漂流四海的凌霄花 (4)

人生最苦的时候莫过于父母救不了孩子，飞宇从小聪明，9岁开始生病，在医院里看过了生死。11岁的时候他已经吃尽所有的药，打过所有的针，开口闭口就是“穿刺，活检，化疗”，父母都不忍心再让他受继续受苦了。2009年的夏天，我在午夜收到妹妹的打来的国际长途，她告诉我孩子最近一次CT影像出来了，癌症第三次复发，距离最后一次的康复，只有不到三个月的时间，医院已经无能为力。妹夫决定放弃，想带着孩子回乡下老家，找当地老中医静养。妹妹不愿意，却也只能流泪哭泣，打电话给我哭诉。“我真的想抱着孩子从楼顶跳下去，猛然想起还有一个小的，我真傻，为什么还生一个小的，让我死都不敢去想。。。” 我告诉她还有办法，“我们没有走遍所有的路，还有我，还有美国的医疗机构，为什么不试一试呢？”

我开始翻译飞宇的病历，试着联系美国各个儿童医院和癌症中心，在各种平台上了解癌症治疗的靶向药进展情况，了解治疗的可能性。终于有一天，我的求救贴得到了一个电话回复，我联络到了NIH 儿童癌症研究中心的一个靶向药实验项目，项目主持人同意和患者家属通话面谈。他们要评估家属的家庭状况和孩子的意愿，虽然是一个药物开发的实验项目，愿意进入项目的患者很多，他们需要的是有意义的志愿者，除了病理指标合适，还要对家属的支持程度，文化程度等等进行一系列的考察，来确定是否是合适进入实验项目的人选。当时进行的是医院，我还有深圳的三方通话，医院配有中文翻译，研究人员特别是是主治医生和孩子进行了通话，他们问他了一些轻松的问题，也问他是不是愿意来美国治疗，进入儿童医院。飞宇当时的回答是：“愿意，但是需要我妈陪我去。”医生笑了，说“那当然，你的妈妈一定要来。” 三方通话后的两个星期以后，飞宇和他的妈妈就飞到马里兰NIH儿童癌症中心入院，开始了在美国长达两年的实验治疗过程。