当残障儿童与普通儿童坐进同一间教室
作者 | 马宇平
编辑 | 从玉华
对于普通适龄幼儿来说，找个幼儿园上学并不是什么难事。但刘曼的儿子新宇属于“不普通”的那部分。
他们排队近一年，才等到“奇色花”幼儿园的入园名额。为此，她对新冠疫情甚至有些感激——因为疫情，一些排在他们前面的外地孩子不得不放弃入园。“太多这种孩子了，有的孩子排着排着，都到上小学的年龄了，还没有排上，我们还是比较幸运的。”刘曼说。
3年前，两岁半的新宇确诊为孤独症。在河南郑州的这所幼儿园，他和唐氏综合征、脑损伤、发育迟缓或障碍等的小朋友被称为“有特殊需要的孩子”。每个班按约1∶7的比例接纳他们与普通儿童。
“奇色花幼儿园”从26年前开始探索学前融合教育。创始人蔡蕾坦言，自己起初只是想让每个孩子都能进入幼儿园，“带着一些现在看来高高在上的悲悯之情”。
尽管每年都有几十个孩子排队等候入园，但“奇色花”没有扩大规模，收费和普通学生一样，有的甚至还低一些。
幼儿园名气大了，有人建议在外地设立分校或者连锁加盟，但蔡蕾觉得，就算成立一个教育集团，能接纳的孩子也是有限的，更重要的是环境的包容力度和融合理念的普及。
她和“奇色花”的老师们在河南省现有的100多所融合幼儿园试点园做巡回辅导。她们的目标是：有一天提到学前融合教育大家不再有“奇色花”，而是所有的幼儿园都接纳所有的孩子。
他们将26年的教育探索编辑成书。蔡蕾发现，融合教育开展得越深、越专业，就越能更好地理解普通教育的理念。
“任何一个植物园都不缺多种多样的花草，同样，任何一个幼儿园都不缺各种各样的儿童。融合是学前教育的必然，是幼儿园的本质特征。” 华东师范大学融合教育研究院院长、中国残疾人事业发展研究会融合教育专业委员会主任邓猛在为其中一本书作序中写道。
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刘曼的儿子1岁半时，迟迟不会说话，不和人对视，喜欢不停地转圈，最后确诊孤独症。国内外有大量关于孤独症的研究，但迄今没有人能确切解释病因，也没有特效药和治愈方法。它每20分钟就在地球上选中一个孩子，不分种族、民族、家长的受教育程度。
虽然“不相信、觉得不可能”，但诊断书摆在那里，刘曼不得不接受。另一名母亲回忆，从医院开车回家的路上，她抱着3岁多的儿子，眼泪止不住地流。孩子看了母亲一眼，就去玩别的了，“他不会安慰你或是帮你擦眼泪，或是疑惑你怎么哭了，完全不懂母亲流泪这种情绪表达。”
刘曼开始寄希望于“6岁之前的黄金干预期”“哪怕倾家荡产也得做”。
在康复机构教室外，刘曼们的焦虑与守在奥数班门口的另一群家长没有太大区别：嫌个训课安排的课时少，嫌孩子进步慢，比较孩子……回家给孩子继续补课、巩固，“教到崩溃、发火，家里鸡飞狗跳，生气时还会揍孩子。可孩子就是学不会，没有进步。”
梁军和孤独症的女儿也走过相同的路线——两岁半确诊，从家乡漂到省会城市，在医院康复一年，康复机构一年半。
他直言，在医院康复最好的地方是能走医保，在儿童的康复科，医保报销40%至50%的治疗费用。女儿在这里接受针灸、按摩、经颅磁等治疗，梁军觉得效果不明显，治疗不够有针对性。
他没找到合适的康复机构。全国连锁的大机构，相对专业，但一个月的康复费用需要两万元左右。小机构水平良莠不齐。
打从康复起，刘曼就停掉了工作，独自带着孩子在外地租房。这样的日子持续了一年多，最悲观的时候，刘曼想，“带着孩子一起死了算了”。
蔡蕾和同事们见过太多被焦虑包裹着透不过气的家长。让她痛心的一个故事是，一对双胞胎确诊为孤独症，夫妇俩带着孩子在全国各地诊治，但都没有什么好的效果，最后，在一个火车站，他们分别带着孩子坐上往南、往北的火车，再也没有带回孩子。
