因为癌症，马玲失去了1/3的右肺、工作、房子、存款、父亲，现在，还有儿子的健康。两年前，她的儿子黄皖粤也确诊癌症，至今已住院32次，化疗27次，手术4次。反复的发病、治疗，几乎将这个15岁少年“钉”在床上。自此，马玲再无暇关注自己的身体状况，为给儿子治病，这对癌症母子开始了漫长的漂泊之旅，辗转在不同城市、不同医院。他们的终点只有一个：活下去。本文首发于公众号冷杉故事
如果没有得骨肉瘤，今年15岁的黄皖粤会跟他的同学一样，在6月参加安徽中考，度过升入高中前的暑假。但现在，他和母亲马玲蜗居在北京一个约15平米的出租屋内。不久前，他刚结束4天的化疗，出院后回到这里。和往常一样，化疗结束后的副反应持续了四五天，使他头晕、恶心、呕吐、肚子疼，“很受罪”。因为癌症，黄皖粤至今已住院32次，化疗27次，动过4次手术，截掉了4个瘤段骨，还做了假体置换。少年的身体留下许多道弯弯曲曲的手术疤痕，那是他同疾病“交战”过的印记。今年4月底，他又做了手术，术后无法站立行走，几乎在床上躺了一个月，“时间都耗在这屋子里了”。他们租的这个单间，有一扇玻璃窗，但从屋内向外望去，视线所及是一堵水泥围墙，“看不见北京夏天生机勃勃的模样”。今年51岁的马玲则是个肺癌病人，“一边走路一边说话，会感觉上不来气”。2021年6月，在黄皖粤确诊骨肉瘤后，这对癌症母子开始了漂泊之旅。从合肥到上海，从上海到北京，两年来，他们奔波在不同城市、不同医院，只为抓住治愈的希望。翟各庄村位于北京市通州区，临近河北廊坊，村里有一幢幢灰色的水泥平房。夏日，天气燠热，汽车从村路驶过，扬起阵阵尘土，让人恍惚以为这是某个偏远地区的村落，而非北京地界。翟各庄村，因它的外号“骨癌村”而闻名。两年前，距此不到2公里的北京大学人民医院通州院区开诊，因为有全国最大的骨肿瘤科，吸引来大量的骨肿瘤病人及家属，租在翟各庄村，方便就近求治。在这里，不时就能看见截肢的患者拄着拐杖散步，或是光着头的病人在做康复训练。马玲和黄皖粤就住在这村子里。他们租的是个单间，白天仍略显昏暗。床、桌子、衣柜、灶台、小冰箱、折叠轮椅，几个物件就占据掉大部分空间。床上有个枕头，上面是黄皖粤小时候和马玲的一张合照。从老家出来看病的时候，马玲把它打印到枕套上，带在了身边。枕套上的黄皖粤头发齐眉，面色红润，而如今15岁的黄皖粤留着寸头，脑袋圆圆的，体态微胖，脸色却有些苍白。事实上，这位少年的个子已经长到了一米七三，但躺在床上盖着一条薄被子，来者很难察觉到。“他跟很多得了骨肉瘤的孩子一样，像被‘钉’在了床上。”马玲说。生病后接二连三的手术、化疗，使得黄皖粤多数时候都要卧床。他偶尔拿手机看一下游戏直播，但没一会儿就感觉到累，只能放下手机躺着休息。而他的妈妈马玲，是在2018年确诊肺癌的。病在一次体检中偶然查出，好在发现时尚在早期。马玲当年就做了手术，“右肺切掉了三分之一”，后来又吃了两年靶向药。确诊肺癌前，马玲在一家水吧上班，每月工资三千左右。病后她不能干重活，就从水吧辞了职，后来又重新找了份幼儿园保育师的工作。在那之前的一年，夫妻俩找亲戚借钱投资做小生意，到了2019年后“赶上疫情亏了二十多万”，他们赶忙退了股，仍背上债务。马玲的患病，让他们的家庭条件“雪上加霜”。肺癌对马玲的影响，至今仍可感受到，如果走路稍微快些，她就容易喘不过气。她说，好几次自己一边走路一边和亲戚朋友打电话，对方会问她为什么这么喘。到今年8月，马玲将满5年生存期，这意味着她的肺癌“治愈”了。