我叫母亲出门散步，终于说出“我最近咳嗽比较凶，也许有点严重……”

2023-04-30 08:04

2022年3月，我参与的创业项目因团队问题宣告失败，当时恰好是所谓的“铜三铁四”求职季，在一顿摸爬滚打后，我找到了一份薪酬还算不错的工作。

就在我沾沾自喜，以为事业会顺利回归正轨时，一场突如其来的疾病，打乱了所有的节奏。

心脏位置出现大块阴影

体检医生都没见过

时值春末，我约好友去凤凰岭爬山赏花。爬到一半时，我发现自己的体力跟之前相比差了很多，每走一段距离就浑身大汗淋漓、四肢无力、眼冒金星，几乎一步都再也走不动了。

回到家后的第二天，我出现了很严重的咳嗽，一咳起来整个胸腔都感觉被掏空，咳嗽久了，背部也会有些许痛感。起初，我以为是自己的老毛病——慢性咽炎犯了，就没当回事。直到我参加了新工作的入职体检，做完了所有检查等待体检报告时，体检机构的广播响起了我的名字，我才发现身体可能出问题了。

当时我的胸片显示，在心脏区域出现了一块比较大的白色阴影。体检机构的医生没有见过这种情况，他们仔细询问我既往是否有过心脏和胸腔方面的疾病，并调出了我的历史体检资料，但都一无所获。在长达一个多小时的讨论后，他们初步判断我可能是心脏扩大或者纵隔肿瘤，并建议我去三甲医院做进一步的检查。

我在体检机构拍的胸片丨作者供图

不是心脏扩大

那应该是纵隔肿瘤？

当我把体检时的胸片拿给三甲医院心内科的医生看时，医生看了看我的脸，在开出的心脏超声检查单上，写下了“心脏扩大可能”几个字。我拿着检查单，快速地在手机上搜索“心脏扩大”的相关内容，得到的答案是扩张性心肌病、治疗难度大、预后不乐观、心脏移植等词汇。

那一刻，我感觉走向检查室的路格外漫长，我不知道在确定了自己的心脏扩大后，如何将自己的病情告诉给我的家人。

经过一个多小时的等待，我拿到了心脏超声的检查结果，原来是虚惊一场，我并没有“心脏扩大”，那一刻我欣喜若狂，感觉自己得到了上天的眷顾。

可如果我不是“心脏扩大”，那应该就是体检医生提出的后一种疾病——纵隔肿瘤。我又挂了胸外科的门诊号，做了一个胸部CT平扫，结果显示：前纵隔内可见团块状软组织密度影，横截面大小为8×6厘米，诊断为前纵隔占位，考虑来源于胸腺。

我的胸部CT平扫结果丨作者供图

媳妇夜晚把我叫醒

问我知不知道病有多危险

在此之前，我的家人没有一个得过肿瘤，胸腺瘤这个名词对于我和家人来说，显得无比陌生，听起来也会比较吓人。

当时正好我的母亲来北京看我，我担心她知道我得了肿瘤后，会接受不了这样残酷的现实。所以，我只将诊断结果告诉了我的媳妇，毕竟我媳妇在此之前，曾直接或间接地接触过好几个肿瘤病人。

我媳妇自打知道了我的病情后，整个人就开始焦虑起来。白天，她会望着蒙在鼓里的我的母亲连连叹气；夜晚，她会把已经熟睡的我叫醒，问我知不知道自己遇见了什么事、病有多危险，并问我需不需要写遗嘱，如果我有不测她会如何跟我的父母相处……

媳妇的担惊受怕出乎我的意料，我意识到如果自己再不将真实的病情告诉给我的母亲，我们全家就会进入到一种“纸里包不住火”的可怕状态中。

那是一个阳光明媚的中午，我把我的母亲叫了出去，说自己想跟她一起散散步。一路上，我先是找了很多话题来逗她开心，等时机成熟后我跟她说：“最近我咳嗽比较凶，也许不是咽炎造成的，也许比那更严重。”

母亲听完后安慰我别怕，她说：“也许就是肺炎，问题不大，可以治。”我接着告诉她：“其实我已经去医院做了检查，可能是一个肿瘤，但是还好，大小也就8cm，应该是良性的。”母亲当时没有听明白，只是习惯性地安慰我，不停地叫我别怕……

