大希望小战士系列之二：四岁儿子患了脑瘤之后

我们9月份发表了文章《大希望小战士：在美国，我的儿子患了脑瘤之后......》，分享了一位妈妈在儿子得了脑瘤之后，求医救治的整个过程。今天，我们分享另外一位妈妈的文章。她的儿子在去年也患了脑瘤，那么，这一家人是怎么面对这生活中的巨大挑战的呢？这个孩子的脑瘤又是如何得到医治的呢？希望这篇文章，也能给面临类似情况的家庭，提供宝贵的信息。

2022年5月9日，我们全家高高兴兴地旅游回来，我儿子奇奇突然说头疼。我心一惊。在儿童乐园的时候我看见他在滑梯上撞了一下头，但是并不严重。我心想：不会就这么寸，就撞出来了个脑震荡或脑出血吧？

我是一个天性很胆小的人，保险起见，那天我们还是去了急诊，拍了MRI。

从此我们的生活全改变了。

医生拿着MRI图片走出来跟我们说，他们发现了一个脑瘤，可能是癌症，现在需要转去一个专门的儿童医院。(其实跟在游乐场撞那一下一点关系都没有，就是这么意外发现的)。

我不由得尖叫起来，怎么可能??? 我整个人都是懵的，然后就仿佛生活在一个噩梦中一样，怎么也醒不过来。我们当天立马就坐上了医院的急救车，进了儿童医院的ICU。当时孩子还活蹦乱跳的，再让我想一百万次我也不会想到他得了癌症。

手术医生见了我们，说现在不是我们到处问的时候，如果我肯相信他，明天就手术，因为孩子的脑积液很多，颅内压已经很大了，风险非常大。

我的大脑一片空白。后来孩子睡着了，我看着他的小模样，忍不住嚎啕大哭。他还不到4岁，是一个那么可爱的孩子，活泼乖巧，我真的好爱他，为什么会这样？

第二天一大早他就进了手术室，我哭着跟麻醉师和医生说：求求你们，把他当自己的孩子，救救他。我是那么的无助，如果可以，我愿意把我的命给他。为了他我什么都愿意做，可我什么都做不了，我是这个世界上最无能的妈妈。

开颅手术进行了8个小时，从早上9点一直到下午5点。时间和上了一天班一样，可是却像一个世纪那么漫长。我是一个基督徒，那天是个周二，我们教会正好有姐妹查经，我就加入了。然后几个姐妹结束之后陪我祷告，听我撕心裂肺的哭。其实在我结婚的很长一段时间之后都不去教会了，因为各种忙。这个无助的时候我才想到神。人力的尽头就是神，我开始祷告，求求神，怜悯我们。

傍晚孩子出来了，从一个大手术床推出来的时候他看着那么的渺小，脑袋上还全是血痕，太心疼了。我不敢去看他的伤口，只有眼泪忍不住地流。医生说手术很成功，切除了95%的肿瘤，但是有5%太靠近脑干，他决定不去碰，因为一旦伤了脑干，对脑功能影响太大。

看见自己的孩子在ICU里，简直就是给父母上刑。手术之后的孩子就像换了一个人似的。他的大脑无法控制眼球，所以眼睛都是对眼儿的。他无法坐起来，连翻身都不能。医生说常见的一个后遗症就叫失语症，就是不会说话了。奇奇说话很早，我一直都很骄傲，所以我以前从来没有焦虑过孩子的语言问题。可是那天我就一直盼着他能醒过来，看他还会不会说话了，哪怕叫一声妈妈也好。

再接下来就是数着：8个小时危险期，然后是24个小时、48个小时。他的麻药开始散去，他开始很疼很疼，需要吗啡来止痛。我希望全天下再也没有妈妈需要经历这种心碎的感觉，痛彻心扉。好消息就是他还是会说话的。

奇奇非常热爱音乐，在奇奇3岁那一年里，我们带着他看了120场音乐会。他半昏迷的时候我也都给他放着音乐。我记得印象最深的事情，就是他听到了鳟鱼四重奏，他轻轻地说舒伯特，让我又难过又感动。以前我们为了培养这个孩子也是尽心尽力，当他在ICU的时候，才觉得我之前在乎的事情都是那么的微不足道，比如他不好好练琴，这有什么可值得生气的？生命是那么的脆弱，我以前为什么要吼他？如果他能活下来，我一定做他最好的朋友，一辈子好好照顾他，只要他能活下来。

