求助！国内朋友的小孩眼睛逐渐看不见了。 - 未名空间MITBBS历史存档

求助！国内朋友的小孩眼睛逐渐看不见了。# Parenting - 为人父母

z*r2014-01-02 08:01

1 楼

国内朋友的小孩的视力在逐渐减弱，非常焦急，想让我们在这里问问美国哪里有可以讨
论病情的医学网站，或者版上的大师们能够给些建议。非常感谢！照片是她小孩的一
些眼睛方面的资料。以下是他们的原话：
-----------------------------------------------------------------------
我女儿今年已经14岁了，6岁的时候发现眼睛是斜弱视，高闪光，经配镜
能达到0.8-1.0之间,由于读书很用功，成绩很好，但读书几年度数不断
增加,但配镜视力还能提的上去,到今年7月去测视力发现视力只有0.4-
0.5,加眼镜度数视力无法提高,在医院检查,发现是视神经萎缩,视野缩小
，但不能找出原因,8月份又去了北京301,协和,成都中医药大学,也未确
定什么原因引起的。9月份上了几天学，感觉发的卷子上是字辩认很困难
，无法继续读书，就给她办了休学，休学期间吃了调理肝肾的中药和扎针
灸，但没收到什么效果，视力还在下降，视野还在缩小，看东西越来越困
难，这阵又找了攀枝花中西医结合医院退休的一个老专家，他说可能是青
光眼，开了一些药，要过一阵才能确定是不是。
-------------------------------------------------------------

r*f2014-01-02 08:01

2 楼

bless ，不懂，可是这个情况，我看中医就别看了吧，耽误时间呀

w*t2014-01-02 08:01

3 楼

中医现在也是用西医治疗方式
不过这种情况，不需要吃药吧？尤其是中药，有鬼的用啊
眼睛应该都是物理治疗吧？

【在 r*f 的大作中提到】

: bless ，不懂，可是这个情况，我看中医就别看了吧，耽误时间呀

b*i2014-01-02 08:01

4 楼

我一外行，没有专业建议。。。
不过，北京301和协和的眼科，比同仁好吗？

【在 z**r 的大作中提到】

: 国内朋友的小孩的视力在逐渐减弱，非常焦急，想让我们在这里问问美国哪里有可以讨
: 论病情的医学网站，或者版上的大师们能够给些建议。非常感谢！照片是她小孩的一
: 些眼睛方面的资料。以下是他们的原话：
: -----------------------------------------------------------------------
: 我女儿今年已经14岁了，6岁的时候发现眼睛是斜弱视，高闪光，经配镜
: 能达到0.8-1.0之间,由于读书很用功，成绩很好，但读书几年度数不断
: 增加,但配镜视力还能提的上去,到今年7月去测视力发现视力只有0.4-
: 0.5,加眼镜度数视力无法提高,在医院检查,发现是视神经萎缩,视野缩小
: ，但不能找出原因,8月份又去了北京301,协和,成都中医药大学,也未确
: 定什么原因引起的。9月份上了几天学，感觉发的卷子上是字辩认很困难

s*d2014-01-02 08:01

5 楼

视神经萎缩视野缩小，那不就是青光眼的典型症状吗？这个算常规眼病, 怎么可能那
么难诊断。早期治起来的话应该容易控制的吧，为什么给耽误了，还跑去吃中药？青
光眼耽误了可是真的要失明的！
而且，孩子从小眼睛不好，做家长的不该放任她“用功读书”的呀。

z*r2014-01-02 08:01

6 楼

谢谢各位的回复，刚开始去看了医院，都没有诊断出是青光眼，所以耽误了病情。
现在视力非常弱，那么看来是青光眼了。

b*w2014-01-02 08:01

7 楼

小孩听力有问题吗？
可能是Usher Syndrome的一种，遗传疾病，目前无解。

m*32014-01-02 08:01

8 楼

是青光眼。主要是遗传的。
不可恢复，当时可以用药维持现状，减轻眼球压力什么的，不至于变更糟糕。

r*82014-01-02 08:01

9 楼

不懂
但我家隔壁鄰居以前有一個腦腫瘤
他之前就是眼睛突然看不見
一開始也以為是眼睛出問題
後來才知道是腦瘤

w*o2014-01-02 08:01

10 楼

怎么不去看北京的同仁医院啊？那才是全国最好的眼科。

q*62014-01-02 08:01

11 楼

this is one insightful post.

