2万元冷冻20年，自存脐带血是不是“智商税”？

▲ 2021年9月2日，上海，地铁2号线东昌路站内的保存脐带血的医疗公益广告。（视觉中国 / 图）

在孕晚期产检的胎监室，甚至临产前的产房内，几乎每一位孕妈都能听到类似宣传语：“存一份脐带血，给宝宝未来的健康保障，而且全家都能用。”

而在各类社交媒体平台上，既有母婴博主带货推荐，也有科普博主质疑：花费几万元冻存新生儿自体脐带血，买一份大概率使用不上的“生命保险”，到底值不值得？

“目前全球脐带血应用已经超过8.5万例，我国脐带血应用已超过3万例，无数患者因此获得了救治机会。”2023年5月20日，在中国妇幼保健协会第十届脐带血大会上，广东省妇幼保健协会脐带血应用专业委员会主任委员、中山大学孙逸仙纪念医院儿科主任医师方建培说。

作为母体与胎儿的重要连系结构，脐带是给胎儿输送养分的重要通道，脐带血是胎儿娩出切断脐带后，残留在脐带和胎盘中的血液。由于脐带血中的造血干细胞可用来治疗多种血液或免疫系统疾病，因此也被称为“珍贵的生命种子”。

令人惊喜的救治案例的另一面，则是患者患病后使用上自体脐带血的概率极低，99%的患者接受的都是别人的脐带血。

以自体脐血移植治疗效果最好的再生障碍性贫血患者为例，该病在中国的发病率大约只有百万分之七点四。“存了脐带血，且能用于自身治疗的概率就更低了。”中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心主任竺晓凡告诉南方周末记者。

那么，自存脐带血究竟是不是“智商税”？“自存脐带血只适用于少部分人群，不是全民都需要，但具体哪些人群适用，目前又没办法预测到。”方建培告诉南方周末记者，存脐带血就像“买保险”——用不上才是最好的，一般家庭可根据自身经济水平与认知程度，选择捐献或自存脐带血。

曲薇的老公购买自存脐带血服务，属“脑子一热”。

“我当时在产房里，脐带血库的工作人员在外面跟老公推销自存脐带血，说给小孩子的保障，以后用于治疗疾病前景广阔，脑子一热他就签协议了。”来自山东济南的曲薇告诉南方周末记者，如能重新选择，她不会去存储脐带血，除去费用问题外，也与家人的一段经历有关。

几年前，曲薇表姐家七岁的孩子得了一种白血病，到北京做了化疗和骨髓移植，花了六七十万也没能救回来。“当时医生说如果存过脐带血，或许会有些帮助，但也不是完全能救命。”

曲薇的担忧并非没有道理。在很多情况下，当孩子真的生病时，早前储存的脐带血干细胞很可能本身就有问题，用于自身治疗会导致较高的复发几率甚至治疗失败。据美国血液与骨髓移植学会2008年发布的《脐带血使用指南》指出，在小孩出生后20年内，需要用到自己脐带血的概率极低，仅为0.0005%～0.04%。

对不少新生儿家庭来说，即便知晓自体使用率极低的现状，期许未来疾病治疗手段不断进展，给孩子留下一份“救命种子”的诱惑力仍然很强。

“我们买保险时，也不希望靠自己生病来把保费赚回来吧？”天津妈妈许惠君告诉南方周末记者，购买自体脐带血存储服务的费用中，还包含一份持续22年的健康保险，不仅可以覆盖脐带血移植治疗的费用，一些意外伤害或住院治疗也可赔付，“就当买了份保险”。

2023年5月，南方周末记者采访的来自天津、山东济南和广东东莞的3位母亲，均在近两年选择了给宝宝存储自身脐带血，每人花费约2万元，存储年限在18-22年不等。

对一些家庭来说，自存脐带血确实可以成为“救命灵药”。

19岁之际，罹患再生障碍性贫血的天津男孩小安被出生时冻存的脐带血挽救了生命。第十届脐带血大会上，北京京都儿童医院院长兼血液肿瘤科主任孙媛教授公布了这样一个病例。“这是迄今为止国内自体脐带血存储应用时间最长的案例，也创造了国内脐带血自存自用的新纪录。”

