就算跌入谷底，也要仰望星空：我和儿子的“18岁”

这是奴隶社会的第 3112 篇文章

题图：来自作者。

作者：谭婷，诺友，坐标长沙，从事企业管理，心理咨询师，兴趣广泛的终身学习者。本文首发于：诺言社区。

上面这首歌，是儿子以井程为艺名的第一首原创歌曲《18》，已经在各大音乐平台发行了。在音乐之路上儿子又向前走了一步。

思绪回到 2017 年。

儿子还在初三的时候就多次说髋骨疼痛、膝盖疼痛，当时我以为是孩子青春时期骨骼成长痛，以为他怕痛娇气，有时还以为他在找能够不运动的托词，意志力不强，想偷懒。但当后来他说上楼梯都痛得上不了的时候，我意识到了问题的严重性。

带他到医院检查，几个医院的检查结果都是强直性脊柱炎，一种免疫性遗传疾病，很难痊愈，而且这种病让人疼痛难忍，会给人带来很大痛苦。

之前我对这个病一无所知，当真正了解这个病时，我整个人都懵了。我内心五味杂陈，不知道这个病会如何发展，是否会一直影响到儿子正常学习生活，原本敞亮的未来从此充满了不确定，我很彷徨。

当我到学校拿着医院的证明，给儿子申请不参加跑步等剧烈运动的时候，各种情况（如课间操、晚自习、中考体育考试）需要请假的时候，我的心好难受。

儿子很坚强，他一直忍着疼痛，坚持学习，痛的时候吃止痛药，打生物制剂缓解。初三经过努力，考入了省四大名校之一 ——长郡中学。

进入高中，崭新的生活让儿子对未来又充满憧憬，他加入各种社团，参加学校各种才艺比赛，非常优秀。这时的儿子感觉未来充满缤纷色彩，他志存高远，努力拼搏，是一名老师、家人都特别看好的种子选手。

然而，命运之神似乎在意想不到的时候又篡改了剧本，我们所期待的生活轨迹，从此开始逆转。

如果用一个词形容儿子发病后他和我们的状态，那就是「坠落」。

一个对未来充满憧憬、充满希望的别人眼中的多才多艺的阳光学霸，在最应该飞翔着拥抱新生活与新朋友的日子里，坠落在牢笼中，只能天天躺在床上。

坐着超过半小时就腰背酸痛，不能正常上学与活动，不能每天见到同学和朋友，每天望着 70 平米的出租房的墙壁；仿佛就是走向了茫茫的无边无际的黑暗，坠落到没人去过的无人区。

不用做作业，不用考试，不用比较，只要休息，看似轻松的生活，对于一个不愿停止脚步的青春期的孩子来说，却是最致命的打击。

每天不再快乐、不再坚信理想，没有同伴，无助无望，无休无止……

对于他来说，曾经的自我已经岌岌可危，曾抱有的梦想也不再清晰可见，所有同龄人习以为常的，甚至厌烦和抱怨着的日常生活，是他的渴求。他多么希望能重回学校。

而看着痛苦中的儿子，我们也心痛无比，爱莫能助。

从那时起，我就带着儿子辗转奔波在各个医院，找治疗的方案。强直性脊柱炎是一种很难治好的病，目前各大医院的治疗方式是打生物制剂，但这种方式并未解决根本问题，只是缓解了疼痛，病的进程一直在持续。

西医、中医，大医院，亲朋介绍的医生，全都去看了，这个病目前几乎不论哪里都没有特别治愈的方法。各种治疗后，病情并没有好转，甚至更加严重了……

那段时间是非常灰暗的岁月，想到儿子才十几岁呀，就要遭受这么大的痛苦，我经常一个人流泪，心如刀绞。一个人觉得痛苦难耐的时候，我甚至想，难道我们的命运被诅咒了吗？而这些也激发了我自己内在的不安全感和失败感。

而网上许多对这个病的夸大言论，更是对作为父母我们的心头雪上加霜。什么“不死的癌症”“强直病人能活多久”……这些话如针一般扎进我们的心。

对于儿子，想必打击更大的，不是我们所在操心的未来，而是日复一日，看不到尽头的，只有一个人在独自面对的现在。

有时候，我们和他沟通时没有理解到他，没有共情他，他会很愤怒和暴躁。有次跑了出去，晚上十二点多我才在公交车站找到了他……

他话也不说，饭也吃少了，把自己整天整天锁在房里，现在想起来我都特别心痛。那些灰暗的日子，我似乎看不到尽头，看着他的生活没有了活力，眼里失去了光彩，我的内心日渐焦躁。

回想起来，那时的他多么痛苦多么无助，虽然我特别希望能帮到他，但我也因为陷入到痛苦中，来不及给予自己能量，更何提精神上真正帮到他。

作为母亲，以前焦虑、无助、痛苦是因为儿子，而现在，安心、踏实、相信、疗愈，也是因为儿子。

▲ 图片来自作者

人生的灰暗时刻，无力、痛苦甚至是绝望相伴，我们一家人相伴走着走着，就慢慢走出来了。

或许生活就是如此，有时会在猝不及防中让人遁入黑暗，但只要自己不放弃，它会让你找到人生另一个出口，迎来更广阔更幸福的天地。

曾经的痛苦都是生命给我们的馈赠，正如儿子说的：感谢这场病让他找到自己的热爱，让他能真正做自己。

而我自己也不再跌入到生活工作的琐碎中，被一地鸡毛所累，在生活的洪流中稳稳地站住了脚跟。

因为知道自己是谁，清楚自己想要什么，我也重新建构了自己的世界，解放了自己的心灵，感谢亲爱的儿子，他是我的生命老师。

最后，我想改编爱尔兰诗人的一首《每一个人都需要一件隐形的披风》送给我最爱的孩子：