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露宿在儿研所的父母们

露宿在儿研所的父母们

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本文授权转载自微信公众号:真实故事计划Pro

(ID:jingqitanzhang)



首都儿科研究所附属儿童医院(下称“儿研所”)是国内顶尖的儿科医疗结构,这里常年聚集着来自全国各地,因孩子的难症、杂症进京求医的患儿和父母们。

为等待就医,为省钱,许多父母会直接在医院的走廊和附近的公共场所露宿。


新近儿研所的人流量激增,挂号难,看诊难,聚集的陪诊父母越来越多。11月22日开始,夜晚气温降至零度以下,原本搭设帐篷的父母只能收起帐篷,寻找新的住宿地。



露   宿


裹紧毛衣和夹克,脚踩一双鞋跟开裂的运动鞋,50多岁的张保国,溜进了儿研所门诊楼前的儿保楼。

11月22日,白天气温十来度,天气预报里说,夜里气温会降至零度以下。

这栋楼的功能为孩子提供保健服务,白天人就少,晚上基本没有人逗留。好在人走了的夜晚,楼里暖气也没有停,否则张保国身上只穿一件毛衣、一双夹克,即使有建筑物蔽体,也免不得在寒冬深夜里受冻。

张保国脚下的运动鞋,是他从垃圾桶里捡来的,原本鞋跟开裂了,张保国用胶水粘好后,走了几天又开裂了。后来他还捡了一条牛仔裤,成色不错,还能把身上两串钥匙挂在腰间。

图 | 张保国坐在椅子上休息


他坐在厕所旁边的一个长条椅上,椅子下塞着两个鼓囊囊的塑料袋,都是他的,一袋是衣服,一袋是被子。晚上9点以后,儿保楼就要清人,只有工作人员刷卡才能进出。

到时,他只能拎着衣服和被子,到吵闹的门诊楼里,寻找一片可以躺下的地方,铺上被子硬挺挺地躺一夜。

儿保楼前的门诊楼里,一直熙熙攘攘,仍挤满了来求诊的孩子和他们的家长。外部世界,支原体肺炎感染潮正在蔓延,新闻里不时播报儿科诊所爆满的消息。 

队伍里,大人的面孔总是忧心忡忡。开药的9个窗口排着长队,队伍顶到头,还拐着个U形大弯。旁边急诊室狭窄的走廊里,堵得水泄不通。采血区排了一千多号,输液也叫到了六百多号。输液区的椅子上坐满孩子,走道的凳子上没有一片余地,找不到地儿给孩子输液的家长,挤在各个角落,把输液袋挂在墙壁的挂钩上。有的家长干脆手持输液袋,举得老高。 

图 | 一位举着输液袋的母亲


门诊楼里多是住在北京的本地人,带着孩子来看流行性疾病。像张保国这样带着孩子从外地赶来的家庭,往往面对着更为长久的窘境。

张保国家在河北承德,和老婆、孩子5天前到的儿研所。孩子发低烧多日,虽不影响吃喝,也不影响上学,夫妻俩心里总觉得不对劲。带着孩子在承德的医院检查,没有结果,经朋友推荐,夫妻俩就带孩子来北京治。 

如今,在儿研所里做完各种检查,还是没能得出确切的结果。医生从他儿子体内抽出一些骨髓,建议他到协和医院去化验。张保国亲自把儿子的骨髓送到协和医院,化验费花了三千块。

所有治疗的费用,都得靠省。老婆孩子吃医院里的饭菜,两人每天伙食费是90块钱,固定不变。为了给孩子看病,张保国做好了不去餐馆吃饭的准备。医院对面的餐馆,一碗面都要二十几,他觉得负担不起。好在医院对面有家包子铺,他每顿只买两个素包子,一共四块钱。医院里有免费的水,他随身带着个保温杯,渴了就去接。

张保国是个普通的农民,大字不识几个,手机都不怎么会玩,话费每月20多块钱,流量很少,不敢刷短视频。白天多数时间,他就坐在儿保楼的椅子上,瞪着来来往往的人。

22号这天晚上9点,他拎着被子和衣服从儿保楼里出来,去门诊楼里找地方睡觉。外面已经开始起风,气温临近零度,他穿过凉亭时,感到一阵寒意。

在儿研所附近各处,时常能遇到露宿在外的家长。从外地来北京看病,意味着孩子所患病症不轻,有的需要长期在这住院治疗,医疗费用不菲,也不可能一个人照顾。通常是父母双方陪伴孩子,住院部只能留一个人陪护,落单的家长,为了节省开支只能在外露宿,或睡在走廊。 

