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生而残疾,我找到了另一种生活的可能

生而残疾,我找到了另一种生活的可能

社会

文 | 李晓芳

编辑 王一然


两年前,戴戴决定以一名“残疾博主”的身份,拍摄自己的生活。她擅于自嘲,拍摄第一期视频时,她把脑袋P在漫画《进击的巨人》里,用那个跑得歪七扭八的巨人,调侃自己“走路像奇行种”。夏天顶着大太阳出门逛动物园,她在视频里吐槽,“小动物们看了都要直呼我脑瘫。”她用时下火热的MBTI理论,描述自己是个“e型脑瘫患者”,社交能量条满得能让i人“闻风丧胆”。她的第一期视频就火了,播放量突破50多万,她因此收到了好几个采访邀约。

戴戴今年33岁,在南京独居,住在没有电梯的老房子里。因为身体条件不适合遛狗,养了两只猫;她尝试过不少工作,从电商运营一路换到短视频行业,做编剧、短视频文案审核;她喜欢追星,看日本漫画,热爱哈利·波特,觉得迪士尼是全世界最快乐的地方。今年3月底,一张伏地魔和林黛玉在舞会现场合影的照片登上热搜,那场舞会就是戴戴主办的。

忽略戴戴过于细瘦,有些微扭曲的双腿和面容,你会觉得她就是一个爱好广泛,生活比许多普通年轻人还要丰富的普通女生。

实际上,因为难产事故,她出生时窒息半小时导致脑瘫,一直到4岁才颤颤巍巍地学会走路。每次出门,总有路人有意无意地将目光投射到她身上。她左半边身体无力,无法保持平衡,这让她没法做一些精细的,或是需要力量的活动,比如她不能缝纽扣,画眼线会不受控制地往外飞,她小时候就想学乐器,但总没法好好拨动琴弦,每次团购猫粮猫砂,她也没办法抬起这些重物爬楼梯。

但戴戴说,相比其他残障人士,她已经足够幸运了。她受伤程度较轻,脑瘫没有影响到她的智力,她说话有时有点含糊不清,但基本不影响日常交流。她主要是运动能力受损,分级为三级肢体障碍,按国内标准,属于对肌肉控制能力差,但生活能自理,有一定的自主活动能力。

从有意识开始,戴戴的家人没有在她面前提过“残疾”一类的字眼,妈妈告诉她,她出生时意外受伤了,所以和其他孩子不一样,但通过康复锻炼,“可能就和普通孩子一样。”

戴戴的母亲王燕记得,自己最开始是崩溃的。戴戴是王燕家族里的第一个孩子,所有人都在期待她的降生,“想不通,人家小孩好好的,一岁多了会走了,我们总是要抱着,也很羡慕别人。”

她带着戴戴到处找名医,做针灸,一点一点帮她做康复训练,“锻炼到4岁,她才能靠着墙站,然后开始迈步走了,但走的姿势挺难看的。”王燕那时只有一个想法,“只要好走就行。能走起来,她想到哪里就到哪里。”

后来上小学,家人为戴戴考虑过特殊学校,但外婆考察了一圈,发现那所学校只能教导孩子到小学六年级,再往后就得回家。外婆坚决反对,认为那样孩子的人生没有出路。

普通学校起初不愿意接收戴戴,王燕托人找了好几道关系,同时向学校保证,出事绝对不追究学校责任,女儿才得以入学。王燕又私下和班主任打招呼,希望每天放学时,能让戴戴提前走,或是最后一个离校,“避免发生一些碰撞。”家里的早餐也从来不吃稀的,尽量不让女儿喝水,“让她少去厕所。”

小时候会有些调皮孩子模仿戴戴的走路姿势,王燕只能让她“当听不见”,“ 没办法,小孩要正常生活,她就是要更难一点。”

戴戴也抱怨过,自己不喜欢下课,因为下课时,所有孩子都在外面玩耍、跳绳,她没法参与,只能一个人坐在教室。之后的学校集体活动,王燕尽量帮女儿争取不缺席,“我们提前跟老师沟通,老师愿意带她都会去。春游和秋游人多,怕老师管不过来,家里就派个亲戚跟着她。”

她努力训练孩子的独立生活能力。为了方便打理,女儿很长一段时间都留短发,但上高中后,看着同龄女孩梳长长的辫子,她也跟王燕提留长发的请求。王燕告诉她,“留可以,你得自己扎辫子。”女儿练习了好些天,“到现在,她都是一个手撑到墙,就可以把辫子梳起来了,都是自己来。”王燕的语气有点骄傲。

戴戴一直像个普通学生一样上课,参加升学考试。高考时因为生病没考好,分数只能上二本大学,父母不太满意,当时学校有个“2+2”的国外交流项目,有两年时间需要去国外交换学习,父母劝她报了这个项目,“他们就觉得我的身体状况,学历再不好,以后找工作没竞争力,出国读一下好歹有点优势。”

那时戴戴已经可以很熟练地照顾自己,但考虑到两年后得出国,母亲规定,衣服必须在学校洗了,“不让她带回家,要自己搞定。”不过出国后,戴戴倒是很高兴地告诉她,国外公寓有洗衣机,投个币就行了。

一个很难得的事实是,父母没有将她当成弱者呵护,而是尽力将她往外推,希望她在能力范围内享有自由、独立的人生。从没人跟她说过,“你身体残疾,你做不到”一类的话。

因此,一直到26岁,戴戴才第一次意识到,自己的生活和许多残障人士不一样。那是2016年,她第一次参加南京残联举办的职业培训,过去她几乎没接触过其他残障人士。

戴戴记得,那次培训活动的内容很简单,教大家如何使用手机点外卖、打车、购物。上了两节课,戴戴说,她想这还要学吗?“当时班上有很多年纪和我差不多的残疾人,我就很疑惑,他们为什么不会用智能手机?因为觉得可能像我爸妈的年纪那样就不太会用。”

