生命啊，它热烈如歌：与肿瘤共生的执炬者们

他们本该在病房相遇，但这一次，他们相聚在录音棚里。

手里的歌词是曾经萦绕心头又无法宣泄的情绪，患者们唱起那些迷惘：“有时我也怀疑，是否还值得继续？”“我的梦想，谁来为我续写？”

医生们唱起希望：“深夜亮着的灯，为了让你不迷路啊……”“你不是一个人战斗，治疗能迎来希望。”

曾经，在健康和生命的表现力最为虚弱的时候，是爱、梦想与友谊治愈了他们。

“被冷水淋透，却如生石灰般热烈。”王伟曾经把这句话写在自己对抗癌症的故事里，如今，它成了一句歌词，伴随着悠扬的旋律传递在病友们的歌声里。

在九月世界淋巴瘤关爱月到来之际，滤泡性淋巴瘤病友和医生共同唱响了属于他们的主题曲，鼓励更多病友无忧无虑，乐享人生。

王伟第一次从医生口中听到这句话的时候，脑海里闪过一瞬间的空白，“就仿佛自己是在做梦，我一个三十多岁经常锻炼的人，怎么会得恶性肿瘤？”

原本只是单位体检报告上显示的“脾脏内肿块”，未曾想半年后的复查给了他当头一棒——肿块变大了一倍，新增大量小肿块，高度怀疑淋巴瘤。

“世界黑了。”患者们这么形容确诊时的心情。

这是一种起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，由于肿瘤细胞可随血液播散，淋巴瘤可发生于身体任何部位。而淋巴瘤可分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤两大类，后者更为多见¹。王伟确诊的便是属于后者的滤泡性淋巴瘤（follicular lymphoma，FL）。根据世界卫生组织（WHO）淋巴瘤分类分期方法，他属于一级三期。

由于父亲当时在身边，得知结果的王伟没有显露出太大的情绪，尽管心中翻腾着许多疑问和消极的想法，表面上他还是淡淡地说了一句“先治再说吧”。

相似的无法流露的紧张也发生在了苗苗身上。

她确诊的时候也不过三十六岁。一开始她总是持续低烧，以为是扁桃体的问题，但割了扁桃体后，藏在隐秘角落中的不适感始终没有被彻底解决。淋巴结肿大、容易疲劳……她反反复复在医院几个科室间奔波了几次，直到医生拿着片子，建议她去看血液科，心底的不安才被无限放大。苗苗想起那段时光，依旧觉得心有余悸，虽然医生还什么都没说，对于她而言仿佛已经下了审判书。

癌症等于死亡，王伟和苗苗都有过同样的想法。尽管后来他们都发现，其实他们距离死亡并没有很近。但是一纸报告戳破真相后，生活还是猝不及防地被扭曲。

王伟一度因为自己逐步上升的事业突然中断而状态低迷，“毕竟奋斗了这么多年，现在一下子告诉你以后这条路你不能走了”，他的心理上承受了比身体病痛更大的打击。

掉头发、发胖、呕吐，这些都是化疗过程中经常发生的副反应。当苗苗的孩子问她：“妈妈，你的头发为什么怪怪的？”苗苗怕影响女儿的情绪，只是告诉她：“妈妈最近心事有点多，所以头发掉得多呀。”

在化疗期间，苗苗还出现过严重的睡眠障碍，尽管没有遇到呕吐等症状，但“焦虑的情绪比化疗还要难受”，不得不服用抗焦虑药物缓解。

与淋巴癌的对抗是一场“持久战”。滤泡性淋巴瘤属于惰性淋巴瘤，尽管进展相对缓慢，却极其容易复发。其它肿瘤是治疗结束越久，复发可能性越小，但在滤泡患者身上，离上一次治疗结束越久，意味着离下一次治疗越近。8％～70％的滤泡性淋巴瘤患者在整个疾病发展过程中会转化为其他更具侵袭性的淋巴瘤，而每一次复发，难治性几率增加，患者生存期缩短²。“等待靴子落地”成为诸多患者长久以来的心情。

《2019淋巴癌患者生存报告白皮书》显示，接受调研的患者中，已有16.1%的患者经历过复发，有的患者甚至经历了2次乃至3次、4次复发³。而对于经历过复发的患者，先前的复发经历会导致他们更易触发对复发的恐惧，恐惧的严重程度更深，心理痛苦更大，也更需寻求安慰。

