大家三年前捐的30万呢？实地探访完我来汇报了！
大家好，还记得三年前大家曾经在比比这里，捐出过30万善款，资助了10个患癌的小朋友吗？
这事儿比比一直没忘，三年过去了，小朋友都怎么样了，大家的善款有没有到位？比比踏上了寻找当年小朋友的旅途。
时隔多年，有的小朋友完成了治疗不在医院，也有的小朋友状态不好不适合见面，我们托基金会几经辗转，联系到了一位不幸又幸运的小朋友，也就是下图中的“患儿7”，我们称之为小勇士吧。
（基金会提供的善款账单）
为什么说他不幸？
因为小勇士得的是急性单核细胞白血病，是急性髓系白血病分型中治疗难度相对较大的一种，且小勇士伴随有特殊基因，如果不进行移植，没有特效药研发出来前，治愈率只有30~60%。
为什么说他很幸运？
他发现得早，顽强地挺过了六期化疗，而且成功完成了干细胞移植，这之后过了一年，目前还没有复发，算是闯过了重重难关，在河北保定的农村里，过着相对平静的生活。
（在家中的小勇士）
虽说已经过了危险期，这一路走来属实让人冷汗直冒。
三年前，小勇士确诊时才14岁，正备战中考呢，有一天突然高烧不断，脖子下面长出了硕大的淋巴结，连着输液好几天都不见好。
县医院医生看到血象指标直接吓尿了，赶紧让他去了对血液病诊疗更权威、更有经验的大医院。因为儿童血液病的分类复杂，基因也会影响预后效果，每个病患，都会有一套专属的诊疗方案。
小勇士最终确诊了高危的急性髓系白血病，这对每一个家庭来说，都是噩梦的开始。
小勇士的三年，连环鬼门关
小勇士讲得轻松，比比听得却冷汗簌簌直落：这孩子鬼门关可没少闯啊。
第一道鬼门关，是化疗，杀死体内肿瘤细胞的同时，也会误伤免疫细胞，让身体免疫力严重下降，整个人就跟玻璃娃娃一样脆弱，食欲不振、口腔溃疡、呕吐脱发......严重的感染甚至危及性命。
原本小勇士和比比小时候一样，14岁的时候，是个200多斤的大胖小子，治疗期间，一度暴瘦到110斤。为了防止感染和并发症，他的饮食严格得超出想象，只能吃高压锅杀菌后的白粥和土豆泥，油碰都不能碰，盐也要少之又少，几乎到没有味道。
用小勇士的话来讲：这玩意儿能吃十口，你是这个👍（比划中），你这么吃也瘦！
他第一次化疗后，在化疗间隙，贪嘴吃了颗章鱼小丸子，导致大出血，连夜送医，花了40万才有惊无险地捡回一条命，之后三年，再也不敢随便吃一口东西了。
挺过六次化疗却不见好，只能去做干细胞移植，小勇士的爸爸主动请缨。即使有了捐献者，小勇士还有一个鬼门关要过：清髓。
简单说，清髓就是用大剂量的化疗药物，把病患自身患病的造血干细胞彻底杀死，保证之后移植来新的造血干细胞后，癌症不会复发。
普通的化疗都让人痛苦万分，更别说大剂量用药的清髓了。回忆起这部分，原本语气轻松的小勇士嘴唇开始发紫，那段时间，小勇士长期在无菌环境，别说吃口东西了，躺平睡觉都成了奢望，只能趴在床上的小桌板，熬过整整三天三夜。
直到移植成功，造血功能逐渐恢复，他才算闯过第二道鬼门关。
第三道鬼门关随即到来：排异反应。移植后身体的器官，会产生各种排异反应，皮肤、肺部排异、脏器出血都是家常便饭，一旦复发，就是功亏一篑。针对小勇士的特殊情况，他需要吃一种还没纳入医保的新靶向药：吉瑞替尼，用来抑制白血病细胞，一盒近7万块，一吃要连吃好几个月。
这药是刚刚研发出来的，时间刚卡上。要没这药小勇士可能直接就没了，如果小勇士早出生几年，还没这续命的机会。
饮食一样要格外注意，才能避免感染并发症。直到移植一年后，他说吃到过最好吃的食物，是一块苏打饼干，和没味道的无菌糊糊饭比，简直是人间美味！
（现在可以快乐吃瓜了）
小勇士对这几年轻描淡写，还庆幸自己非常幸运。比子越听越难受，可看到他和普通孩子一样和我说笑，翻着我送他的书，还嘀咕了句：就当减肥了！比比又有种前所未有的欣慰和释怀。
