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骨科主任来临终关怀科查房,把我转到了风湿免疫科……

骨科主任来临终关怀科查房,把我转到了风湿免疫科……

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今年三月中旬,某天早上起床后我忽然感觉左脚跟腱阵阵疼痛,当时并未在意,因为以前偶尔也有过类似情况,一般数日后就自愈了。


然而,这次脚疼后还紧跟着胸疼、膝盖疼,并且,疼痛再没有完全离开我。


就像跟腱混入锋利细铁丝

撕扯刮削着神经


脚疼在接下来的几天越来越严重,没出一周,整个脚后跟肿了起来,“红、肿、热、痛”炎症四要素一个不少。身为澳大利亚全科医生的老婆一番检查后,下了诊断“阿喀琉斯腱病变”(跟腱病),我才知晓人体最大的这两根肌腱在西医里是以“阿喀琉斯”(希腊神话中的勇士)来命名的。


老婆让我用对乙酰氨基酚和诺洛芬止疼,再做一些针对性的拉伸运动。她唯一感觉有些奇怪的是我发病突如其来,毫无诱因。


阿喀琉斯腱病变的发作持续时间因人而异,数周到数月都有。一个月过后,我的脚后跟疼痛仍在,晨起和走路过多后尤甚,严重时跟腱里就像混入了锋利的细铁丝,不时撕扯刮削着脆弱敏感的神经。


这期间我入职新公司,直属老板和同事从首尔飞来悉尼和我会面。我内服诺洛芬,外用双氯芬酸软膏,仍不能改变走路微跛的姿态,只好和他们解释我这是临时生病,非先天残疾。


右胸也疼起来

如利刃划过,来去迅速


发病六周后,症状还是没有明显好转。某天早晨,我的右胸上部肋骨和胸骨连接处,大概酒杯口大小的区域疼起来,同动作密切相关,咳嗽、打喷嚏及某些牵动胸口的动作都会引起一道疼痛,如利刃划过,来去迅速、尖锐凌厉。


开始我以为是睡觉扭到了,结果过了数天没有任何改善。老婆再次施展本领,检查一番后诊断我为肋软骨炎,又是一个没什么快速疗法的病,仍然是用止疼药,痊愈时间因人而异。


肋软骨炎纵然没有令我的活动能力进一步受限,然而时来时去的疼痛使我本就因脚疼而郁郁的心情更加低落。有时脚疼、胸疼同时肆虐,静夜中枯卧于床,头脑疲倦而不得寐。


如此同疼痛纠缠了两个多月,症状终于开始减轻。又过了两三周,左脚跟恢复到了基本不疼的程度,胸疼虽然还是时隐时现,但发作频率低了许多。当时的我以为是苦尽甘来,守得云开见月明,极是开心。轻松时光持续了两周,期间搞定了去韩国釜山参加部门年会的签证和机票。


在出发前三天左右,我惊讶而郁闷地发现刚离开不久的脚疼竟然又回来了,而且变本加厉,左右脚一起发作。一向淡定的老婆这次变得凝重起来,押着我去她以前工作过的一家诊所做了各种血液化验和双脚的X光片检查。


落地韩国到达公司后,老板和同事望着我以比在悉尼更跛的步伐向他们走来,无奈我只好再和他们解释一遍此乃后天疾病。


从韩国回来之后,我拿到的各种检查报告基本正常,除了C反应蛋白和血沉高于正常值。看报告的是老婆以前的一位老师,他也认为结果还是指向阿喀琉斯腱病变和肋软骨炎,嘱我两到三个月后复检。


个人的力量在命运之神面前总是弱小得可怜,我只得无可奈何地继续同疼痛纠缠下去。生活一如既往,外有工作、内有儿女,忙忙碌碌、纷纷扰扰。又是三个月过去,脚疼和胸疼起起伏伏,终于渐渐平复。有前车之鉴在,我小心翼翼克制住自己的心情,没有再次如释重负、欣喜若狂,只是心中仍会忍不住闪念道:这次应该结束了吧。