但最近一次复查，左肺又出现了磨玻璃状结节。因为担心有可能是癌细胞远处转移，医生让她每隔半年复查一次，一直忙着照顾孩子的她，“到现在还没来得及复查”。此前，马玲也曾小心翼翼照顾自己身体，“三餐准时、作息规律”，以防肺癌复发。但儿子也确诊癌症后，照顾儿子、给儿子治病成了头等大事，她无暇关注自己的身体状况。马玲身形消瘦，留着一头短发，说话时细语轻声。儿子病后，她不再做任何工作，奔波劳累、焦虑担忧是她的常态。“坦白地说，儿子生病对我打击很大，比我自己生病的打击大得多了。”也许是因为相处的时间太多了，在房间里，很多时候这对母子只是相对无言。马玲会经常给躺在床上的儿子揉脚，帮他做康复训练。
那时，13岁的黄皖粤读到初一下学期，临近期末考试，他的右腿膝盖上方出现了肿块，疼痛难忍，贴了小区诊所开的膏药但没效果。意识到情况不对，父母带着他去医院拍片子，最后专家诊断：黄皖粤极可能得了右侧股骨远端瘤，也就是骨肉瘤。这是一种常见于儿童和青年的恶性骨肿瘤，它的病因尚不明确，但严重危害青少年的身体健康。国家卫健委发布的《儿童及青少年骨肉瘤诊疗规范（2019版）》提及，骨肉瘤的年发病大约为2-3/100万，占人类恶性肿瘤的0.2%，占原发骨肿瘤的11.7%。这意味着它并不很常见，患者数量却依然庞大。父亲黄纯志记得听到这个消息时，“如同晴空霹雳”。他回忆，当时自己和妻子止不住地哭，无法相信事实。“先保命，后保腿！”医生提出了治疗方案，说孩子的右腿很可能要高位截肢，但夫妻俩不能接受。紧急商议后，夫妻俩决定带孩子到更大的医院看病。他们找亲戚朋友借了钱，第二天晚上就赶往上海。在上海一家医院，黄皖粤做了骨穿刺手术，进行病理检验，最终确诊为骨肉瘤。穿刺手术所带来的痛苦，已经焊在了黄皖粤的记忆里，“我以为是个小手术，没想到那么痛。”马玲记得，黄皖粤结束手术被推出来时，“哭得撕心裂肺，从没见他这样子。他大哭，我也跟着哭。”黄皖粤以为做过这个穿刺手术后，自己的病就能好了，“但没想到一切刚开始”。
将近一个月的时间，他接受了两次化疗。但因为对一类化疗药物“阿霉素”并不敏感，膝盖上方的肿块不但没消掉，反而越长越大。黄纯志和马玲急了，问医生怎么办，听到的是“实在不行只能截肢”的回答。黄皖粤吓得大哭，问马玲：“妈妈，我是不是要死了？”夫妻俩感觉不能再等，既然在上海疗效不佳，应该去北京的医院试一试。根据《儿童及青少年骨肉瘤诊疗规范（2019版）》，手术切除是骨肉瘤的主要治疗手段，分为保肢手术和截肢手术，现在90%以上的肢体骨肉瘤患者可成功保肢。且保肢后，患者的生存率、局部复发率也并未变差，与截肢治疗相当。2021年9月15日，一家三口坐高铁来到北京，想要看看能否在保肢的前提下给黄皖粤治病。这是他们第一次来首都，但每次想起，都让黄纯志感到心酸。黄纯志回忆，当时在北京的地铁站内，他们拎着大包小包，孩子坐在轮椅上，“我们连怎么乘地铁到医院都有些抓瞎”。在这个超大城市，一家人举目无亲，望着往来的人流，黄纯志感到“人生最深刻的无助”。最后，他们和很多骨肉瘤病人一样，选择到北大人民医院求治。当年11月2日，黄皖粤在此做了手术，截除股骨远端的瘤段骨，并进行了假体置换。那时因疫情管控，家属不能到手术室外等候，只能待在病房。“小宝（黄皖粤）是含着眼泪被医护人员推走的。”黄纯志说。