再后来，他一天天的好起来，我爸妈在这个节骨眼上得了新冠，我们出院的时候，老人们不得不去宾馆住。也好，他们没有见到孩子最不堪的样子。

我的同事帮我们联系了MSK。这是全纽约最好的医院。

奇奇手术之后因为3天没有吃东西，然后肠胃就无法接受东西了，即使喝水都会吐。我的好姐妹给他送来了排骨汤，红豆粥，他却根本什么也吃不下去，那个时候我真是焦虑极了。别人都是化疗才开始瘦，我们手术后就已经瘦得不成样子了。这样的状态整整持续了12天，到第13天才可以慢慢吃进去一丁点东西。

在整个治疗的很多困难时刻，我都相信有一种力量在帮助着我们，要不然奇奇根本不会撞到头，我们那天更不会去医院。这种意念让我坚持下去，没有被任何事情打倒。

奇奇的病理出来，是medulloblastoma，这是一种恶性程度比较高的肿瘤。当时有两种方案，一种是骨髓移植化疗，另一种是放疗+化疗。骨髓移植化疗的方案，大概率会复发，而且据说每30个小孩儿就会有一个死于治疗，因为要收集3次骨髓，而收集骨髓的风险很高。但是这种方案会让他的智力基本如常，生活质量变高。第二种方案是放疗加化疗，对于一个4岁的小孩儿，这种方案会让他损失20点智商。我们其实没怎么纠结，选择了后一种方案，就是现在放疗，我们就希望孩子活着，他智商不行也没关系。

放疗的每一天都过得挺快的，光是想给他做什么吃的就忙忙碌碌。好消息是31天的放疗结束之后，他的MRI就显示全部都clear了，这是2022年9月。真的很感恩。

之后我们有6个星期的休息时间。这6个星期，爸爸每天晚饭后都带奇奇在家附近骑自行车，让他尽可能过正常孩子的生活。我们有空就去出去玩儿，呼吸新鲜空气，散散心。

但这段时间反倒是整个治疗过程中对我来说最难熬的一段时间。我时常很消极，甚至有过不想活了的时候。我觉得我是一个癌症孩子的妈妈，从此个人奋斗，人生理想，生活质量，旅游，美食，都再也与我无关了，我活着还有什么意义。

现在我走出了这段低谷，人生的意义当然不是只有吃多少美食看多少美景可以衡量的。我还可以帮助别人。这是后话。

在化疗前，我们给奇奇洗牙，据说人体免疫力低的时候细菌首先攻击黏膜，口腔黏膜就是最常见的，孩子可能会满口溃疡，所以我们先清洁一下。本来也不是什么大事，可是牙医跟我说因为他在这么小的年纪就接受了化疗，很可能他永远都长不出来恒牙, 我当时简直难过得心如刀绞。后来，在某一个周六午后，牙医还特意给我打了个电话，告诉我这不是一定发生的事情，只是可能发生的事情，让我先不要担心。就像医生都会提醒我们打完疫苗可能会发烧，但并不是每个人都这样。他说他跟无数家庭说过这句话，可是不知道为什么这些天总是想到我，想到一个妈妈听了这样的话会是多么大的打击，于是决定给我打个电话，希望我能感受好点儿。真的很感谢我们遇到的各种各样的医生，真的是医者仁心，他们都在无私地帮助我们。我现在也能接受他牙齿可能长不出来这个事情了，每个人都是不完美的。他只要活着，什么都无所谓。

然后就是6期化疗。在化疗开始前，我看了心理医生，开了抑郁症的药。为了孩子我一定要撑下来，所以我决定吃药。神奇的就是一直到结束我也没有吃药，感觉都还好。    

MSK的设施非常的好，有专门的游戏室，和陪孩子玩儿的人。每天都有活动，BINGO, 乐高大赛等等，还时不时就有小丑表演。让孩子一点儿都不觉得是在住院，更像是在旅游。万幸的是奇奇还小，根本不知道发生了什么。他的状态一直都非常好，每天都很开心，做完化疗给个玩具就开心了。看见孩子都这么乐观，我有什么理由让自己消沉。

我们第一期化疗的时候见了营养师，她给了我们很多很好的建议。比如怎么帮孩子保持体重，还有她告诉我们罐头是很好的食品，因为在人体免疫力低的时候最怕感染细菌，罐头里面至少有大量的防腐剂，是很安全的食品，我一直都希望孩子不需要插胃管，虽然很多妈妈跟我说插了胃管就再也不用担心每天吃什么了，也有很多次我们差一点儿就达到标准了（就是他无法从嘴巴进食），然而接下来的一两天他总是能神奇的恢复。