每次谈及2003年时就作出的保存脐带血的决定，小安父母总会感到庆幸不已。“有备无患，多份保障多份安心”的一个念头成功跨越19年时间，救治了成年后才发病的儿子。

而在第十届脐带血大会上，一位5岁女孩的妈妈也在现场分享了女儿因早产患缺氧缺血性脑病（俗称脑瘫），从2岁开始回输自体脐带血用于康复治疗的案例。“虽然跟正常孩子还会有一点点差距，但在大运动、认知，以及社交、语言方面都比之前有了很大的进步。”孩子母亲说。

脐带血可以帮助患者重建造血和免疫系统，目前已被应用于治疗血液系统、遗传代谢性疾病和部分先天性疾病在内的八十多种疾病，比如白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血等。在临床应用中，自体脐带血移植的确有着不可替代的优势，无需配型，不仅为患者节省了宝贵的配型时间，还可保证较高的植入率和成活率。

“相比骨髓移植，脐带血完全是废物利用，给受者带来巨大获益，且对供者没有任何伤害。”中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)血液科主任医师孙自敏告诉南方周末记者。

从2000年主导第一例脐血移植，成功治疗儿童急性淋巴细胞白血病至今，孙自敏及其团队已完成近2000例脐带血造血干细胞移植用于治疗儿童和成人恶性血液病及造血衰竭性疾病，移植数量位居全国第一。

脐带血的价值不容置疑，但值得注意的是，那些接受脐带血被治愈的患者中，大多数人接受的都是别人的脐带血。

这与我国脐血库的格局有关。脐血库建立之初，国家就规定它要具有多方面筹措资金的能力，也就说血库往往需要自负盈亏。因此，中国的脐血库是国家委托社会资本（企业）运营“公共库”和“自体库”的混合库。

“公共库”固然能够最大限度地治疗患者，但是由于成本高，没有盈利途径，所以血库必须发展“自体库”，即业内所称的“公自并存，以自养公”的模式——通过有偿存储脐带血的运营获利，完成向全国资质医疗机构提供脐血造血干细胞的义务。

目前国内只有七家具有资质的脐血库，分别位于北京、天津、上海、浙江、山东、广东和四川。按照相关规定，该资质“牌照”不能外借，亦不能进行跨省宣传和异地采集。

七大“脐血库”应是新生儿父母选择的正规途径。不过，现实中除官方血库开展的自存脐带血项目服务之外，还有大量资质欠缺的所谓“细胞科技公司”“综合细胞库”涌入市场，推出脐带血、胎盘、脐带存储等一系列服务，号称提取出的干细胞、间充质干细胞，不仅可以用于疾病治疗，还可用于美容、抗衰老等领域，极大扰乱了市场秩序。

2009年，原国家卫生部公布的《首批允许临床应用的第三类医疗技术目录》《脐带血造血干细胞治疗技术管理规范(试行)》等文件明确规定，仅有造血干细胞是唯一获得国家许可用于临床的细胞，治疗血液系统和免疫系统的疾病。且开展脐带血造血干细胞治疗技术的医疗机构，只能接受具有《血站执业许可证》的正规脐血库提供的脐带血造血干细胞。

“也就说，目前除了国家卫健委批准的7个脐血库，消费者在其他任何非正规干细胞库存储的脐带血、脐带、胎盘等等，都是不能应用于临床的。”方建培提醒公众在购买相关服务时应认准权威机构。

此外，方建培还建议消费者可以选择按年度缴费，而不是一次性取钱付清20年的存储费用。“医学在不断发展，人类也有生长发育的过程，有些孩子出生时没有问题，如果到10岁才发病，追溯起来又与基因问题相关，脐血可能用不上，那一次性20年的保存费不就白交了？”