接下来是膝盖肿痛

只能弯曲到30度


9月26号,周一晚上,睡觉前我的左膝盖有些小疼,经过这半年的磨练,如此疼痛对我来说不值一提,丝毫没有在意。第二天我感觉膝盖活动有点滞涩,不如平时灵活,仔细看了一下,似乎有点肿,还是没有太上心。晚上和老板开完会,我从电脑前起身时感觉疼痛又重了几分,于是赶紧睡觉,半夜模糊觉得身上发冷,似乎有些发烧。到周三早上睁开眼,左膝盖肿成右膝盖一个半那么大,只能弯曲到30度,关节十分僵硬,好似有布在膝盖内外缠了厚厚一层,活动幅度略微大些,整个膝盖便疼得不行。


我慌忙给已经去上早班的老婆打电话,在她的指示下,打车去了医院的急诊。当班医生给我做了抽血等一系列常规检查,又从膝盖里抽了20毫升积液送去化验,便打发我去候诊室坐着等。四个多小时后,正当我准备拖着左腿去买杯咖啡安抚一下空虚的肠胃时,一位年轻的大眼睛香港小姑娘把我叫回了急诊病房,说自己是骨科培训生,让我跟她过去检查一下。


一番操作之后,她说我目前的症状不排除化脓性关节炎的可能性,得再抽一管积液来化验,如果需要的话,今晚就要安排关节腔冲洗手术,所以现在我要禁食禁水,为手术做准备。刚交代完,她的上级医生——一位络腮胡子的日本男人闪了出来,检查过后消毒备料,他拿起黑色记号笔在我膝盖上画了一个十字,同香港姑娘说:“第一次穿刺千万不要紧张(我自己顿时开始紧张起来),对准十字中心,下斜30度进针,抽满20毫升之后换针管继续抽干净,然后收针,切记进针要狠(我的额头开始出汗),越快病人越不疼。”交代完之后,日本大哥拍了拍我的肩膀说,兄弟,她手很稳,你放心。我强作镇定地说,还好,我这是第二次了,早晨刚抽过一管,那位医生比她经验多一些。


香港姑娘冲我柔柔一笑,狠狠一针戳进了我的膝盖,抽完大概30毫升积液之后,关节束缚感好了一些,但是疼痛依旧。日本大哥说这就给你送化验,大概三四个小时出结果,我先下班了,需要的话我同事晚上给你动手术。


穿刺后的膝盖 | 作者供图


在临终关怀科住了两晚

我拿到一张转诊信


我在急诊病床上躺了一小时,护士给我的膝盖敷了一个大冰袋,随后一位护工拿轮椅把我推到了新落成的病房楼,因为骨科病房暂时没有床位,我要在临终关怀科先住一晚。双人病房的病友是一位满头白发的大爷,简单聊了两句得知他是肠癌晚期。大爷和我说,小兄弟你这都不是事儿,过去就好了,别担心,像我这时日不多,老病相催,回头看看,其实一辈子也没什么大不了的事儿。


虽然有着温柔体贴的护士、堪比星级酒店的病房、止疼药带来的舒缓,我在病床上躺到十点多仍没有丝毫睡意。我本能地觉得身体有什么不对的地方,然而结果隐藏在未知的黑暗中,让我颇为忐忑,就像霍华德写的“人类最古老而又最强烈的情感是恐惧,而最古老又最强烈的恐惧是未知”。大爷吃了强劲止疼药沉沉睡去,我望着天花板捱到凌晨两点多,护士送来一瓶果汁和一个果冻,说初步化验结果已经出来,我不需要动手术,先静脉滴注抗生素,可以恢复饮食了。我心里的石头略放下了些,随便喝了两口果汁润嘴,迷迷糊糊地睡了过去。


清晨七点半,骨科主任风风火火带着一群实习生们前来查房,我把自己从半年前脚疼开始直到如今的病程全都复述了一遍。他脸上露出了若有所思的表情,一番检查后嘱我再留院观察一天,继续静脉滴注抗生素,如果关节积液的细菌培养持续阴性,明天即可出院。


我在医院里又度过了懒散的二十四小时,吃了味同嚼蜡的病号餐,送走了回家陪老伴的大爷。日落复升,晨光初照,骨科主任再次伴着朝阳踏进病房,而为了能更好地探讨我的病情,老婆早晨七点就到了医院。我试图参与进他们热烈的讨论,但那些天书一般的专业英文术语毫不留情地拦住了我,最后主任确认了我下午就可出院,同时给了我一张风湿免疫科的转诊信。


医院的病号餐 | 作者供图


“你可能没有周杰伦的命,

但得了周杰伦的病”


我用疑惑的目光看向老婆。一向没心没肺的她有点吞吐地说,“你可能没有周杰伦的命,但得了周杰伦的病”。


我:“???”