王伟说：“无助的时候，有个人给你照亮前方的路，或者给你一句安慰，或者给你一些指点，对你来说，就跟落水的人抓住浮木的感觉一样。”

对于雪雪而言，第一位帮助她照亮前方路的人，是她的主治医生。

2015年10月，刚刚度完蜜月的雪雪发现自己怀孕了，但她并没有第一时间显露出兴奋——在2014年确诊之初，她曾被质疑：“都这样了，还想结婚还想生孩子？”

一直帮雪雪监测淋巴瘤的彩超医生曾私下对雪雪母亲表示过担忧，“这个肿瘤长得比孩子都快，怎么能行？”顾虑女儿的健康，母亲也曾旁敲侧击地告诉她坚持下去的“后果”、询问她的想法。她于是只能抱着忧虑找到了自己最信任的主治医生。

医生关切地问她“觉得哪里不好”，雪雪回答：“哪里都很好，只是怀孕了，不知道这个孩子能不能要。”

医生坚定地对她说：“我认为你有能力生下这个孩子！”

雪雪在回忆时依旧难掩激动。刚刚踏出病房的她，“和老公我们俩就像小孩一样抱在一起，转着圈，蹦得特别开心！坚定了要生下这个孩子的信念”。

每个患者的初始状态都是绝望而崩溃，拉他们第一把的，往往是他们的医生。但随着治疗深入，他们会来到相同的岔路口——以后的人生，到底应该怎么度过？

患病后，雪雪比他人更懂得了生命的意义。她说，“如果真有一天要离开自己的家人，离开这个世界，至少孩子是我生命的延续，代替我陪伴爱她的人”。

雪雪在治疗过程中发朋友圈给自己打气（受访者供图/图）

孩子仿佛是懂得妈妈把他带来这个世界的不容易，雪雪整个孕期没有任何不适，宝宝出生后也一直听话懂事，雪雪形容他是“天使宝宝”。提起孩子，她的嘴角总是挂满笑意，“如果没生病，我可能不会有这么多耐心，也不会意识到陪伴孩子成长是一件多么幸福、美好的事。现在我只希望我能陪他久一点，再久一点”。

病友萱萱也感谢生病的经历让她看得更为通透，“没有这种经历的话，很多东西你是不在乎的”。比如家人、健康、生活中的每一个细节，这些东西往往会因为习以为常而被人们忽略，但这些其实是生命中最重要的一些东西。

确诊滤泡性淋巴瘤之前，王伟喜欢做手工皮具，也热衷于健身，但是工作与升职的野心充斥着日常生活，这些充其量只能算是爱好。疾病的的确确改变了王伟原本的生活轨迹，他突然发现“人生它不是一个单一的轨迹，你有无数种可以走的方向”。如果生活兜头泼下一盆冷水，那就把自己当成是生石灰，“越是对我泼冷水，我越是要沸腾”。

化疗期间PICC管从手臂直通心脏，但王伟还是尝试恢复健身。为避免管子掉出来，也避免运动出汗导致发炎，一切上半身的运动都不能做，甚至“不能拎超过一个暖水瓶的重量”。他把训练全部改成针对腿部的训练，从深蹲开始，慢慢恢复肌肉状态。

过去的现实生活成了梦想，那就去把过去的梦想变成现实。

他开始发掘曾经因为工作而被“耽搁”的精彩人生。重燃希望的他在2022年重新站上赛场，并考出了一级健身裁判。他也真正把手工皮具变成了事业，商业订单排到几个月之后。最近，他开始热衷手办喷涂，还想学习手工银器制作，但因为时间实在不够用，还没有完全排上日程。

康复后，王伟更加热爱生活（受访者供图/图）

他喜欢用相机挖掘日常琐碎里深埋的小星光，年末翻阅相册时，发现自己一年中经历了很多人和事，想剪成一个视频，却发现一个十几秒的视频无法全部放下。他在朋友圈写下“电影和人生，都是以余味定输赢的”。

他相信，全速跑过的五分钟，抵得过很多人活一辈子。

或许是淋过雨的人更懂得为别人打一把伞。尽管不少患者结束治疗后会选择离开病友圈，从此摆脱病人的标签，但王伟、雪雪、苗苗和萱萱都选择了留在 “淋巴瘤之家”，留在这些曾在自己“落水”时递来救命稻草的病友们身边。