现在小勇士150斤，准备复课继续学业。但中断学业几年的患儿，如何恢复学业，还是个问题（之前很多患儿很难治愈，没有机会重新上学，现在治愈的患儿才多了起来）。
他18岁了，需要回到学校重新准备中考，压力很大，目前这个情况的处理，在许多方面还是空白，需要大家的持续关注。
（小勇士患病之前的学习资料）
患儿家长，肩上的重担难言
对患儿的父母来说，照顾孩子是个难题，疾病对家长的身心也是巨大考验，小勇士的妈妈，谈到过去三年，仍心有余悸。
孩子患病后的精神压力、治疗过程中的经济压力，是头顶的两座大山。照顾生病的小勇士，夫妇俩人根本不够，要拉上他的大姨一起照料，一家至少要三个大人围着他转，才能勉强顾得上一个白血病患儿的日常起居。
单是前面说的特供无菌饭，他们夫妇和孩子的大姨，就要日复一日备好三餐，还有往返看病，联系医院，预防感染....直到今天，小勇士的妈妈还随时注意他的饮食，定期带他复查。
小勇士的妈妈
小勇士的爸爸一边赚钱给孩子治病，一边照顾家里同时，更要作为干细胞供者，为他进行半相合造血干细胞移植，身心都是巨大的考验。
治疗期间的费用更是个无底洞。不仅有治疗费，异地就医的生活成本，路费、在医院附近租房的房租.....可全家只有爸爸偶尔打打零工的微薄收入。我小心问了下三年总的费用，小勇士的妈妈一愣，大概算了算，少说也花了一两百万。
根据国家儿童医学中心、中华医学会等开展的调查，按不同分型和危险程度，儿童白血病治疗费用在10余万至80万元不等，中位数是50万元左右。可治疗过程中，一旦遇上感染、并发症等，这个费用更会直线飙升。小勇士在6个疗程中，就经历了好几次命悬一线的情况。
很多家庭，和小勇士家一样，很难承担高昂的治疗花销，即使现在的医保报销能解决很大问题，但最终花费还是会压垮很多普通家庭。
但在孩子和钱面前，小勇士的爸妈还是和大多数父母一样，义无反顾地选择了前者。
为什么说是大多数父母呢？
后续比比在走访中才得知，有一些家庭，最终放弃了积极治疗。不是他们不爱自己的孩子。而是一来治疗花费巨大，整个治疗过程对孩子和全家所有人都是身心的折磨。在长期护理患儿的过程中，家长也承受极大的精神压力。
二来，活着的人还得继续生活，当家庭条件有限，尤其是家里不止一个孩子的情况，万一给孩子治病导致家庭破裂...有时家长不得不忍痛，选择保守治疗或者最后放弃。（听完比比有些难以接受，但也能理解了）
小勇士一家是幸运的，为了搏一个生的希望，砸锅卖铁，也要凑出治病钱，妈妈大姨负责照顾，爸爸决定捐干细胞，全家人齐心协力，和他一起积极面对病魔。
医生的使命——救下孩子
当患儿和家长都决定直面疾病，一致把生的希望托付给医生，此时最大的压力就落在了医生身上。
比比记得上周发完预告，有不少读者留言说，和我一样，给白血病患儿捐完款，从来不敢看后续，生怕孩子没能挺过。
这次比比见完小勇士，又去了小勇士迎来“重生”的医院，和血液科的医生们聊了聊，比比才稍微宽了宽心。
主治医师A医生告诉比比，在最新的权威研究统计中，儿童最常见的白血病三大类型，通过化疗治疗急性淋巴细胞性白血病的生存率高达90%。急性髓系白血病中最好的类型---急性早幼粒细胞白血病，只要度过40天的危险期，远期存活率几乎有100%。
而像小勇士的这类属于“难治”分型的急性髓系白血病分型，即使不做移植，目前治愈率也有60%到70%，甚至更高。如果做（脐带血）移植的话，治愈率会更高，远期的生活质量也更好。
另外，不是所有白血病类型都需要移植，即使需要移植，也需要先化疗。这步就像是打扫脏屋子，打扫干净，把好细胞种进去，才能种活。
和咱们课本上学的，配型如大海捞针不同，对于一些高危的恶性血液肿瘤患者，目前的技术已经实现通过亲缘半相合配型的造血干细胞移植，给予患者新生。