【在 r**********8 的大作中提到】

: 不懂
: 但我家隔壁鄰居以前有一個腦腫瘤
: 他之前就是眼睛突然看不見
: 一開始也以為是眼睛出問題
: 後來才知道是腦瘤

K*i2014-01-02 08:01

12 楼

垂体瘤也会导致视力下降，失明。可以去做个核磁共振。

【在 z**r 的大作中提到】

: 国内朋友的小孩的视力在逐渐减弱，非常焦急，想让我们在这里问问美国哪里有可以讨
: 论病情的医学网站，或者版上的大师们能够给些建议。非常感谢！照片是她小孩的一
: 些眼睛方面的资料。以下是他们的原话：
: -----------------------------------------------------------------------
: 我女儿今年已经14岁了，6岁的时候发现眼睛是斜弱视，高闪光，经配镜
: 能达到0.8-1.0之间,由于读书很用功，成绩很好，但读书几年度数不断
: 增加,但配镜视力还能提的上去,到今年7月去测视力发现视力只有0.4-
: 0.5,加眼镜度数视力无法提高,在医院检查,发现是视神经萎缩,视野缩小
: ，但不能找出原因,8月份又去了北京301,协和,成都中医药大学,也未确
: 定什么原因引起的。9月份上了几天学，感觉发的卷子上是字辩认很困难

u*m2014-01-02 08:01

13 楼

斜视会造成经常不用的眼睛弱视。另一眼睛会疲劳近视。如果可以，要训练双眼并用，
克服斜视。

h*t2014-01-02 08:01

14 楼

要找神经科专家看看，也许是neuro系统出了问题。

【在 z**r 的大作中提到】

: 国内朋友的小孩的视力在逐渐减弱，非常焦急，想让我们在这里问问美国哪里有可以讨
: 论病情的医学网站，或者版上的大师们能够给些建议。非常感谢！照片是她小孩的一
: 些眼睛方面的资料。以下是他们的原话：
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: 我女儿今年已经14岁了，6岁的时候发现眼睛是斜弱视，高闪光，经配镜
: 能达到0.8-1.0之间,由于读书很用功，成绩很好，但读书几年度数不断
: 增加,但配镜视力还能提的上去,到今年7月去测视力发现视力只有0.4-
: 0.5,加眼镜度数视力无法提高,在医院检查,发现是视神经萎缩,视野缩小
: ，但不能找出原因,8月份又去了北京301,协和,成都中医药大学,也未确
: 定什么原因引起的。9月份上了几天学，感觉发的卷子上是字辩认很困难

z*r2014-01-02 08:01

15 楼

请问国内有哪位主治这种病情的医生可以推荐的？跪谢了。

a*e2014-01-02 08:01

16 楼

可怜。青光眼降眼压后不可以让视力恢复吗？糊涂爸妈，眼睛不好还让读什么书。

l*32014-01-02 08:01

17 楼

去北京同仁吧，那儿的眼科最好。可以去国内一个叫“好大夫”的网站上面查每个医生
的信息，擅长的方面，还有出诊时间，上面还有一些病人的反馈可以参考。
挂号的话就冲着头一天半夜去挂，不然就找黄牛买，好点的医院医生都有“特需号”可
以挂，就是挂号费贵，可能要几百块钱，比较容易挂上。

E*g2014-01-02 08:01

18 楼

赶快做核磁，看看是不是视神经方面的问题
如果伴随有身体方面的问题，参看这个：
http://en.wikipedia.org/wiki/Neuromyelitis_optica

【在 z**r 的大作中提到】

: 国内朋友的小孩的视力在逐渐减弱，非常焦急，想让我们在这里问问美国哪里有可以讨
: 论病情的医学网站，或者版上的大师们能够给些建议。非常感谢！照片是她小孩的一
: 些眼睛方面的资料。以下是他们的原话：
: -----------------------------------------------------------------------
: 我女儿今年已经14岁了，6岁的时候发现眼睛是斜弱视，高闪光，经配镜
: 能达到0.8-1.0之间,由于读书很用功，成绩很好，但读书几年度数不断
: 增加,但配镜视力还能提的上去,到今年7月去测视力发现视力只有0.4-
: 0.5,加眼镜度数视力无法提高,在医院检查,发现是视神经萎缩,视野缩小
: ，但不能找出原因,8月份又去了北京301,协和,成都中医药大学,也未确
: 定什么原因引起的。9月份上了几天学，感觉发的卷子上是字辩认很困难

l*g2014-01-02 08:01

19 楼

青光眼我有个朋友是做什么导管可以是眼睛内外压平衡的，在Miami.

