朋友的孩子得了霍金同样的病,有了解的吗?# Biology - 生物学
e*w
1 楼
是那种和微波炉在一起的，新的，用了大概有两个多月。
现在有时候风扇会突然停止工作，但是等过了一段时间（30分钟到一个小时）又好了。
这有可能会是什么问题？
现在有时候风扇会突然停止工作，但是等过了一段时间（30分钟到一个小时）又好了。
这有可能会是什么问题？
f*g
2 楼
无聊拉了几集看了下，
连个帕尔哈提式的让人有印象的歌手都没有。
连个帕尔哈提式的让人有印象的歌手都没有。
w*e
3 楼
我现在真的是杀人的心都有了，我自己的男友现在跟我最好的闺蜜勾搭到了一起。刚开
始我就觉得他们有点不对劲，但是我当时没有确凿的证据，所以我也就没说。我就一直
在暗地里观察。但是现在我可以很确定的说他们两个现在确实已经在一起了。
我觉得自己就是个傻子，我刚开始和对象谈恋爱的时候没事总会带着闺蜜一起去，所以
当时我就说你这电灯泡太亮了啊，她说没事，你们该干嘛就干嘛，把我当成空气就行，
我吃我的就行。虽然他这么说但是我们又不是傻子怎么能把他当成空气呢，毕竟他也是
个活人啊。
时间长了基本上每次我都会带着闺蜜去约会，但是就是最近几次我觉得特别的别扭。我
觉得男友跟闺蜜走的很近，有时候在我面前开玩笑都不带脸红的，我当时觉得自己像是
多余的了，我当时就特别的生气，我觉得不管是谁要是看见自己的男友跟自己的闺蜜闹
成这样肯定会生气的。所以我回家之后就跟男友吵架，为了这件事我们一直都没说话。
我这个不要脸的朋友现在也不跟我说话了，所以我就知道这两个人肯定有问题了。真是
一对不要脸的。
始我就觉得他们有点不对劲，但是我当时没有确凿的证据，所以我也就没说。我就一直
在暗地里观察。但是现在我可以很确定的说他们两个现在确实已经在一起了。
我觉得自己就是个傻子，我刚开始和对象谈恋爱的时候没事总会带着闺蜜一起去，所以
当时我就说你这电灯泡太亮了啊，她说没事，你们该干嘛就干嘛，把我当成空气就行，
我吃我的就行。虽然他这么说但是我们又不是傻子怎么能把他当成空气呢，毕竟他也是
个活人啊。
时间长了基本上每次我都会带着闺蜜去约会，但是就是最近几次我觉得特别的别扭。我
觉得男友跟闺蜜走的很近，有时候在我面前开玩笑都不带脸红的，我当时觉得自己像是
多余的了，我当时就特别的生气，我觉得不管是谁要是看见自己的男友跟自己的闺蜜闹
成这样肯定会生气的。所以我回家之后就跟男友吵架，为了这件事我们一直都没说话。
我这个不要脸的朋友现在也不跟我说话了，所以我就知道这两个人肯定有问题了。真是
一对不要脸的。
w*2
4 楼
google 做眼镜，做无人车，买机器人，这个步子越走越大，且不说扯不扯到蛋，但这
的确走的很前面，看的很远呀。
苹果的动作相比起来似乎过小了，长期难以占优。
的确走的很前面，看的很远呀。
苹果的动作相比起来似乎过小了，长期难以占优。
w*u
5 楼
149，免税，关键有台式机的upgrade kit，省事啊
所说不如840 pro，平常用用也足够了
所说不如840 pro，平常用用也足够了
H*8
6 楼
我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
来这个版上问问,目的有2个:
1. 有没有人了解或者正在研究这个病的,或者身边认识的人了解/研究该病, 能说说具
体进展吗,能不能救? 怎么救? 新药什么时候能出来? 现在孩子的情况是,手脚无力,说
话已经不清晰了.从发现到现在也就1年多的时间.他父母希望能有什么药暂缓病情严重,
等待这个新药出来.
2. 这种病的发病率非常低,很罕见,美国有没有对这个病治疗/研究感兴趣的机构或医院
.他父母表示愿意做临床试验者,说得难听点,就是"死马当活马医".
请了解的同胞帮忙提供点信息,非常感谢!
好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
来这个版上问问,目的有2个:
1. 有没有人了解或者正在研究这个病的,或者身边认识的人了解/研究该病, 能说说具
体进展吗,能不能救? 怎么救? 新药什么时候能出来? 现在孩子的情况是,手脚无力,说
话已经不清晰了.从发现到现在也就1年多的时间.他父母希望能有什么药暂缓病情严重,
等待这个新药出来.
2. 这种病的发病率非常低,很罕见,美国有没有对这个病治疗/研究感兴趣的机构或医院
.他父母表示愿意做临床试验者,说得难听点,就是"死马当活马医".
请了解的同胞帮忙提供点信息,非常感谢!
S*t
7 楼
新的，应该在保修期内，找厂家
M*P
8 楼
李安还不错。
【在 f****g 的大作中提到】
: 无聊拉了几集看了下，
: 连个帕尔哈提式的让人有印象的歌手都没有。
【在 f****g 的大作中提到】
: 无聊拉了几集看了下，
: 连个帕尔哈提式的让人有印象的歌手都没有。
a*y
9 楼
狗狗的风格就是综合实验室。搞这些宣布出来还有PR作用。
苹果没法这么搞啊。苹果就算在做什么实验，也都是捂着藏着。就像A7来个64bit，虽
然不是什么超大举动，也算是让竞争对手完全没有预料到。
【在 w********2 的大作中提到】
: google 做眼镜，做无人车，买机器人，这个步子越走越大，且不说扯不扯到蛋，但这
: 的确走的很前面，看的很远呀。
: 苹果的动作相比起来似乎过小了，长期难以占优。
苹果没法这么搞啊。苹果就算在做什么实验，也都是捂着藏着。就像A7来个64bit，虽
然不是什么超大举动，也算是让竞争对手完全没有预料到。
【在 w********2 的大作中提到】
: google 做眼镜，做无人车，买机器人，这个步子越走越大，且不说扯不扯到蛋，但这
: 的确走的很前面，看的很远呀。
: 苹果的动作相比起来似乎过小了，长期难以占优。
v*s
10 楼
个人意见，没有必要花830的钱买840
y*i
11 楼
不知道你说的是不是 运动神经元疾病 Motor Neuron Disease 好像有很多种
http://en.wikipedia.org/wiki/Motor_neuron_disease
可以google
Motor Neuron Disease treatment
这里说没有cure :(
http://www.ninds.nih.gov/disorders/motor_neuron_diseases/motor_
但是有的种类不是致命的，有的是致命的 ---- 可怜，也不知道哪种更残忍。唉。
Prognosis varies depending on the type of MND and the age of onset. Some
MNDs, such as primary lateral sclerosis and Kennedy disease, are not fatal
and progress slowly. Patients with spinal muscular atrophy may appear to be
stable for long periods, but improvement should not be expected. Some MNDs
, such as ALS and some forms of spinal muscular atrophy, are fatal.
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
http://en.wikipedia.org/wiki/Motor_neuron_disease
可以google
Motor Neuron Disease treatment
这里说没有cure :(
http://www.ninds.nih.gov/disorders/motor_neuron_diseases/motor_
但是有的种类不是致命的，有的是致命的 ---- 可怜，也不知道哪种更残忍。唉。
Prognosis varies depending on the type of MND and the age of onset. Some
MNDs, such as primary lateral sclerosis and Kennedy disease, are not fatal
and progress slowly. Patients with spinal muscular atrophy may appear to be
stable for long periods, but improvement should not be expected. Some MNDs
, such as ALS and some forms of spinal muscular atrophy, are fatal.