医院大门对面的烟酒店,店老板见过不少来买烟的熟悉面孔,他们常从车里进进出出,有人甚至在车里住了好几个月。他知道对方是带孩子看病的家长,但不敢多打听,家家有本难念的经,怕哪句话说的不对冒犯对方。 

图 | 医院对面的烟酒店


医院门口不让长久停车,常有便衣警察来驱赶,担心有违法分子混在其间作乱。旁边写字楼门口的停车场,停车一小时12块钱,很贵。烟酒店老板也不知道被驱赶的家长,会把车停到哪里。 

外地来的父母,各有各的睡法。医院北门口,路边停着一些冀、豫等外地车,有些车里堆放着蛇皮袋、被褥和行李箱,夜晚都睡着人。

一户来自唐山的一家三口,女儿来儿研所看眼睛。这天女儿刚做完B超,在等待结果,晚上六点多,一家人窝在车里吃烤地瓜,车没启动,里面凉飕飕的。

他们在车里已经睡了三个晚上。车一般不启动,除非夜里女儿冻得受不了,父亲才启动车,再打开空调,一家人暖和暖和。 


躲 猫 猫



保安李哥刚在医院干一个月,他是洛阳农村人,有四十来岁,矮胖敦实的身材。趁着农闲季节,来北京挣几个月的钱,好回家过年。

他有个保安同事,三十多岁,儿子患有白血病,已经在儿研所住了半年院。老婆在住院部看护,这位同事干脆就在医院当保安,方便照顾妻儿。

“他啊,心一碰就碎了。”李哥用不太标准的普通话,反复说了两次。医院保安管吃管住,十几个人住一间房,一个月工资三四千,起码顾得住吃。

一周前,医院的凉亭边还有人支帐篷。医院的保安说,夏天搭帐篷的外地家长更多。天冷了之后,人都往门诊楼里钻。至少暖气是免费的。负一层的楼梯下,四楼日间手术中心的门口,都藏着许多为了生病的孩子忧心忡忡,露宿在外的家长。 

图 | 医院凉亭旁边有人支帐篷过夜(摄影:肖思佳)


不过,想要夜间在医院里露宿,有时候需要与保安躲猫猫。 

夜里11点,外面刮起大风,温度骤冷。悬在天上的月亮,被一片乌云遮住一半。门诊楼一层取药窗口处,仍排着长队,面色焦灼的家长在各个窗口穿梭,输液的孩子随处可见。

取药窗口的旁边,张姨背着一个黑包,把一张垫子直接放在墙根,劈开双腿,坐了上去。8岁的儿子打着哈欠,在她身上磨蹭着。这里不让坐,保安过来驱赶,张姐涨红了脸,用无辜的眼神盯着保安。她老公赵叔走过来,收起垫子。 

图 | 张姨席地而坐


一家三口躲开保安,来到二楼的楼梯口。张姨再次铺上垫子,脱掉鞋子和外套,准备在这里睡下。

门诊楼4楼的手术区,医院修了一小片儿童乐园,让孩子们在病时也能有一片游乐园可去。姚建在乐园里找了条长椅,睡上去,很快打起了呼噜。

他一米八几的大高个,躺在椅子上,半个身子悬在外面。但眼下他十分疲倦,即使以这种别扭的睡姿也快速进入了沉睡。

图 | 姚建睡在四楼的椅子上


夜里11点半后,这里是露宿的好地方。暖气很足,窗户紧闭,一丝风也透不进来。

四楼手术区通常不会有病患上来,此时周围静悄悄的,除了姚建,只有一位开电梯的阿姨坐在椅子上刷手机。不过医院最近查得严,禁止人躺地上和椅子上过夜。阿姨估摸着,等会保安就会来赶他走。

几分钟内,果然连续上来两名保安,警告姚建不要躺椅子上睡觉。姚建坐起身来,打了个哈欠,做出准备走的模样,待保安离开后,又躺了下去。他知道如何与保安周旋。 

这是姚建在门诊楼睡觉的第十个晚上。

他是新疆库尔勒人,今年50岁,皮肤白白净净,粗眉,穿着一件黑色羽绒服,皮鞋锃亮,人显着十分年轻。10天前,他和老婆带12岁的儿子过来看病。儿子9月份开始腿疼,不断发烧,在库尔勒没查出来什么病,他哥哥的一个朋友在北京住,推荐他来儿研所查查。

孩子的病因还没找到,不过让孩子痛苦的膝盖化脓,已经通过手术得到了治疗。目前,姚建还不知道什么时候可以带着孩子出院。医生跟他说,要做好孩子长期住院的思想准备。他在医院交的三万块钱,已经花掉了大半。