有一次我在MSK碰到了一个中国妈妈，大多数时候病友妈妈们见面总是会互相哭诉一番，那天那个妈妈跟我说，你什么都不要想，你难受的时候就去想给孩子打什么果汁做什么汤。很感恩我在MSK碰见了很多很坚强的妈妈，她们给了我很多鼓励和力量。我有一个好姐妹群，她们24小时都接住我的眼泪。我有的时候回头看那个群，我经常自己都不知道我在痛苦什么，可是当时每天的挣扎是很真切的感受，所以有一个强大的后援团是我们能支撑下来的必要条件。

奇奇第一期化疗血项最低的时候，他爸爸突然也新冠了，当时我真是觉得走到了谷底。奇奇的白细胞当时只有0.1，就是没有任何免疫力。只能我一个人陪他出入医院，整整十天。奇奇从小和爸爸最亲密，也从来没有分开过，在最困难的时刻，爸爸不得不自己隔离，又担心我们，也非常煎熬。如果说苦难有什么意义的话，那我想其中一点就是我们一家人共同战胜它的经历，是没有任何人可以懂，可以替代的。

在奇奇结疗后，我和爸爸从生存模式中出来，似乎都不能像正常夫妻一样对话了。我们花了很多时间去修复我们的关系。我们查了论文，发现癌症家庭的离婚率，并不比普通家庭高，因为家人之间有更多的绑在一起的感觉。我们都是很相信论文的人，而且我们觉得孩子都已经经历这么多，我们一定要一起努力，让他幸福。奇奇爸爸是理科生，不喜欢瞎想，我则比较敏感脆弱。于是我们商量好，在治疗这些特殊时期，我们两个人中至少要有一个人是能撑起来的。而我的痛苦其实他是最懂的，如果跟他说了什么，那种情绪在他那里都会被放大。所以如果我想哭，我就去找我的姐妹们去，尽量不要跟他说，这样他才能在孩子面前高高兴兴的。我很感恩，我有个好队友，孩子有个好爸爸，他在整个治疗中让我体会到了”夫字就是天字出头“的意思。

在第二期化疗的时候，有一天非常刺激。我们在医院输血小板输了一整天，回麦当劳之家（是医院附近的一个慈善性质的公寓，我们治疗期间都住在这里）吃晚饭，吃的还挺开心。孩子因为小，带着个围兜兜，结果一摘下来，全身都是血，那个场面，真的是想一次难过一次，因为血小板低的时候人没有止血功能，我们离开医院的时候他胸口的针眼没有止住血。

我们赶紧跑回医院，虽然没有生命危险，可是吓了够呛。同样因为血小板低，他的皮肤下面有很多自发出血，让人看了就难受。

第三期化疗开始，奇奇对输血小板过敏。每次输血前，都需要输4种药。本来一个小时可以输完一袋血小板，最慢的时候我们6个小时才能输完一袋，于是大量的时间都在医院。奇奇也是在这个时候开始有搭乐高的爱好，搭了不知道几十套了。结疗之后我在家里做了一面乐高墙，就是以一种愉快的方式来纪念这艰难的旅程。时常看见那些乐高我还能想起来，这是输血时候搭的。

第四期化疗之后，他遇到了血小板的一些复杂问题。化疗之后人的血小板都很低，正常人最低值是160，奇奇到过个位数。比如一般人血小板10的时候，输一袋血，血小板就会变成30，就安全了。一般20以上不会发生自发出血，这一袋血小板消耗光了再输下一袋，直到血项恢复。可是奇奇的情况就是莫名其妙的，输之前10，输完血小板还变成了9！

医生排除了各种因素，好消息是一切都正常，可是就是找不出来原因。这就表示他在血小板低的时候，输血小板对他没用，他就一直像裸奔一样，很危险。我们被推荐去了其他医院见血液专家，可是都查不出来个所以然。

所以第四期化疗结束时候，医生又建议我们做个手术，就是一个安了一个能调节脑积液的东西，可以降低脑出血的概率。说是小手术，还是住了一天ICU，我也为此流了不知道多少眼泪。每次我都不敢看他上手术台，即使做MRI也一样，上一秒还是个活蹦乱跳的小孩儿，麻药一推进去，人就睡过去了，一动不动，然后医生说，家长出去吧，大门一关，就留着孩子一个人在里面了。每次这一幕，我都会难受得不得了。

手术之后做了第5期化疗，总体还都是挺顺利的。可是医生突然建议我们就此结疗，不要再做下去了。因为他血小板的问题，医生觉得风险太大了，万一发生脑出血，输血小板又对他没有用，到时候简直不知道怎么救他。