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
f*g
12 楼
这些abc看着就娘炮。
【在 M*P 的大作中提到】
: 李安还不错。
【在 M*P 的大作中提到】
: 李安还不错。
m*j
13 楼
印度人统领的公司，都是这样的。
前途充满了光明。
【在 w********2 的大作中提到】
: google 做眼镜，做无人车，买机器人，这个步子越走越大，且不说扯不扯到蛋，但这
: 的确走的很前面，看的很远呀。
: 苹果的动作相比起来似乎过小了，长期难以占优。
前途充满了光明。
【在 w********2 的大作中提到】
: google 做眼镜，做无人车，买机器人，这个步子越走越大，且不说扯不扯到蛋，但这
: 的确走的很前面，看的很远呀。
: 苹果的动作相比起来似乎过小了，长期难以占优。
k*g
14 楼
啥解读
我也有意这个840呢
【在 v***s 的大作中提到】
: 个人意见，没有必要花830的钱买840
我也有意这个840呢
【在 v***s 的大作中提到】
: 个人意见，没有必要花830的钱买840
s*s
15 楼
表示同情。
不过，就算美国有trial，人家也不可能给你在中国试的。这种都是人
能到美国来才有可能，而且医院最多给你这个药免费，其他的药和诊疗
费没有保险的话，除非国内家底非常好的才有可能。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
不过，就算美国有trial，人家也不可能给你在中国试的。这种都是人
能到美国来才有可能，而且医院最多给你这个药免费，其他的药和诊疗
费没有保险的话，除非国内家底非常好的才有可能。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
e*y
16 楼
agree，盲选都没完就不想看了。只对一两个人有印象
g*e
17 楼
re
狗狗就是赚眼球的。花点小钱上新闻头版。
【在 a***y 的大作中提到】
: 狗狗的风格就是综合实验室。搞这些宣布出来还有PR作用。
: 苹果没法这么搞啊。苹果就算在做什么实验，也都是捂着藏着。就像A7来个64bit，虽
: 然不是什么超大举动，也算是让竞争对手完全没有预料到。
狗狗就是赚眼球的。花点小钱上新闻头版。
【在 a***y 的大作中提到】
: 狗狗的风格就是综合实验室。搞这些宣布出来还有PR作用。
: 苹果没法这么搞啊。苹果就算在做什么实验，也都是捂着藏着。就像A7来个64bit，虽
: 然不是什么超大举动，也算是让竞争对手完全没有预料到。
k*g
18 楼
哦，看了一下，确实性能比830差一些
http://www.anandtech.com/bench/Product/532?vs=678
不过830有这么便宜吗？
BTW，给便宜的老电脑花90刀买个Intel X25-M 160G合适吗，性能比830这些是差远了，
但是比HDD是不是还是很大提升呢，家里有好几个电脑呢，便宜的盘可以多升级几个机
器，贵的就少升级几个了。
【在 v***s 的大作中提到】
: 个人意见，没有必要花830的钱买840
http://www.anandtech.com/bench/Product/532?vs=678
不过830有这么便宜吗？
BTW，给便宜的老电脑花90刀买个Intel X25-M 160G合适吗，性能比830这些是差远了，
但是比HDD是不是还是很大提升呢，家里有好几个电脑呢，便宜的盘可以多升级几个机
器，贵的就少升级几个了。
【在 v***s 的大作中提到】
: 个人意见，没有必要花830的钱买840
y*i
19 楼
我想基因突变当然几乎必然是与生俱来。但不良基因产生的蛋白，他的损害可能是积
累性的。积累到一定程度，神经突然受不了了。
有一个非常非常遥远的建议，也许你可以建议孩子父母，和Beijing Genomics
Institute (华大基因)联系，问问他们愿意不愿意把孩子的基因测一下序列，看看究竟
出了什么问题。就测序而言，华大基因肯定是世界顶尖的机构。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
累性的。积累到一定程度，神经突然受不了了。
有一个非常非常遥远的建议，也许你可以建议孩子父母，和Beijing Genomics
Institute (华大基因)联系，问问他们愿意不愿意把孩子的基因测一下序列，看看究竟
出了什么问题。就测序而言，华大基因肯定是世界顶尖的机构。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
l*r
20 楼
后面都没太看，就特别喜欢“人民广场吃炸鸡”
喜欢这种嗓音
喜欢这种嗓音
w*2
21 楼
这个真还不是这样，机器人公司的技术实力加上google 现有的资源，实在是巨大。。
。 巨大。。。
【在 a***y 的大作中提到】
: 狗狗的风格就是综合实验室。搞这些宣布出来还有PR作用。
: 苹果没法这么搞啊。苹果就算在做什么实验，也都是捂着藏着。就像A7来个64bit，虽
: 然不是什么超大举动，也算是让竞争对手完全没有预料到。
。 巨大。。。
【在 a***y 的大作中提到】
: 狗狗的风格就是综合实验室。搞这些宣布出来还有PR作用。
: 苹果没法这么搞啊。苹果就算在做什么实验，也都是捂着藏着。就像A7来个64bit，虽
: 然不是什么超大举动，也算是让竞争对手完全没有预料到。
v*s
22 楼
830卖过几次$150
Plextor M3 也卖过$140 但是有rebate
这两个算是上一代比较好的SSD
要是不太在乎性能和容量的话X25M G2质量很可靠
【在 k***g 的大作中提到】
: 哦，看了一下，确实性能比830差一些
: http://www.anandtech.com/bench/Product/532?vs=678
: 不过830有这么便宜吗？
: BTW，给便宜的老电脑花90刀买个Intel X25-M 160G合适吗，性能比830这些是差远了，
: 但是比HDD是不是还是很大提升呢，家里有好几个电脑呢，便宜的盘可以多升级几个机
: 器，贵的就少升级几个了。
Plextor M3 也卖过$140 但是有rebate
这两个算是上一代比较好的SSD
要是不太在乎性能和容量的话X25M G2质量很可靠
【在 k***g 的大作中提到】
: 哦，看了一下，确实性能比830差一些
: http://www.anandtech.com/bench/Product/532?vs=678
: 不过830有这么便宜吗？
: BTW，给便宜的老电脑花90刀买个Intel X25-M 160G合适吗，性能比830这些是差远了，
: 但是比HDD是不是还是很大提升呢，家里有好几个电脑呢，便宜的盘可以多升级几个机
: 器，贵的就少升级几个了。
l*y
23 楼
我们医院做这个，但规模很小。看看是不是基因问题吧。稳定病情是最重要的，病情发
展可能会缓下来，但是一旦再次加速，预后就很差了。
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
展可能会缓下来，但是一旦再次加速，预后就很差了。
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
g*g
24 楼
确实对人和歌都没什么印象了
【在 f****g 的大作中提到】
: 无聊拉了几集看了下，
: 连个帕尔哈提式的让人有印象的歌手都没有。
【在 f****g 的大作中提到】
: 无聊拉了几集看了下，
: 连个帕尔哈提式的让人有印象的歌手都没有。
g*t
25 楼
apple不爱张扬， 对媒体从来不鸟， apple的特长是贩卖内容，音乐，电影，
google就搞虚的， 实际用途的应用都砍了，比如reader， 狗狗的特长是卖小广告，
从长远看，贩卖内容更靠谱
google就搞虚的， 实际用途的应用都砍了，比如reader， 狗狗的特长是卖小广告，
从长远看，贩卖内容更靠谱
O*e
26 楼
后天产生突变的可能性也很大，不一定是遗传的。
【在 y***i 的大作中提到】
: 我想基因突变当然几乎必然是与生俱来。但不良基因产生的蛋白，他的损害可能是积
: 累性的。积累到一定程度，神经突然受不了了。
: 有一个非常非常遥远的建议，也许你可以建议孩子父母，和Beijing Genomics
: Institute (华大基因)联系，问问他们愿意不愿意把孩子的基因测一下序列，看看究竟
: 出了什么问题。就测序而言，华大基因肯定是世界顶尖的机构。
:
: 能,
【在 y***i 的大作中提到】
: 我想基因突变当然几乎必然是与生俱来。但不良基因产生的蛋白，他的损害可能是积
: 累性的。积累到一定程度，神经突然受不了了。
: 有一个非常非常遥远的建议，也许你可以建议孩子父母，和Beijing Genomics
: Institute (华大基因)联系，问问他们愿意不愿意把孩子的基因测一下序列，看看究竟
: 出了什么问题。就测序而言，华大基因肯定是世界顶尖的机构。
:
: 能,
w*o
27 楼
那个yellow 和lemon tree给我留下深刻印象。小邓丽君也是，唱得这么像也算难得。
第一季里有个台湾的盲人姑娘也唱的邓丽君，当时被惊艳了一下。
的确一年不如一年。
本来高音多的，结果这两年汪峰走红，全成中低音的天下了。
对了最后一集那个自己唱野路子的那个小姑娘，我觉得唱得很有个性。
第一季里有个台湾的盲人姑娘也唱的邓丽君，当时被惊艳了一下。
的确一年不如一年。
本来高音多的，结果这两年汪峰走红，全成中低音的天下了。
对了最后一集那个自己唱野路子的那个小姑娘，我觉得唱得很有个性。
a*y
28 楼
我感觉机器人技术公司和学校差不了太多。
所以苹果完全可以通过并购一些成功的机器人startup来获取需要的东西。
而且目前机器人离日常生活也还有点距离，除了机器人本身硬件的engineering以外，
software其实很重要，这个苹果不需要做一些大家能看到的工作也可以准备。比如Siri
可以做成机器人的人机界面。
【在 w********2 的大作中提到】
: 这个真还不是这样，机器人公司的技术实力加上google 现有的资源，实在是巨大。。
: 。 巨大。。。
所以苹果完全可以通过并购一些成功的机器人startup来获取需要的东西。
而且目前机器人离日常生活也还有点距离，除了机器人本身硬件的engineering以外，
software其实很重要，这个苹果不需要做一些大家能看到的工作也可以准备。比如Siri
可以做成机器人的人机界面。
【在 w********2 的大作中提到】
: 这个真还不是这样，机器人公司的技术实力加上google 现有的资源，实在是巨大。。
: 。 巨大。。。
y*i
29 楼
对对，也有可能是在精子，卵子，或者胚胎的很早时期发生变异。
【在 O******e 的大作中提到】
: 后天产生突变的可能性也很大，不一定是遗传的。
【在 O******e 的大作中提到】
: 后天产生突变的可能性也很大，不一定是遗传的。
f*c
30 楼
去年就期待个帕尔哈提
s*s
31 楼
风格不一样。IT公司一做大就烂，好像HP，MS。狗家是有意识的
维持创业公司的风格，希望不会步其他公司的后尘
【在 w********2 的大作中提到】
: google 做眼镜，做无人车，买机器人，这个步子越走越大，且不说扯不扯到蛋，但这
: 的确走的很前面，看的很远呀。
: 苹果的动作相比起来似乎过小了，长期难以占优。
维持创业公司的风格，希望不会步其他公司的后尘
【在 w********2 的大作中提到】
: google 做眼镜，做无人车，买机器人，这个步子越走越大，且不说扯不扯到蛋，但这
: 的确走的很前面，看的很远呀。
: 苹果的动作相比起来似乎过小了，长期难以占优。
D*a
32 楼
re 我觉得跟华大基因联系下测序是个靠谱的办法
【在 y***i 的大作中提到】
: 对对，也有可能是在精子，卵子，或者胚胎的很早时期发生变异。
【在 y***i 的大作中提到】
: 对对，也有可能是在精子，卵子，或者胚胎的很早时期发生变异。
x*h
33 楼
在学校里被bully的结果
【在 f****g 的大作中提到】
: 这些abc看着就娘炮。
c*p
34 楼
你想过google的自动驾驶和在冰面上用脚都踹不倒的机器大狗结合起来之后是个什么概
念么。
你说软件很重要，可是google向来是个以软件和互联网著称的公司，苹果是个名副其实
的硬件公司，
你现在居然说软件很重要。。。实在理解不了你的point。。。。
Siri
【在 a***y 的大作中提到】
: 我感觉机器人技术公司和学校差不了太多。
