告诉我,
为什么竟然没有跟我说? 这跟平时在家玩,在公园我眼中的孩子判若两人. 直到最后
psychologist做report时我的思绪才拉回来.
"...demonstrates characteristics of children with a diagnosis of Autism
Spectrum Disorder, as observed by this evaluator(such as withdrawn behavior,
lackofeye contact, smells or sniffs objects, responds inappropriately to
simple commands, uses some pronopuns inappropriately, does not imitate
others when imitation is required/desireable, does certain things
repetitively such as opening and closing doors, responds with temper
tantrums when given commands, and impairement in conversational abilities),
and noted on the xxx questionaires. "
还没等她陈述完我已经再也忍不住了. 眼泪不受控制的流了下来. 那样的痛, 直到现在
还在心里, 也许一辈子都不会过去. 只记得我当时泣不成声. 大家都在安慰我,鼓励我.
我本以为孩子不必上Special Education class, 可整个team的推荐都是他必须马上开
始上.我的孩子已经被他的幼儿园明示劝退了.我也无法短期内给他换一家. 在当时,
Special Education Class对我来说就象是洪水猛兽一样, 我不知道他会和些什么样的
孩子在一起. 报着试试看的心态,我不太情愿的在他的IEP上签了字.
现在回头看, 我的失误真是太多了. 如果早点警惕,我的孩子绝对不会拖到这么晚. 也
许上天对他也多一份作弄.他三岁前作过评估排除了自闭症, 我也以为从此高枕无忧.
我恨我自己, 不该完全相信老师,以为他在幼儿园只是孤僻一点,耽误了他一年多. 我至
少应该中间去学校观察一阵,看他适应得怎么样.平时是先生上下班顺路接送他, 我很少
见到过他老师. 在他打人之前,每次我问老师, 都说是"He's doing good". 我也没再多
问.
其时他有很多一般人认为无伤大雅的行为, 是自闭症的早期症状. 当他还是婴儿时, 就
对别的小孩不太感兴趣. 记得他四个多月时,朋友带着她五个多月的女儿来我家玩, 那
个小姑娘明显的对他很有兴趣, 可他连看都不看人家一眼.一岁以前带他去小区公园,
有很多孩子在踢球, 他也不怎么看. 可他对开过去的车辆很喜欢看. 直到他三岁多,每
次带他去主题公园, 他对人, 动物和表演都不看, 只到处找电梯和楼梯.这些都是很不
寻常的. 他一到两岁时不怎么用手指东西, 要什么东西都是把大人牵过去拿,这叫"工具
手".他对别的小孩的玩具远比对小孩本身感兴趣. 他的语言比较重复. 我不是没有怀疑
过.这也是为什么他三岁前我就约regional center给他评估. 可是他很亲我们, 和我们
互动很好.自从他会说话以后他就象个话痨, 和我们有说不完的话. 他很喜欢撒娇, 一
直是我眼里的开心果. 他并没有固定的刻板行为. 这些, 又取消了我对他有自闭倾向的
怀疑.
真正让我确信他真的有问题的时候是小宝出生以后. 大宝一下不知所措了. 他开始出现
了越来越多的症状.首先是Behavior problem,他在学校变本加历地打人, 以至于从刚升
上去的比较好一点的班降到了low functioning的班. 他在家里也打每一个大人. 抓,咬
, 掐, 踢,什么都来了. 其次是他变得更加socially withdrawn. 最要命的是他的刻板
行为也来了. 他的手每天在眼前动来动去. 我以前管教他的所有方法全部失灵了. 我慌
了.我已经几乎是全部注意力都花在大宝身上了, 可还是不管用. 他受不了我抱小宝,
受不了我给小宝喂奶, 谁抱小宝他就打谁.
求医问药
我彻底傻眼了.
从他上special education 以后, 我就期待他能尽早上正常班.我已经不敢对他有别的
要求, 只要他能正常上学就行.至于才艺,藤校等,本来就未曾想过.
他刚上特别班, 也确实进步神速,很快就达到了好些IEP goals. 或者说, 他的评估本来
就对他underestimate.