〓 2023年2月，黄皖粤术后在家中休养。摄影：汤放桀医院一旁的地段租金太高，为了节省开销，他们选择在河北燕郊租房，马玲则留在位于西直门的医院照顾黄皖粤。黄纯志每天“变着样地做饭菜”，从燕郊往返医院，给妻儿送午餐。黄纯志回忆，通常头一天晚上，他会准备好荤菜，烧个半熟或七分熟，第二天凌晨五点半起床，继续将荤菜做熟，再炒个新鲜的蔬菜，分装进两层的保温桶里。北京冬日寒风凛冽，他从燕郊出发，先搭地铁、后转公交，要花两个多小时，才到达医院住院部大楼外。按医院那时候的防疫规定，饭菜不能送上楼去，他也不能同妻子、儿子见面。“等到11点，护工下楼统一取家属送的东西，所以孩子11点多才能吃上我做的饭菜。”他就这样日复一日送饭，持续了7天，直到黄皖粤出院。出院后，是长达数月的多次化疗，每次持续数天。到了要化疗的日子，一家人提前约好顺风车，每每天不亮就起床，简单下点面条吃，凌晨四五点钟就从燕郊出发。“出发前几天做核酸，到了医院现场再做一次，等结果出来后才能入院。”
2018年，骨肉瘤被国家纳入农村贫困人口大病专项救治病种的名单之中，使得大量患者受益。但长期化疗、住院、手术、检查，仍给患者及其家庭带来沉重的经济负担。黄纯志原本在合肥开网约车，随妻儿来北京之前，便把工作辞了。一家人住在燕郊时，他在附近的快递站找了份临时工，帮忙派送快递。穿着网上买来的十几块钱的褂子，戴一顶老人帽，他骑着电瓶车穿梭在周边的小区，上楼下楼给客户送东西。他说，那阵子他瘦了快十斤，手也磨破了，“但是为了孩子，能挣点钱我什么都愿意干。”就这样干了快一个月，因需请假去陪护孩子，工作只能终止。按照黄纯志的说法，直到现在，他也没能顺利拿到所有工钱，“总共3400元，老板分两次给了我2000元。后来受疫情影响老板店也转手了。现在发微信不回、打电话不接，剩下的钱大概率要不到了。”找不到合适的工作让黄纯志备感焦虑。2021年12月，他只得离开妻儿返回安徽，重新当起网约车司机。目前，家中唯一经济来源就是黄纯志的那份网约车工作。他说今年竞争压力明显增大，自己早出晚归，一个月也才赚到五千元。而黄皖粤生病至今，“住院32次，化疗27次”，手术、化疗加上服用的靶向药、外购药和各项检查，他们自付部分的费用“已经有70多万”。2022年6月，在进行了十多个疗程的术后化疗后，黄皖粤的治疗终于告一段落。他和父母回到了安徽老家，却发现“家”没了。
〓 房东留下的墙饰是家里为数不多的亮色。摄影：汤放桀黄皖粤治病的钱，很大一部分是夫妻俩向亲戚朋友借的。为了给孩子治病、还债，2022年4月，黄纯志和马玲把他们在合肥高新区的房子卖掉了。那套将近100平米的三居室房子，是两人在2008年买的。那年，黄皖粤正好来到人世，从出生一直到上初中，他都在那里生活。如今那个熟悉的居所已变换主人，他再不能回去了。尽管如此，一家人还是很高兴，因为黄皖粤看起来终于能回归正常生活了。“家”没了，他们在孩子就读的中学旁租了房，方便孩子上学。马玲计划，先好好照顾儿子一年，等第二年儿子情况稳定些，再找份工作赚钱补贴家用。经济上的压力，则促使黄纯志必须多赚点钱。过去两个春节他都基本无休，2023年的除夕当天还在外跑车。“今年春节我们母子俩通常晚上十点多睡觉，那个点他爸爸还没回家。”马玲说，“等早上醒来，很多次他已经不在家了。他什么时候回来、什么时候出门，我们都不清楚。”马玲感慨，孩子生病之前，他们日子还算可以，虽然经济条件并不宽裕，但也过得开心快乐。“现在搞得一下子什么都没有了。”
