国内朋友刚出生的女儿确诊为先天性皮肤缺失。希望能帮他咨询一下。# NextGeneration - 我爱宝宝
h*0
1 楼
以下是朋友的邮件：
“我女儿１２年１０月１０日出生后，足部部分皮肤，先天性皮肤缺失（Congenital
Skin Defect ，congenital absence skin)，这个病发病率10万分之一。
手部水泡属于大庖性表皮松懈症（Epidermolysis bullosa），发病率4万分之一。
另外部分脚趾下周还需要做下手术。小小孩子下周就要半身麻醉做手术了。
网上查了一下，最好的医院是美国加州的斯坦福大学皮肤中心。目前我孩子在的医院叫
浙江省大学附属医院儿童保健医院。目前的病情大方向几本稳住。大部分的缺失皮肤已
经结痂，旧水泡也已经退去。以后的话要看后面的发展了。
不知道美国有什么药，或者相关的最前沿的临床治疗成果，能否查找一下？”
这里有没有知道或认识斯坦福大学皮肤中心的父母，能提供一点信息呢？我真的很想帮
他，但是不知道如何下手。。
谢了！
“我女儿１２年１０月１０日出生后，足部部分皮肤，先天性皮肤缺失（Congenital
Skin Defect ，congenital absence skin)，这个病发病率10万分之一。
手部水泡属于大庖性表皮松懈症（Epidermolysis bullosa），发病率4万分之一。
另外部分脚趾下周还需要做下手术。小小孩子下周就要半身麻醉做手术了。
网上查了一下，最好的医院是美国加州的斯坦福大学皮肤中心。目前我孩子在的医院叫
浙江省大学附属医院儿童保健医院。目前的病情大方向几本稳住。大部分的缺失皮肤已
经结痂，旧水泡也已经退去。以后的话要看后面的发展了。
不知道美国有什么药，或者相关的最前沿的临床治疗成果，能否查找一下？”
这里有没有知道或认识斯坦福大学皮肤中心的父母，能提供一点信息呢？我真的很想帮
他，但是不知道如何下手。。
谢了！