: 所以苹果完全可以通过并购一些成功的机器人startup来获取需要的东西。
: 而且目前机器人离日常生活也还有点距离，除了机器人本身硬件的engineering以外，
: software其实很重要，这个苹果不需要做一些大家能看到的工作也可以准备。比如Siri
: 可以做成机器人的人机界面。
念么。
你说软件很重要，可是google向来是个以软件和互联网著称的公司，苹果是个名副其实
的硬件公司，
你现在居然说软件很重要。。。实在理解不了你的point。。。。
Siri
【在 a***y 的大作中提到】
: 我感觉机器人技术公司和学校差不了太多。
: 所以苹果完全可以通过并购一些成功的机器人startup来获取需要的东西。
: 而且目前机器人离日常生活也还有点距离，除了机器人本身硬件的engineering以外，
: software其实很重要，这个苹果不需要做一些大家能看到的工作也可以准备。比如Siri
: 可以做成机器人的人机界面。
y*i
35 楼
嗯。更细致的说，是找到病根的靠谱的方法。找到病根离找到治疗方法还有很远的
距离。但没找到病根，找到治疗方法是完全不可能的。
【在 D*a 的大作中提到】
: re 我觉得跟华大基因联系下测序是个靠谱的办法
距离。但没找到病根，找到治疗方法是完全不可能的。
【在 D*a 的大作中提到】
: re 我觉得跟华大基因联系下测序是个靠谱的办法
c*p
36 楼
google reader不赚钱，或者说google不打算从google reader上赚钱。
【在 g*******t 的大作中提到】
: apple不爱张扬， 对媒体从来不鸟， apple的特长是贩卖内容，音乐，电影，
: google就搞虚的， 实际用途的应用都砍了，比如reader， 狗狗的特长是卖小广告，
: 从长远看，贩卖内容更靠谱
【在 g*******t 的大作中提到】
: apple不爱张扬， 对媒体从来不鸟， apple的特长是贩卖内容，音乐，电影，
: google就搞虚的， 实际用途的应用都砍了，比如reader， 狗狗的特长是卖小广告，
: 从长远看，贩卖内容更靠谱
H*8
37 楼
这位朋友说得非常有道理。小孩刚得知这个病的时候，女朋友跟他分手了，受不了这个
打击，一个多月里，天天看电视，打游戏到深夜，黑白天颠倒。父母一安慰，他就生气
。病情就恶化了，北医的专家搞了很多药，也无法控制病情的发展。现在就希望能暂且
控制住病情发展，等着新药出来。
小孩目前无法吃味精，含有谷氨酸，是跟什么有关系？
这位朋友能说说你们医院目前对此病的研究概况吗？
【在 l***y 的大作中提到】
: 我们医院做这个，但规模很小。看看是不是基因问题吧。稳定病情是最重要的，病情发
: 展可能会缓下来，但是一旦再次加速，预后就很差了。
打击，一个多月里，天天看电视，打游戏到深夜，黑白天颠倒。父母一安慰，他就生气
。病情就恶化了，北医的专家搞了很多药，也无法控制病情的发展。现在就希望能暂且
控制住病情发展，等着新药出来。
小孩目前无法吃味精，含有谷氨酸，是跟什么有关系？
这位朋友能说说你们医院目前对此病的研究概况吗？
【在 l***y 的大作中提到】
: 我们医院做这个，但规模很小。看看是不是基因问题吧。稳定病情是最重要的，病情发
: 展可能会缓下来，但是一旦再次加速，预后就很差了。
d*a
38 楼
这说得有点离谱。苹果公司的底子，实际上是系统软件。现在Mac和iPhone能做得这么
成功，最大的依靠OS X和iOS。
【在 c****p 的大作中提到】
: 你想过google的自动驾驶和在冰面上用脚都踹不倒的机器大狗结合起来之后是个什么概
: 念么。
: 你说软件很重要，可是google向来是个以软件和互联网著称的公司，苹果是个名副其实
: 的硬件公司，
: 你现在居然说软件很重要。。。实在理解不了你的point。。。。
:
: Siri
成功，最大的依靠OS X和iOS。
【在 c****p 的大作中提到】
: 你想过google的自动驾驶和在冰面上用脚都踹不倒的机器大狗结合起来之后是个什么概
: 念么。
: 你说软件很重要，可是google向来是个以软件和互联网著称的公司，苹果是个名副其实
: 的硬件公司，
: 你现在居然说软件很重要。。。实在理解不了你的point。。。。
:
: Siri
H*8
39 楼
谢谢！目前我也不知道具体病因。孩子的病历本我也看了，身体各项指标都正常，只有
对病的描述，就是说运动神经元萎缩，身体各器官的表现，肌肉萎缩啊。孩子父母跟我
说，北医的2个专家，目前是国内唯一2个对此病有研究的医生，他们诊断的结果说是
跟霍金一样的病。
be
【在 y***i 的大作中提到】
: 不知道你说的是不是 运动神经元疾病 Motor Neuron Disease 好像有很多种
: http://en.wikipedia.org/wiki/Motor_neuron_disease
: 可以google
: Motor Neuron Disease treatment
: 这里说没有cure :(
: http://www.ninds.nih.gov/disorders/motor_neuron_diseases/motor_
: 但是有的种类不是致命的，有的是致命的 ---- 可怜，也不知道哪种更残忍。唉。
: Prognosis varies depending on the type of MND and the age of onset. Some
: MNDs, such as primary lateral sclerosis and Kennedy disease, are not fatal
: and progress slowly. Patients with spinal muscular atrophy may appear to be
对病的描述，就是说运动神经元萎缩，身体各器官的表现，肌肉萎缩啊。孩子父母跟我
说，北医的2个专家，目前是国内唯一2个对此病有研究的医生，他们诊断的结果说是
跟霍金一样的病。
be
【在 y***i 的大作中提到】
: 不知道你说的是不是 运动神经元疾病 Motor Neuron Disease 好像有很多种
: http://en.wikipedia.org/wiki/Motor_neuron_disease
: 可以google
: Motor Neuron Disease treatment
: 这里说没有cure :(
: http://www.ninds.nih.gov/disorders/motor_neuron_diseases/motor_
: 但是有的种类不是致命的，有的是致命的 ---- 可怜，也不知道哪种更残忍。唉。
: Prognosis varies depending on the type of MND and the age of onset. Some
: MNDs, such as primary lateral sclerosis and Kennedy disease, are not fatal
: and progress slowly. Patients with spinal muscular atrophy may appear to be
R*o
40 楼
呵呵
从来都是不懂得人嘴硬
苹果在软件业里一直属于领头羊，哪怕混的再不好的时候，技术也是很牛的，
【在 d***a 的大作中提到】
: 这说得有点离谱。苹果公司的底子，实际上是系统软件。现在Mac和iPhone能做得这么
: 成功，最大的依靠OS X和iOS。
从来都是不懂得人嘴硬
苹果在软件业里一直属于领头羊，哪怕混的再不好的时候，技术也是很牛的，
【在 d***a 的大作中提到】
: 这说得有点离谱。苹果公司的底子，实际上是系统软件。现在Mac和iPhone能做得这么
: 成功，最大的依靠OS X和iOS。
H*8
41 楼
目前他人在国内，从来没出过国。出国的几率很小，我觉得。
所以来这里问问，有没有什么信息，或者有没有人给出个主意。他父母只有这么一个孩
子，刚大学毕业工作就得了这个病，现在辞了工作，在家养病，一天天的看着他衰弱，
对父母的打击可想而知了。
【在 s******s 的大作中提到】
: 表示同情。
: 不过，就算美国有trial，人家也不可能给你在中国试的。这种都是人
: 能到美国来才有可能，而且医院最多给你这个药免费，其他的药和诊疗
: 费没有保险的话，除非国内家底非常好的才有可能。
:
: 能,
所以来这里问问，有没有什么信息，或者有没有人给出个主意。他父母只有这么一个孩
子，刚大学毕业工作就得了这个病，现在辞了工作，在家养病，一天天的看着他衰弱，
对父母的打击可想而知了。
【在 s******s 的大作中提到】
: 表示同情。
: 不过，就算美国有trial，人家也不可能给你在中国试的。这种都是人
: 能到美国来才有可能，而且医院最多给你这个药免费，其他的药和诊疗
: 费没有保险的话，除非国内家底非常好的才有可能。
:
: 能,
x*n
42 楼
创新的前提是先要吃饱饭。
IT公司终究还是IT公司，只是赶上了这个时代而已。
真正强大的是能源公司，所以苹果要先把iphone太阳能化了，这就牛逼了。
IT公司终究还是IT公司，只是赶上了这个时代而已。
真正强大的是能源公司，所以苹果要先把iphone太阳能化了，这就牛逼了。
H*8
43 楼
我也想到了测序，但感觉这个对治疗用处不大。就是知道什么基因突变了，又能怎么办
？还是不知道病的机理，等到搞清楚病的机理，还是没有药可以救。这是个漫长的过程
，孩子的病发展很快了，等到那天，有些损伤已经是不可逆得了。
当然您得建议很好，我可以跟他父母提提。谢谢！
【在 y***i 的大作中提到】
: 嗯。更细致的说，是找到病根的靠谱的方法。找到病根离找到治疗方法还有很远的
: 距离。但没找到病根，找到治疗方法是完全不可能的。
？还是不知道病的机理，等到搞清楚病的机理，还是没有药可以救。这是个漫长的过程
，孩子的病发展很快了，等到那天，有些损伤已经是不可逆得了。
当然您得建议很好，我可以跟他父母提提。谢谢！
【在 y***i 的大作中提到】
: 嗯。更细致的说，是找到病根的靠谱的方法。找到病根离找到治疗方法还有很远的
: 距离。但没找到病根，找到治疗方法是完全不可能的。
s*s
44 楼
错了，要iphone金融化。以后都用iphone做交易单位，
costco逛一圈，付款37个iphone5s, 倒找3个4s, 这个比啥
比特币更in
【在 x*********n 的大作中提到】
: 创新的前提是先要吃饱饭。
: IT公司终究还是IT公司，只是赶上了这个时代而已。
: 真正强大的是能源公司，所以苹果要先把iphone太阳能化了，这就牛逼了。
costco逛一圈，付款37个iphone5s, 倒找3个4s, 这个比啥
比特币更in
【在 x*********n 的大作中提到】
: 创新的前提是先要吃饱饭。
: IT公司终究还是IT公司，只是赶上了这个时代而已。
: 真正强大的是能源公司，所以苹果要先把iphone太阳能化了，这就牛逼了。
H*8
45 楼
应该没有产生变异得环境。
他父母工作得环境里不可能有变异得诱导因素啊。
【在 y***i 的大作中提到】
: 嗯。更细致的说，是找到病根的靠谱的方法。找到病根离找到治疗方法还有很远的
: 距离。但没找到病根，找到治疗方法是完全不可能的。
他父母工作得环境里不可能有变异得诱导因素啊。
【在 y***i 的大作中提到】
: 嗯。更细致的说，是找到病根的靠谱的方法。找到病根离找到治疗方法还有很远的
: 距离。但没找到病根，找到治疗方法是完全不可能的。
n*m
46 楼
狗子的东西多少看着像玩具工厂出品
【在 m**********j 的大作中提到】
: 印度人统领的公司，都是这样的。
: 前途充满了光明。
【在 m**********j 的大作中提到】
: 印度人统领的公司，都是这样的。
: 前途充满了光明。
y*8
47 楼
国内可也测序的也不是华大一家。可以多联系几家，谁可以免费测，就找谁。另外，测
序也不一定能找到病因。大片段的基因缺失，一般的测序没法测出来的。
另外25岁才有病症，很可能是基因突变造成的。可以采用基因治疗的手段，前提是知道
致病突变，还有病情的预期会很严重。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
序也不一定能找到病因。大片段的基因缺失，一般的测序没法测出来的。
另外25岁才有病症，很可能是基因突变造成的。可以采用基因治疗的手段，前提是知道
致病突变，还有病情的预期会很严重。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
P*o
48 楼
google谣言要和intel竞争.
