来源：加西周末（ID：westcanadaweekly）

近日，CNN 健康频道报道：最近发现的炎症性疾病VEXAS综合症可能比想象的更常见！揭开了又一致命性疾病的神秘面纱。

数据显示，在美国，每1.3万人就有1人患此疾病，麻烦的是——要确诊它，并不容易……

美国大爷大卫亚当斯就是一个个案，大约从5年前的2016开始，他的身体出现了一些“奇怪”的症状，包括经常发烧和疲劳，他的生殖器甚至也出现了疼痛和肿胀，白细胞数量非常低。

发炎的手指关节让他的手感觉像被挤进了手套里，疼痛让他再也无法弹奏他心爱的吉他了。

这些年，大卫每年进出医院好几次，看了血液学家、肺病学家、泌尿科医生、风湿病学家，然后皮肤科医生。

一共看了十几个医生，都没有人能确定他究竟得的是什么病，其中一些医生认为，大卫可能得了癌症。

症状仍在继续，大卫更加疲倦、且出现了肺炎，腰部以下还有大片皮疹。医生开了十几种药，没有一种有用。

2019年，不断恶化的疾病使得他不得不提前退休，他是一个临床数据系统领域的专业人士，但他对造成自己的这个临床症状的原因一无所知。

直到2020年，美国国立卫生研究院的科学家发现并命名了一种罕见病：VEXAS综合症，它会通过炎症和血液问题对身体造成严重破坏。

那一次大卫正好去见一个医生，看到他的医生拿着《新英格兰医学杂志》，上面有一篇介绍VEXAS综合症的论文。

答案由此揭晓。

“绝大多数”被漏诊或误诊

研究表明，在美国，估计大约每 13,500 人中就有 1 人可能患有 VEXAS 综合征，这意味着这种神秘的、有时甚至是 致命的炎症性疾病可能比以前认为的更为普遍。

“在美国可能有成千上万的患者患有这种疾病，其中绝大多数可能没有被识别出来” 纽约大学朗格健康中心医学系的助理教授David Beck博士说。

“在 50 岁以上的男性中，每4,000 名男性中就有 1 人患有这种疾病。”

比起人数众多，更可怕的还有被疾病的严重性。

David Beck分析了 1996 年 1 月至2022 年 1 月期间宾州卫生系统中 163,096 名患者的数据，包括电子健康记录和血液样品。发现11 名患者携带致病UBA1 变异体（VEXAS患者共同拥有的一种突变），第 12人携带“高度可疑”变异体。

12 人中只有 3 人还活着。

虽然VEXAS 的五年生存率为 63%。

11名患者中2人是女性，7人的症状是关节炎，四人被诊断出患有风湿病，例如皮肤牛皮癣或结节病，这会导致身体出现肿块。所有人都患有贫血或低血细胞计数。

David Beck博士并称，VEXAS——该疾病五个临床特征的首字母缩写——没有标准化的治疗或治愈方法，但症状可以通过类固醇prednisone或其他免疫抑制剂等药物来控制。

博士提醒，如果患者有相关症状，当及时求医，这样可以挽救他们的生命。

“一开始可能是普通炎症症状，最终，情况会变得如此糟糕，以至于可能濒临死亡。你不会想那样。”

目前，大卫就是在服用类固醇来缓解症状，不过医生也正在研究针对VEXAS 的靶向治疗法，以找到最佳的治疗方案。

生活总是如此，一些常见症状的背后，有可能是另一种重大警讯。健康问题不容忽略，希望大家都能小心，健康第一。

  
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