翻译一下，患者的父母、同胞兄弟姐妹，基本上都可以作为半相合干细胞的供体进行捐献，过程也并没有那么可怕，甚至捐献时玩手机都不成问题，所以大家不用谈白血病色变，随着医疗技术进步和越来越多新药的问世，今后会有更多像小勇士一样战胜白血病的病患。
哪怕治愈率提得再高，这毕竟是白血病，仍然会有10%~20%的患者，没那么幸运。
A医生说，她每天下班后都提心吊胆，尤其是如果有病人那两天状况不好，第二天早上六点就醒，一睁眼，就是检查群里病人的用药情况。如果哪个病人用药异常，或者突然没用药，她心里就会咯噔一下。
这种患者生命的消逝，不会有宣扬和提示，平静得就像大海中破掉一个气泡，但对A医生来说，就像平地起惊雷。
哪怕做了所有能做的事情，也只能看着一个幼小的生命从指缝间溜走，A医生时常怀疑自己这份工作的价值。
我问她怎么消解这种负面情绪，她说会把成功救治的病人信息，记在一个小本子上，然后定期和他们联系一下，看他们现在是在上学？上班？有没有娶妻生子.....
每当看到像小勇士那样的病人，重新拥抱一段崭新的人生，A医生才会长舒一口气，觉得自己的工作是有意义的，调整好心态投入到当下的治疗工作里去。
除了治疗，A医生觉得最大的难题，是让病患和家属积极配合治疗，鼓励他们一起面对难题。比如怎么把诊断书给家长，引导他们在患儿面前保持情绪稳定。
又比如，如何让懵懂的患儿理解现在发生了什么事，配合医生进行治疗。比比记忆最深的，是儿童血液病的病房里，有个像幼儿园一样的地方👇
在这个叫“童乐园”的地方，有专门的医务社工用做游戏的方式，引导这些小患者理解身体里发生了什么，小患者该如何配合护士治疗，比如腰穿，插在身上的PICC管有啥作用....…把这么哈宁的东西包装成游戏，想想既温暖感人，又带点荒诞和心酸。
（腰穿：即腰椎穿刺，患者要蜷起来，像虾米一样的形状，拱起腰部方便医生从腰椎穿刺，留取脑脊液，并进行化疗药物的鞘内注射，预防并治疗中枢系统白血病。
PICC置管：从手臂静脉穿刺并留下置管，再用导管直达靠近心脏的大静脉，避免化疗药物与手臂静脉直接接触，防止药物对血管的刺激。小患者们经常要输注化疗药物，为了减少反复穿刺的痛苦，他们会置入PICC导管用来输液）
这一趟奔波下来，比比对白血病有了全新的理解，虽说如今白血病治愈率不断提高，但它无论对患儿，还是整个家庭，痛苦和折磨都是深远持久的。
比比深感个人能提供的帮助十分有限，除了实地探访，汇报下和大家一起捐助的后续，更希望能看到这里的大伙，可以把这篇文章转发给身边朋友，让更多人了解当下的儿童血液病，未来才会有更多像小勇士那样的小朋友，摆脱病痛的折磨。
最后，比比想对这些年来一起参与9.9腾讯公益日，支持公益的读者们，表示由衷感谢！给一起支持公益的朋友写了几句心里话，加入过不咕战队的家人们，长按图片扫码，就能拆开比比的感谢信了！
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今后的每一年，比比都想和不咕大家庭一起，做一些力所能及的小事，传递一份爱心，为更多白血病小战士点亮希望！
参考资料：
国家卫健委：儿童白血病不再“谈虎色变” 80%以上可治愈--环球网--2018.10.16
中国儿童白血病发病及诊疗现状：急性淋巴细胞白血病占比最高--人民网--2020.07.26
《亲爱的小孩》离婚夫妇“生娃救娃”？资深儿童白血病专家：没必要，不可取--羊城晚报--2022.04.20
髓系动态 | 百尺竿头更进一步，中国儿童AML患者的治疗进展--医脉通--2023.09.04
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