【在 w********2 的大作中提到】
: 这个真还不是这样，机器人公司的技术实力加上google 现有的资源，实在是巨大。。
: 。 巨大。。。
【在 w********2 的大作中提到】
: 这个真还不是这样，机器人公司的技术实力加上google 现有的资源，实在是巨大。。
: 。 巨大。。。
a*n
49 楼
你朋友小孩子可能得的是侧索硬化症 （Amyotrophic lateral sclerosis）
这个病比较罕见，可是我的表哥也患了这种病。这是基因突变引起，但不是到了发病前
才突变的。
这种病目前没有有效的治疗方法，一般是支持疗法，还有用riluzole
50%病人能存活3-5年以上，病人一般死于呼吸衰竭。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
这个病比较罕见，可是我的表哥也患了这种病。这是基因突变引起，但不是到了发病前
才突变的。
这种病目前没有有效的治疗方法，一般是支持疗法，还有用riluzole
50%病人能存活3-5年以上，病人一般死于呼吸衰竭。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
l*n
50 楼
今天跟人聊天。一个朋友说google的搜索+机器人+GPS，这个可以做导盲犬。
【在 w********2 的大作中提到】
: google 做眼镜，做无人车，买机器人，这个步子越走越大，且不说扯不扯到蛋，但这
: 的确走的很前面，看的很远呀。
: 苹果的动作相比起来似乎过小了，长期难以占优。
【在 w********2 的大作中提到】
: google 做眼镜，做无人车，买机器人，这个步子越走越大，且不说扯不扯到蛋，但这
: 的确走的很前面，看的很远呀。
: 苹果的动作相比起来似乎过小了，长期难以占优。
a*x
51 楼
It is ALS if it's the same as Stephen Hawking. The ALS field is progressing
very fast now. Sequencing might help. If it's due to the well-known mutates
like SOD1 and TDP43, gene therapy might be applied
very fast now. Sequencing might help. If it's due to the well-known mutates
like SOD1 and TDP43, gene therapy might be applied
c*9
52 楼
市场太小，技术非常成熟才会做。
【在 l**n 的大作中提到】
: 今天跟人聊天。一个朋友说google的搜索+机器人+GPS，这个可以做导盲犬。
【在 l**n 的大作中提到】
: 今天跟人聊天。一个朋友说google的搜索+机器人+GPS，这个可以做导盲犬。
a*c
53 楼
几个月前NPR做了一期节目，两个得了ALS的科学家参加过某clinical trial后觉得那个
药对他们有用，但是那个药还没有批，他们愣是根据公开信息和药厂的专利申请把药的
分子式猜出来了。要不你联系一下他们？
http://thestory.org/archive/the_story_052112.mp3/view
Two Men and their One Voice
至于这个药是不是对所有的ALS都有效，还是只针对某些亚型的，你自己在做些功课吧
。
药对他们有用，但是那个药还没有批，他们愣是根据公开信息和药厂的专利申请把药的
分子式猜出来了。要不你联系一下他们？
http://thestory.org/archive/the_story_052112.mp3/view
Two Men and their One Voice
至于这个药是不是对所有的ALS都有效，还是只针对某些亚型的，你自己在做些功课吧
。
c*9
54 楼
以后把轮子换成腿就牛了。
【在 c****p 的大作中提到】
: 你想过google的自动驾驶和在冰面上用脚都踹不倒的机器大狗结合起来之后是个什么概
: 念么。
: 你说软件很重要，可是google向来是个以软件和互联网著称的公司，苹果是个名副其实
: 的硬件公司，
: 你现在居然说软件很重要。。。实在理解不了你的point。。。。
:
: Siri
【在 c****p 的大作中提到】
: 你想过google的自动驾驶和在冰面上用脚都踹不倒的机器大狗结合起来之后是个什么概
: 念么。
: 你说软件很重要，可是google向来是个以软件和互联网著称的公司，苹果是个名副其实
: 的硬件公司，
: 你现在居然说软件很重要。。。实在理解不了你的point。。。。
:
: Siri
l*y
55 楼
抱歉目前没有有效的治疗方法。连为什么有的人如霍金能够把病情稳定住都不知道。目
前免疫疗法的小鼠模型只表明可以延长平台期，却无法延长存活时间。
【在 H*********8 的大作中提到】
: 这位朋友说得非常有道理。小孩刚得知这个病的时候，女朋友跟他分手了，受不了这个
: 打击，一个多月里，天天看电视，打游戏到深夜，黑白天颠倒。父母一安慰，他就生气
: 。病情就恶化了，北医的专家搞了很多药，也无法控制病情的发展。现在就希望能暂且
: 控制住病情发展，等着新药出来。
: 小孩目前无法吃味精，含有谷氨酸，是跟什么有关系？
: 这位朋友能说说你们医院目前对此病的研究概况吗？
前免疫疗法的小鼠模型只表明可以延长平台期，却无法延长存活时间。
【在 H*********8 的大作中提到】
: 这位朋友说得非常有道理。小孩刚得知这个病的时候，女朋友跟他分手了，受不了这个
: 打击，一个多月里，天天看电视，打游戏到深夜，黑白天颠倒。父母一安慰，他就生气
: 。病情就恶化了，北医的专家搞了很多药，也无法控制病情的发展。现在就希望能暂且
: 控制住病情发展，等着新药出来。
: 小孩目前无法吃味精，含有谷氨酸，是跟什么有关系？
: 这位朋友能说说你们医院目前对此病的研究概况吗？
j*d
56 楼
古狗探路，苹果定调
【在 w********2 的大作中提到】
: google 做眼镜，做无人车，买机器人，这个步子越走越大，且不说扯不扯到蛋，但这
: 的确走的很前面，看的很远呀。
: 苹果的动作相比起来似乎过小了，长期难以占优。
【在 w********2 的大作中提到】
: google 做眼镜，做无人车，买机器人，这个步子越走越大，且不说扯不扯到蛋，但这
: 的确走的很前面，看的很远呀。
: 苹果的动作相比起来似乎过小了，长期难以占优。
O*e
57 楼
我是觉得，对这类病例，如果强调太多遗传因素，会让父母更加难受，更自责。
【在 y***i 的大作中提到】
: 嗯。更细致的说，是找到病根的靠谱的方法。找到病根离找到治疗方法还有很远的
: 距离。但没找到病根，找到治疗方法是完全不可能的。
【在 y***i 的大作中提到】
: 嗯。更细致的说，是找到病根的靠谱的方法。找到病根离找到治疗方法还有很远的
: 距离。但没找到病根，找到治疗方法是完全不可能的。
y*n
58 楼
这就是为什么华尔街喜欢google不喜欢apple
O*e
59 楼
引发变异的因素有很多。
不过还是那句话，在没有很大的把握的前提下，尽量少跟这对父母提遗传的事情。徒增
自责与悔恨没有任何用处。
【在 H*********8 的大作中提到】
: 应该没有产生变异得环境。
: 他父母工作得环境里不可能有变异得诱导因素啊。
不过还是那句话，在没有很大的把握的前提下，尽量少跟这对父母提遗传的事情。徒增
自责与悔恨没有任何用处。
【在 H*********8 的大作中提到】
: 应该没有产生变异得环境。
: 他父母工作得环境里不可能有变异得诱导因素啊。
d*n
60 楼
狗狗其实已经阿三化了，跟MS一样。
Apple自从Jobs走了，品味下降的厉害。现在的iOS界面真的很难看，业界流行其实是很
混帐的说法，MS就搞平面化，跟他们一个品味？apple历来是不管业界流行什么的，是
创造潮流的，如今真的堕落了。apple应该禁止雇佣在别的IT公司工作的人来做界面设
计，任何人。自己从新人培养。
Apple自从Jobs走了，品味下降的厉害。现在的iOS界面真的很难看，业界流行其实是很
混帐的说法，MS就搞平面化，跟他们一个品味？apple历来是不管业界流行什么的，是
创造潮流的，如今真的堕落了。apple应该禁止雇佣在别的IT公司工作的人来做界面设
计，任何人。自己从新人培养。
a*c
61 楼
From wiki:
For patients without a family history of the disease, who include ~95% of
cases, there is no known cause for ALS.Potential causes for which there is
inconclusive evidence includes head trauma, military service, and
participation in contact sports. Many other potential causes, including
chemical exposure, electromagnetic field exposure, occupation, physical
trauma, and electric shock, have been investigated but without consistent
findings.[8]
【在 O******e 的大作中提到】
: 引发变异的因素有很多。
: 不过还是那句话，在没有很大的把握的前提下，尽量少跟这对父母提遗传的事情。徒增
: 自责与悔恨没有任何用处。
For patients without a family history of the disease, who include ~95% of
cases, there is no known cause for ALS.Potential causes for which there is
inconclusive evidence includes head trauma, military service, and
participation in contact sports. Many other potential causes, including
chemical exposure, electromagnetic field exposure, occupation, physical
trauma, and electric shock, have been investigated but without consistent
findings.[8]
【在 O******e 的大作中提到】
: 引发变异的因素有很多。
: 不过还是那句话，在没有很大的把握的前提下，尽量少跟这对父母提遗传的事情。徒增
: 自责与悔恨没有任何用处。
x*u
62 楼
I would believe in that future if Google can demonstrate their ability to
create one successful major hardware product unrelated to their search.