2022年9月，时隔一年，黄皖粤再度回到了学校。但开学仅一个星期，他右膝上方再次出现肿块，在合肥做完检查后，夫妻俩把片子发给了北京的主治医生。资料显示，骨肉瘤恶性程度高，预后差，易出现远处转移，尤其短时间内容易出现肺转移，病死率较高。黄纯志得知消息时在开网约车，车上还有客人，他沿着与家相反的方向行驶，把乘客送达后，立马掉转车头往家里赶。而马玲知道消息时，刚做好午饭，打算送到学校给孩子吃。“到了学校我跟孩子说，要再去一趟医院。他坐在教室座位上，还不知道发生了什么，看起来很舍不得，说能不能等下午的课上完再去。那时我实在忍不住，眼泪直接掉下来了。”马玲说。2022年9月9日，黄皖粤再度住进北大人民医院。他带来英语课本等教材，打算一边治疗一边学习。一周后，他又一次做了手术，右侧股骨中段的瘤体被截除。在医院陪护孩子的时候，马玲晚上就利用自带的软垫打地铺睡觉。她把从家带来的质量更好的被子给孩子，自己则盖病床上的棉被。出院后等待黄皖粤的，依然是漫长的康复期。因为后续要在医院的通州院区化疗，2022年春天，他们第一次住进翟各庄村，直到如今。术后近一个月，黄皖粤才能慢慢拄着拐杖独自行动。此后3个月，他还要完成6次化疗，每次为期数天，承受恶心、呕吐、腹泻、腹痛、掉发等一系列的副反应。
带着孩子四处奔走求治，已让马玲感到心力交瘁。而在陪孩子治疗的日子里，她又经历了人生最灰暗的一段时光。2022年10月，马玲年过九旬的父亲确诊晚期食道癌，很快就不能进食，只能靠输营养液维持着生命。知道这个消息时，马玲还在北京陪着儿子住院。马玲是家中年纪最小的子女，和父母关系很亲密。她带黄皖粤在外看病的时候，两位老人经常和她电话或视频，嘘寒问暖，询问孩子的病情和治疗进展。性格安静的马玲自称并不喜欢和人交往，孩子生病后，她变得更加沉默，而和母亲打电话聊天倾诉，是她少有的释放压力的渠道。在黄纯志看来，妻子十分孝顺。岳父、岳母平时身体不舒服，基本都是妻子带他们去医院，生病了她也守在身旁照顾。但这一次，马玲左右为难——父母重要，孩子也重要，她很想回家陪伴父亲，但儿子必须有人照顾。考虑许久，她还是决定不回去了。一方面老家有大姐、侄子等人可以照顾父亲，另一方面，当时疫情严峻，回去一趟并不容易。一次和家人视频通话时，她看到病榻上父亲形容枯槁的模样，“既心疼又愧疚”。就这样内心煎熬了一个多月，她还是必须要回去了。马玲的父亲病情进展迅速，到11月末已经病危，但还挂念着在外的小女儿。马玲和丈夫商议，让丈夫到北京替代她照顾孩子，自己回去见父亲。黄纯志回忆，那时因安徽也有疫情，他的健康宝处于弹窗状态，被工作人员拦住。黄纯志拿出孩子的病历，不断求情，后来是房东联系上工作人员，证明孩子确实得了重病，住在村子里，需要照顾，签完承诺书后，他才来到了妻儿身边。丈夫早上十点刚到，马玲午后一点多就匆匆赶往火车站。在父亲人生的最末一段时光，马玲得以在床头尽孝，直到12月4日老人撒手人寰。马玲说，父母“感情一直很好”，父亲生病之前，身体很健壮，还能到田地里做农活。母亲则有轻微脑梗，“事事都依赖我爸”。马玲父亲去世后，母亲的生活仿佛失去了依靠，一直闷闷不乐。2023年1月，马玲的母亲感染了新冠，当月4日突然离开人世，此时距离父亲去世正好一个月。孩子重病、双亲离世，不幸的事情接踵而至，马玲“心里就像笼罩着厚厚的雾霾”，整夜整夜地失眠。“白天忙着照顾孩子还好，到了晚上，心里乱成一团，总是胡思乱想，越想越睡不着，有时候眼泪止不住地流。”她不敢让黄皖粤察觉到，然而儿子并非毫无感知。有一次深夜，马玲躺在床上偷偷流泪，黄皖粤忽然翻过身来，用手摸了摸她的脸，帮她擦掉泪水。