z*r2014-01-02 08:01

20 楼

Leonliang，请问你朋友对青光眼治疗有什么特殊的疗程吗。谢谢！

t*h2014-01-02 08:01

21 楼

同仁眼科最好

【在 b********i 的大作中提到】

: 我一外行，没有专业建议。。。
: 不过，北京301和协和的眼科，比同仁好吗？

c*n2014-01-02 08:01

22 楼

广州市中山眼科中心，是全国最强的，有国家唯一的眼科学重点实验室，各种仪器齐全
，各种眼科疾病专家，包括青光眼等，强烈推荐。

【在 z**r 的大作中提到】

: 国内朋友的小孩的视力在逐渐减弱，非常焦急，想让我们在这里问问美国哪里有可以讨
: 论病情的医学网站，或者版上的大师们能够给些建议。非常感谢！照片是她小孩的一
: 些眼睛方面的资料。以下是他们的原话：
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: 我女儿今年已经14岁了，6岁的时候发现眼睛是斜弱视，高闪光，经配镜
: 能达到0.8-1.0之间,由于读书很用功，成绩很好，但读书几年度数不断
: 增加,但配镜视力还能提的上去,到今年7月去测视力发现视力只有0.4-
: 0.5,加眼镜度数视力无法提高,在医院检查,发现是视神经萎缩,视野缩小
: ，但不能找出原因,8月份又去了北京301,协和,成都中医药大学,也未确
: 定什么原因引起的。9月份上了几天学，感觉发的卷子上是字辩认很困难

n*02014-01-02 08:01

23 楼

俺不是大夫，但是这个现象非常像青光眼。因为眼压的问题，视觉细胞代谢障碍然后凋
零，这个要抓紧查眼压稳定状况。。。。

【在 z**r 的大作中提到】

: 国内朋友的小孩的视力在逐渐减弱，非常焦急，想让我们在这里问问美国哪里有可以讨
: 论病情的医学网站，或者版上的大师们能够给些建议。非常感谢！照片是她小孩的一
: 些眼睛方面的资料。以下是他们的原话：
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: 我女儿今年已经14岁了，6岁的时候发现眼睛是斜弱视，高闪光，经配镜
: 能达到0.8-1.0之间,由于读书很用功，成绩很好，但读书几年度数不断
: 增加,但配镜视力还能提的上去,到今年7月去测视力发现视力只有0.4-
: 0.5,加眼镜度数视力无法提高,在医院检查,发现是视神经萎缩,视野缩小
: ，但不能找出原因,8月份又去了北京301,协和,成都中医药大学,也未确
: 定什么原因引起的。9月份上了几天学，感觉发的卷子上是字辩认很困难

z*r2014-01-02 08:01

24 楼

非常感谢版上各位热心人的各种建议，已经把这些宝贵意见告知给国内的朋友了，他们
也是非常感谢，目前看来就是要去同仁或者广州市中山眼科中心去看看。因为小孩是独
生子女，她的父母非常焦急和担心。希望他们能够挺过这个难关！

h*y2014-01-02 08:01

25 楼

配镜可以达到1.0 还叫弱视？哪个蒙古大夫给诊断的？！

【在 z**r 的大作中提到】

: 国内朋友的小孩的视力在逐渐减弱，非常焦急，想让我们在这里问问美国哪里有可以讨
: 论病情的医学网站，或者版上的大师们能够给些建议。非常感谢！照片是她小孩的一
: 些眼睛方面的资料。以下是他们的原话：
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: 我女儿今年已经14岁了，6岁的时候发现眼睛是斜弱视，高闪光，经配镜
: 能达到0.8-1.0之间,由于读书很用功，成绩很好，但读书几年度数不断
: 增加,但配镜视力还能提的上去,到今年7月去测视力发现视力只有0.4-
: 0.5,加眼镜度数视力无法提高,在医院检查,发现是视神经萎缩,视野缩小
: ，但不能找出原因,8月份又去了北京301,协和,成都中医药大学,也未确
: 定什么原因引起的。9月份上了几天学，感觉发的卷子上是字辩认很困难