梁军用了大概一个月的时间，接纳女儿确诊的现实。“她只是一个孩子，她并没有错。”如果女儿长大了，还不太会和人交流，那也可以选择一些不需要和人交流的工作和生活，他更希望女儿“能有一些自理能力和学习能力”。
两年多的治疗和康复一直指向一个目的地，“要融入社会，要去学校上学，什么年龄段要有什么样的生活。”
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“排队”是每个想进入“奇色花”的特殊需要孩子的必需环节。这些家庭，有的搜索着新闻报道从其他省份找来，有的来自河南郑州外的其他县市。
有家长尝试过把孩子送进家门口的幼儿园，但孩子总是坐在教室的最后面，不参与课堂，也不和其他孩子一起玩。“上学好像就是教室里有一把椅子，有他的一个位置”。
还有的家长干脆坐进幼儿园陪读，但也没能帮助孩子融入环境。
陈倩在孤独症儿童家长群里听说过融合教育，她在网上搜“融合幼儿园”。她所在的河南省，2014年12月发布《河南省特殊教育提升计划（2014-2016年）》，开始在全省每个县甄选1-2所普通幼儿园开展融合教育的试点工作。到2020年12月，河南省全部158个县共设学前融合教育试点幼儿园182所，省教育厅按照每所10万元的标准对试点幼儿园给予资金支持，用于资源、教室、教师的培训以及设备采购。
这些幼儿园的名单向全社会公开。陈倩第一次了解到底什么是融合幼儿园。“它是有专业知识在里面的，不是说和普通孩子一起上学就是融合。融合是对孩子有支持的，每个阶段和领域有很多很小的发展目标，怎么把这些目标嵌入到整个教学计划中去。”
暑假前，陈倩和爱人开车带着孩子岩岩从外地到“奇色花”参观和面试。
在这里，没有通过不了“面试”的孩子。面试只是评估孩子各方面的能力，方便后面编班入学。
面试时，幼儿园还在上课，陈倩的儿子也喜欢课堂上的活动，他脱了鞋便和小朋友一起搭积木。下课了，别的小朋友陆续坐到垫子边上穿鞋，准备去集合，但陈倩的儿子还待在原地，想继续玩。一个唐氏综合征的“小糖宝”热心地走到岩岩面前，喊他一起走。见他不动，便抓着他的脚往鞋里面塞。
“我的孩子很排斥和陌生人有肢体接触，所以当这个孩子抓住他时，他本能地往后缩，‘小糖宝’使劲往前拉，然后我孩子就急了，拍了人家的脑袋，打了人家。”陈倩回忆，自己当时紧张坏了，一边安抚“小糖宝”，一边和孩子讲道理，向对方道歉。
两位园长和老师都在，他们没有一上来说，看你孩子打人了，你孩子不能来我们幼儿园上学之类的，反而很平和地看着她，跟她讲不用这么紧张，他们很愿意接收小朋友。
“别紧张，放松一些。”是家长听到最多的话。
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另一群普通儿童的家长，在第一次来了解招生情况时就会收到一份幼儿园开展融合教育的简短介绍。他们必须要回答的问题是，“你能接受自己的孩子和特殊需要的孩子一起上学吗？”
给孩子办理入托手续之前，幼儿园会开3次家长会。一个是招生说明会，所有家长都参加。第二个需要普通生家长参会，介绍幼儿园的理念，“认同每个孩子都是特殊个体”。
另外一个是针对特殊需要孩子家长的会议。第一次来参会的家长还带着在康复机构时的焦虑，他们问，能不能给孩子派个“影子老师”，费用他们按市场价格付，或者从幼儿园提早放学，再去机构补补课？
蔡蕾能体会家长们的焦虑，“可能很多家长都要带着孩子去试错完才会明白”。