老婆解释说,我的跟腱疼痛和肋软骨炎的发作频率和持续时间都已经超过了正常范围,现在强烈怀疑这些症状都是“附着点炎”的表现,而附着点炎常伴于自身免疫性疾病,比如强直性脊柱炎之类。加上这次左膝关节不明原因的急性炎症,最近居高不下的C反应蛋白和血沉,还有我驼背含胸的体态,都指向了风湿免疫方面的病变。


我虽预感身体出了问题,但从没考虑过会是这类病。带着这么一个不太好的消息,我从医院回了家。接下来几天,膝盖积液渐渐减少,疼痛逐步好转,但仍不良于行。


一周后我去看了风湿免疫科专家,去医院前还让老婆特意给我写了一张笔记,担心自己漏掉什么关键信息。


老婆整理的笔记 | 作者供图


候诊室里坐着的大部分都是白发苍苍的老年人,有些人靠拐杖才能走路,有些人的手指已经变形,看得我不免心惊肉跳。


风湿科主任问了我的情况,拍了拍我的肩膀,满面笑容地恭喜我来对了地方,说按他这几十年的经验,我这应该是风湿科的疾病跑不了了,当然该做的检查还是要做。他开了长长一列检查单,嘱我把检查做完,安心保守治疗膝盖,过两周再来复诊。于是我拍了几十张手足、膝盖、臀部、脊椎的X光片,又被抽了11管血,才走出了医院大门。当时是下午三点,风和日丽、天蓝云苍、树绿草青青,一副和煦早春景色,但我心中的天空,却罩上了淡淡阴云。


 风湿科主任开的检查单 | 作者供图


又过了一周,我去东京出差,老板看到我走路依然微跛,面上已是一副见过世面后波澜不惊的从容,我无奈地指着左腿告诉他这就是前段时间请病假的原因,兄弟我真的不是天生就瘸腿。


这次订的酒店在银座区,繁华销金之地。想我身为资深吃货,自诩“平生碌碌为口忙”。换作以前,定会走街串巷,东寻西访。可这次,我回到酒店只觉膝盖僵痛,跟腱肿疼,实无丝毫兴致再去吃喝。这种缠绵不去影响生活质量的慢性疼痛,着实是对人生理及心理的极大伤害。


日本归来后,我如约去风湿科复诊。主任和蔼地告诉我,目前的各种结果已经足够确诊血清阴性脊柱关节病,好消息是我还处于早期,骶髂关节和脊椎的炎症微乎其微,手指、脚趾各个小关节也都正常,目前受累的主要是附着点炎影响的肌腱和左膝关节。所以,我可以先继续口服非甾体抗炎药,不需要应用柳氮磺吡啶,以及虽然有效但是也可能有不良反应的生物制剂。他安慰我说,等未来需要进一步药物干预的时候,可能会有新的不良反应更少的药物上市,所以不用提前担心,放宽心好好生活,及时行乐,并嘱我如果没有急性大关节炎症发作的话,以后每四个月来复诊一次就可以。


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如果怀疑自己患了强直性脊柱炎,应及时到风湿免疫科就诊。果壳病人还分享过腰疼笼罩家族几十年,基因检查后终于确诊强直性脊柱炎的故事。


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起床发现胸、膝、脚都不太疼

就好像赚到了


岁月不居,时节如流。如今距离我确诊又过去了近两个月,第一次发病也已经是九个多月前的事了。生理上,我已渐渐适应了与我共存的慢性疼痛我感觉体内的疼痛总量似乎是一定的,如果脚疼一些,胸口和膝盖就会好一些,如果胸口疼得很,脚基本就不疼了。当然,有时总的疼痛量也会降低,膝盖现在基本上恢复了正常的活动能力。


心理上,我也已慢慢摆脱了以前的烦躁和抑郁杨绛曾写道,“人间没有单纯的快乐,快乐总夹带着烦恼和忧虑”,反过来想,其实人间也没有单纯的痛苦,痛苦也可以总带着快乐。有时早晨起床,我发现胸口、膝盖和脚跟都不太疼,感觉就好像赚到了。有时,我有了其他的开心事,不太尖锐的疼痛也就感觉不到了。


