“用生命影响生命！”他们是罕见病人，也是把生存希望传递给病友的关怀员

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2023年是国际罕见病日设立的第16个年头，但多数人依旧对罕见病了解甚少。

         

社会大众往往是通过某种新药研发、某种天价药被纳入医保等社会新闻开始知道一种罕见病。

         

实际上，病患在实际诊疗过程中遇到的很多难题，单靠医学技术解决不了。

         

以重症肌无力(MG)为例，这是一种有药可医、且相关药品已被纳入国家医保药品目录的罕见病。

         

在普通人看来，治好应该不难。

         

可是患者在诊断、治疗、康复等方面依然面临常人难以想象的挑战。

         

比如：

         

仅有不足两成患者能在一次就医后得到确诊，超过半数患者曾被误诊。

         

中青年女性是高发人群，大部分患者收入微薄，用药负担沉重且报销难。

         

另外，由于病痛、经济负担等因素的叠加，患者普遍焦虑、抑郁，进而导致病情反复。

         

……

         

在中国民生银行和中国乡村发展基金会发起的“ME公益创新资助计划”的支持下，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）开展“爱力康复营—重症肌无力患者康复之‘关怀员’服务体系搭建”项目。

         

该项目不仅为重症肌无力患者提供了非常有针对性的康复服务，更展示了一种非常值得借鉴的服务模式。

         

最重要的是，很多病友在提供帮助或接受帮助的过程中，重新拾起积极生活的希望。

（图）2023“竹萌计划”第一期爱力关怀员赋能训练营

      

         

“他们是重症肌无力患者，

也是关怀员”

         

重症肌无力是一种任何人都可能后天突然患上的疾病。

         

患者中最常见的初始症状为眼睑下垂，其他症状还包括复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等。

         

病情严重时，患者需要用呼吸机辅助呼吸，甚至引发“重症肌无力危象”而危及生命。

         

虽然是罕见病，但从医学角度看，重症肌无力并非是那种极度难治的病。

         

在理想状况下，患者可以通过用药逐渐改善身体状况。

         

可现实是：很多患者经济条件差，长期从事重体力劳动，确诊后普遍情绪焦虑……他们的生活环境非常不利于病情好转。

         

也由于与医生间的信任和沟通问题，药品断货及副作用，身体劳累情绪影响，很多患者经历过病情反复。

         

相关数据显示，74.7%的重症肌无力患者存在不同程度焦虑抑郁，其中重度13.9%，中度18.1%，轻度42.7%。

         

因此，有些问题需要用关怀解决。

         

着力解决这些问题的不是别人，正是一群努力从阴霾中走出的病友。

         

“关怀员”——一个为重症肌无力患者打造的专属“职业”就此诞生。

         

病友们可通过参加技能培训、教学实操一步步成为关怀员，将学到的健康管理、沟通表达、同理陪伴等能力用于帮助其他病友。

         

2020年，关怀员首次出现在爱力关爱中心的社群服务当中。

（图）线上课程——

项目带领人培训

这个过程说起来很轻松，其实这套以“患者骨干”为主体的服务体系异常严谨：

         

首先，以服务培训、1+N带教、团体学习、服务评估，形成专业化、标准化、可量化、可评估的同侪服务能力；

         

然后，将项目服务路径从“机构-患者、患者骨干为辅”，向“机构-关怀员-患者、患者骨干为主”转化，从“服务为中心”转向“受益人为中心”，形成罕见病患者社群独有的服务模式；

         

最后，缩短患者服务历程，提升服务可及性和服务深度，最终推动中国患者群体整体康复水平的改善。

         

这是病友们急需的康复服务，背后也藏着罕见病患者感同身受的痛。

         

         

“我不能发光，

可我能折射他人的光芒”

         

李生秀是爱力关爱中心的一名资深关怀员，也是一位有着7年病龄的重症肌无力患者。

         

她曾在胸腺手术后发生“危象”险些丢了性命，也在患病后的困境中抑郁挣扎，一度对生存失去希望。

这段经历是很多重症肌无力患者的生活缩影。

（图）2019年重症肌无力患者生存图鉴-生秀的梦想    

那次“危象”解除后，生秀的病情在全家三代人的呵护中逐渐稳定。

那时80多岁的母亲拖着蹒跚的脚步寸步不离，姐姐们买的营养食品按四季调换堆积成“山”，哥哥嫂子精心伺候7个月，来来往往的路上都是侄子、外甥、孙辈接送……

         

被如此照料，生秀很惭愧，她觉得自己不该轻易放弃生存。但身体恢复得很慢，每一天都让人煎熬。

         

那段时间，她用硬挤出来的假笑安抚亲人，愁肠百结是一个人的悲伤。

         

后来，生秀在网络寻药时遇到了爱力关爱中心，结识了很多志愿者和病友。

         

有了“同伴”，她再次找到希望，还积极参与各种线上线下活动。

         

2019年，生秀鼓起勇气走出家门，加入“ME公益创新资助计划”支持的爱力康复营。

         

期间，她对重症肌无力有了彻底的认知，它不是绝症，也没有那么恐怖。

（图）生秀（右）2019年参加线下活动

         

本着多了解、多学习的初心，生秀也参加了两次关怀员培训。

         

她说，“在培训中学到了曾经触不可及的学问，了解了自己人格和性格，学会《非暴力沟通》、倾听、陪伴、志愿者、社群……”

         

在各种生命故事的影响下，生秀逐渐接纳自己，情绪好转的同时病情也很快好转。没有了心结的她，甚至开始寻找适合自己的生活和工作。

         

从受助者成为助人者，生秀常常说，是浓烈又无私的爱滋养出今天平和的自己。

         

         

“用生命影响生命，

罕见病患者需要更多关怀”

         

2022年初，“爱力康复营—重症肌无力患者康复之‘关怀员’服务体系搭建”项目入围“ME创新资助计划”。

         

新一期的关怀员培训随之开始准备，生秀再次加入其中。

         

她跟其他5位老关怀员一起成为了关怀员带教——“1+N”模式其中的“1”。

         

他们每天从一声早安问候开始，用自己的学习经验、丰富经历陪伴病友学习，支持更多病友坚定回归正常生活的信心。

         

这也正是爱力关怀员培训的目标与初衷。

         

确实，患病带来的痛苦和孤单感普通人难以感同身受，爱力关怀员服务体系能让患者快速找到共鸣，进而获得希望。

         

另一方面，这也反映出包括重症肌无力在内的罕见病患者还需要非常多的支持和关怀。

         

例如推动更多药物纳入医保，完善报销政策，持续推进建设互联网医疗，关注病患的生存质量和心理健康……

         

其实，罕见病患者并不罕见，尤其考虑到我国庞大的人口基数。

         

公开数据显示，我国罕见病患超过2000万，每年新增20万。

         

患者不仅要得到医疗机构、医保部门、民生部门、药企的关注，还应被公众看见、了解。

         

关注罕见病，用生命影响生命！

素材来源：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

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来源: qq

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