一名普通儿童的父亲，20多年前是“奇色花”的第一批学生。他记得那时只有个别班级接纳智障孩子。幼儿园在当时受到很多非议，普通孩子的家长把孩子转学走了，怕被“传染”，周围的邻居觉得幼儿园收一群傻孩子会“破坏风水”。
他为孩子选择“奇色花”，希望孩子能从小学到一些优秀的品质，包括对特殊儿童的理解包容，尊重和关爱等品质。更直接的一个原因——“一个老师，她能这么耐心、包容地对这些特殊儿童，我们的孩子这么可爱，她会对我们的孩子更好，对不对？我们会更放心地把我们的孩子交给这些老师。”
他告诉自己的孩子，要接纳“那些小朋友”。
但在孩子眼中，“那些小朋友”也没什么不同。
蔡蕾在“一席”演讲时，分享过两个小姑娘的友谊：源源和珂珂在幼儿园一起生活了3年。有一天源源的妈妈告诉蔡蕾，源源说过生日时，想邀请珂珂来家里，可是自己想不起来珂珂是谁。女儿向她描述，是那个经常扎小辫、穿着花裙子、画画很好的小朋友。妈妈还是不清楚。女儿又说，是那个扎着粉色蝴蝶结的小朋友。妈妈立刻明白了，自己眼中的珂珂是一个脑瘫的孩子，运动困难、说话口齿不清。但女儿看到的，只是同伴的衣服、蝴蝶结和她的美术作品。
幼师田亚红班上的一个孤独症孩子喜欢数字，他能把玩具或食物拼摆成喜欢的数字形状。被吸引的普通孩子在跟他互动过程中，觉得他有不一样的地方。小朋友回家问妈妈，我们班那位同学是怎么了，是因为什么事情不爱和大家一起玩呢。妈妈愣了一下，在思考怎么回答时，孩子自言自语：“是不是他脑袋瓜里的小螺丝松动了，所以他才这样。”
“孩子其实并不像成人能够明显感觉到差异在哪里，他们会用很天真的方法去解释或想象对方的情况，而不是觉得这是一种障碍或者病态。”田亚红也发现，孩子们也会“教育”家长。
小女孩豆豆和妈妈聊天时偶然提到班上视障的孩子，妈妈引导她要多帮助对方。但豆豆突然问她，为什么要帮助他呢？很多事情他做得比我们都好，还要帮助我们呢。
还有的普通孩子家长从刚开始的质疑到成为融合教育的倡导者。田亚红记得，班上一个孩子的脸被一个孤独症孩子抓破好几次，家长显得很淡定，从没批评对方或是提出找家长，“普通孩子会互相碰到，特殊孩子也会。”
尽管每年不愁招生，但蔡蕾坦言，自己“没有经营和财务规划的意识”，20多年里只有5年不愁钱。最难的一次，面临闭园，普通孩子家长更激动，“我们的孩子还有幼儿园读，那些孩子怎么办？”
特殊需要的儿童比普通儿童晚入学两周。在这段时间里，班上的老师会去家访，拍照片和视频，向早入园的孩子们介绍即将进班的小朋友的特点和爱好，他可能会有什么样的行为，如果他遇到什么样的事情时，我们可以怎么做。
幼师薛娇的班上曾有一个有攻击行为的小朋友，因为语言发育迟缓，所以当他情绪不好或是小朋友帮助他，他想表示拒绝时，就会伸出手去掐对方。“所以我们会提前讲，如果他伸手抬起来时，我们可以握着他的手腕，或是用胳膊挡住，还可以跑去告诉老师。如果他在上课的时候在教室乱跑了，我们会有助教老师去帮助他。”通过不断地引导，让普通孩子和特殊孩子相互理解。
但老师们也走过弯路，担心其他小朋友被伤害，他们尝试派一位专职老师到班上，时刻跟着孩子，提供支持。但这让孩子的情绪更加剧烈了。“因为这样，他就不是班级的孩子了，变成了这个老师的孩子，给他可能他并不需要的支持，阻碍了他的融入。”
幼儿园的环境也作好了准备。无障碍卫生间和坡道，上倾15度的椅子——帮助特殊需要的小朋友调整中枢神经，集中精力参加活动；户外每一片区域安放不同音色的琴，视障小朋友可以用小锤敲击它们，或是通过同伴敲击声，确认自己是在菜园还是操场；孤独症和听力障碍的孩子对声音敏感，他们的座位会远离窗户、空调和消毒机；语言发育迟缓的孩子也不必着急，教师们做了图卡，在他们看来，非语言沟通可以保护孩子的表达欲望，这远比让他们立刻说出一句话更重要。