他从去年五月中转到学区特殊教育后, 到六月中就放长暑假了.从六月到八月底summer
camp只有时断时续的六个星期开放.至于其他的地方,我已经根本不敢送他去了. 这次评
估给他心理造成了很大的影响.好长一段时间,他都不敢出门.哪怕是他以前最喜欢的地
方都不肯去了. 而一向爱他,教他的保姆年纪太大, 身体不好了,我们也不便再送去给她
看了.妈妈从国内过来帮我. 家里的日子并没有我想象中的那么艰难.老大的进步也让我
没有最初那么担心.我重新鼓起了希望.
大宝一直和我很贴心. 我怀着双胞胎的身孕, 站着都已经很累. 更不可能再抱他起来.
四岁多的孩子突然变得处处维护我.他一向粘我, 为了争取能继续跟妈妈睡,他晚上会小
心翼翼地把自己的脚蜷起来, 不碰到我的肚子.为了让妈妈微笑, 他努力吃下他本不喜
欢吃的菜还冲我笑. 别人都说我不能再带他睡了, 可谁也不知道看见他我就高兴. 我依
然觉得他是我的无价之宝,也是我的安慰. 孕晚期我晚上连续睡不好觉又难受偷偷哭,他
竟然醒过来抱着我给我擦眼泪说: "妈妈不哭".连我先生都不知道. 我知道我的大儿子
绝不会伤害我或者我肚子里的弟弟们. 他甚至会拿奶嘴装模做样地顶在我肚子上给弟弟
喂奶. 他有很多想象力, 能编故事, 甚至和我们有很多pretending play. 我多希望他
的自闭症只是误诊.
去年秋天,两个可爱的小弟弟出生了. 当弟弟抱回家时, 全家都很高兴, 包括老大.因为
妈妈终于从医院回家了.
这时老大已经在学校升到较好的班了. 从弟弟回家以后,他的行为忽然一退千里.他不能
接受爸爸妈妈或外婆抱弟弟, 可怜的外婆成了他的出气筒,胳膊上被咬得青一块紫一块.
在学校里也每天打人.最后不得不把他又降回了较差的那个班.
他出现了许多新的行为. 眼光对视越来越少, 手不自觉地挥来挥去,嘴里还常常发出尖
锐的声音.重复性的语言和动作都多了许多. 我又跌入谷底. 我开始想各种办法. 我发
现资源不是太多而是太少.我已经自认看过不少自闭症的资料了,包括那本Greenspan的
Engaging Autism. 可是现实是因为两个小宝的出生, 每个大人都已经精疲力尽. 很多
理论无法付诸实践. 没有什么好的资源告诉我怎么找好的therapist. 我们的儿医知道
的还不如我. 我找了儿童医院的therapist, 觉得水平很差, 纯属骗钱.从我联系保险公
司, 寻求一个正式的diagnosis,到现在已经三个月了,才刚开始diagnosis process. 去
年年底又联系了regional center. 因为孩子已经五岁了,regional ccenter 审批的过
程很长, 到现在也没有确定eligibility. 时间一天天过去, 我只能焦急地等待.
在这个过程中,唯一能帮上忙的是有过类似经历的家长. 其他的人,大部分都连自闭症是
什么都不知道就说是我们担心过度. 或者是引用听到过的某某例子来叫我们不要担心.
比如, "语言落后不要紧, 爱因斯坦五岁才讲话. 你孩子应该没事".我已经都懒得争辩
了. 我们孩子需要赢得时间, 每个月现在对他来说都是宝贵的.
从去年的三月份起, 我就象进入了一个恶梦中.
我马不停蹄地联系了儿童医院和学区要求做development assessment.儿童医院的
waiting list竟然要8个月. 我问有没有可能快点,得到的答复是没办法,资源不够. 学
区相比还算快.本州法律规定必须两个月做完评估.从我联系学区后,学区做了一个非常
综合的评估, 包括educational, speech, physical, occupational, psychological
assessment. 既做了对孩子直接的测试,也有去他的幼儿园观察. 家长和老师都填了一
大堆问卷. 经历过漫长而心焦的两个月,终于到了report meeting了. 我和先生坐在学
区会议室里, 满怀希望地想要听到他们说我们大宝只是有些落后. Speech therapist.
