2010年春，丈夫贺均架着双腿发软的我，勉强走出了生殖遗传科。

“你是DMD基因携带者，所以，你儿子得了DMD。得有个心理准备啊，这病，很难活过30岁……”

医生的话，震得我脑子嗡嗡作响。

我想不明白，本来，只是带着孩子去医院做个简单检查，可一切，都忽然失了控 ——

我叫赵元玲，37岁，是个会计。2006年，我与贺均结婚，1年后，儿子达达出生。他乖巧懂事，是我们心尖尖上的小肉肉。

只是，相比其他孩子，达达无故跌倒的次数着实多了些。幼儿园老师说，他玩游戏时好像力气不够，我担心孩子缺钙或发育缓慢，便带着他去医院检查。

谁料，晴天霹雳，达达竟患有杜氏肌营养不良症(DMD)，这是个普通人连听都没听过的罕见病。更令我崩溃的是，儿子的病，是我这个做母亲的原罪！

达达还不明白自己身上发生了什么，小脑袋往我怀里钻：“妈妈，我想去游乐园！”

“好，好！”我抚着他，喉头哽咽。

他还那么小，人生才刚开始就要倒数计时，谁能告诉我，这只是个噩梦？

我想不明白，整宿失眠，贺均一遍遍附在我耳边，告诉我，没有人比妈妈更想让孩子好，这不是我的错。

那天起，我和贺均像两只被卷入无边乌云的鸟，一直飞，只要能刺破云层，找到光与希望，飞到力竭，我们也愿意。

我们各自向单位说明了情况，领导都很理解，批了长假。

公婆和爸妈知道后，也都赶了过来，送来了钱，还安慰我们，谁家没个病没个灾的，一定会有办法。

广州、深圳、北京，到上海、郑州、沈阳……我和贺均带着达达走遍了大半个中国。

达达很听话，听说喝药、锻炼，就会有力气，他皱着小眉头“咕咚咕咚”吞下那些名字一个比一个拗口的药。

每天，在医生的指导下，进行有规律的、力所能及的肢体锻炼，延缓肌肉萎缩。

每一句医嘱，我们都竭力做到，但，一年多下来，效果甚微。

那次，在郑州做完治疗，贺均边收拾行李箱边说，“回家歇几天吧！”

达达停下画笔，仰着白净的小脸问：“是不是回家后咱们就不走了？”

我和贺均对视了一眼，他抱起达达：“儿子，咱们回去后养只小乌龟怎么样？”

“耶！太好了！”达达高兴地直拍巴掌。

回保定后，我们下车直奔宠物店，达达选了只憨憨的小乌龟，给它取名叫灰仔，喜欢的不得了。

进门，婆婆和公公正在包包子，正是前几天视频时，达达念叨的茴香馅儿。

爱和家人，能抚平奔波的疲惫与焦灼。

图片来源：电影《步履不停》

刚在家待了几天，病友林岩打来电话，上海交通大学医学院儿童医学中心有个专家前段时间刚从国外进修回来，对达达的病可能有办法。他已经准备动身去上海了，我和贺均不敢耽误，立马带着达达奔赴上海。

这位专家提出，可试试骨髓移植，或许，达达能多活几年！

我和贺均以最快的速度做了配型。听说能救达达，家族里30多位亲人先后从各地赶赴上海，可，配型点位都很低。

专家提出，亲兄弟姐妹之间的骨髓配型成功率很高，我俩可以考虑再生一个孩子。

此事风险不小——我生的孩子，女孩50%会成为DMD基因携带者，男孩50%会患此病。

贺均回到单位上班，又凭借他的美术功底，做插画兼职。

2012年春，我顺利怀上第二胎，我本想瞒着达达，毕竟，肚里的小生命是否健康暂时未知，可他还是知道了。

他很高兴，做康复训练回家的路上，用压岁钱买下了一顶可爱的黄色针织帽：“妈妈，这是我给弟弟或者妹妹买的礼物，好看吧？”

看着他稚嫩的小脸漾满笑容，我默默祈祷，天可怜见，让我怀个健康宝宝吧！

羊水穿刺取样不能做麻醉，20厘米长的针垂直扎进肚子里，微疼。

忐忑地等了3个月，却没能如愿，肚子里的孩子依然患有DMD，只能引产。

躺在病床上，注射引产药，不知过了多久，开始宫缩，我越来越疼，贺均守在病床前握着我的手，整理我额前汗湿的碎发。

折腾了7个多小时，胎儿终于娩出，我整个人都被掏空了。

“妈妈！”一个小小的身影出现在病房门前，达达捧着一束百合，疾步走到我面前。

他已不太会跑步了，刚才快走，差点跌倒。

他用小脸贴贴我还在打针的手腕：“妈妈，疼吗？达达贴贴你，就会好一些！”