每个孩子都有属于自己的“明星时刻”。孩子们围坐一圈，说出今日“明星”若干细小的“时刻”。大部分句子都以“我喜欢他”开头。患有多重障碍的孩子，小朋友喜欢她“看书很认真”“上厕所的时候会关上门”“受伤的时候会帮我揉一揉”“和我一起做鬼脸”。孤独症的孩子，看到班级门开着总要跑去关上，这个被贴上“刻板行为”标签的在同伴眼中也被欢迎，“我喜欢他每天回来都会先帮我们关门”。
梁军为女儿选幼儿园时并没有十分在意这些细节，他觉得“老师有爱心就很好了，如果有些专业知识就更好。”
他至今记得一个场景，女儿上学一个多月了，但进入幼儿园还是站在原地不知所措，找不到教室在哪儿。梁军隔着栏杆站在墙外看得着急。这时，女儿的班主任老师隔着二三十米大声呼唤孩子的姓名，边喊边招手，“那种感觉就像看到自己的孩子一样。”
梁军目睹了这一幕，觉得安心。“因为老师和家长沟通时，语言可能会经过准备，但这种环境下，那种自发的情绪，是内心感情的真实流露。”
孩子进入幼儿园后，刘曼慢慢不焦虑了。在康复机构，她一直想方设法让孩子赶进度，每天像背着一座大山一样，孩子也变得胆小，不开心。
现下，把孩子放进幼儿园，一整天见不到孩子，她变得更想孩子，晚上回到家就带着孩子各种玩。刘曼开始慢慢欣赏孩子，“有一天可能不再关注别人，只关注到自己孩子本身的时候，反而就轻松许多。”
孩子喜欢一直转圈，转多少圈都不晕，沉浸在自己的小世界里。这曾是让刘曼烦躁的“刻板行为”，她恨不得经过“教育”，孩子第二天就不再喜欢转圈了。如今，儿子喜欢车的轮子，见到车轮都要去看一看，摸一摸，有时候还想用嘴咬一咬。刘曼不再生气，依着儿子多玩一会儿。
“我总喜欢说的一句话就是，我们的孩子本来兴趣就少，难得喜欢一样。”她也不再看什么成功案例，更关心怎么把一个目标分成几个阶段，让孩子慢慢接受。
刘曼的儿子在幼儿园里交到了朋友，那是另一名孤独症孩子。孩子不想去幼儿园时，只要提到可以去找自己的朋友，就变得高兴起来。大人们猜不透“小朋友之间的吸引力法则。”
陈倩记得，有一天自己的手划破了，孩子赶紧去拿了碘伏和棉签，一边帮她消毒一边说，“我知道该怎么做，我来帮助你。”
“其实我很懂他，他做这件事情不是因为特别爱妈妈或是特别关心你，只是因为我会做这件事情，能帮助到你，很有成就感。”陈倩说，“他能有这样的一个做法，我就觉得是很大的进步。”
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“奇色花”第一次接收有特殊需要的儿童是在1996年。蔡蕾接手5年的幼儿园在周边有了不错的口碑，生存问题解决了，她决定开始接收智力障碍的小朋友。
有人夸赞她有“残障和权利意识”。蔡蕾坦陈，那时候自己没有这种意识，只是从儿童出发，认为“他是个孩子，孩子得上幼儿园，就这么简单。”
一听有智障孩子入园，普通孩子的家长不愿意了，他们找蔡蕾谈判，接收这些孩子的话，自己的孩子立刻转学。几天后，幼儿园里118个普通孩子转得只剩31个。旁边的公寓批评他们在墙上钉钉子的声音太大，影响夜班工人午休，但实际上，幼儿园离公寓还有一段距离。老师带孩子们出门，人们躲得远远的，议论“收这些孩子的老师肯定也有毛病”。
蔡蕾几乎无原则地接受残障孩子家长的要求，有的要求从日接孩子变成周接，再后来变成月接。“我几乎不看自己的能力、压力，不看孩子的发展，一味地接受，而且我会拿值夜班和奉献去考评我的员工，”蔡蕾回忆，那时可能真的没有很好的残障平等意识，有一种高高在上的怜悯，“你看我都能帮这么多家长了。”