【在 c****p 的大作中提到】
: 你想过google的自动驾驶和在冰面上用脚都踹不倒的机器大狗结合起来之后是个什么概
: 念么。
: 你说软件很重要，可是google向来是个以软件和互联网著称的公司，苹果是个名副其实
: 的硬件公司，
: 你现在居然说软件很重要。。。实在理解不了你的point。。。。
:
: Siri
g*5
63 楼
Multiple genes involved in ALS....
SOD1 And TDP43 maybe contribute 5%?
progressing
mutates
【在 a*****x 的大作中提到】
: It is ALS if it's the same as Stephen Hawking. The ALS field is progressing
: very fast now. Sequencing might help. If it's due to the well-known mutates
: like SOD1 and TDP43, gene therapy might be applied
SOD1 And TDP43 maybe contribute 5%?
progressing
mutates
【在 a*****x 的大作中提到】
: It is ALS if it's the same as Stephen Hawking. The ALS field is progressing
: very fast now. Sequencing might help. If it's due to the well-known mutates
: like SOD1 and TDP43, gene therapy might be applied
b*k
64 楼
百分之1左右吧 这个病其实去Seq没啥用，不是家族遗传的话根本不知道去看什么信息
Multiple genes involved in ALS....
SOD1 And TDP43 maybe contribute 5%?
progressing
mutates
【在 g*********5 的大作中提到】
: Multiple genes involved in ALS....
: SOD1 And TDP43 maybe contribute 5%?
:
: progressing
: mutates
Multiple genes involved in ALS....
SOD1 And TDP43 maybe contribute 5%?
progressing
mutates
【在 g*********5 的大作中提到】
: Multiple genes involved in ALS....
: SOD1 And TDP43 maybe contribute 5%?
:
: progressing
: mutates
b*y
65 楼
For familial ALS, there are at least 8 genes were discovered. Besides SOD1
and TDP43, there are FUS, Profilin, C9orf72, VCP, ANG, and ubiquilin 2. Yes,
all known fALS are about 5-10% of all ALS.
Unfortunately, knowing or not-knowing the mutation doesn't do much to
prevention of the disease because there is not yet cure to any of those.
I am very sorry and helpless to say that.
【在 g*********5 的大作中提到】
: Multiple genes involved in ALS....
: SOD1 And TDP43 maybe contribute 5%?
:
: progressing
: mutates
and TDP43, there are FUS, Profilin, C9orf72, VCP, ANG, and ubiquilin 2. Yes,
all known fALS are about 5-10% of all ALS.
Unfortunately, knowing or not-knowing the mutation doesn't do much to
prevention of the disease because there is not yet cure to any of those.
I am very sorry and helpless to say that.
【在 g*********5 的大作中提到】
: Multiple genes involved in ALS....
: SOD1 And TDP43 maybe contribute 5%?
:
: progressing
: mutates
u*1
66 楼
Hi,霍金的病？
如果真的是ALS，那真的很不幸。目前是无药可救。只有Riluzole，而且效果貌似只针
对一些familial cases，而且只能延长几个月的生命。所以那个钱还不如来买呼吸机。
一般从发病到死亡也就2-3年。也有比如霍金这样的极端例子。当然也有一些人是
slowly-progressive的，或许活的久一点。西安有个著名的渐动人张红（她有weibo的
），她活了7，8年了，所以貌似好好护理可以延长生命。
这个疾病是人类几大绝症之一。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
如果真的是ALS，那真的很不幸。目前是无药可救。只有Riluzole，而且效果貌似只针
对一些familial cases，而且只能延长几个月的生命。所以那个钱还不如来买呼吸机。
一般从发病到死亡也就2-3年。也有比如霍金这样的极端例子。当然也有一些人是
slowly-progressive的，或许活的久一点。西安有个著名的渐动人张红（她有weibo的
），她活了7，8年了，所以貌似好好护理可以延长生命。
这个疾病是人类几大绝症之一。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
u*1
67 楼
这个疾病的确非常罕见。
所以NIH的funding不多，药厂也不愿意参与。导致研究落后。
一般这个疾病都是50-60岁发病，所以25岁的年轻人发病，真的是更加更加罕见了。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
所以NIH的funding不多，药厂也不愿意参与。导致研究落后。
一般这个疾病都是50-60岁发病，所以25岁的年轻人发病，真的是更加更加罕见了。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
u*1
68 楼
那你也要注意了。
如果自己的relatives有人得这个疾，那么自己的risk比一般人要高很多的。这个是有
twin-study的证据的。
【在 a****n 的大作中提到】
: 你朋友小孩子可能得的是侧索硬化症 （Amyotrophic lateral sclerosis）
: 这个病比较罕见，可是我的表哥也患了这种病。这是基因突变引起，但不是到了发病前
: 才突变的。
: 这种病目前没有有效的治疗方法，一般是支持疗法，还有用riluzole
: 50%病人能存活3-5年以上，病人一般死于呼吸衰竭。
:
: 能,
如果自己的relatives有人得这个疾，那么自己的risk比一般人要高很多的。这个是有
twin-study的证据的。
【在 a****n 的大作中提到】
: 你朋友小孩子可能得的是侧索硬化症 （Amyotrophic lateral sclerosis）
: 这个病比较罕见，可是我的表哥也患了这种病。这是基因突变引起，但不是到了发病前
: 才突变的。
: 这种病目前没有有效的治疗方法，一般是支持疗法，还有用riluzole
: 50%病人能存活3-5年以上，病人一般死于呼吸衰竭。
:
: 能,
h*o
69 楼
ALS
Unfortunately, there is no known treatment against ALS.
If you are in LA, you may contact Dr. Clive Svendsen at Cedar Sinai, he just
got funded by CIRM to launch a clinical trial of stem cell therapy for ALS.
Unfortunately, there is no known treatment against ALS.
If you are in LA, you may contact Dr. Clive Svendsen at Cedar Sinai, he just
got funded by CIRM to launch a clinical trial of stem cell therapy for ALS.
u*1
70 楼
关于治疗：
我表示非常无奈。这是绝症中的绝症，而且是最没人道的绝症。
所以家里能做的，就是好好调养好好护理，争取能延长生命。不抛弃不放弃。
关于研究：
大部分的研究成果还是在10%的familial ALS，找到一些基因。但SOD1也不能解释全部
的FALS。而这些FALS的基因突变，只能在2%的很少一部分的SALS的序列里找到。也就是
说，90%以上的病人，我们对基因组上的突变是一无所知的。
最郁闷的是，哪怕是FALS，也发现了很多不同的mutation。感觉现在是在一个一个的打
靶，碰运气找到一个基因就是一个。最后感觉这个疾病和乱七八糟的各种pathway都有
关系，就是我们永远搞不清楚到底怎么回事。
ALS的病人少，而且发病死亡快。所以找到大规模家族的样本，采样测序什么的很困难
。同样，GWAS的研究的样本也要少很多，所以power很低。而且纵然是GWAS的研究目前
也是针对白人。
当然也有振奋人心的新闻，一个是cytoplasmic inclusion of ubiquitinated TDP-43
存在于几乎所有的ALS sample里，也就是找到了syndrome marker，我不知道是否已经
运用到了临床里。另外是2011年的发现了大概40%的FALS都有C9orf72基因的第一个和第
二个noncoding exon之间的intron的一段GGGGCC的monsterous repeat。正常人也就比
如3-10个repeats，但病人会有1000个repeats，最后可能就是RNA folding异常blabla
，但具体的mechanism不知道
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
我表示非常无奈。这是绝症中的绝症，而且是最没人道的绝症。
所以家里能做的，就是好好调养好好护理，争取能延长生命。不抛弃不放弃。
关于研究：
大部分的研究成果还是在10%的familial ALS，找到一些基因。但SOD1也不能解释全部
的FALS。而这些FALS的基因突变，只能在2%的很少一部分的SALS的序列里找到。也就是
说，90%以上的病人，我们对基因组上的突变是一无所知的。
最郁闷的是，哪怕是FALS，也发现了很多不同的mutation。感觉现在是在一个一个的打
靶，碰运气找到一个基因就是一个。最后感觉这个疾病和乱七八糟的各种pathway都有
关系，就是我们永远搞不清楚到底怎么回事。
ALS的病人少，而且发病死亡快。所以找到大规模家族的样本，采样测序什么的很困难
。同样，GWAS的研究的样本也要少很多，所以power很低。而且纵然是GWAS的研究目前
也是针对白人。
当然也有振奋人心的新闻，一个是cytoplasmic inclusion of ubiquitinated TDP-43
存在于几乎所有的ALS sample里，也就是找到了syndrome marker，我不知道是否已经
运用到了临床里。另外是2011年的发现了大概40%的FALS都有C9orf72基因的第一个和第
二个noncoding exon之间的intron的一段GGGGCC的monsterous repeat。正常人也就比
如3-10个repeats，但病人会有1000个repeats，最后可能就是RNA folding异常blabla
，但具体的mechanism不知道
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
h*o
71 楼
The etiology of ALS is largely unknown, except a small percent of familial
cases.