那是他打针时我们哄他用的方式。

我眼眶一下就红了。

“妈妈不难过，弟弟妹妹只是调皮，会回来的！”达达见我哭，着急地伸手给我揩眼泪。他越揩，我哭得越厉害，把他搂在我的怀里，又亲又挨，像个疯子一样。

何其有幸，他是我的儿子。何其不幸，他是我的儿子……

出月子的第三天，我爸妈来了。

爸爸直入主题：“你们离了吧。”

“爸？”我不可置信地，“唰”地站了起来。

爸爸躲闪着我质问的眼神，我转头看向妈妈，妈妈眼眶里蓄了泪，满眼心疼。

我突然明白了。谁愿意拆了自己女儿的家？可他们，不愿意我用不断怀孕，毁掉自己的身体，去博达达的一线生机。

他们，是在用另一种方式保护我。

“打死我，也不能让这个家散了！”贺均对我爸妈一直礼敬有加，从没像此刻一般失态：“这件事谁都不要再提了！”

临走，妈妈塞给我3万块钱，2万是他们给的，1万是妹妹托他们转交的。

我拿出随身带的一个笔记本，翻着每一页账目：大姨2万，小姨2万，舅舅3万，小姑2万，二叔3万，公婆6万，堂哥1万……在爸妈的5万后面加上2，妹妹的2万后面加上1。

2013年春节刚过，我怀上第三胎。

老天依旧没有眷顾我们，无奈，我又做了引产。

又是一次无法细表的折磨。迷迷糊糊间，有人在摸我的脸。

“妈妈，是不是弟弟妹妹不想来咱们家？”

“不是的，他们只是还没有准备好！”

“但是，我不想要他们来了，他们只会让妈妈生病，让妈妈进医院！”达达哭得比我还委屈。

我含泪，用额抵着他的额：“没事，妈妈很快会好的。”

此时，达达走路摇晃得厉害，手指力量减退，朋友送的点读机，他要按好几次，才能按出声音来，单手拿起他的小水杯喝水都已开始吃力。

妇产科医生却告诫，我的子宫再经不起折腾了。

我去看中医，大包小包的药拎回家，捏着鼻子，灌下一碗又一碗的苦药汤。我还控制口欲，做保健操。

我是得保重身体，这副身体，是救达达的希望。

2014年夏，我和贺均有了结婚以来最严重的一次争吵。

我执意要再怀一胎，贺均坚决不同意。他担心，若再失败，我身体和精神会全线崩溃。

“如果没有了达达，我才是会真的疯掉、垮掉、死掉！”我大吼。

等我俩冷静下来，才发现站在门边的达达。

他摇晃着，费力地走过来，伸出小手，向上努力抱住我：“妈妈，对不起……”我蹲下，哽咽：“不，是妈妈的错……”

9月底，我没舍得让贺均请假，一个人轻车熟路带着达达去上海复查。

巧的是，遇到了病友林岩，他大达达十几岁，情况比达达严重。

一天晚上，我醒来，达达没在他的小床上，卫生间里亮着灯，传来轻微的动静。

通过门缝，我看到达达戳着小乌龟的壳说：“灰仔，妈妈要小弟弟妹妹不是为了陪我玩，是为了救我。可是，弟弟妹妹不愿意来，妈妈就只能一次次的进医院……灰仔，你说，我会不会死？”

达达懂事了，懂事得令我心疼。

这天，我端着饭从外面回来，刚好看到达达举着毛巾要给林岩擦嘴。

他个子小，力气小，很卖力地举起毛巾往林岩嘴巴上擦，林岩也在尽可能地低头去配合达达，两个人“成功会师”后，都露出了大大的笑容。

DMD，10万分之3.6的发病率，让他们成为全国67200例DMD患者中的一员，而此刻，他们是照耀彼此的微光。

几天后的中午，林岩突然心力衰竭。

我抱着达达，缩在病房的一角，看着医生们围上前，紧急对林岩抢救，然后将他转往ICU。

林岩的死讯传来，我没敢告诉达达。但，他默默看着林岩爸爸边垂泪，边收拾着物件、离去，仿佛明白了什么。

“妈妈，是不是以后我也会这样？”达达哭了，我拼命摇头：“不，不会的……”