physical therapist, occupaitonal therapist的抱告都作了.与我们想象的相吻合,没
有太多的conclusion. 这时候,令我心碎的一刻出现了. Special educator的报告令我
震惊:
"...An observation was made at the xxx school where xx attends. The class
was having work time when the observation started. xx was sitting in a chair
holding a book at the book corner. When the class transitioned from work
time to circle time on the floor, xx did not transition with the class. xx's
teacher prompted him to join the circle time; xx pushed teachers hands away
and covered his face. Circle time lasted for about half an hour in which
the class sang songs and listened to a story. xx didn't engage and
participate and remained in the chair through out. Occasionally he took his
shoes off and stared at the corner of the room. After circle time the
teacher asked the students to get water bottle and line up to go out to the
playground. XX was the last to be called; however he did not follow the
directions. His teacher physically directed him to line up. At the
playground, xx sat in the play strucature filled with sand alone. He touched
the sand, looked at the sky and engaged in self-talk. He neither played nor
talked to other children. His teacher reported that xx likes to sit at the
sand area and play at the rocking car during playground time. When other
child sits in the back of the rocking car with him, he would immediately get
off. "
接下来她再说什么我已经听不进去了. 我为孩子在学校的一天感到心痛如绞. 我没想到
他在学校竟然是这么过的一天. 一年三百六十五天, 他的老师有很多机会可以告诉我,
为什么竟然没有跟我说? 这跟平时在家玩,在公园我眼中的孩子判若两人. 直到最后
psychologist做report时我的思绪才拉回来.
"...demonstrates characteristics of children with a diagnosis of Autism
Spectrum Disorder, as observed by this evaluator(such as withdrawn behavior,
lackofeye contact, smells or sniffs objects, responds inappropriately to
simple commands, uses some pronopuns inappropriately, does not imitate
others when imitation is required/desireable, does certain things
repetitively such as opening and closing doors, responds with temper
tantrums when given commands, and impairement in conversational abilities),
and noted on the xxx questionaires. "
还没等她陈述完我已经再也忍不住了. 眼泪不受控制的流了下来. 那样的痛, 直到现在
还在心里, 也许一辈子都不会过去. 只记得我当时泣不成声. 大家都在安慰我,鼓励我.
我本以为孩子不必上Special Education class, 可整个team的推荐都是他必须马上开
始上.我的孩子已经被他的幼儿园明示劝退了.我也无法短期内给他换一家. 在当时,
Special Education Class对我来说就象是洪水猛兽一样, 我不知道他会和些什么样的
孩子在一起. 报着试试看的心态,我不太情愿的在他的IEP上签了字.
现在回头看, 我的失误真是太多了. 如果早点警惕,我的孩子绝对不会拖到这么晚. 也
许上天对他也多一份作弄.他三岁前作过评估排除了自闭症, 我也以为从此高枕无忧.
我恨我自己, 不该完全相信老师,以为他在幼儿园只是孤僻一点,耽误了他一年多. 我至
少应该中间去学校观察一阵,看他适应得怎么样.平时是先生上下班顺路接送他, 我很少
见到过他老师. 在他打人之前,每次我问老师, 都说是"He's doing good". 我也没再多
问.
其时他有很多一般人认为无伤大雅的行为, 是自闭症的早期症状. 当他还是婴儿时, 就
对别的小孩不太感兴趣. 记得他四个多月时,朋友带着她五个多月的女儿来我家玩, 那
个小姑娘明显的对他很有兴趣, 可他连看都不看人家一眼.一岁以前带他去小区公园,
有很多孩子在踢球, 他也不怎么看. 可他对开过去的车辆很喜欢看. 直到他三岁多,每
次带他去主题公园, 他对人, 动物和表演都不看, 只到处找电梯和楼梯.这些都是很不
寻常的. 他一到两岁时不怎么用手指东西, 要什么东西都是把大人牵过去拿,这叫"工具
手".他对别的小孩的玩具远比对小孩本身感兴趣. 他的语言比较重复. 我不是没有怀疑
过.这也是为什么他三岁前我就约regional center给他评估. 可是他很亲我们, 和我们
互动很好.自从他会说话以后他就象个话痨, 和我们有说不完的话. 他很喜欢撒娇, 一
直是我眼里的开心果. 他并没有固定的刻板行为. 这些, 又取消了我对他有自闭倾向的
怀疑.