Also, avoid msg (glutamate) and other excitotoxins helps delaying the
progression.
Antioxidants may help but the efficacy is under debate, anyway, getting
antioxidants won't do any harm, so I would say go for it.
cases.
Also, avoid msg (glutamate) and other excitotoxins helps delaying the
progression.
Antioxidants may help but the efficacy is under debate, anyway, getting
antioxidants won't do any harm, so I would say go for it.
a*x
72 楼
Neither of your statements is right...I know quite a number of big pharma
work on it, and it's quite hot for academic research. The age of onset
varies a lot, but generally much younger than what u said
【在 u*********1 的大作中提到】
: 这个疾病的确非常罕见。
: 所以NIH的funding不多，药厂也不愿意参与。导致研究落后。
: 一般这个疾病都是50-60岁发病，所以25岁的年轻人发病，真的是更加更加罕见了。
:
: 能,
work on it, and it's quite hot for academic research. The age of onset
varies a lot, but generally much younger than what u said
【在 u*********1 的大作中提到】
: 这个疾病的确非常罕见。
: 所以NIH的funding不多，药厂也不愿意参与。导致研究落后。
: 一般这个疾病都是50-60岁发病，所以25岁的年轻人发病，真的是更加更加罕见了。
:
: 能,
u*1
73 楼
quite hot?
在neurological disease里，这个是罕见病，那和其他的Parkinson，Alzhimer，
Schizophrenia比肯定没那么多关注吧。
Average onset age就是55岁左右；25岁挺罕见
【在 a*****x 的大作中提到】
: Neither of your statements is right...I know quite a number of big pharma
: work on it, and it's quite hot for academic research. The age of onset
: varies a lot, but generally much younger than what u said
在neurological disease里，这个是罕见病，那和其他的Parkinson，Alzhimer，
Schizophrenia比肯定没那么多关注吧。
Average onset age就是55岁左右；25岁挺罕见
【在 a*****x 的大作中提到】
: Neither of your statements is right...I know quite a number of big pharma
: work on it, and it's quite hot for academic research. The age of onset
: varies a lot, but generally much younger than what u said
a*c
74 楼
ALS算很有名的病了，提起来很多人都知道。再说药厂是愿意做orphan disease的，因
为FDA审批没有那么严（反正就那么点人，副作用大就大了）。
【在 u*********1 的大作中提到】
: quite hot?
: 在neurological disease里，这个是罕见病，那和其他的Parkinson，Alzhimer，
: Schizophrenia比肯定没那么多关注吧。
: Average onset age就是55岁左右；25岁挺罕见
为FDA审批没有那么严（反正就那么点人，副作用大就大了）。
【在 u*********1 的大作中提到】
: quite hot?
: 在neurological disease里，这个是罕见病，那和其他的Parkinson，Alzhimer，
: Schizophrenia比肯定没那么多关注吧。
: Average onset age就是55岁左右；25岁挺罕见
h*e
75 楼
请联系BiogenIdec，中文名叫百健艾迪，www.biogenidec.cn。该公司在进行治疗ALS的
药物研究，看看能不能来美做临床试验。如果不行的话，试试和武警总医院联系，他们
貌似有个用干细胞治疗ALS的二期临床研究。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
药物研究，看看能不能来美做临床试验。如果不行的话，试试和武警总医院联系，他们
貌似有个用干细胞治疗ALS的二期临床研究。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
y*i
76 楼
。。。。我个人的见解，干细胞就算了。国内搞干细胞治疗的我猜都枪毙了都没冤枉
的。
其性质就是给病人喝糖水。利用病人病急乱投医的心情，乘人之危榨取钱财。有这钱
千万别往这群王八蛋那里扔，就是一群白衣强盗－－－我个人的见解。
干细胞治疗，连老鼠都没什么很成功的例子，国内什么病都干细胞。因为注射细胞和注
射生理盐水没什么区别－－－反正肯定不会让病情更恶化。
【在 h******e 的大作中提到】
: 请联系BiogenIdec，中文名叫百健艾迪，www.biogenidec.cn。该公司在进行治疗ALS的
: 药物研究，看看能不能来美做临床试验。如果不行的话，试试和武警总医院联系，他们
: 貌似有个用干细胞治疗ALS的二期临床研究。
:
: 能,
的。
其性质就是给病人喝糖水。利用病人病急乱投医的心情，乘人之危榨取钱财。有这钱
千万别往这群王八蛋那里扔，就是一群白衣强盗－－－我个人的见解。
干细胞治疗，连老鼠都没什么很成功的例子，国内什么病都干细胞。因为注射细胞和注
射生理盐水没什么区别－－－反正肯定不会让病情更恶化。
【在 h******e 的大作中提到】
: 请联系BiogenIdec，中文名叫百健艾迪，www.biogenidec.cn。该公司在进行治疗ALS的
: 药物研究，看看能不能来美做临床试验。如果不行的话，试试和武警总医院联系，他们
: 貌似有个用干细胞治疗ALS的二期临床研究。
:
: 能,
a*n
77 楼
其他俺了解不多，但是病人发病年龄一般都小于40岁。
俺那个表哥发病时候36岁。
【在 u*********1 的大作中提到】
: quite hot?
: 在neurological disease里，这个是罕见病，那和其他的Parkinson，Alzhimer，
: Schizophrenia比肯定没那么多关注吧。
: Average onset age就是55岁左右；25岁挺罕见
俺那个表哥发病时候36岁。
【在 u*********1 的大作中提到】
: quite hot?
: 在neurological disease里，这个是罕见病，那和其他的Parkinson，Alzhimer，
: Schizophrenia比肯定没那么多关注吧。
: Average onset age就是55岁左右；25岁挺罕见
h*t
78 楼
ALS 百分之九十是没有明显基因缺陷.
progressing
mutates
【在 a*****x 的大作中提到】
: It is ALS if it's the same as Stephen Hawking. The ALS field is progressing
: very fast now. Sequencing might help. If it's due to the well-known mutates
: like SOD1 and TDP43, gene therapy might be applied
progressing
mutates
【在 a*****x 的大作中提到】
: It is ALS if it's the same as Stephen Hawking. The ALS field is progressing
: very fast now. Sequencing might help. If it's due to the well-known mutates
: like SOD1 and TDP43, gene therapy might be applied
a*k
79 楼
From ALS association:
Most people who develop ALS are between the ages of 40 and 70, with an
average age of 55 at the time of diagnosis.
【在 a****n 的大作中提到】
: 其他俺了解不多，但是病人发病年龄一般都小于40岁。
: 俺那个表哥发病时候36岁。
Most people who develop ALS are between the ages of 40 and 70, with an
average age of 55 at the time of diagnosis.
【在 a****n 的大作中提到】
: 其他俺了解不多，但是病人发病年龄一般都小于40岁。
: 俺那个表哥发病时候36岁。
a*x
80 楼
In last cshl neurodegeneration conference, about a third of the talks are on
ALS. The median age of onset is believed to be at 40s now from the talks of
most recent clinic studies.
【在 u*********1 的大作中提到】
: quite hot?
: 在neurological disease里，这个是罕见病，那和其他的Parkinson，Alzhimer，
: Schizophrenia比肯定没那么多关注吧。
: Average onset age就是55岁左右；25岁挺罕见
ALS. The median age of onset is believed to be at 40s now from the talks of
most recent clinic studies.
【在 u*********1 的大作中提到】
: quite hot?