医生安排了心理医生来给达达做疏导。

医生告诉我，达达心理压力很大，不要再将他当做小孩子，不要过度的保护，不要瞒着他。

自那天起，我会主动跟达达聊起很多他以前不曾参与的话题，家里的大事小情，我也会让他参与，征求他的意见。

10月底，达达的住院治疗告一段落，我们回了保定。

2014年年底，我怀上了第四胎。我跟贺均保证，若结果还是不好，那就是命，我认。

达达摸着我的肚皮说：“妈妈已经很辛苦了，你要听话，不要淘气！”随后，他又发出鼻音：“嗯！”我知道，是替小宝宝说的。

2015年5月，我紧紧捏着报告单，拨通贺均的电话：“健康的，是健康的，老公，这次是健康的……”

2015年9月底，小儿子顺利出生，贺均给他取名叫圆圆，希望他的到来，能让我们一家人整整齐齐的。

达达超级开心，将他早几年就准备好的小帽子献宝一样戴在了圆圆头上：“圆圆你好，我是你哥达达！”

圆圆哪儿懂啊，边哭边呲了他哥一脸尿。

达达狼狈地抹着脸，竖起大拇指：“臭小子，你厉害！”

此时，达达的身体更糟糕了，跟腱挛缩，双脚下垂，小腿的肌肉萎缩，虽然行走都已经不便了，可是，每天坐在弟弟旁边，达达能乐呵好久。

我每天都盼着圆圆长得快一点，再快一点，哥哥在等他！

达达已近8岁，却遇到了上学难的问题，特殊学校和普通学校都不收。达达说，不想去学校了，上学确实不方便，他想要在治疗之余，在家自学。

我们买了适合达达坐的椅子和防辐射眼镜，开通了各个平台的VIP，达达可以随时看自己想看的东西。每天晚上，贺均都会抽出时间，给他解答他白天没有听懂的内容。

圆圆就是哥哥的跟屁虫，哪怕围观哥哥学习都能咯咯咯的笑，达达挪过去，伸手抚着圆圆的小圆脸：“臭小子，笑啥呢，跟哥哥说说！”

达达参与了圆圆成长的每一步，小哥俩一起嬉笑打闹的声音，成了我们家最美妙的乐章。

2019年3月，圆圆3岁半，我们带他到医院做骨髓检测。达达这时走路已极艰难，要靠轮椅行动，一直在住院治疗。

抽骨髓时，圆圆做了局麻，但，针筒扎进骨头那一刻，他的小脸还是“唰”地白了。

他知道，他是要救哥哥的。

我强忍着眼泪：“圆圆真棒，圆圆是最勇敢的小战士！”

配型结果出来了，点位很高，果然是亲兄弟。

我和贺均激动得不行，公婆和爸妈都赶了过来，一家人，做了一大桌子菜，还都喝了点酒。公公来了兴致，唱了几段京剧，所有人都盼这一刻盼了许久！

圆圆好像明白自己立了功，手舞足蹈的，那几天，达达饭量都增加了。

一周后，我们被叫到了医生办公室。

“医生，我们都准备好了，什么时候能手术啊？”我兴冲冲地问。

“坐下说。”医生扶了扶眼镜，面色凝重：“是这样啊，骨髓配型虽然成功了，但，达达这几年的病情发展比较快，经评估，他脏器功能衰竭，手术成功率不到三成，也可能，他下不了手术台。还有，初期的手术费40万……”

我瘫在地上：“不是说骨髓配型成功就能救我儿子的吗？怎么我拼了命生下健康的孩子，还是救不了呢？”

晚上，哄睡俩孩子后，贺均在阳台上抽烟。我走过去，从背后抱住了他，依偎在他不再那么宽厚的背上。他没说话，按灭烟头，转身紧紧抱住我，一股温热滑进了我的衣领，烫在了我的心上。

我们叫来了父母们，说明了情况，若达达可能在手术台上下不来，那我们宁愿保守治疗，父母们叹着气点头。

见我迟迟没说手术时间，达达问：“妈妈，是不是手术做不了了？”

我语滞。贺均红着眼眶如实道：“医生说，你现在的身体情况不适合手术。”

