前几天，一篇关于作家马原的报道在网上引发不少争议。

先说一下马原是谁。

马原，出生于1953年，最早做过农民，也当过钳工，后来考上辽宁大学文学系、走上文学道路，是著名的先锋派作家，同济大学中文系教授。

他最鲜明的标签是“先锋派”小说开创者，对中国当代文学发展有不小的影响。

去年6月时，马原突然在微博上说自己13岁的小儿子夭折了。

一开始，普通读者对这个老年丧子的作家还挺同情。

但前几天，《人物》杂志的一篇报道却把马原推上了风口浪尖，甚至不少网友骂他是杀害儿子的凶手。

这是怎么回事呢？

这篇报道里写到，马原自己曾是一个肺部肿瘤患者。

但发现肿瘤后，他并没有积极检查自己的肿瘤是良性还是恶性，而是选择了一种颇有神秘色彩的治疗方案——换水。

他带着老婆娃举家搬到了云南的一座偏僻的小山包上，给自己盖了一座城堡，起名叫“九路马堡”，过上了“世外桃源般的生活”。

慢慢地，他的肿瘤竟然不治而愈！

可能是有了这个“成功”经验，等后来他小儿子马格被发现心脏有问题后，他也反对带儿子检查和手术。

其实儿子出生的第三天，就被医生告知“心脏好像没愈合”，让他们加强观察。

但马原没理会，还觉得老婆想太多。

三岁时儿子跟着马原住到了云南的山上，可能是海拔太高，心脏的问题更明显了。

“时不时会心脏会跳得很快”

“站在旁边都能听到他心跳”

“心率超过130次/分钟”。

这时，老婆想带孩子去医院检查，马原还是死活不同意，两人僵持不下。

最后马原勉强同意让儿子“中医调理”。

显然，中医调了几个月也没什么效果，就这么不了了之。

这个比马原小29岁的老婆在家里没有丝毫话语权：“我说不过他。”

他甚至在一次访谈里大谈特谈自己的疾病观：

“我觉得我们依然可以用我的‘掩耳盗铃’、‘视而不见’和‘自欺欺人’来面对疾病。

之所以选择不治，就是因为这些东西治也治不好。治不好的病，干嘛要费那些神呢。”

马原老婆也曾提出，孩子心脏不好，最起码应该搬到海拔低点的市区住。

但马原忙着修城堡，也没同意。

而所有这些做法的结果就是——

这个13岁的孩子，在去年儿童节这天一头倒在地上，再也没有起来。

而且因为住在偏僻的山里，光等救护车就等了一个多小时……

对于儿子的去世，马原老婆显然不能释然：“我儿子没活够。”

但马原却觉得：

他走了我不难过，我难过的就是他不能再陪伴我。

马格没出意外，没去医院，没有伤痛，他就突然走了。为什么一定要归结到是心脏病？我从来不这么想。他就是寿数到了，他该走就走了。

不聊这些，没有意义。

这篇文章在网上引起了轩然大波。

一个顽固反智的作家，自己不信任现代医疗，就不让娃看病。

“心脏不能动，脑子也不能动，敢情在这位作家眼里，心脏外科脑外科都没有存在的必要？”

而且还让孩子住在交通不便的高海拔山沟里（高海拔是心脏病人的克星）。

21世纪了，居然还有这样的操作。

尤其是因为马原的作家身份，更是让网友连带着把“傲慢的艺术家”、“搞七捻三的老少文艺青年”、“偏执的作家”一起捎带上了。

一大批文化人无辜躺枪……

第一点就是，孩子得了“绝症”，一定要尽全力给他治疗吗？

也有人觉得，既然“治也是死不治也是死”，那不如放弃治疗，给孩子一个无忧无虑的童年。

之前就有一个妈妈聊天说自己曾经有个夭折的孩子，因为早产了两个多月，心脏发育不全，全身多处脏器都有毛病。

当时医生从专业角度很委婉地建议她不要硬保孩子，这么小的新生儿，即便强行做手术治疗也很难活到成年，就算勉强活下来，生活质量也一定非常差。

最后她放弃了，陪着孩子度过了最后的时光。

这种情况，你确实不能指责这个妈妈没尽责。

但马原的儿子远远没到那个程度。

有不少相关业内人士出来解答，心脏二尖瓣闭合不全算不上是要命的病啊，只需要做个微创手术就能治好！

先天或者后天的心脏畸形，通过手术，几乎都能让患者过上常人的生活。是真的少有的可以做到很多“治愈”的科室。

但马原固执地觉得“心脏不能动”，所以错过了最佳时机。

等后来他自己因为心衰住进医院，才发现原来心脏手术这么普遍，也松口觉得可以给儿子做手术。

但后来又因为儿子确诊了马凡综合征耽搁了。

那么马凡综合征算绝症吗？

虽然在医学里，马凡病人的寿命数据是50%会在大约40-50岁死亡，主要是因为大血管并发症。

但是随着现在大家对这个病认知越来越普及，不少病人积极治疗都能活到70岁！

有患者出来现身说法：

我自己就是马凡患者。马凡危害最大的就是心脏方面的问题如主动脉窦部瘤，升主动脉增宽等导致的血管破裂危及生命。

知道自己是马凡了定期去医院检查，到指标就手术就行。能和正常人一样活到七八十岁没问题。

我老婆家族也有这个遗传，定期检查，出现风险做手术，寿命不会差太多。

唯一麻烦的就是手术后要一直服药，不能做太重的活。

所以说马原的固执和对现代医学的无知害了自己的儿子，也不算冤枉了他。

明明可以治好的娃，被亲爹讳疾忌医导致死亡，却美化成“寿数尽了”，真让人不由得为之叹息。

关于这事儿的第二个争议就是：当父母的，有没有权利决定自己的孩子生病怎么治疗呢？

“一个老头失去了自己的儿子，心里应该很难过吧，外人就不要评价了。”

