侏儒的“五短“人生也精彩
大女儿以前有个玩伴,家里有个弟弟,名叫乔治,患有侏儒症。
那时乔治十岁不到,经常和姐姐以及一帮女孩一起玩。他智力正常,性格外向,身体健康,是个好动、调皮的典型小男孩。女孩子们也对他很宽容。
那个年纪,因为个头和同龄孩子差不多高,乔治的侏儒症特征还不是太明显,只是胳膊腿短一点,头大一点。过了十岁,别的孩子都长高了,乔治还是停留在那个高度,五官也开始呈明显侏儒病特征。
女儿们小的时候,我们经常提醒她们,看到和常人长得不一样的人,不要盯着他们看,不要指指点点,也不要当着他们的面问东问西,更不能嘲笑。有什么问题,可以回家问父母。
也许是因为我们的提醒吧,女儿们很自然地完全把乔治当个正常人,无论是不是当着他的面,他都是“乔治“,不带任何形容词。
但乔治在学校里会受到别的孩子欺负。他父母嘱咐他说,受到欺负一定要告诉爸妈或老师,但不能和别人打架或对骂。他父母曾考虑让他退学,在家进行home-schooling, 但为了让他接受“锻炼“,以自己的方式学会应对歧视,他们决定让他读完公立学校,并鼓励他积极参加学校里和同学之间的各种活动。再加上他的性格讨人喜欢,慢慢地,同学们都习惯了他,接受了他。所以乔治的童年和少年时期基本上还是快乐的。
最近大女儿给我看一个Instagram 账户,她说,还记得乔治吗,人家的Instagram 已经有十五万粉丝了!我看了一下,照片中他在滑雪、打球、划船、和朋友们一起搞笑,而他的朋友也基本上都是正常高度的人。高中毕业前的Prom舞会, 他的女伴是个挺漂亮的女孩,比他高出整整一个头。
这是乔治的Instagram 照片目录:
联想到澳洲有个“名嗓”侏儒Ian Fulton, 外号叫“高个子“(Lofty)。他的特长是为电影、广播、电视节目和广告配音,在澳洲可以说家喻户晓。
Ian 出生在上世纪六十年代,母亲的妊娠分娩过程完全健康正常,但他和婴儿房里的其他宝宝已经有所不同 – 头部较大,前额突出,四肢较短。医护人员没有说什么,在他母亲的眼里,他就是一个健康可爱的宝宝。他的家人都没想到他有侏儒症。他们没有任何侏儒症的家族史(侏儒症不一定来自遗传)。
两个星期后,他们带着Ian 去看儿科医生。医生把他的身长、臂长、腿长和头围都量了一遍,告诉他的父母:这个孩子患有先天性软骨发育不全症。这是侏儒症最常见的形式,会导致手脚的长骨缩短,头骨扩大。这种先天病通常在母亲怀孕三个月才会发现,但在出生后才可确诊。
医生对他的父母说:你们的儿子可能会受到异样的眼光和嘲笑。但你们以后不必送他去特殊学校,因为除了身材短,他的其它一切都正常、健康。
他的父母最害怕的是儿子难以预料的未来,尤其是他如何带着这样的缺陷过一辈子。但他们决定,绝不过度补偿儿子的缺陷。他们对Ian 和他的哥哥及两个姐姐一视同仁。
Ian 和母亲、姐姐及哥哥:
上了学后,Ian 比其他孩子矮很多,长相也与众不同。上学第一天就有孩子叫他“南瓜头”。班里的孩子王带头霸凌,让他胆战心惊。他觉得自己即没用又难看,是学校里的一条可怜虫。
进了高中,班里来了一个叫斯坦的男生,长得又高大又帅气,和Ian 一样,也是独来独往。他不但从来不欺负Ian, 还和他成了朋友。最后斯坦的威力制服了恶霸和那帮狐朋狗友,从此再没人叫他“南瓜头”。
十五岁的时候,Ian 变了声,比别的男孩晚很多。从他矮小的躯干里,冒出了低沉、浑厚、圆润、丰富的成人声调,后来还被人形容为“融化的巧克力”。
这个嗓音,让他开始想象自己的未来,为他打开了一个充满机遇的世界。扬长避短,他用自己的嗓音旅游,在国际观众最多的节目里担任旁白,并吸引民众到电影院观赏最卖座的大片。有很多世界著名品牌请他为广告配音。
Fulton 在录音。世界著名的电视节目《厨神当道》(澳洲)是他配的旁白:
侏儒症,曾是Ian 最大的缺憾和祸源,而今成了他最宝贵的资产,因为它让人们记住了他的本领和成就 – 他的艺名就是“高个子Fulton”。
Ian Lofty Fulton 的回忆录 《我的五短人生》:
和伴侣海伦一起生活:
在墨尔本的书店签书时和读者合影:
* * * * *