母亲不由自主地双手合十

重复祷告的动作

第二天，母亲说要跟我一起去医院看医生，一路上我都在跟她嘻嘻哈哈。见到医生后，医生确定我得的是比较大的胸腺瘤，并跟我介绍了治疗方案，比如开胸手术、放化疗等。

在医生讲述的过程中，我发现母亲的神态发生了巨大的变化，几乎在医生说出“肿瘤”那两个字开始，母亲便不由自主地双手合十，重复做祷告状，嘴里不停地念叨“求医生治治”。我见状赶紧安慰母亲，并笑着回应医生，可母亲听不进任何话语，只是一味地重复做着祷告的动作。

那天夜里，一直表情呆滞的母亲脸上，又开始出现坚毅的神情，她跟我说：“我们要去全北京最好的医院，没关系，北京是座大城市，你的病一定可以治好……”

我们来到了北京最著名的肿瘤医院，发现在这里看病比较困难，虽经多次前往仍然治疗无果。母亲的情绪濒临崩溃的边缘，我经常看见她一大早盘坐在沙发上双手合十，每天焦虑得茶饭不思，肉眼可见地瘦弱了下去。

我媳妇的焦虑也越发严重，她甚至觉得我的电脑密码是Hope，这一点影响了运势（我之所以将密码设置成Hope是因为自己喜欢《肖申克的救赎》这部电影，那时正值创业，所以我设了这个密码）。

我不知道怎么去安慰她们，只有尽力让自己保持冷静，我明白如果自己乱了，她们的情绪会更加动荡不安。我偷偷地又做了一次胸部增强CT，结果显示半个月内，我的肿瘤增长了2.4cm，而我的身体也开始出现双腿走路无力、双手无法紧握拳头、膝盖发软等症状。

我的胸部增强CT结果丨作者供图

我不再执着于最好的医院，而是选择了另一家不算大的医院，医生给出的方案是直接手术，术后再做局部放疗，并叫我们等候床位。这个消息给我和家人带来了一丝安慰。

在等床期间，我带着母亲在家附近散步，给她讲述自己刚来北京时的窘迫，以及随着时间推移生活一点点变好的过程，鼓励她去相信未来。母亲很敏感也很聪明，总是在第一时间认真地回应我，不停地对我说着“不怕”和“相信”。

大概过了半个月，我终于被收入胸外科病房，那一刻，母亲激动得喜极而泣。

术后每过一天

我都感觉到身体好了很多

因特殊时期住院不允许家人陪护，我独自一人进入了病房。不过，这也给我的媳妇和母亲在感情上一些喘息的空间，不用每天因为我的事而焦头烂额。

住院的生活对我来说非常欢乐，我在里面认识了很多人，常常有说有笑。

手术前两天，我感觉到自己的眼睑下垂得严重了点、背部疼痛也在加剧、拳头依然无法握紧，我想这也许意味着，这段时间肿瘤又长大了些吧。

经过接近8小时的手术后，我从麻醉中逐渐醒来，看见医生推着我的病床缓缓走出手术室。在一条狭长的过道里，医生注意到站在远处的母亲，正在大声喊着我的名字，就问我：“你能否听到母亲的呼喊？”我仍然带着困意说：“没听到。”医生便代替我向母亲挥了挥手。那一刻，我感觉到医生这个职业，正在散发着耀眼的光芒。

术后，我重新学习从床上坐起、站立、走路，身体的复原速度快得惊奇。每过一天，我都感觉到身体好了很多。术后第三周，我基本可以做到小步快走了。

医生见我术后恢复得不错，便告诉我术后一个月可以开始放疗，目的是防止手术中肉眼不可见的肿瘤细胞仍然在体内留存。我的放疗方案是共28次，每次局部照射3～5分钟，每周5个工作日进行。

相比于手术的“短平快”，放疗就像一把钝刀，前期没有任何不适的感觉，到了中后期，会出现食道变窄、吞咽困难、放射区域皮肤变黑等副作用，但这些都会慢慢恢复过来。

这期间，新冠肺炎悄然而至，我也感染了。我顺利地度过了最初的七天，但到第八天，我突然高烧到39℃，退烧药也不起作用。那段时间，我的血氧饱和度最低到了85%，心率持续在115次/分左右。我躺在床上意识模糊，昏昏沉沉地睡了九天，才逐渐清醒过来。

放疗结束后，我休息了半年多。直到术后的第9个月，我感觉自己的身体已经休息得差不多时，才开始逐渐回归职场。

后来，我将自己的患病经历写在了某社交媒体上，并收获了很多病友的询问和关心。在这个世界上，悲观者往往正确，但乐观者才有未来，希望每一个和我有着相似经历的人，都不要熄灭内心的那一盏名叫Hope的灯。