这里就需要说明一下，这种事儿还真不是爹妈做主就可以！

法律上有个词儿叫儿童忽视（Child neglect)。

意思就是父母或监护人没有提供足够的基本生活需求和关爱，或者没有满足儿童生理、情感和社会发展的需求， 对孩子医疗保健的缺失等等。

这在很多国家都属于违法行为。

父母确实有权力决定自家娃生了病怎么治。

但这个决定权，一定是以孩子的最大利益为优先的。

如果是马原儿子这种，得了很高死亡率的病、有明确有效治疗方法、家里不差钱、医生也告知了不治疗的后果，但家属还是坚持放弃治疗，搞反智操作——

医生是有义务报警的！最起码也要上报到儿童保护组织来干预。

当然，每个娃具体情况不同，它背后的伦理也非常复杂。

但无论如何，孩子只要出生了，就是公民，父母就有义务保证他的健康。

除了马原，孩子母亲的不作为也是导致孩子死亡的重要因素。一个刚愎自用的爹，背后一定有一个懦弱的妈。

根据文章里的描述，马原老婆表面是城堡女主人，实际上，她没受过太多教育，婚后只是马原的保姆加助理。

每天伺候老公穿衣吃饭，照料他生活，还要养鸡喂鸭，种菜采茶。

对娃怎么养育没有任何的话语权。

她想让儿子正常上学，正常看病，住在城里，正常社交。

但“说不过”老公怎么办？说不过就不说了。

最终，她也不过是老公用来索取的道具。

也有一些人更深地揣测马原的动机。

他会不会是想借着儿子，重新打造一个类似海子的传奇？

文学是浪漫的，也是遗憾和残缺的艺术。

他和儿子的遭遇越悲惨，就越容易为他文学创作提供素材和灵感。

当然，这种观点只是对马原的揣测。

我觉得他更像是靠“出世”“与众不同”来寻找自己的存在感。

马原走红得很早。

他1982年考上辽宁大学中文系，当年就开始发表作品，1984年的时候就已经成名了。

那时候他才31岁。

但如今，那些曾经和他一起玩的兄弟们（莫言、刘震云、余华）一个个都成为了一线作家，他却灵感枯竭，很多年没有太响亮的作品。

在一次座谈上他曾说：

我的好朋友们都得到了官方的奖，到了官方的位置，全部成了文学界的领导人，拥有了话语权，文学就突然变成了特别官方的一件事情。

大家都知道文学圈内的纷争，像我这种把文学当命的人不知道世界变成现在这个样子，文学变成这个样子。让人不可思议。

写作能力不受认可，这对作家应该是致命打击吧（比如海明威直接一枪崩了自己，茨威格喝了毒药）。

而马原的应对方法是逃离圈子，拉着老婆孩子陪自己在云南城堡里造梦。

他的心脏残疾的儿子，也成了他的造梦养分之一。

他把自己对浪漫和诗意的偏执想象，全部投射到儿子身上，不让他上学，觉得学校那些东西没有用，“见识更重要”。

但他又是怎么带孩子增长见识的呢？

无非是圈养在自己的深山城堡里，自己制定孩子应该学什么内容，比如每天只读童话书。

马原的学生也说：“他是一个跟别人不太一样的人，有一套自洽的逻辑。”

这种自大，本质上是为了营造自己不在乎世俗评价、“出世高人”的人设。

也有人说这是“虚伪的神秘主义”。

最后，看到网友@里昂之城的评论挺有意思，就用它来做结尾吧：

有些具备“艺术家人格”的人，是不适合一起生活的。

尤其是繁衍后代，生儿育女。

因为作家是很容易出现自恋特征的群体（原本想说作家都是高度自恋的人。怕太绝对了。）

自我意识是作家最大的武器，也是唯一的武器。

尤其是成名过的作家，ta们的自我意识变成了被现实验证过、被读者人群高度认同的超越了精神的东西。

并且会变成ta们的谋生技能，会直接变成金钱、声望这类直接提升物质生活水平的东西。

这时，自我意识很容易无限膨胀。

当一个人在意识领域做自己的帝王、并因此在真实世界获得世俗意义上的“成功”时，自我意识可能会像癌肿一样，悄悄入侵现实生活。

ta们自己不一定能意识到。

男性艺术家尤其如此（可能有点绝对，但不想展开说了）。

“您的分享，是对我们最大的鼓励”

*来源简介：英华兰DrBing（ID:HiDrBing），知性逗比德国儿童教育学者，精通英法德三语，游走生活于多个国家和文化，通过对无数孩子和不同阶层家庭背景孩子生命轨迹的思考，呈现给你一副儿童教育的总体画面。

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