在第十届脐带血大会上，方建培透露目前国家卫健委批准的7个脐血库已经保存的脐血是226万份（包括公共库和自体库）。“根据到2023年4月份的统计，这7个库出库的脐血总计3.2万多份，折算起来，226万用了3.2万多，大概是1/100的使用率。”

至于“公共库”和“自体库”分别的利用率，目前没有较为准确的全国数据。但可以肯定的是当前“自体库”的利用率很低。

“如果仅冻存又不利用，‍‍那是最大的浪费。对个体家庭来说浪费钱，对国家来说浪费了脐血库的冷冻存储资源。”孙自敏说。

孙自敏指出，由于目前自体存储脐带血的入库标准较低，哪怕采集的血量很少也可存储，而且所有放弃继续冻存的脐带血可能会直接废弃，而不是进入公共血库，未来应考虑更优化的利用方式。

此外，提高脐血的利用效率，很重要的一个措施就是鼓励捐赠，扩大公共血库规模并提高脐血质量。

据南方周末记者了解，不少血库工作人员在宣传脐带血的作用时，更侧重于强调自存脐带血的优点，却很少提及捐赠脐带血的流程。尤其是销售人员在推荐自存脐带血时，除非孕妇提出捐献脐带血的问题，否则通常是不会主动提及的。

此外，即使孕妇有捐献意向，多数时候也很难捐献成功。公共脐带血库的入库标准，往往比自存脐带血库的入库标准高出不少。比如，为保障后续的移植治疗效果，公共血库接受的脐带血捐献需达到一系列标准，譬如孕妇年龄需在18-35周岁；脐血采集量达到80毫升以上；脐血冰冻前有核细胞数不低于8×10^8个等等。

就像捐献精子一样，只有足够优质的脐带血才能成功捐赠进入公共库。“我们鼓励那些年轻、健康的孕妈妈，优先把脐血捐赠给公共库，目前异体‍‍非亲缘间的脐血移植成功率也很高，大量技术问题已经解决。”孙自敏说。

孙自敏还告诉南方周末记者，因地域限制，目前只有在七大血库所在省市分娩的孕产妇，可以选择自存或捐赠脐带血。她建议能重新认证、调整官方血库的地域分配，“目前大多集中在东部沿海经济发达地区，对中部、西部的患者来说，通过公共脐血库配型成功的概率就会降低。”

脐带血自存业务之所以火爆，除了当前的临床使用价值外，很可能蕴藏着一片飞速发展的、具有广阔开发前景的“生命绿洲”。

脐带血目前比较成熟的应用领域是血液系统疾病的治疗。“重型再生障碍性贫血比白血病更可怕。如果把人的骨髓比作田地，骨髓衰竭性疾病患者的骨髓就像是盐碱地，不长庄稼，就是我们所说的全血细胞减少，把脐带血作为种子可以恢复造血。”孙自敏说。

竺晓凡告诉南方周末记者，目前在中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心，每年脐带血移植超过30例，植活率高达90%以上。

而近三年来，脐带血造血干细胞也用于食道癌、肝癌、结肠癌、肺癌等实体肿瘤化疗后骨髓造血抑制的辅助治疗，在儿童1型糖尿病、脑瘫、孤独症、脊髓损伤以及血管性疾病等方面的临床试验也取得令人鼓舞的效果，更多的相关临床试验（I-II期）正在进行中。

方建培介绍，截至2023年4月，全球脐带血的临床研究已有1600项，包括六大领域：心血管领域，自身免疫性疾病，遗传性的基因疗法，以及皮肤的松解、溶酶体病、支气管发育不良这些新热点。

“脐带血干细胞是最优质的一种干细胞来源，随着脐血移植技术的不断改进和优化，脐带血移植将来的应用范围将会更广泛，同时脐血干细胞还可以在体外培养扩增成为免疫细胞如NK细胞、NK/T细胞等应用于肿瘤患者，脐带血有很多待开发的前景。”孙自敏教授建议，只有通过合理布局建库冻存脐血将优质的细胞留存下来，更好地充分利用，才能惠及更多人群。

（应采访对象要求，曲薇、许惠君为化名）

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