幼儿园的融合教育也一直在摸索。聘请来的特教老师和普通老师在教研会上吵得拍桌子。特教老师更关注孩子的特殊性，建议残障孩子应该单独编班，这样能学到更多知识，他们拿出“证据”，比如一对一教学的孩子学单脚站立或者认卡片，很快学就会了。普通老师坚持残障孩子也是孩子，也需要游戏性教学。
园长蔡蕾更倾向于后者，但因为缺乏专业理论的支撑，她支持了特教老师的观点，把残障学生分成两拨进行实验。
特教班的学习强度远比普通班级高，孩子们每天的个训课、集体课排得满满的。进步显而易见，但蔡蕾发现，这些孩子虽然学得快，但总会有情绪，而且学会的知识很快就忘了。枯燥而重复的练习让孩子们眼里没有光了。
两个月后，一次意外的“事故”终止了特教班。在一堂课上，特教老师短暂离开教室时，门被学生反锁了。锁上门的孩子开始在班里打其他同学，透过窗户，老师们意识到，这名孩子总先看一眼窗外的老师，再动手。
蔡蕾凭直觉解释着他的行为，他在抗议，他想和普通小朋友一起游戏。蔡蕾当场决定，取消特教班，所有孩子都回普通班学习。
随后的十几年，“奇色花”吸收着国内外全纳教育的理念，从普教能力开始提升，很快对残障孩子的支持也更得心应手。
“以前我们对学生是高管控的，比如老师总是鞠躬90度和孩子交流，现在想来姿势也太丑了。但其实你只要到孩子跟前，蹲下去，这才是尊重孩子，才是平等。”蔡蕾说。
在一次外部培训会上，有其他老师看完课堂录像质疑，“奇色花”的老师和孩子之间的互动好像有些不足，孩子在生活环节，老师站在旁边都不动。前去参加培训的老师问蔡蕾，要不要剪辑一下这段录像？
蔡蕾觉得大家提的意见没错，因为对方一直是高管控的，他们的孩子对老师是时时需求。融合教育让“奇色花”的教育更细化，更有针对性，老师作为引导者和支持者时是低管控的，孩子们是自主的。她建议，以后再放这段录像时，可以和大家一起讨论这个问题。
老师们每周搞教研会，做科研总结。比如老师们都觉得同伴关系是一件具有挑战的事情，那就会列入教研会里，通过不同的案例和每个班的实际做法相互交流，研究到底怎么样去做好某一个主题。
2015年，“奇色花”的老师开始配合河南省学前融合教育发展支持中心，承担河南省学前融合教育教师资格培训的课程设计、主要授课任务和巡回辅导等。
转年，在英华残障人教育基金会和北师大融合教育研究中心的支持下，“奇色花”学前融合教育资源中心成立，一批老师开始去往河南各个县市的试点幼儿园，给园长及老师们做培训，推动融合教育。
薛娇在试点园为老师们培训时发现，试点园的老师往往先说，我没有专业的特教知识，所以我没办法支持这样的孩子。还有的担心特殊需要小朋友会有情绪问题和一些攻击行为，导致家长们对幼儿园不满意。所以是不是可以不接纳这些孩子。
“我也是学前教育专业毕业的，毕业时没有一点特教知识，但真正接触这些工作后，我觉得没有特教知识不可怕，其实百分之七八十的普教知识，能够支持到特殊需要孩子了。”薛娇说，“因为缺乏了解，我们会陷入恐惧的怪圈。”
2018年，河南师范大学学前教育专业在本科生培养方案中增加了学前融合教育课程，邀请蔡蕾和她的团队为学生授课。
邓猛认为，提高普通教师对残障孩子支持的专业能力，一方面需要给普通师范生增加融合教育通识课程，他和同事已经着手在做这件事，先在国内选定10所院校作为试点，再逐步推广。另一方面需要在日常教研或是培训中，普及相关知识。
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幼儿园刚开始接收的那批被称为“智障孩子”，后来是“残障孩子”。2002年，一名国际志愿者来幼儿园，蔡蕾和同事们第一次听到“特殊需要”这个表达。