“我还能活多久？”达达满脸平静，似乎是随口在问中午吃什么。

“儿子，爸爸……无法回答你！”

“爸妈，我想回家了。”达达歪着头冲着我笑笑，我扯着嘴角：“好，回家！”

这些年，我们不是在治疗，就是在治疗的路上，错过了太多拥有快乐的机会。

达达还有很多事没有做，还有很多东西没有见过，没有尝试过。

我们不能让他的记忆里除了生病就是治疗，他应该拥有丰富多彩的人生。

我正式辞去工作，全力照顾达达。

达达晚上睡觉有时会出现呼吸不顺的情况，随时需要呼吸机支援。

我们租了呼吸机、监护仪，买了氧气罐，我专门去医院请教了重症病房的护士长，将护理要点都一条条记下来，还去中医按摩那里学了按摩手法。

我坚持每天给达达做全身按摩，虽然，我知道，这对他的病没有大的帮助，但起码可以让他舒服一点。

08

婆婆搬来了家里，帮忙照顾圆圆。

我开始安排各种家庭活动，远的地方去不了，就在本市玩。每周六成了固定家庭日，我们去公园野餐，去逛博物馆，逛动物园，去看电影、看儿童剧……

虽然，每次出行，都要给达达准备很多东西，也要面临各种突发情况，还避免不了听到其他人的议论声，但我们都不在乎。

达达每次都会做足功课：给圆圆讲野三坡为何叫野三坡，讲小美洲狮为何能被当做宠物来驯养，讲东汉铜马为何为国家一级文物……

达达语速慢，吐字也不太清晰了，但是圆圆都能听得懂，还会到幼儿园讲给老师和同学听。

达达的身体日渐消瘦，胳膊和腿的肌肉萎缩明显，胸口高高凸起，眼睑下垂，眼窝深陷，视力开始受到影响。

我将每天的时间排的满满的，让达达感受到生活的充实，转移对病痛的注意力。

圆圆已经上了幼儿园大班，每天放学回来第一件事就是洗手换衣服，找哥哥，他知道外面的细菌不能带到哥哥的床上。

他每天跟哥哥分享在幼儿园里的趣事：谁偷偷夹了他盘子里的排骨，他在思维开发课上拿了最多的奖励粘贴，老师批评了说脏话的小朋友，他觉得同桌小娜娜是班里最好看的……

圆圆还偷拿我的手机和哥哥拍搞怪照片，拉着哥哥无力的手指在电子画板上画画，会把自己的压岁钱压在哥哥的枕头底下，更会在闯祸的时候找哥哥做保护伞……

贺均特意给达达换了2m*2m的大床，给小哥俩足够的空间。

很多时候，达达只能躺在床上，插着管子，输着药，但还是会努力回应弟弟的每一次嬉闹，眼底充满笑意。

2020年9月25日，圆圆5岁生日。我特意定了小哥俩都喜欢的奥特曼大蛋糕，将餐桌移到了达达的房间。

圆圆爬上床，将生日帽戴在了达达的头上。

“哥哥，我把我的生日送给你，多过一个生日，就能快长大一点，长大了病就好了！”

“好，哥哥……快点长大，就、就好了。”达达温柔笑着。

我悄悄转过身，抹了抹眼睛，把这一刻记录在了相机里。

2021年6月的一天，早上起来达达的精神还挺好的，我给他试戴新买的路飞帽子，说好了，周一，我们要参加圆圆的校园活动日。

准备吃午饭时，达达突然呼吸困难，嘴唇发紫，满头大汗，我怎么叫他都不回应。

贺均抱起达达飞奔下楼，我拎起随时都准备好的包，慌得腿都软了。

抢救室的门“砰”的关上，我听不见任何其他声音，跪地祈求。

不知过了多久，手术室门顶上的红灯灭了。达达被推了出来，鼻子和嘴里都插着管子，手上挂着吊针，是平常睡着般的模样。

医生说，达达出现了心力衰竭，现在，几乎是凭借他自己的求生意识吊着，随时都有可能离开。

我的心，就像是被人狠狠攥住，又放开……

达达在医院住了一周，回到家里。

他更加离不开人了，我每七八分钟就要给他吸一次痰，呼吸机不能停。

他越来越容易累，只有在圆圆放学后才会精神一些，其余大部分时间都在昏睡。

2021年中秋节的前两天，我正收拾着圆圆给达达做的各种小手工，达达忽然来了精神，要我把呼吸机面罩拿掉一会儿，他想跟我说说话.