可是少做一期化疗，我又怕没彻底治好。这对我来说是很艰难的决定。我就像写申请文书一样，全美各个肿瘤医院都被我问到，写protocol的人都被我找到了。虽然有很多医生都说不做了也没什么，因为6不是一个绝对数字，也许4期就够了，没有人知道到底多少是够，多少是多余的。但我当时就想如果有一个医生说做，我就做。

我们去了哥大医院，遇到了一个很热心帮助我们的权威医生，他说就此结疗肯定是不理想的，也帮我们安排了血库专家的会诊。因为有一个医生这么说，我就勇敢的继续做下去了，最终很顺利的完成了治疗。

我直到今天才打了这些字。对于奇奇来说，他获得了新的生命，对于我也是。我希望我的新生命的人生轨迹会和以前不一样。当我在大坑里的时候，我无数次想，我到底能不能出来。我也想等我出来那一天，我一定回头拉别人一把，也不枉费上天加给我的这个大苦难。现在我终于出来了，我特别有一种使命感，我还是得帮帮还在治疗中的家庭。我不算是一个一帆风顺的人，但是这件事绝对是比我从小到大所有遇到的困难加起来还要再困难一万倍的事情。这些人真的太需要帮助了。

在奇奇刚刚结疗的时候，我就和另一个得过脑瘤的孩子的妈妈，还有另几个热衷于做公益的朋友联手，创办了”小战士大希望“基金会，我当时其实还有一堆事儿要处理，比如去修复夫妻间的关系，搬家，给奇奇联系学校，回去上班等等，但我心里的声音一直让我知道这件事是我必须做的，如果我没有拿出行动成立这个组织的话，我心里会不舒服。

今年9月份，一些机缘巧合，我辞掉了工作，全职在经营我们这个非营利机构，我们虽然小，没什么影响力，但我相信一切大事都是从小事做起的。

在奇奇刚刚确诊的时候，我的一个医生朋友和我说，”癌症的研究每天都有重大突破，记住，是每天“。我听了挺热血的，可是到选择治疗方案的时候，摆在我们面前的就只有一个方案可选ACNS0332，就是2003年写的东西。而现在已经是2023年，那是20年前的东西。儿童癌症研究有一定的特殊性，奇奇这种脑瘤已经是最常见的儿童脑瘤，可是因为没有成人病历，很多临床都无法展开，即使是最常见，全美一年也不过就是500例，药厂也没有动力去开发新药。这样的现状一直让我很痛心。我想如果我做一个癌症孩子的家长，都不努力做点儿什么，那谁会为我们发声呢? 有更多的社会关注，就会有更多的人重视这个事情这个群体，更多的研究经费，也会给孩子们带来更多生存的希望

上一篇文章发出去之后，收到的最多的问题就是我们捐款去向，我特别想和大家说明一下，我们所有的捐款都会捐给儿童肿瘤研究机构。我们做的事情，最主要的就是提高社会对儿童癌症的认知。说实话，我在奇奇确诊之前，也不知道儿童还能得癌症，更不会想到这样的事情发生在我自己的孩子身上。如果您对我们有任何不确定（也感谢这些怀疑），直接捐给St Jude hospital, MSK kids也可以，这也是对这个事业的支持。我们今年募集来的所有捐款，都会捐给帮助过我们的研究机构。我其实一直有些不好意思发出来这篇文章，比较怕身边朋友看到了给我们捐款，我们很幸运，有保险。治疗期间也一直有工作，经济上没什么困难。还有很多比我们不幸的人，我们一定会把钱用到最有用的地方。

我们组织主要是想帮助一些中国家庭度过难关。我们这个组织有两个创始人的孩子都患过脑瘤，第三个创始人的孩子也经历过骨髓移植。所以，小到治疗期间打什么果汁，煲什么汤，喝什么营养奶；大到选医院，去哪儿问，问谁，我们觉得都有很多经验可以分享出去的。还有更重要的，就是精神上的支持。我经常觉得我即使和我30年的好朋友去聊天，因为她有一个正常的孩子，她都不会懂我的感受，可是和病友妈妈们无论说什么，我们彼此都懂。我也希望我们能成为一些家庭脚前的灯，路上的光。

如果大家也希望为儿童癌症研究贡献一份力量，我们的捐款账户(zelle和paypal)都是[email protected]，也可以从我们的网站上直接捐款：https://www.bighopelittlewarrior.org/。您的每一分捐款都会给一个癌症孩子的家庭带来生的希望。