真正让我确信他真的有问题的时候是小宝出生以后. 大宝一下不知所措了. 他开始出现
了越来越多的症状.首先是Behavior problem,他在学校变本加历地打人, 以至于从刚升
上去的比较好一点的班降到了low functioning的班. 他在家里也打每一个大人. 抓,咬
, 掐, 踢,什么都来了. 其次是他变得更加socially withdrawn. 最要命的是他的刻板
行为也来了. 他的手每天在眼前动来动去. 我以前管教他的所有方法全部失灵了. 我慌
了.我已经几乎是全部注意力都花在大宝身上了, 可还是不管用. 他受不了我抱小宝,
受不了我给小宝喂奶, 谁抱小宝他就打谁.
求医问药
我彻底傻眼了.
从他上special education 以后, 我就期待他能尽早上正常班.我已经不敢对他有别的
要求, 只要他能正常上学就行.至于才艺,藤校等,本来就未曾想过.
他刚上特别班, 也确实进步神速,很快就达到了好些IEP goals. 或者说, 他的评估本来
就对他underestimate.
他从去年五月中转到学区特殊教育后, 到六月中就放长暑假了.从六月到八月底summer
camp只有时断时续的六个星期开放.至于其他的地方,我已经根本不敢送他去了. 这次评
估给他心理造成了很大的影响.好长一段时间,他都不敢出门.哪怕是他以前最喜欢的地
方都不肯去了. 而一向爱他,教他的保姆年纪太大, 身体不好了,我们也不便再送去给她
看了.妈妈从国内过来帮我. 家里的日子并没有我想象中的那么艰难.老大的进步也让我
没有最初那么担心.我重新鼓起了希望.
大宝一直和我很贴心. 我怀着双胞胎的身孕, 站着都已经很累. 更不可能再抱他起来.
四岁多的孩子突然变得处处维护我.他一向粘我, 为了争取能继续跟妈妈睡,他晚上会小
心翼翼地把自己的脚蜷起来, 不碰到我的肚子.为了让妈妈微笑, 他努力吃下他本不喜
欢吃的菜还冲我笑. 别人都说我不能再带他睡了, 可谁也不知道看见他我就高兴. 我依
然觉得他是我的无价之宝,也是我的安慰. 孕晚期我晚上连续睡不好觉又难受偷偷哭,他
竟然醒过来抱着我给我擦眼泪说: "妈妈不哭".连我先生都不知道. 我知道我的大儿子
绝不会伤害我或者我肚子里的弟弟们. 他甚至会拿奶嘴装模做样地顶在我肚子上给弟弟
喂奶. 他有很多想象力, 能编故事, 甚至和我们有很多pretending play. 我多希望他
的自闭症只是误诊.
去年秋天,两个可爱的小弟弟出生了. 当弟弟抱回家时, 全家都很高兴, 包括老大.因为
妈妈终于从医院回家了.
这时老大已经在学校升到较好的班了. 从弟弟回家以后,他的行为忽然一退千里.他不能
接受爸爸妈妈或外婆抱弟弟, 可怜的外婆成了他的出气筒,胳膊上被咬得青一块紫一块.
在学校里也每天打人.最后不得不把他又降回了较差的那个班.
他出现了许多新的行为. 眼光对视越来越少, 手不自觉地挥来挥去,嘴里还常常发出尖
锐的声音.重复性的语言和动作都多了许多. 我又跌入谷底. 我开始想各种办法. 我发
现资源不是太多而是太少.我已经自认看过不少自闭症的资料了,包括那本Greenspan的
Engaging Autism. 可是现实是因为两个小宝的出生, 每个大人都已经精疲力尽. 很多
理论无法付诸实践. 没有什么好的资源告诉我怎么找好的therapist. 我们的儿医知道
的还不如我. 我找了儿童医院的therapist, 觉得水平很差, 纯属骗钱.从我联系保险公
司, 寻求一个正式的diagnosis,到现在已经三个月了,才刚开始diagnosis process. 去
年年底又联系了regional center. 因为孩子已经五岁了,regional ccenter 审批的过
程很长, 到现在也没有确定eligibility. 时间一天天过去, 我只能焦急地等待.
在这个过程中,唯一能帮上忙的是有过类似经历的家长. 其他的人,大部分都连自闭症是
什么都不知道就说是我们担心过度. 或者是引用听到过的某某例子来叫我们不要担心.
比如, "语言落后不要紧, 爱因斯坦五岁才讲话. 你孩子应该没事".我已经都懒得争辩
了. 我们孩子需要赢得时间, 每个月现在对他来说都是宝贵的.