病发、手术、化疗，复发、再手术、再化疗，这已是黄皖粤两年来生活的主题。他说刚开始自己还挺害怕，现在早已习惯了。今年4月底做手术时，他拍摄、剪辑了一个视频，发在网上，记录自己手术前前后后的经过。视频的字幕和旁白看起来活泼轻快，让人感受不到悲戚消沉，平静得像是在讲别人的故事。“折腾一上午回来啦”，术后回到病房，他戴着口罩，冲手机镜头努力挤眉做出鬼脸，“虽然做了手术很难受，但也要保持乐观！”这个视频收获了将近2000个赞、240多条评论。黄皖粤则给那些为他打气加油的评论，挨个点一遍赞。但乐观的外表下藏着少年的隐忍，“平时在家里，我必须表现得乐观一点，这样子能让妈妈开心些。”马玲却能察觉小时候个性开朗的儿子，如今渐渐变得沉默。休学久了，黄皖粤也不再温习课本了，因为他不知道自己什么时候能再回课堂。离开学校后，他也不怎么和同学联系了，“他们升入初三了，学习也很紧张。”今年5月之前，母子俩长期住在翟各庄村的另一个房间里，后来才换到现在有水泥墙隔挡的房子。之前的房间，有一个高高小小的窗子，向外望去，只能看到路旁一棵树上端的树干与枝丫。黄皖粤百无聊赖的时候，喜欢望向窗外，就这样看着那棵树在夏天流动着翠绿，到秋天叶子染黄，又在冬天凋落，一直到春天冒出新芽来。但现在，从屋内向外望去，视线所及只有一堵灰色的水泥围墙，除了盛夏炙热的空气、不知疲倦的蝉鸣，再也看不到“北京夏天生机勃勃的模样”。
那面墙旁边，还有一个黄色的大衣柜和一张桌子。原本，它们在房间的另一角落，挤占了通往卫生间的通道。马玲扶孩子下床上厕所时，发现空间太小，于是独自一人慢慢把衣柜、桌子挪到如今的位置。这样一来，房间没那么拥挤了。黄皖粤出不了屋，马玲就搀扶着孩子在房间里来回踱步，做做康复训练。原本黄皖粤很喜欢画画，现在也不画了。有时候他躺在床上，什么也不做，只是双眼呆呆地看向角落一处，出神良久。2023年春节，一家人还是在家乡合肥过了年。但黄皖粤不愿意出门，马玲带着他去了一趟娘家淮南，没几天他就想着回家。在合肥，除了同几个关系要好的同学微信联系一下，他“只想待在家里”。有客人来了，他也当作没有看见，“不再主动和人打招呼”。2023年春节过后，返京之前，马玲特地带黄皖粤到商场买了一套新衣服，还有一双红色的袜子。她希望儿子穿上那对红袜子，“可以带来一些好运和喜气”。只是年后，黄皖粤的左手小拇指骨也出现了病灶。今年2月1日，他的一段小拇指瘤段骨被锯掉，又从腹股沟处的髂骨取出了一小段，进行小拇指重建。
〓 返京前，马玲为黄皖粤挑选的一双红袜。摄影：汤放桀黄皖粤现在也吃着靶向药，但因为会影响伤口愈合，手术过后会暂停服用一段时间。现在他的肺部也有病灶，想着等身体恢复得好一些，再和医生商量要怎么治疗。来北京这两年，黄皖粤并不熟悉这座大城市。故宫、长城、天坛等北京著名景点他没去过，甚至对所住的翟各庄村也“很陌生”。眼下他最想做的事情，是治好病养好身体，然后回学校读书，虽然“这是件挺遥远的事情”。黄皖粤心底有个愿望。这两年，他自学着用手机剪辑视频，发布在网络平台上，借此打发时间，这也成了他治病期间的爱好。看到自己做的游戏视频有播放量，有几十块钱的收入，他觉得很有成就感，“心满意足了。”今年2月，在翟各庄村，躺在床上的黄皖粤说，想磨练剪视频的技能，以后靠这个赚钱。“因为我知道，爸妈为了给我治病花了很多钱。”版权声明：本文所有内容著作权归属凤凰周刊冷杉故事，未经许可，不得转载、摘编或以其他形式使用。
星标一下 ★ 为了更好的我们