a*e2014-01-02 08:01

26 楼

国内医院有几个科非常差，眼科是其中之一。

l*42014-01-02 08:01

27 楼

建议去广州中山医眼科中心。这种情况就别看中医耽误病情了。

r*o2014-01-02 08:01

28 楼

垂体瘤压迫视神经也会视野变小，找个肿瘤医院看看。

h*r2014-01-02 08:01

29 楼

个人感觉不是青光眼，青光眼的诊断一般并不难。那孩子去看过那么多眼科了，不可能
一直查不出。强烈同意前面提到的瘤体压迫视神经的可能。应该去同仁或广州的那家眼
科医院做全面检查。

a*32014-01-02 08:01

30 楼

同意这个意见。
北医三院的专家门诊很不错。
头部核磁共振MRI是一定要做的以帮助确诊。

【在 h**r 的大作中提到】

: 个人感觉不是青光眼，青光眼的诊断一般并不难。那孩子去看过那么多眼科了，不可能
: 一直查不出。强烈同意前面提到的瘤体压迫视神经的可能。应该去同仁或广州的那家眼
: 科医院做全面检查。

e*c2014-01-02 08:01

31 楼

这种急症居然吃中药。
视神经萎缩的时候即使用药（西药）能暂缓或终止视神经萎缩。但萎缩一般不可逆。
找个好西医是当务之急。

【在 z**r 的大作中提到】

: 国内朋友的小孩的视力在逐渐减弱，非常焦急，想让我们在这里问问美国哪里有可以讨
: 论病情的医学网站，或者版上的大师们能够给些建议。非常感谢！照片是她小孩的一
: 些眼睛方面的资料。以下是他们的原话：
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: 我女儿今年已经14岁了，6岁的时候发现眼睛是斜弱视，高闪光，经配镜
: 能达到0.8-1.0之间,由于读书很用功，成绩很好，但读书几年度数不断
: 增加,但配镜视力还能提的上去,到今年7月去测视力发现视力只有0.4-
: 0.5,加眼镜度数视力无法提高,在医院检查,发现是视神经萎缩,视野缩小
: ，但不能找出原因,8月份又去了北京301,协和,成都中医药大学,也未确
: 定什么原因引起的。9月份上了几天学，感觉发的卷子上是字辩认很困难

c*92014-01-02 08:01

32 楼

北京的大医院专家号基本上挂不上，推荐前几年北京政府搞的一个医院挂号网
http://www.bjguahao.gov.cn
基本上有很多大医院的专家每周会有几个号，你们要每天早上（好像是9点还是八点半
）系统一开始挂号马上在选好的专家页面上刷，还要有个国内手机号码接受验证码输入
到页面要求的地方才能挂上号，每天都可以刷，每天好像只放出一个月以后的预约。有
些被挂上的号有时候也会被取消，你可以每天去刷刷，都会有新号出现。
我帮朋友他爸妈弄过，心脏有点问题平民老百姓，除了挂号费没花一分钱挂到了北京最
好的心血管教授，但是说真的，效果并不好，教授态度不太好，我朋友他妈心脏不是很
严重那种，教授只是说了几句打发了他们（教授门好像对那种很严重的病人会认真一些
），还做了一些检查但是也不给很详细的结论，我朋友他妈看病看的一肚子气，不过教
授说了一句你那个根本不严重，他妈心理上还是好了很多。
你们去试试把，有时候要看好几家医院，反复诊断。

e*t2014-01-02 08:01

33 楼

刚看到一贴, 说是吃蓝莓对眼睛好...