年近不惑,我看待诸事已不像十年前那么单纯和固执,“世间生老病相随,此事心中久自知”,就把它当作一位小助手也罢,用来提醒我应该继续保持良好饮食习惯,多锻炼身体。能够和家人在一起,能够阅读、思考,能够拥有眼耳鼻舌身意、体会色声香味触法,这样的每一天已经足够值得珍惜。


愿诸君身体健康,一生少恙,长做无病之人。愿我余生心平气和,与病相安。


医生点评

崔晓萌 | 同济大学附属第十人民医院风湿免疫科主治医师

血清阴性脊柱关节病如今更常被称为脊柱关节炎(spondyloarthritis, SpA),它是一组可以影响脊柱和关节的慢性炎症性疾病。这组疾病包括强直性脊柱炎、反应性关节炎、银屑病性关节炎、炎症性肠病性关节炎、未分化脊柱关节病等。血清阴性指患者血清中检测类风湿因子为阴性,这也是这组疾病的共同特征之一。


遗传因素影响一些患者的发病,很多患者可检测到HLA-B27阳性,家族中可有类似疾病患者。感染也参与了一些患者的发病过程特别是反应性关节炎,在发病前可能有上呼吸道、泌尿道或消化道感染病史。


这类疾病患者可出现一系列相似的临床症状:炎性腰背痛、不对称的手指关节炎或下肢关节炎、附着点炎、一些关节外表现(如眼部炎症、肠道炎症等)。


炎性腰背痛通俗来讲就是与外伤、劳累无关而与脊柱关节炎症有关的腰部背部疼痛,可以表现为:①40岁前发病;②隐匿起病,症状缓慢加重;③活动后可改善;④休息后会加重,尤其是早晨醒来时有脊柱僵硬感;⑤夜间疼痛更明显。


附着点炎指的是肌腱、韧带、关节囊、筋膜附着在骨骼部位出现的炎症,可引发足跟、跟腱、足背、臀部、肋区等部位的疼痛。很多患者发病初期会表现为附着点炎,正如本文作者以跟腱炎起病,之后出现肋软骨关节疼痛,症状反复,持续数月。


如果上述表现持续时间超过3个月,特别是有银屑病、克罗恩病、溃疡性结肠炎、起病前有感染史的患者,尤其要警惕脊柱关节炎的可能,建议尽早到风湿免疫科就诊。


对于怀疑这类疾病的患者,风湿科医生通常需要结合临床表现、HLA-B27检测、脊柱和关节影像学检查综合诊断,有时还需要和类风湿性关节炎、化脓性关节炎、痛风性关节炎等进行鉴别。本文作者先后经历了拟诊跟腱炎、肋软骨炎、化脓性关节炎的过程,可谓曲折,幸而骨科医生综合各项检查最终将他转诊到了风湿科,得以确诊和针对性治疗。


管目前医学还未找到治愈脊柱关节炎的方法,但早诊断、早治疗能够保护患者免于发生严重的脊柱关节强直和畸形,从而保证日常生活和工作。非甾体类抗炎药是这类疾病治疗的首选,有助于控制疼痛、僵硬和缓解炎症,本文作者服用的诺洛芬以及我们熟悉的布洛芬都属于这类药物。如服用非甾体类抗炎药仍不能改善症状,特别是存在四肢关节炎的患者,可服用柳氮磺吡啶。如果上述药物治疗两三个月仍然效果不佳,可使用生物制剂,目前临床应用很广泛,价格也已非常亲民,很多患者因此获益。至于生物制剂的副作用不必过多担心,定期风湿科复查随访可以提高治疗的安全性。


除寻求医生帮助外,脊柱关节炎患者在疼痛缓解期可适当锻炼以改善病情,吸烟患者戒烟可减少烟草对关节的影响。最后,如文中作者一样放松心态,均衡饮食,感受生活也很重要。尽量降低生活和工作被疾病所累的程度,是脊柱关节炎患者和医生共同的心愿。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。


作者:如意如愿

编辑:卢盼、代天医

题图来源:acornhill


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