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1 楼
各位爱心爸妈,好心人们:
您们好!
近段时间有好心朋友帮我们在育儿网发题为“:【育网牵手】让我们一起,来共
同帮助贝贝吧!”的帖子,有很多好心的妈妈们看到帖子后给我们发来了短信问候,也
为小贝贝留下了祝福,我们很感激!谢谢你们!
贝贝是在湖北宜昌出生的,2007年12月25日是他一周岁的生日,他到明天才1岁
零1个月,在武汉市同济医院小儿内科检查出得了罕见的“甲基丙二酸尿/ 血症”,这
是一种死亡和至残率极高的代谢性疾病。通过武汉同济医院儿科的全力救治,贝贝的病
情虽然得到一定的控制,但院方同时也告诉我们贝贝的病属“甲基丙二酸尿/血症”无
效型,并劝告我们不要做没有意义的治疗,并多次婉转的要我们放弃。这就意味着我们
的孩子要离开我们了……
但我们没有放弃!“与其坐以待毙不如奋力求生”我们通过武汉航道总局的一
位爱心妈妈江黎女士,买到了2008年1月6日晚间9:15时的火车票,将同时还患肺炎并
处于发烧状态中的贝贝,从武汉冒险带上他踏上到北京的火车。上火车后就向列车长讲
明我们也许需要氧气袋,女列车长急了说车上没有急救设备,直达火车在中途是不能停
的,孩子要是有什么危险只能在旅客中寻求帮
您们好!
近段时间有好心朋友帮我们在育儿网发题为“:【育网牵手】让我们一起,来共
同帮助贝贝吧!”的帖子,有很多好心的妈妈们看到帖子后给我们发来了短信问候,也
为小贝贝留下了祝福,我们很感激!谢谢你们!
贝贝是在湖北宜昌出生的,2007年12月25日是他一周岁的生日,他到明天才1岁
零1个月,在武汉市同济医院小儿内科检查出得了罕见的“甲基丙二酸尿/ 血症”,这
是一种死亡和至残率极高的代谢性疾病。通过武汉同济医院儿科的全力救治,贝贝的病
情虽然得到一定的控制,但院方同时也告诉我们贝贝的病属“甲基丙二酸尿/血症”无
效型,并劝告我们不要做没有意义的治疗,并多次婉转的要我们放弃。这就意味着我们
的孩子要离开我们了……
但我们没有放弃!“与其坐以待毙不如奋力求生”我们通过武汉航道总局的一
位爱心妈妈江黎女士,买到了2008年1月6日晚间9:15时的火车票,将同时还患肺炎并
处于发烧状态中的贝贝,从武汉冒险带上他踏上到北京的火车。上火车后就向列车长讲
明我们也许需要氧气袋,女列车长急了说车上没有急救设备,直达火车在中途是不能停
的,孩子要是有什么危险只能在旅客中寻求帮