z*i2014-01-02 08:01

34 楼

应该不是青光眼，因为青光眼是检查眼压，应该好诊断

v*g2014-01-02 08:01

35 楼

测眼压，如果眼压过高肯定是青光眼

s*d2014-01-02 08:01

36 楼

只怕是正常眼压的青光眼，要不然的话不能诊断太奇怪了。

【在 z****i 的大作中提到】

: 应该不是青光眼，因为青光眼是检查眼压，应该好诊断

z*p2014-01-02 08:01

37 楼

再别去看什么中医了，真是替他们捉鸡啊！

s*d2014-01-02 08:01

38 楼

如果孩子先被诊断为青光眼，然后治疗无效，那有可能是你说的这种情况。
可是听楼主的叙述，从头到尾都没有怀疑过青光眼，这就很奇怪了。要么孩子眼压正
常。可是我有一个眼科的朋友说，正常眼压的青光眼也不少见，孩子又有高度散光。
总之这种情况非常奇怪。

【在 h**r 的大作中提到】

: 个人感觉不是青光眼，青光眼的诊断一般并不难。那孩子去看过那么多眼科了，不可能
: 一直查不出。强烈同意前面提到的瘤体压迫视神经的可能。应该去同仁或广州的那家眼
: 科医院做全面检查。

M*M2014-01-02 08:01

39 楼

试一下：吕志国大夫，成都军区后勤部眼科。
我女儿弱视，近视。去年暑假在那扎了4个疗程的针灸。视力恢复到1.0 和1.2。弱视在
慢慢的恢复。
每年暑假的时候，他一天要看几百个小孩子。治理近视弱视很多都有效。
只要能做到他要求的：不吃甜的，不吃辣，不看电视。治疗期间注意用眼，效果很明显
。

r*12014-01-02 08:01

40 楼

bless~

i*i2014-01-02 08:01

41 楼

看医生吧。
同时，可以试试看天然虾青素，具体可网查。

s*s2014-01-02 08:01

42 楼

这种就算了，这不是治病的，是康复。

【在 M***M 的大作中提到】

: 试一下：吕志国大夫，成都军区后勤部眼科。
: 我女儿弱视，近视。去年暑假在那扎了4个疗程的针灸。视力恢复到1.0 和1.2。弱视在
: 慢慢的恢复。
: 每年暑假的时候，他一天要看几百个小孩子。治理近视弱视很多都有效。
: 只要能做到他要求的：不吃甜的，不吃辣，不看电视。治疗期间注意用眼，效果很明显
: 。

a*92014-01-02 08:01

43 楼

我眼睛不好的原因是，
上学是农村中学，营养跟不上。
也就是没吃好。

【在 z**r 的大作中提到】

: 国内朋友的小孩的视力在逐渐减弱，非常焦急，想让我们在这里问问美国哪里有可以讨
: 论病情的医学网站，或者版上的大师们能够给些建议。非常感谢！照片是她小孩的一
: 些眼睛方面的资料。以下是他们的原话：
: -----------------------------------------------------------------------
: 我女儿今年已经14岁了，6岁的时候发现眼睛是斜弱视，高闪光，经配镜
: 能达到0.8-1.0之间,由于读书很用功，成绩很好，但读书几年度数不断
: 增加,但配镜视力还能提的上去,到今年7月去测视力发现视力只有0.4-
: 0.5,加眼镜度数视力无法提高,在医院检查,发现是视神经萎缩,视野缩小
: ，但不能找出原因,8月份又去了北京301,协和,成都中医药大学,也未确
: 定什么原因引起的。9月份上了几天学，感觉发的卷子上是字辩认很困难

C*s2014-01-02 08:01

44 楼

Johns Hopkins 的医学院
One of my friends had an autoimmune system problem which caused damage to
her retina. She was misdiagnosed in China multiple times and the root cause
wasn't identified until she came to the US. she had limited vision left due
to the delay but fortunately she still has some vision left as the situation
is now under control
Maybe ask your friend to send inquiry to Johns Hopkins Medical School?

l*g2014-01-02 08:01

45 楼

University of Miami的眼科很好，具体情况我不太了解。

h*r2014-01-02 08:01

46 楼

就这孩子的症状，有点医学常识的都会怀疑青光眼，可居然只是一个中医提出了青光眼
的假设，我也觉得非常不可思议。青光眼控制也不难，滴眼药就行了。可以一边照青光
眼治疗一边做全面检查，毕竟萎缩的视神经是无法逆转的，等到确定不是青光眼再做其
他检查，又不知道病情会恶化成什么样。