接触多了戴戴才了解到,仅仅就班上的残障人士情况来说,“他们没有那么多的需求,比如他们缺一件衣服,爸妈就给买了。我会去参加漫展这些活动,肯定要去研究怎么买票,怎么坐车去另一个城市,我会有这种主动的意识,但他们就没有。”

根据国家统计局数据,国内有8500万残障人士,相当于每16个人里就有一个残障人士。这个群体数量庞大,但因为无障碍设施的落后、周围的偏见、残障者的心理障碍等,能被看见的终归是少数。而戴戴觉得,出现在大众视野的许多残障者形象还是励志或呈现悲惨的。她说自己拍视频的初衷很简单,只是在想残障人士的生活还有没有别的可能?

她设立了一个小目标,拍满100期自己的生活日常。在这些视频里,她谈到了大众对残障人士的刻板印象,普通人怎么和残障人士做朋友等话题。也会拍在私信里看到的,让其他残障人士焦虑的问题,比如怎么在招聘软件上投简历,她用了一整期视频讲解,有软件可以勾选“残障人求职”选项,如何通过这一选项筛选出愿意招聘残障人士的工作。

她也聊残疾女生的穿衣自由。在国外读书时,她买过好几条“辣妹裙”,露肩的、紧身的、豹纹的,“和国内比的话,国外确实会更放松一点,不会有那么多人在意你。”回国后,她觉得自己已经工作了,这些裙子不太适合。她现在依旧会穿日常的、设计好看的短裙,和朋友出门还会尝试JK裙、洛丽塔和汉服,完全没有隐藏残缺。

一些肢体残障者询问她如何克服心理障碍,穿一些暴露自己缺点的衣服?戴戴把那些辣妹裙又重新翻了出来,录了个视频。“每个人都可以爱美,而不是为了看起来正常,去穿低调的衣服,我觉得这只会加深大家对残障人的刻板印象,对自己的处境不会有什么改变。”

不过戴戴拍的更多的还是“有时无聊,有时沙雕”的日常,记录包饺子、做蛋糕、尝试汉服写真拍摄的一天;拍下自己咬着筷子读半年的马尔克斯,纠正发音;也会在和朋友爬泰山时,对着摄像头说不为难自己,果断地选择坐缆车到半山腰,“该躺的时候就要躺。”

她没有限定拍摄主题,只是经常会在视频结尾附上一句话,“这就是我的生活,跟你们的也没有什么不一样。”

但不可避免的,世界有时会显露出它的残酷。去年11月,戴戴被一家短视频公司劝退:那时她已经经历了好几份不太靠谱的工作,离职成了常事。这次面试时,负责人非常清楚她的情况,也认为她可以胜任文案审核的工作,但办理入职时,人事表现得“像完全不了解我身体状况的样子”。最终,只上了一天半的班,她还是因为“身体原因”丢了工作。她很气愤,办了离职,发了个视频吐槽。

如今戴戴还没有找到新工作。再提起这件事,戴戴很平静,也清醒地接受自己在职场不占优势。总结自己还没找到工作的原因时,戴戴说,“短视频行业太新了,有时候他们可能没想到有残障人士去面试,不像传统行业招收残疾人比较习以为常。”

一位同样肢体残障的粉丝也和她提过,自己应聘程序员,他的学历、能力是符合公司要求的,但对方拒绝了他,说公司经常要加班,他的身体条件不太适合。戴戴觉得,更多残障人士想过上正常的生活,还需要社会有更大的进步,这是她拍再多视频也无法解决的问题。

最近几年,父母也会催她结婚。去年2月,戴戴拍了一期去南京相亲角的视频,“首先是想感受一下氛围,其次缘分这个东西,万一真碰上了呢?”戴戴希望能体验一段感情。

那天她拉上小姨作伴,也做好了心理预期,每次有大爷大妈上前询问,她会提前告知对方,自己的身体有点残疾,对话常常很快就结束了。“相亲角是一个非常现实的地方,大家明码标价,我非常能够理解他们想要一个好的身体,这些都非常正常。”

她也并不想因此凑合,“我不用非得找个人来照顾我,一个人也能过得很好,所以婚姻对我来说,应该是一件锦上添花的事情。”

拍了两年视频,100期生活日常快拍满了,戴戴也快不知道拍什么了。有时她也怀疑,自己拍的日常生活有意义吗?她经常收到一些脑瘫儿童家长发来的私信,问的最多的问题就是,“我家孩子以后能跟你一样吗?”戴戴经常不知道如何解答,因为每个孩子受伤程度、接受的复健训练等等都不一样,她甚至连自己小时候接受过哪些训练都不记得了。

今年3月,她到西安拜访了一位1岁脑瘫儿童的家长,孩子的妈妈后来给她留言,“我们确诊初期非常无助低落,但从你的视频看到了脑瘫宝宝以后也可以拥有阳光快乐的生活,给了我们面对以后生活的勇气。”还有家长告诉她,看到她的生活,对自己的孩子有了很大信心,“希望她长大能和你一样乐观。”他们从戴戴身上看到了另一种可能。

戴戴觉得,自己可以回答那个问题了,“我是这些父母的答案,他们也是我拍视频意义的答案。”

(文中讲述者为化名,视频由讲述者提供)


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