“我们觉得蛮好听的，因为我们在幼师读学前教育时，接受的理念也是在强调孩子们的个别参与，接纳个别差异，”蔡蕾觉得，做融合教育的实践越久，越会发现“特殊需要”的概念越广，到后来发现，每个孩子都是独一无二的，都有自己特殊需要的时刻，在日常活动或生活中需要我们的特殊支持。
2006年12月13日，联合国大会通过《残疾人权利公约》。2007年3月30日开放供签字，包括中国在内的81个国家及区域一体化组织的代表出席了仪式并签署了该公约。
蔡蕾在网上下载了全文来学习，她试图背下和教育相关的第二十四条。她用自己的话总结就是，尊重差异，拥抱和接纳差异。“也逐渐明白了‘残障’到底是什么，它是人的身心功能的局限和社会环境综合作用的结果。”也就是从那时起，她和同事们开始反思幼儿园的教学。
比如说，某个孩子因为障碍类型和特质，影响了他在幼儿园的学习，我们到底要怎么办？他的特质是没有办法改变或者调整的，我们就应该用“支持”的概念，融入到教学和生活中。
蔡蕾解释，“支持”的很重要一部分是改变环境和课程去支持孩子，用孩子的优势带动短板。
陈倩用发生在自己孩子身上的故事解释道，岩岩社交和语言表达能力很弱，但数理逻辑非常强。在户外，老师带着孩子们一起捡树叶，有孩子发明把树叶穿到树枝里变成糖葫芦的玩法，陈倩的儿子也乐在其中。他串完“糖葫芦”会数出个数，其他孩子带着崇拜的眼神看着他，让他帮自己数一下。
“老师就会利用这个兴趣去支持他，在和别的孩子互动的过程中，他的语言和社会交往也得到了锻炼。”蔡蕾说。
岩岩也不喜欢大运动，不愿意跨跳。游戏时，老师们就在他能跳到的第三个格子放上数字类游戏的材料。其他小朋友可以不操作这些数字继续向前跳，他可以拿着做好的数字插板直达终点，帮小组取得胜利。
分组前，老师会提前告诉小朋友，岩岩平时和妈妈住在一起，不像你们是爸爸带着经常练习跨跳，所以他会慢一些。小朋友们说，没关系，我们等他。“这样的过程也是一个支持。 ”
“教育部颁布的《3-6岁儿童学习与发展指南》，我们都背过、考过无数次，”蔡蕾说，“里面写得很清楚，比如其中提到尊重个体差异，改变评价形式，我们可能在工作中很难真正领会，但特殊需要儿童的存在会唤起我们重新去反思这些要求。”
2022年1月，国务院办公厅转发教育部等部门制定的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提出，到2025年，适龄残疾儿童义务教育入学率达到97%。《计划》还指出要加快健全特殊教育体系，鼓励普通幼儿园接收具有能接受普通教育的残疾儿童就近入园随班就读，支持普通中等职业学校和普通高中接收残疾学生随班就读。
刘曼和梁军开始帮孩子物色小学，到底哪些学校能更好地接纳和支持他们的孩子？他们所在的家长互助群分享着可借鉴的经验，“在哪里上学”“如何跟学校沟通”“要不要如实交代孩子的情况”。
蔡蕾统计过2013年之后“奇色花”所有特殊需要孩子的毕业去向，90%进入到普通小学。
一个语言、视力、听力、运动等都有障碍的孩子，走路会摔倒，家人觉得“可能要戴着头盔生活一辈子”，去年上小学了。
他们跟踪时间比较长的一个特殊需要孩子，出生时因母亲难产缺氧导致孩子脑瘫。进幼儿园时，他走路不稳，没有语言。幼儿园毕业后，这名孩子又上了普通小学、初中、职业中专，虽然学习知识上有很多困难，但他觉得这不重要，重要的是自己一直有好朋友、好同学和帮助他的老师。
中专毕业后，他到一家物业公司工作，连年被评为先进工作者。
（应采访对象要求，刘曼、梁军、陈倩为化名）
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