“妈妈，我们都……都……尽力了，我很、很幸福。”达达眼眶里蓄满泪，看着我，嘴角轻轻牵着。

“嗯。”我喉咙里挤满了话，却一个字也说不出。

达达费力抬起手，我将头贴上了他的手心。“妈，染……染染，头发吧！”

这些年操劳下来，尚还年轻的我冒出了很多白发，达达看在眼里，他说，还是喜欢那个年轻漂亮的我。

“好。宝贝儿，休息下，一会圆圆就放学回来了。”

达达确实太累了，薄薄地笑着点头：“妈妈，你已经陪了我、12年了，足够长了。以后，你们要陪着圆圆……好好生活，我会变成星星、看着你的。”

2021年，中秋节第二天，晚饭前，达达的监护仪发出警报声，我们立即将达达送去医院。

他被推进抢救室，消失在门的另一头。

我恍惚看到，那道门，成了一道逆光的通道，达达站在那儿跟我挥手告别，然后，消失在光里。

医生从抢救室里出来，无奈地对着我们说“请节哀”，我踉跄着向抢救室扑过去。

白布掀开，达达苍白的小脸丝毫看不到痛苦，是那样的平静。

“老公你看，我都快忘了达达不插管子的样子了。”我笑着对贺均说，“这小子还挺帅的！”然后，我突然意识到达达没了，哭得浑身颤抖，拦着不让人推走他。

贺均眼眶红得厉害，摸着他的小脸说：“儿子累了，咱们让他走吧。”

10

葬礼前，贺均买了染发膏，在殡仪馆里给我染了头发。达达说了，他喜欢年轻的、漂亮的妈妈，送别时，我必须美一些。

“妈妈，哥哥现在不疼了，对不对？我和哥哥拉过勾勾，我答应他，一定好好陪着爸爸妈妈，好好吃饭，好好学习，好好长大！”

“哥哥说，如果有一天他离开了，就是去天上做星星了！他说，不再被那些管子插着的他会更帅哦！想他的时候，只要抬头，就能看到他，他会永远守护我们！”

晚上，圆圆拉着我和贺均到阳台上，一字一顿。

“看，那是哥哥吗？”他小手指天，夜空中，果然有颗星，灼灼发亮。

贺均将圆圆抱了起来，又将我搂在怀里，天上那颗星星闪烁着……

2022年，又是一年中秋，我催促着赖床的圆圆，再不起来去墓园的路就该堵车了。

达达走了以后，圆圆执意睡在了达达的房间。

他将哥哥送给他的小帽子戴在了床头的奥特曼头上，那是达达以前费了好几天的功夫给他拼成的。

他不准我们改动房间里的任何东西，只搬走了呼吸机和检测仪，就连氧气罐都被他坚持留下。

我将婆婆起早蒸好的茴香肉包摆在墓碑前，圆圆献宝一样拿出准备了好久的画，他把梦中的场景画下来带给哥哥看，叽叽喳喳讲着他发生的趣事。

我和贺均并肩站在一旁，看着这一幕，不舍打扰。

这一年来，我们接受了达达离开的事实，也渐渐从悲痛中缓过劲儿来。

有时，早上起来会忍不住去叫他起床，才发现躺在床上的是圆圆，也会在看到他喜欢吃的东西时自然买下来，这种恍惚经常发生。

而圆圆，很大程度上缓解了我们失去达达的悲痛。

也许，圆圆是老天对我、对我们这个家的慰藉，让我们家的爱得以延续，而我们，也一定会带着达达的爱和希望，勇敢、坚强、快乐活好每一天……

“您的分享，是对我们最大的鼓励”

* 来源简介：本文由知音真实故事（ID：zxgszx118）原创，转载请与之联系。知音真实故事，隶属于知音传媒集团，是由内容原创部编辑共同打造的一个微信公众号，旨在找到生活在各处的有故事的亲历者，请他们讲述自己的人生故事，反映世俗生活中的人生百态。我们的每一个故事，都来自亲历者的灵魂深处。

-End -

 推荐阅读 

○ 惊艳！超稀有超实用的27大语法作业纸，还带知识点讲解归纳！

○ 完美覆盖小学语法知识练习纸300页，英语老师看到都眼前一亮！

学习资源｜精选文章｜共同成长
来关注<爸妈亲子课堂>👇
扫描二维码
关注更多精彩