。

【在 s*********d 的大作中提到】

: 如果孩子先被诊断为青光眼，然后治疗无效，那有可能是你说的这种情况。
: 可是听楼主的叙述，从头到尾都没有怀疑过青光眼，这就很奇怪了。要么孩子眼压正
: 常。可是我有一个眼科的朋友说，正常眼压的青光眼也不少见，孩子又有高度散光。
: 总之这种情况非常奇怪。

L*22014-01-02 08:01

47 楼

貌似当初发现的时候应该做手术。我表妹当初也是这种样子，发现的早，2，3岁前做了
两次手术。

【在 z**r 的大作中提到】

: 国内朋友的小孩的视力在逐渐减弱，非常焦急，想让我们在这里问问美国哪里有可以讨
: 论病情的医学网站，或者版上的大师们能够给些建议。非常感谢！照片是她小孩的一
: 些眼睛方面的资料。以下是他们的原话：
: -----------------------------------------------------------------------
: 我女儿今年已经14岁了，6岁的时候发现眼睛是斜弱视，高闪光，经配镜
: 能达到0.8-1.0之间,由于读书很用功，成绩很好，但读书几年度数不断
: 增加,但配镜视力还能提的上去,到今年7月去测视力发现视力只有0.4-
: 0.5,加眼镜度数视力无法提高,在医院检查,发现是视神经萎缩,视野缩小
: ，但不能找出原因,8月份又去了北京301,协和,成都中医药大学,也未确
: 定什么原因引起的。9月份上了几天学，感觉发的卷子上是字辩认很困难

E*a2014-01-02 08:01

48 楼

Geographic atrophy? But GA is more common in senior. I hope it is not
geographic atrophy because there is No cure. However there are Several
clinical trials are ongoing to slow down GA progression.

j*t2014-01-02 08:01

49 楼

bless

E*r2014-01-02 08:01

50 楼

有没有可能是RP(Retinitis Pigmentosa)？

b*n2014-01-02 08:01

51 楼

bless

M*y2014-01-02 08:01

52 楼

bless

x*x2014-01-02 08:01

53 楼

More common: 可能的常见的问题:
1. Glaucoma;
2. after central retinal vein or artery occlusion;
3. ischemic optic neuropathy;
4. chronic optic neuritis;
5. chronic papilledema;
6. compression of the optic nerve, chiasm, or tract by a tumor or aneurysm;
7. traumatic optic neuropathy
这些对应的诊断应该不难, 需要:VF, NMR, Dilated Fundus pictures, imaging, etc.
Less common:
8. Syphilis, 查CRP等梅毒指标,
9. retinal degeneration (e.g., retinitis pigmentosa), Dilated Fundus picture
,一看就知道了,
10. toxic/metabolic optic neuropathy, 有没有接触毒性物质, history,
11. Leber optic atrophy,
12. congenital amaurosis,
13. lysosomal storage disease (e.g., Tay–Sachs), 糖代谢病, 查相关指标,
14. radiation neuropathy, 有没有接触放射性物质
15. other forms of congenital or hereditary optic atrophy (nystagmus almost
always present in the congenital forms).

【在 z**r 的大作中提到】

: 国内朋友的小孩的视力在逐渐减弱，非常焦急，想让我们在这里问问美国哪里有可以讨
: 论病情的医学网站，或者版上的大师们能够给些建议。非常感谢！照片是她小孩的一
: 些眼睛方面的资料。以下是他们的原话：
: -----------------------------------------------------------------------
: 我女儿今年已经14岁了，6岁的时候发现眼睛是斜弱视，高闪光，经配镜
: 能达到0.8-1.0之间,由于读书很用功，成绩很好，但读书几年度数不断
: 增加,但配镜视力还能提的上去,到今年7月去测视力发现视力只有0.4-
: 0.5,加眼镜度数视力无法提高,在医院检查,发现是视神经萎缩,视野缩小
: ，但不能找出原因,8月份又去了北京301,协和,成都中医药大学,也未确
: 定什么原因引起的。9月份上了几天学，感觉发的卷子上是字辩认很困难

a*82014-01-02 08:01

54 楼

我LD以前有脑垂体瘤，是某天突然发现有重影，看了眼科后，因为快下班了，眼科医生
直接带去急诊做核磁共振。LZ这么多年了，可能不是，不过检查一下也好