萱萱参加首届淋巴瘤病友大会（受访者供图/图）

患者组织“淋巴瘤之家”成立至今的10年里，星星之火每天都在燃烧，创始人洪飞见过无数这样的故事。当他们还在论坛时期，一位患者因为治疗痛苦又没有效果，发帖表示打算放弃，许多病友回帖鼓励他坚持。“总有新药可以用”，病友们对他说。

那位患者后来果真因为大家的劝说而决定参加新药临床试验。多年以后，“淋巴瘤之家”已经从最初简陋的网页版论坛发展到病友群、APP，那位患者仍然活着。

患者的反哺是强大的力量，“在病友之间，每天都在发生这样的事”。

洪飞自己也曾是淋巴瘤患者。最初建立论坛时，他并不知道将来能做成什么，只觉得应该为患者们做点事。论坛一有雏形，就不断有病友和家属加入，线下办公室也从北京、广州开到上海，希望、鼓舞和温情也随着时间和空间传递了下去。

苗苗在病友的鼓励下不再焦虑自己的病情，最近的计划是去进修珠宝制作——同样是手工爱好者，王伟给了她莫大的鼓励。她继续参与志愿者活动、考取排球裁判的证书，“生病改变了我的生活，反倒让我更热爱生活”。

苗苗已走出“阴霾”（受访者供图/图）

雪雪则把这份激励别人的热情投射向更广泛的群体。治疗结束后，她先后到新疆、内蒙古和贵州参加公益支教，教乡村孩子唱歌——唱歌也是她患病前最大的爱好。

她对孩子们说：“老师曾是一名癌症患者，为什么我今天会站到你的面前？是因为我在治疗的过程中受到了很多人的帮助。现在我康复了，我也想尽自己的能力去帮助更多的人。”雪雪希望可以通过自己的实际行动去影响身边的人，给自己的孩子树立榜样的同时，也要持续坚持自己的公益梦想，身边的朋友都形容她像“小太阳”一样，温暖、照亮着身边的人。

雪雪康复后参加公益活动（受访者供图/图）

拉近患者和医生之间距离，配合医生做好标准化治疗，最终让病人们切身的生活发生改变，是淋巴瘤之家的主要工作。

除此以外，洪飞也想为病友们做更多的事。他去参加国际的患者组织经验交流会，看到国外的患者组织的运作模式，回来就拉着整个团队讨论到底怎么能让更多的病友有机会参与药物临床试验，怎么做卫生技术评估、患者状态评估，以及如何“以患者为中心”一起为行业赋能。

随着患者组织的壮大，越来越多的力量凝聚起来，其中包括企业不遗余力地推动技术革新，并提供公益资金、学术交流等多方面支持。在洪飞与罗氏的接触中，他们观察到终身复发带给滤泡性淋巴瘤患者群体的焦虑和恐惧，乃至未来人生的挑战，都与别人不同。于是5月6日“滤泡性淋巴瘤患者关爱日”应运而生。取“无虑”与56的谐音，“淋巴瘤之家”为滤泡病人喊出口号——无虑人生。

洪飞说：“尽管得的是肿瘤，但不等于你要持续地焦虑，你可以拥有你的人生。”

在“无虑”的背后，是医生不遗余力的治疗和关爱，是病友的互助，是企业和机构多方面奔走努力，是专家学者倾其所学尽可能把晦涩的专业术语讲得通俗易懂，他们编织出一张绵密有力的网，安放那些因焦虑病情复发而袒露出的脆弱，托住那些惴惴不安的患者。

在病情略微好转的时候，萱萱在线下见到了在“淋巴瘤之家”上认识的病友晓静，他们交换了彼此的故事，最后合唱了一首《追光者》。萱萱说，最开始知道自己生病，她觉得自己是一个人在黑暗的世界里独自行走，但走着走着发现，四周伸来了很多温暖的手臂，还有很多人与自己并肩同行，“那一刻我不孤单，我们都是追光者”。

现在，这些“追光者们”精心创作并演唱了独属于他们的主题歌《唱响无虑人生》，萱萱唱起“这场灰暗的梦，光会照进来的吧”。

他们正在舞台上、在生活里，成为光，发着光。

参考文献：

1. 《中国滤泡性淋巴瘤诊断与治疗指南（2020年版）》

2. 苏文佳,王树叶.滤泡性淋巴瘤的预后分层和治疗进展[J].实用肿瘤学杂志,2020,34(02):189-192.

3. 《2019淋巴癌患者生存报告白皮书》

（专题）