13岁这一年，他重新练习微笑

2023-09-08 08:09

13岁这一年，文杰决定做手术。躺进手术室的那一刻，他还惦记着抖音上所关注的其他朋友。后来手术很成功，过程仅不到3个小时，这短短的几小时，他已经盼了很多年。

9岁以前，文杰没有离开过家。家人的目光让他感到安全，他们不会用异样的眼光看待自己。在家里，他和哥哥一样，都是一个“正常的”小孩。爸爸这样告诉文杰，文杰也是这样告诉自己的。

在家里，他和哥哥一样，都是一个“正常的”小孩。

可是一旦有陌生人来到身边，他还是会下意识地别过头，或者遮住嘴唇，面对其他人，他不敢笑，大部分时候也不太说话。但实际上，他是喜欢聊天的，文杰的聊天对象有时候是一头牛，有时候是一匹马。在牛和马身边，他愿意讲很多话，有时候一天一夜也讲不完，它们都成了他最好的朋友。在它们面前，一说话的时候，他会不经意地笑起来，他其实也是爱笑的。

文杰在牛和马身边，他愿意讲很多话。

在小时候，文杰就能感觉到自己似乎和其他人有一些“不一样”，但是他说不出原因，也不明白这意味着什么。有时候他发不出很多音节，比如前鼻音“an”、后鼻音“ang”，“我以为自己把话说清楚了，可谁也不知道我在说什么”。说话的问题还不是让文杰最难过的，曾经有顽劣的高年级学生，会站在他的跟前称呼其“兔子”。

逐渐地，他知道了，自己的确和其他人有点不一样。不论在家里，还是在学校，这是众人皆知的“秘密”，也是始终盘桓在文杰心中的巨大困惑。直到12岁这一年，在医院开出的一张诊断单上，这个困惑才被解开——他患有唇腭裂，又称“兔唇”。

唇腭裂患者面临社交和行为困境

拿到诊断单的那一天，文杰又来到了牛棚，将这个心事向自己的伙伴倾诉。在他看来，牛是淳朴的，它不会笑话他。关于美好生活，他也曾有过一些设想，比如——要是能够变回一个正常孩子，那该多好。但这些想象从来只是藏在心里，他觉得这不可能实现。于是面对家人的时候，小小年纪的他开始学会用大人的语气来安慰他们。“我不怪命运，这是命运给自己开的玩笑。”

文杰和家人在一起。

文杰生活在青海省果洛州，由于偏远地区信息和交通闭塞，一家人和外界为数不多的联系，都来自于父亲仅有的一个手机。有一天，父亲在手机里的抖音平台上输入“唇腭裂”三个字，在一些视频影像里，他第一次看到了很多和自己一样的孩子。父亲唐尼也由此了解到，在中国，平均每20分钟就有一名唇腭裂患者出生，每年新增约3万名唇腭裂儿童。这个惊人的数字，让他们进一步地关注到这个群体。得益于这个过程，文杰的父亲唐尼在抖音上偶然看到了与唇腭裂相关的公益内容，而这成为了一个转折性的瞬间。

通过抖音，他们了解到了更多关于唇腭裂的知识，比如，唇腭裂是面裂中最常见的先天性畸形，胚胎发育第六周至第十三周，是形成硬腭、软腭、腭垂、腭弓以及腭帆肌肉的阶段，在此阶段，某种因素使其停止发育，则婴儿出生后会出现不同程度的腭裂。其发病原因迄今尚未查明，研究表明，可能与遗传因素及环境因素两个方面有关。

在这些知识以外，唐尼还得知一个至关重要的信息，即通过手术可以进行腭裂的治疗。而文杰有获得免费进行手术救治的机会。对于全家人来说，这无疑是一个最好的消息。

小孩能真正做个“普通的小孩”，对于家长而言就是一个好消息。

从生理上来说，唇腭裂畸形的治疗手术可以解决口面部的解剖异常。而从心理上来说，一些面部异常的少年会比他们的同伴经历更多的社会困境。他们发起和接受的社会交往比其他正常少年要少。他们渴望拥有更多的朋友，而为了将遭受同伴拒绝的可能性降到最低，会采取社交退缩策略，减少社会联系是他们应对社会交往不确定性的一种方式，而这长期看来会使得他们更为封闭与孤独。