老婆在住院部看护,姚建在门诊楼里到处找地方睡。附近最便宜的青年旅社,一晚上只要六十多块钱,他舍不得住。“一晚上六十多,一个月就是小两千,咱老百姓又没什么钱,能省一点是一点。”

姚建家并不算穷困。他在新疆库尔勒开了一家服装店和一家百货店。不过百货店刚开不久,还没盈利,服装店平时由他和老婆亲自看店,一年能有10万元利润。夫妻俩算起来5万元的年薪,在当地算不得富有,只算是给自己打工。

这次夫妻俩带孩子来北京看病,姚建把服装店交给了朋友管,付完工资不剩利润,只是撑住店面。日子只能紧巴巴地过。


苦   心



在儿研所附近露宿的十天里,姚建在每层楼都睡过,基本把家长们的露宿地都摸了个遍。

地下一层睡的外地家长最多,姚建在那认识了一个辽宁来的大哥,姓赵,九月份就来了。赵大哥的儿子9岁,患有淋巴阻塞,原本想去北京儿童医院治,那边排队排到半年后,等不及,就来到儿研所。他已经在这打地铺睡了一个多月。

带孩子奔走外地治病,并非只靠一个熬字就能撑过去。更多时候,家长们要费心四处找不同的医生探病,收集来不同的治疗方案,斟酌后决定为孩子实施怎样的治疗方案。不同的治疗方案,费用、效果和风险都不相同,选择治疗方案,是一件劳心劳力的事。 

在儿研所,赵大哥得到了一套治疗方案,但因为有风险,赵大哥一直不能接受。前阵子,他得知北京另一家医院也能看这个病,可也排不到号。最后,他跑到诊室里给医生下跪,用这种非常规的方式,才给孩子争取到了治疗的机会。

在儿研所露宿的家长中,有不少家长受限于信息壁垒,来看病前,并没有条件打探到足够帮忙决策的消息。他们需要的帮助更多,却由于条件有限,往往是最难及时得到信息支援的一类家长。

张姨和她老公的儿子智力有些缺陷,8岁还在读幼儿园大班,有多动症的倾向,吐字也不太清晰。他们也不知道这病能不能治,四处打听过治疗方法。张姨姐姐的女儿读过大学,给她推荐了两家医院,一家在重庆,另一家就是北京儿研所。

于是,一家人来了北京,到儿研所求诊。3个人的高铁票,一共280元,怎么搭高铁,还是一些在北京打过工的老乡临时指导的。 

到了北京,两口子也不是特别清楚孩子的情况应该看哪个科室。当时导诊台的工作人员已经下班,第二天才能挂上各个科室的号。赵叔一半根据自己的生活经验推导,一半靠猜测,认为孩子既然是智力有问题,那应该是要挂神经科的号。 

图 | 赵叔一家人坐在楼道里


张姨和赵叔,在沧州农村还有一个20多岁的女儿。她没读过多少书,早早嫁到了隔壁村,以务农为生。现在儿子是他们的全部。“有时想,他还不如死快一点。”张姐愤愤地说着气话,赵叔嘴里一直强调,死马当活马医。

赵叔在农村种地,还是一位钢铁工人,好的时候,一个月能挣七八千。那活很累,干24小时,休24小时,每次回家,浑身黑的像炭一样。挣的钱,全投到儿子身上。

他曾把儿子送到沧州市里上幼儿园,离家80里地,张姨在市里租房陪读。那是一所特殊学校,一年学费五万,两年共花了十多万。

他们的努力成果有限,后来孩子要升学,普通学校照样不收他,在村里,还总被其他小朋友欺负。“不希望他将来能成才,像个正常人一样,能娶个媳妇,弄一家人就好了。”赵叔说。 

已经十一点,张姨脱掉外套,躺在垫子上,什么也没盖。儿子下身只穿着短裤头,躺在母亲和墙中间,身上盖着母亲的外套。垫子上没有空余的地方留给赵叔,他只能坐在上面,靠着墙休息。 

图 | 张姨和儿子已经睡下


他们没带被褥。尽管楼梯口的窗户紧闭,寒风还是能吹进来一丝丝凉意。 

原本赵叔想点根烟,看到墙上禁止吸烟的标志,又放下了。

过了一会,他说儿子还是挺聪明的。他对儿子说“锄禾日当午”,孩子立刻就能背出后面三句,只是咬字不太清晰。他摸了摸儿子光滑的脑袋,满意地笑了笑。

* 文中受访者信息有模糊处理


作者丨吴寻   编辑温丽虹

来源丨真实故事计划Pro(ID:jingqitanzhang)每天讲述一个从生命里拿出来的故事





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