或许从1990年谭楚照带着新婚的妻子谭惠杨从香港移民纽约的那天起,这个家庭就注定要走上一条充满艰辛的路。
一儿一女先后于纽约出生,都被确诊为发展障碍,可能终生无法自理。
谭家四口人的全家福
夫妻俩照顾含辛茹苦却从未想过放弃,他们相信任何的问题,只要面对就能解决。
但现在,当这个家庭再次受到命运的重击时,谭楚照第一次不知道该如何去面对。“这次要面对的是女儿的往生。”
他说,10月9日卧床多年的女儿Queenie离开了人世,第二天太太谭惠扬伤心突发心脏病住进了ICU现在仍未脱离危险。63岁的谭楚照谈起家中突发的变故泣不成声。
谭家的儿子Jason 1991年出生时,夫妻两人对未来有著无限憧憬,但到了应该学说话和学走路的事后,Jason开始表现出发展滞后,但夫妻俩仍然乐观的认为Jason长大一些,情况就会好转。
三年后,Queenie出生了,和哥哥一样,她刚开始看上去也与其他孩子没有两样,到了该学说话时,她却一直不能发声。除了发展障碍,Queenie九岁时还被确诊为自闭症。
因为家中有两个特殊的孩子,谭惠杨一直留在家一心一意照顾孩子,一家人靠谭楚照在邮局做信差的收入生活。虽然日子过得清苦,夫妻两人给孩子的爱却从不打折扣,省吃俭用攒下的钱都花在孩子身上,一有空还带著孩子们回香港、去加拿大旅行。
“我们就想把最好的给他们,让他们幸福。”谭楚照说。两个孩子在公共场合表现出很明显的与众不同,在华人多的地方经常会引人侧目,“每次有人盯著他们看,我就直接盯回去,我想用目光告诉他们,这些特殊的孩子也又过正常生活的权利,不应该被歧视。”谭楚照说。
随著孩子们慢慢长大,他们身体康复的希望破灭了。32岁的Jason直到现在只能说一些简单的单词,无法用整个句子表达自己的想法或与人交流,也无法理解周遭的世界。而Queenie甚至无法发声,“她不舒服的时候会哭,但她哭不出声音,只能张大嘴巴流泪。”谭楚照说。夫妻俩还是坚持让孩子们就读特殊教育学校,孩子在学校裡学到的任何技能,无论在普通人看起来多么不起眼,也能让他们的父母高兴好几天。有一次Queenie在学校里学手语,回家后送给爸爸妈妈一个飞吻,夫妻俩喜极而泣。2016年,Queenie从特殊教育学校毕业,爸妈满心欢喜,买了漂亮的裙子准备带她去参加毕业典礼,但这个计划却没能实现。Queenie得了严重的肺炎住进了医院,在医院因为呼吸障碍,Queenie不得不靠呼吸机维持。她在医院进行了气管切割手术,还插上了胃管。从此之后,Queenie一直在医院、疗养院和家中辗转,也一直靠胃管进食,今年9月份一次住院还被查出了败血病。10月9日早上,Queenie再次在医院接受胃管手术,谭楚照打算中午女儿手术结束后去医院看望她,却因为工作耽误了。当天下午4点多,医院打来电话说Queenie情况不佳正在抢救,到了5点一名医生打来电话,说仍然在抢救,但电话还没讲完,医生就得到了最新消息,Queenie抢救无效,走完了她28年的人生。“我们马上赶到医院去,到的时候,她已经被装进了袋子,我摸着她的脸,她的脸还是暖的。”谭楚照哽咽着说。第二天早上,谭惠杨给一些亲友发信息,通知他们Queenie往生,突然自己开始头晕呕吐脸色苍白,谭楚照给太太测量,发现心跳最高超过了190下,他马上送谭惠杨去医院,至今谭惠杨仍然在ICU病房没有醒来。Queenie和哥哥Jason虽然都无法与人交流,但兄妹两人感情很好,经常一起在ipad上看动画片,两人最喜欢的就是迪斯尼的米老鼠。看著两兄妹在动画片裡得到一些快乐,也是谭楚照和谭惠杨最开心的时刻。现在家中只剩下谭楚照和Jason两人,爸爸仍然一丝不苟的照顾儿子的起居,但父子俩都成了孤岛。谭楚照告诉Jason,“妹妹永远不会回来了”,但Jason面无表情。“他心里到底明不明白?他不会表达,我也不知道。”因为Queenie行动不便,谭楚照在一楼客厅裡为她安置了一张床。以前夫妻俩每天都在这裡照顾女儿,现在床空了,每次看到,他就心如刀绞。谭楚照说,他现在只想太太能儘早好起来,以后的日子,一家人心裡仍然会挂记著女儿,但也要继续互相搀扶着走下去。回看自己的人生,谭楚照说他没什么可抱怨的,也不去想是否有其他的可能。他说:“一切都是命运安排好的,他们是我们的孩子,除非阴阳两隔,我们永远都不分开。”特殊教育儿童传心家长会为谭家设立了gofundme帐号,希望能募款帮助这个多灾多难的家庭走出困境。帐号地址:https://www.gofundme.com/f/mr-tams-family-go-through-their-family-crisis?utm_campaign=p_lico+share-sheet&utm_medium=sms&utm_source=customer。