曾有心理学家对患有唇腭裂的15岁和20岁青少年进行研究，发现有60%的被试者自称被人嘲笑过，有25%的被试者称这些嘲笑很让他们担心，73%的被试者认为唇腭裂对他们的自信心影响很大，所有的被试者都表示发起与陌生人的谈话存在某种程度的困难。

总是在一旁站着观望的文杰。

可见手术对于患者心理层面的积极意义，甚至更为凸显。换言之，在父亲唐尼看来，唇腭裂的确是可以通过治疗来改善的。文杰需要真正意义上的治疗，他需要一台手术，这个快13岁的少年也需要一个美好的可能性。

文杰的故事被更多人看到了，这不仅为这个家庭带来了美好的变化，让唐尼没有想到的是，通过字节跳动公益，儿子的故事还鼓励了很多人，有很多抖音博主自发地拍摄制作相关内容的短视频，在平台上进行传播。其所引发的关注和参与，为更多其他的家庭也带去了美好的可能。

参与美好的发生，

让公益成为美好生活的最大公约数

在接受唇腭裂手术治疗之前，文杰平时出门都会戴上口罩，去买零食也戴着。因为路人会用不一样的眼光来看自己。做完手术，康复之后，他不戴口罩了。在小卖部买零食的时候，看着身边微笑的乡亲们，文杰羞涩地笑了。

文杰羞涩地笑了。

文杰和父亲唐尼还关注了抖音上与唇腭裂相关的公益内容，如今他们时不时地就会去上面看看，又有多少位唇腭裂患者和文杰一样，获得了手术的治疗。他们看到字节跳动公益平台已上线7个唇腭裂公益项目，收获21万次爱心用户的支持，为250余个唇腭裂家庭提供免费修复手术，除手术外，也为受助人提供语音治疗、医疗咨询等服务。嫣然天使基金完成了14940台唇腭裂救助手术，在今年9月5日中华慈善日，抖音发起了“DOU爱公益日”活动，期间有31位朋友和自己一样获得了手术的机会，这31台手术背后，还有41万的人参与。文杰和家人深深地希望，这个数字越多越好。

每个孩子都应该拥有平等的人生。

抖音平台的工作人员告诉文杰，他们正在努力。实际上，早在今年中华慈善日之前，平台上关注和支持唇腭裂患者的用户数量就已经远超出想象了，文杰和家人想不到，真的会有越来越多的人参与到公益中来，而DOU爱公益日的到来，则让更多人关注到了正在发生的美好。

“参与”是让美好发生的关键，字节跳动公益所致力于解决的就是“如何参与”的难题。像文杰这样的家庭，大多身处偏远地区，跟外界的联系少之又少。可以想见，若非通过这样的视频传播平台，他们几乎不会被人看到。而为了扩大传播范围，抖音依托于用户规模，精准分发，让更多社会力量加入其中，也让信息被传递得更远、更广，比如九派新闻、触电新闻等媒体就曾自发地对此进行报道，而李亚鹏、赵雅芝等明星的直播与转发，也带动了相关内容的传播。其中李亚鹏×嫣然天使公益直播观看人次达69万。这些媒体、明星、达人的主动参与，让唇腭裂项目在更大范围内被看见了。

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而“被看见”只是第一步，如何让看到内容的用户参与其中，让善意传递？为此，字节跳动公益平台提供了低门槛参与通道，通过公益故事、场景与互动强关联，激发每个人主动参与的可能性，在用户参与后，会发放相关的证书，让他们获得做好事的荣誉与认可，这也在一定程度上提升了参与的积极性。一旦参与其中，用户便会发现公益的更多可能性。比如在形式上，参与者还可以通过打造精品内容、互助案例等，对受帮助群体进行信息普及和心理疏导等。这些行为都具有长远的意义和价值。

人们对美好的向往，很大程度上反映在对诸多社会和文化议题的展望。一个更好的社会，是每一个身处其中的人共同的期许。公益事件犹如一个载体和通道，通过参与其中，我们获得感知与信任。而这些因素最终都将共同作用于实际问题的解决，真正让美好发生。

看见这么多人参与帮助唇腭裂群体，文杰感到特别暖心。现在的他开始对未来展开想象了，他也有理想了，“长大以后，我要用自己赚来的钱帮助到其他唇腭裂小朋友，也让他们去做手术”。描绘这一未来理想的时候，他的脸上再一次绽开了灿烂的笑容。

（文中提到的文杰均为化名）

作者：轻燃

校对：邹蔚昀

排版：鹿子芮

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来源: qq

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