: 在neurological disease里，这个是罕见病，那和其他的Parkinson，Alzhimer，
: Schizophrenia比肯定没那么多关注吧。
: Average onset age就是55岁左右；25岁挺罕见
A*s
81 楼
尽管是运动神经元病（MND)， 还是要先搞清几个概念：
1. Upper motor neurons alone - PLS
2. Lower motor neurons alone - Progressive muscular atrophy (PMA) and spinal
muscular atrophies (SMAs)
3. Upper and lower motor neurons - ALS
这个孩子才25岁， 好像是无力不是僵直（spasticity），所以我不肯定他得到是ALS甚
至PLS， SMA倒是有可能（adult onset）。 如果有详细的体检和肌电图检查， 诊断应
该很容易。 纠缠这个诊断很重要， 因为有些SMA是良性的， PLS也比ALS好的多，尽管
有些PLS会恶化成ALS。
很多病早期只能说MND， 时间长了会改变，诊断就更明确。
不幸的是治疗大多数只是对症， 药物治疗ALS只能延长3个月的生命。 不过我觉得没有
道理病人不能吃味精， 难道因为MSG是neurotoxic？ 临床上一些药物in vitro是
neurotoxic， 但临床应用就很安全。 得了这个病够不幸了，还是好好享受美食吧。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
1. Upper motor neurons alone - PLS
2. Lower motor neurons alone - Progressive muscular atrophy (PMA) and spinal
muscular atrophies (SMAs)
3. Upper and lower motor neurons - ALS
这个孩子才25岁， 好像是无力不是僵直（spasticity），所以我不肯定他得到是ALS甚
至PLS， SMA倒是有可能（adult onset）。 如果有详细的体检和肌电图检查， 诊断应
该很容易。 纠缠这个诊断很重要， 因为有些SMA是良性的， PLS也比ALS好的多，尽管
有些PLS会恶化成ALS。
很多病早期只能说MND， 时间长了会改变，诊断就更明确。
不幸的是治疗大多数只是对症， 药物治疗ALS只能延长3个月的生命。 不过我觉得没有
道理病人不能吃味精， 难道因为MSG是neurotoxic？ 临床上一些药物in vitro是
neurotoxic， 但临床应用就很安全。 得了这个病够不幸了，还是好好享受美食吧。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
k*r
82 楼
ALS有bulbar onset和spinal onset
前者寿命短，并发后3年左右，一开始的症状表现在语言和认知能力下降
后者寿命略长，5年到10年，甚至更多，一开始的表现是肢端控制能力下降
霍金是直到摔下楼梯才发现自己的疾病，估计是spinal onset的
ALS是很苦的一种病，重在保持现有的生存能力，让家人和病人都能积极乐观的度过每
一天。
前者寿命短，并发后3年左右，一开始的症状表现在语言和认知能力下降
后者寿命略长，5年到10年，甚至更多，一开始的表现是肢端控制能力下降
霍金是直到摔下楼梯才发现自己的疾病，估计是spinal onset的
ALS是很苦的一种病，重在保持现有的生存能力，让家人和病人都能积极乐观的度过每
一天。
f*y
83 楼
bless
a*x
84 楼
SMA是单基因点突变，所以测序还是很重要的。 不过adult onset的SMA很少。
spinal
【在 A*******s 的大作中提到】
: 尽管是运动神经元病（MND)， 还是要先搞清几个概念：
: 1. Upper motor neurons alone - PLS
: 2. Lower motor neurons alone - Progressive muscular atrophy (PMA) and spinal
: muscular atrophies (SMAs)
: 3. Upper and lower motor neurons - ALS
: 这个孩子才25岁， 好像是无力不是僵直（spasticity），所以我不肯定他得到是ALS甚
: 至PLS， SMA倒是有可能（adult onset）。 如果有详细的体检和肌电图检查， 诊断应
: 该很容易。 纠缠这个诊断很重要， 因为有些SMA是良性的， PLS也比ALS好的多，尽管
: 有些PLS会恶化成ALS。
: 很多病早期只能说MND， 时间长了会改变，诊断就更明确。
spinal
【在 A*******s 的大作中提到】
: 尽管是运动神经元病（MND)， 还是要先搞清几个概念：
: 1. Upper motor neurons alone - PLS
: 2. Lower motor neurons alone - Progressive muscular atrophy (PMA) and spinal
: muscular atrophies (SMAs)
: 3. Upper and lower motor neurons - ALS
: 这个孩子才25岁， 好像是无力不是僵直（spasticity），所以我不肯定他得到是ALS甚
: 至PLS， SMA倒是有可能（adult onset）。 如果有详细的体检和肌电图检查， 诊断应
: 该很容易。 纠缠这个诊断很重要， 因为有些SMA是良性的， PLS也比ALS好的多，尽管
: 有些PLS会恶化成ALS。
: 很多病早期只能说MND， 时间长了会改变，诊断就更明确。
b*y
85 楼
Yes, just sequence SMN1 and then determine the copy number of SMN2. We will
know whether it is SMA.
【在 a*****x 的大作中提到】
: SMA是单基因点突变，所以测序还是很重要的。 不过adult onset的SMA很少。
:
: spinal
know whether it is SMA.
【在 a*****x 的大作中提到】
: SMA是单基因点突变，所以测序还是很重要的。 不过adult onset的SMA很少。
:
: spinal
y*2
86 楼
我算是半个研究这个的吧。如果和霍金一样那就是ALS。这病现在没啥药能治，而且如
果临床能确诊那就是晚期了。早期没有显著的临床症状，而且现阶段也不知道病因，只
有2%左右是遗传。霍金是属于特殊的，由于他太聪明了，对病情有减缓作用。病因之一
是由于脊椎神经里的motoneuron坏死，或是axon的demyelination造成的。所有药物都
是临床试验，而且没有有什么有显著疗效的。你要是死马当活马治，我出个馊主意
1.Schwann cell 移植：从自身提取Schwann Cell，然后繁殖，再打倒脊椎神经。当然
要确定受影响脊椎神经的部位。
2.同时打Rolipram
3.电击脊椎神经部位，100usec，3mA，2Hz,1hour/day
最主要还是稳定情绪，尽量让孩子活的快乐些。本人还是认为论语，庄子最有效。
不过说实话，积极高强度健身恐怕是最可行的了。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
果临床能确诊那就是晚期了。早期没有显著的临床症状，而且现阶段也不知道病因，只
有2%左右是遗传。霍金是属于特殊的，由于他太聪明了，对病情有减缓作用。病因之一
是由于脊椎神经里的motoneuron坏死，或是axon的demyelination造成的。所有药物都
是临床试验，而且没有有什么有显著疗效的。你要是死马当活马治，我出个馊主意
1.Schwann cell 移植：从自身提取Schwann Cell，然后繁殖，再打倒脊椎神经。当然
要确定受影响脊椎神经的部位。
2.同时打Rolipram
3.电击脊椎神经部位，100usec，3mA，2Hz,1hour/day
最主要还是稳定情绪，尽量让孩子活的快乐些。本人还是认为论语，庄子最有效。
不过说实话，积极高强度健身恐怕是最可行的了。
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
w*y
87 楼
没有产生的变异的环境不代表不会产生变异，基因有一定自发突变的频率，尽管非常低。
也有可能父母都携带这种稀有突变，在小孩身上就体现出来了。
【在 H*********8 的大作中提到】
: 应该没有产生变异得环境。
: 他父母工作得环境里不可能有变异得诱导因素啊。
也有可能父母都携带这种稀有突变，在小孩身上就体现出来了。
【在 H*********8 的大作中提到】
: 应该没有产生变异得环境。
: 他父母工作得环境里不可能有变异得诱导因素啊。
s*g
88 楼
心痛!
祝福!
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
祝福!
能,
【在 H*********8 的大作中提到】
: 我在求医问药版也贴了.这个版许多人也是医学院出来的,不知道有没有人了解情况.
: 好可怜啊,突然之间就得的,从发病到现在也就1年多的时间,目前走路都困难了.医生说
: 跟霍金的病完全一样,具体叫"运动神经元萎缩".国内北医的专家说,现在无药可救,目前
: 只有德国在研制,第二期临床,什么时候出来还不知道.
: 孩子父母坚持相信药很快就会出来,而且美国会先上市,托我在美国给买,但目前他们还
: 不知道药名.我觉得应该是还在临床试验,所以还没有药名.
: 这个病来得太突然了,没有遗传背景,也没有任何环境/重金属污染等情况, 唯一的可能,
: 医生说,只有基因突变的可能.小孩已25岁左右了,我觉得这个年龄基因不容易突变吧.目
: 前血液送到日本分析去了,结果还没回来.
: 来这个版上问问,目的有2个:
c*u
89 楼
People from this board are indeed knowledgeable and nice.
d*3
90 楼
我有个PI得了这个病，大概1年多后，几个月前去世了，没有任何办法
G*G
91 楼
NPR reported a year ago that Chinese Taiji can treat this AD.
