在中国，做一个癌症患者家属，太难了！

2024-04-30 05:04

菠萝说

当亲人患癌，家属要面对的，远比我们想象的难。在这条艰辛的路上，时时伴随着疑问和纠结。今天晚上，我会直播连线好朋友上海市第一人民医院王兴医生，聊聊患者家属需要做哪些支持，欢迎提前预约！

文 | 菠萝

在中国，做一个癌症患者家属，太难了！

我刚结束了在清华大学的《癌症与社会》通识选修课。在八周的时间里，我和全校20多个专业的大学生们讨论围绕癌症生物学、风险因素、预防筛查、治疗前沿、伦理公益、生命教育等，可谓无所不谈。课程之所以叫这个名字，就是因为癌症从来不只是一种病，也不只是患者一个人的事儿，而是涉及到全家每个人，乃至全社会每个人的事儿，谁也无法逃避。

课堂上就有同学给我分享了作为患者家属的困扰和迷茫。作为顶尖大学的学生，家人期待他们关键时候能帮忙“拿主意”，但当一个合格的家属，谈何容易。

在亲人诊断癌症的那一刻，家属面前就全是问题，全是坑！

第一：说到什么程度？

当从医生那里得知亲人得了癌症，大家面临第一个问题就是：该怎么说？隐瞒还是告知真相？

原则上，患者知道真相更好，不仅因为自己的生命自己做主，而且开放、诚实的沟通对于建立信任和理解至关重要。

但开放告知病情的前提是患者对癌症具备一定认知，不能坚持认定“癌症就是绝症”。中国很多老人对癌症误解尤其深。一位好友的爸爸平时活蹦乱跳，游泳爬山无所不能，结果去年体检发现中晚期肺癌，本来没那么严重，而且适合“免疫+化疗”新方案，但没想到他心态先崩了，不到3周体重直线下降了10来斤，最后3个月就去世了。

他或许死于癌症，但并非死于癌细胞。

所以，对于家属而言，疾病告知和科普最好得同步进行，但家属往往自己对癌症也不熟悉，想在短期内迅速学习，补齐短板，谈何容易。

第二：管到什么程度？

家人生病，我们当然希望帮助，但哪些事儿该管？哪些决定应该家属做，哪些应该患者自己做？

管得太少，患者觉得孤单，管得太多，患者觉得无力。

有的家属为了“保护患者”，所有的决策都包了，这当然不可取。我见过一个女儿，不仅帮爸爸做了所有医疗决策，甚至连爸爸手术后，每天啥时候应该去上厕所都要管。她认为自己是对的，因为“我肯定比他懂得多”。虽然出发点是好的，但这种过度干预和单方面决策，可能会导致患者感到无力和失去自主权。

事实上，人在生病后，最缺的就是“对生活的掌控感”。家属需要不断寻找关心和尊重之间的平衡，实在不容易。

第三：相信什么信息？

对家属最大的一个挑战，就是信息过载。

一旦周围的人知道你成为癌症患者家属，相关的信息就会铺天盖地飞过来。从治疗方案到康复故事，从医生选择到民间偏方，不管你需不需要，应有尽有。其中，99%都是无效信息，甚至是垃圾信息。

作为非专业的家属，即使最理性的人，这时候也怕错过“救命稻草”，所以大量时间也就消耗在了看各种内容上面，最后的结果往往是“一头雾水”，无法判断。

大家记住，无论是短视频博主，还是隔壁老王说的话，一定要警惕。他们往往很极端，要不告诉你医院是骗子，肯定人财两空，要不用极端个例告诉你啥癌症都能治好，还不花太多钱。

家属要避免的一个最大误区，对治疗结果错误的过高或过低期望。大家要记住，面对癌症这样复杂的疾病，任何极端和绝对的说法都是扯淡。

10年前，有位王阿姨得了肠癌，住院的时候病友给她说医院水平不行，化疗后自己特别难受，听说有个庙里的秘方消肿块特别灵，价格不贵但效果挺好。病友后来强行出院走了，王阿姨则被家属阻止，做完了手术和药物治疗。现在，王阿姨康复后到处旅游，病友已经没了8年了。

第四：如何照顾自己？

家属很容易忽视自己的健康和需求。在亲人生病后，家属会将所有时间、精力和关注点都投入到照顾患者上，但忽略了自己。

家属面临的压力往往并不比患者小，因为要考虑的事情特别多。除了照顾病人，一般还承担和外界各方沟通，以及做出重大决策的任务。“压力山大”可能都不足以形容。

我不止一次看到家属放声痛哭，家属脑子里的弦绷得太紧太久了，到了无法承受的边缘。家属也是普通人，在长期高压下，很可能出现过度疲劳等健康问题，或者心理问题。

“向日葵儿童”是我共同发起的公益项目，关注儿童肿瘤家庭。在儿童病房里，我见过各种意想不到的事情，包括家长和孩子对骂和对打！一个倾尽所有给孩子治病的家长，为什么还会打骂正在化疗的孩子？很显然，心理都已经出了问题。

照顾好自己，才能照顾病人。说起来容易，但家属怎么更好地照顾自己？好像并没人教，医院也往往不管。对于家属的情绪或心理疏导，应该有专业帮助，比如心理咨询或者社工服务。中国这一块支持体系还很薄弱，刚刚起步，亟待提高。

第五：如何面对离别？

作为家属，我们竭尽全力，就是不希望亲人离开。但医疗有局限，很多情况下，我们不得不做最坏的打算。

中国一直缺乏死亡教育，这块往往成为家属最大的知识短板。虽然知道每个人都有离开的一天，但我们并不知道如何面对亲人的离世，更不知道怎么帮助他们走向生命的重点。很多子女往往打着“孝顺”的名号，隐瞒真相，导致老人没能满足心愿，留下无尽遗憾。更有甚者，在毫无希望的情况下，还把老人送入ICU，导致严重的过度医疗。

有人告诉我：“我至少花了很多钱，家里亲戚就没话说了吧？”可正在床上插满管子，毫无尊严的患者，会怎么想呢？这是生命终点最好的样子吗？

中国政府和专家正在大力的推动的“舒缓安宁疗护”，就是要解决这个困扰。

在“回家等死”和“过度抢救”之间，还有第三条路，那就是安宁疗护。它是在尊重生命的前提下，积极提高患者生活质量，做好症状尤其是疼痛控制，让患者舒适而平静地走向生命终点。这不是安乐死，更不是放弃治疗，而是顺应生命的过程，利用现代医学做出的积极治疗。

安宁疗护团队的帮助下，家属将和患者讨论病情，讨论未来，做好准备，让生命谢幕如秋叶般静美。

总之，在照顾癌症患者的过程中，家属的支持是无价的，但也面临着无数挑战。积极寻求资源和支持，开放沟通，关注自己的需求，家属才可以更好地支持亲人，同时保持自己的健康。

没有一个人应该孤单抗癌，包括家属！

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