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文章提到眼睑下垂、步行稍远需坐下休息等是重症肌无力的表现，约80％重症肌无力患者伴有胸腺异常。果壳病人还分享过患有重症肌无力，手术切除胸腺瘤的故事。

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医生点评

李云婧 | 解放军总医院第一医学中心胸外科主治医师

胸腺是人体重要的免疫器官，是淋巴系统的一部分。胸腺和人体其他器官一样，可发生良性或恶性肿瘤，其中最常见的是胸腺瘤，这也是前纵隔最常见的原发性肿瘤。胸腺瘤好发于30～50岁成年人，据最新统计，全球胸腺瘤的5年生存率为67.1%，我国胸腺瘤术后10年生存率达89.5%，有5.8%的患者会出现术后复发。

胸腺瘤的临床症状来自于肿瘤对周围器官的压迫和肿瘤本身特有的症状。体积小的胸腺瘤多无明显症状，故而也不易被发现，通常因查体时行胸部CT检查而被发现。当肿瘤生长到一定体积时，可因压迫心包、肺组织、临近静脉及神经，出现胸闷、胸痛、前胸部不适感、咳嗽、头颈部及上肢水肿、声音嘶哑、饮水呛咳及心电图改变等。

此外，胸腺瘤还可能伴有某些综合征，如重症肌无力、单纯红细胞再生障碍性贫血、低球蛋白血症、肾炎肾病综合征、类风湿性关节炎、红斑狼疮、巨食管症等，其中最为常见的是重症肌无力，其表现为眼部肌肉甚至全身肌肉的乏力，可通过对应区域的肌电图进行诊断。作者的走路、攥拳无力及眼睑下垂符合重症肌无力表现。

以下检查对胸腺瘤的确诊有帮助。①胸部X线：较为便捷，但缺点在于仅能发现部分体积较大的纵膈占位性病变，容易漏诊较小的胸腺瘤。②胸部CT：能够精确有效地了解肿瘤侵犯的情况，对进一步治疗具有一定的指导作用。③胸部增强核磁：相较于胸部CT，胸部增强核磁能够更好地区分恶性肿瘤、囊肿以及胸腺增生，对于胸腺瘤的临床诊断具有很重要的意义。④病理诊断：通常的穿刺活检无法准确地将胸腺瘤与其他前纵隔肿瘤进行区分，最可靠的病理诊断仍为术后常规病理，但在暂时无法进行手术时，也可依据穿刺病理进行确诊。

胸腺瘤可分为多种组织学分型，并通过MK或TNM分期方式进行分期，以指导之后的治疗方式选择和预测生存率。

胸腺瘤有以下几种治疗措施。①手术治疗：需于胸外科就诊判定肿瘤的可切除性，目前手术切除分为微创手术和传统术式两种。医生可通过胸腔镜或机器人的方式实现前纵隔的微创手术，手术入路主要包括胸部入路和剑突下入路两种主流的手术方式。微创手术创伤较小，但仍具有一定的局限性，对于肿瘤体积较大、侵犯范围较广泛，或者对肺门、肺组织、无名静脉、上腔静脉等大血管侵犯较为严重或显露不佳时，传统手术仍然是更为安全因而更佳的手术方式。传统的手术方式主要包括侧开胸入路和纵劈胸骨入路两种方式，选择主要依据肿瘤的分布以及侵犯情况而决定。

②术后辅助治疗：根据肿瘤分期、侵犯部位及手术后肿瘤残留情况，患者术后可能无需辅助治疗、需要接受放疗，或者放疗加化疗。复查方面，通常建议患者术后2年内，每6-12个月复查一次胸部CT，监测复发情况，10年内每年复查1次。

③肿瘤局部晚期、晚期或复发的治疗：如果医生评估肿瘤不可切除，建议患者接受根治性放疗。对于评估为可切除的肿瘤，推荐首先进行化疗，后再进行评估是否仍存在可切除性，若无法行手术治疗，则建议行放疗，并进行选择性化疗；若仍评估为可切除性肿瘤，则推荐行外科手术切除。对于具有胸腔外转移证据的患者，推荐进行全身系统性化疗。

④其他治疗：主要针对胸腺瘤的伴发综合征，例如最常见的重症肌无力。重症肌无力可造成眼睑下垂、复视、步行稍远需坐下休息、咀嚼吞咽费力、呼吸肌麻痹等，可采用抗乙酰胆碱酯酶药物（如吡啶斯的明）、免疫抑制剂等治疗，严重者需要接受人工辅助呼吸。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：Michael Gou

编辑：王若愚、代天医

题图来源：pxfuel