【在 d********3 的大作中提到】
: 我有个PI得了这个病，大概1年多后，几个月前去世了，没有任何办法
【在 d********3 的大作中提到】
: 我有个PI得了这个病，大概1年多后，几个月前去世了，没有任何办法
k*l
92 楼
啥污染啊？完全就是基因疾病。
同事的小孩得了，每年都在公司搞捐款。同事小孩10岁左右开始发病，现在好像都坐轮
椅了。好好珍惜还能活动的时间吧。同事后来又生了2个，就没问题。
你25岁才发病算很幸运的。有霍金这样的，还能娶妻生子。头脑好，护士守着，也活到
70多了。
同事的小孩得了，每年都在公司搞捐款。同事小孩10岁左右开始发病，现在好像都坐轮
椅了。好好珍惜还能活动的时间吧。同事后来又生了2个，就没问题。
你25岁才发病算很幸运的。有霍金这样的，还能娶妻生子。头脑好，护士守着，也活到
70多了。
u*1
93 楼
霍金是属于特殊的，由于他太聪明了，对病情有减缓作用
why。求科学解释。。。
【在 y******2 的大作中提到】
: 我算是半个研究这个的吧。如果和霍金一样那就是ALS。这病现在没啥药能治，而且如
: 果临床能确诊那就是晚期了。早期没有显著的临床症状，而且现阶段也不知道病因，只
: 有2%左右是遗传。霍金是属于特殊的，由于他太聪明了，对病情有减缓作用。病因之一
: 是由于脊椎神经里的motoneuron坏死，或是axon的demyelination造成的。所有药物都
: 是临床试验，而且没有有什么有显著疗效的。你要是死马当活马治，我出个馊主意
: 1.Schwann cell 移植：从自身提取Schwann Cell，然后繁殖，再打倒脊椎神经。当然
: 要确定受影响脊椎神经的部位。
: 2.同时打Rolipram
: 3.电击脊椎神经部位，100usec，3mA，2Hz,1hour/day
: 最主要还是稳定情绪，尽量让孩子活的快乐些。本人还是认为论语，庄子最有效。
why。求科学解释。。。
【在 y******2 的大作中提到】
: 我算是半个研究这个的吧。如果和霍金一样那就是ALS。这病现在没啥药能治，而且如
: 果临床能确诊那就是晚期了。早期没有显著的临床症状，而且现阶段也不知道病因，只
: 有2%左右是遗传。霍金是属于特殊的，由于他太聪明了，对病情有减缓作用。病因之一
: 是由于脊椎神经里的motoneuron坏死，或是axon的demyelination造成的。所有药物都
: 是临床试验，而且没有有什么有显著疗效的。你要是死马当活马治，我出个馊主意
: 1.Schwann cell 移植：从自身提取Schwann Cell，然后繁殖，再打倒脊椎神经。当然
: 要确定受影响脊椎神经的部位。
: 2.同时打Rolipram
: 3.电击脊椎神经部位，100usec，3mA，2Hz,1hour/day
: 最主要还是稳定情绪，尽量让孩子活的快乐些。本人还是认为论语，庄子最有效。
D*a
94 楼
等他死了大脑切片研究研究。。。
【在 u*********1 的大作中提到】
: 霍金是属于特殊的，由于他太聪明了，对病情有减缓作用
: why。求科学解释。。。
【在 u*********1 的大作中提到】
: 霍金是属于特殊的，由于他太聪明了，对病情有减缓作用
: why。求科学解释。。。
a*x
95 楼
挺好奇Hawking有没有测序。。。
A*s
96 楼
hawking是很幸运， 我相信他得的是MND，不见得就是ALS， 原因我在上面已经说过了
。 不是他的医生， 所以不知道具体的信息。 我有一个病人， 4年前发病， 诊断为
spastic paraplegia， 到mayo clinic， 他们也是这个观点。 2年后她出现吞咽和说
话的问题， 所以诊断就成了PLS， 但4年来我没法诊断她ALS， 因为没有lower motor
neuron的表现。
ALS一旦诊断，一般只有2-3年时间。 是有一些幸运者， 但hawking21岁得病，现在70
多了吧？ 应该属于ALS的异类了。
至于他为什么那么聪明， 我想是因为运动机能不行所以其他大脑机能发达吧，不是反
过来的。
【在 u*********1 的大作中提到】
: 霍金是属于特殊的，由于他太聪明了，对病情有减缓作用
: why。求科学解释。。。
。 不是他的医生， 所以不知道具体的信息。 我有一个病人， 4年前发病， 诊断为
spastic paraplegia， 到mayo clinic， 他们也是这个观点。 2年后她出现吞咽和说
话的问题， 所以诊断就成了PLS， 但4年来我没法诊断她ALS， 因为没有lower motor
neuron的表现。
ALS一旦诊断，一般只有2-3年时间。 是有一些幸运者， 但hawking21岁得病，现在70
多了吧？ 应该属于ALS的异类了。
至于他为什么那么聪明， 我想是因为运动机能不行所以其他大脑机能发达吧，不是反
过来的。
【在 u*********1 的大作中提到】
: 霍金是属于特殊的，由于他太聪明了，对病情有减缓作用
: why。求科学解释。。。
b*r
97 楼
我虽然就是做遗传病的也同意这个观点，如果临床诊断已经很明确，而且能够预测到即
使找到这个基因也基本上没有办法治疗，作为患者确实不一定需要做遗传诊断
但是如果这个病的遗传方式可能在家族里其他人里引起问题，那搞清楚还是很有必要的
，比如有些家长还想要小孩，或者患者的其他亲属有较大可能患病或者生下患儿。
当然了，如果病人们都不去做遗传诊断，那这个病的研究就很难有进展，将来作出有效
治疗的难度也就会更大
如果是霍金那个病，所谓后天环境污染的可能性还是很小，基本上不是来自父母，就是
胚胎很早很早期的变化。具体情况如何最近太忙，没有这么多时间钻研，请专业人士多
多指教
【在 O******e 的大作中提到】
: 引发变异的因素有很多。
: 不过还是那句话，在没有很大的把握的前提下，尽量少跟这对父母提遗传的事情。徒增
: 自责与悔恨没有任何用处。
使找到这个基因也基本上没有办法治疗，作为患者确实不一定需要做遗传诊断
但是如果这个病的遗传方式可能在家族里其他人里引起问题，那搞清楚还是很有必要的
，比如有些家长还想要小孩，或者患者的其他亲属有较大可能患病或者生下患儿。
当然了，如果病人们都不去做遗传诊断，那这个病的研究就很难有进展，将来作出有效
治疗的难度也就会更大
如果是霍金那个病，所谓后天环境污染的可能性还是很小，基本上不是来自父母，就是
胚胎很早很早期的变化。具体情况如何最近太忙，没有这么多时间钻研，请专业人士多
多指教
【在 O******e 的大作中提到】
: 引发变异的因素有很多。
: 不过还是那句话，在没有很大的把握的前提下，尽量少跟这对父母提遗传的事情。徒增
: 自责与悔恨没有任何用处。
b*r
98 楼
提一句，SMA我10年前在国内就碰到过不少来做基因诊断的，而且阳性率相当不低，所
以我觉得如果是SMA国内的水平没有道理这么难确诊
当然了，这个只是我的推测
spinal
【在 A*******s 的大作中提到】
: 尽管是运动神经元病（MND)， 还是要先搞清几个概念：
: 1. Upper motor neurons alone - PLS
: 2. Lower motor neurons alone - Progressive muscular atrophy (PMA) and spinal
: muscular atrophies (SMAs)
: 3. Upper and lower motor neurons - ALS
: 这个孩子才25岁， 好像是无力不是僵直（spasticity），所以我不肯定他得到是ALS甚
: 至PLS， SMA倒是有可能（adult onset）。 如果有详细的体检和肌电图检查， 诊断应
: 该很容易。 纠缠这个诊断很重要， 因为有些SMA是良性的， PLS也比ALS好的多，尽管
: 有些PLS会恶化成ALS。
: 很多病早期只能说MND， 时间长了会改变，诊断就更明确。
以我觉得如果是SMA国内的水平没有道理这么难确诊
当然了，这个只是我的推测
spinal
【在 A*******s 的大作中提到】
: 尽管是运动神经元病（MND)， 还是要先搞清几个概念：
: 1. Upper motor neurons alone - PLS
: 2. Lower motor neurons alone - Progressive muscular atrophy (PMA) and spinal
: muscular atrophies (SMAs)
: 3. Upper and lower motor neurons - ALS
: 这个孩子才25岁， 好像是无力不是僵直（spasticity），所以我不肯定他得到是ALS甚
: 至PLS， SMA倒是有可能（adult onset）。 如果有详细的体检和肌电图检查， 诊断应
: 该很容易。 纠缠这个诊断很重要， 因为有些SMA是良性的， PLS也比ALS好的多，尽管
: 有些PLS会恶化成ALS。
: 很多病早期只能说MND， 时间长了会改变，诊断就更明确。
y*2
99 楼
我就不在这儿讨论鸡生蛋，蛋生鸡的问题了。不过刺激脊椎神经中运动神经细胞的下线
（肌肉），会产生神经营养因子（neurotrophic factor),会增强神经细胞的存活率。
这就是我建议锻炼的原因。脑部的不断刺激（聪明），也会对它的下线（脊椎神经细胞
）产生一定的影响。这里具体谁影响谁是有争议的，大部分人认为是互相影响。我只是
说有这个可能，当然这些都是猜测，最多只能说是原因之一。
ALS的临床症状之一是运动单位减少，等有临床症状神经细胞已经坏死80%了。ALS的最
后原因都是膈膜不受控制导致不能呼吸。从有症状开始3-5年。
不过我应该收回以前的馊主意，这没啥简单的药可治，还是让孩子少遭罪吧。
【在 u*********1 的大作中提到】
: 霍金是属于特殊的，由于他太聪明了，对病情有减缓作用
: why。求科学解释。。。
（肌肉），会产生神经营养因子（neurotrophic factor),会增强神经细胞的存活率。
这就是我建议锻炼的原因。脑部的不断刺激（聪明），也会对它的下线（脊椎神经细胞
）产生一定的影响。这里具体谁影响谁是有争议的，大部分人认为是互相影响。我只是
说有这个可能，当然这些都是猜测，最多只能说是原因之一。
ALS的临床症状之一是运动单位减少，等有临床症状神经细胞已经坏死80%了。ALS的最
后原因都是膈膜不受控制导致不能呼吸。从有症状开始3-5年。
不过我应该收回以前的馊主意，这没啥简单的药可治，还是让孩子少遭罪吧。
【在 u*********1 的大作中提到】
: 霍金是属于特殊的，由于他太聪明了，对病情有减缓作用
: why。求科学解释。。。
a*x
100 楼
SMA已经有ASO在clinical trial, LWC也要有了
【在 b****r 的大作中提到】
: 提一句，SMA我10年前在国内就碰到过不少来做基因诊断的，而且阳性率相当不低，所
: 以我觉得如果是SMA国内的水平没有道理这么难确诊
: 当然了，这个只是我的推测
:
: spinal
【在 b****r 的大作中提到】
: 提一句，SMA我10年前在国内就碰到过不少来做基因诊断的，而且阳性率相当不低，所
: 以我觉得如果是SMA国内的水平没有道理这么难确诊
: 当然了，这个只是我的推测
:
: spinal
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