违法制药，却没人希望他坐牢

对于普通小孩来说，2岁正是身心成长的重要阶段，走路逐渐稳健，可以做上跳、拍手、下蹲等动作。

但对于徐灏洋的2岁而言，他的生理功能却是随着成长而不断退化的。他的四肢纤细无力，大部分时间都只能躺在床上，只有手和脚趾能相对灵活一点。

本该3个月就会的吃手、翻身等简单的动作，他都不会。晚上睡觉时，需要母亲李萍每2小时翻一次身。

他的脖子也是软的，需要人一直给他托着，否则脑袋只能往后耷拉，而他能看到的世界也只有眼珠所转动的区域。

他出生于2019年6月，但2020年3月之后的每一天，都有可能是他的生命的终点。因为，灏洋在9个月时，被确诊患上了Menkes综合症（以下简称Menkes）。

这是一种发病率约在十万分之一的罕见病，每10万至25万名新生儿中有1人，通常发病于婴儿期。他们由于无法吸收铜离子，严重影响发育。

这种病目前没有特效药，也无法治愈，只能通过化合物组胺酸铜缓解，但这也只是在一定程度上延缓病情的发展而已。

如果没有奇迹出现，Menkes患儿在3岁前的死亡率几乎百分之百。

但信念创造奇迹。

图中穿着白大褂的这个人叫徐伟，他不是科研人员，而是一位没有医学专业背景，只有高中学历的普通父亲。他为了救治无药可医的儿子，在家里的露台搭建起了一个实验室自制药物。

徐伟在和儿子3岁的倒计时赛跑，他游走在法律和道德边界，一次又一次地冒险，挑战科学，从0～1延续孩子生命的长度。

事情被报道后，很多人称他为「药神」。

但他却说，「我不是所谓的药神，我只是一个父亲」。

自制药

灏洋是云南发现的首例患者。

起初徐伟还抱着一些希望，尝试所有能查到的「偏方」，也跑遍了各一线城市有名的医院，但都无果。

2020年5月，徐伟带着灏洋从昆明转入北京治疗，医生建议采用「鸡尾酒疗法」，也就是利用不同的药物协同治疗。但治疗两周后，灏洋的身体状况没有缓解，反而随着时间的推移逐渐恶化。

当时他已经知道组胺酸铜全世界都没有上市，但在前期的研究下，台湾一家医院以院内自制的形式制备出来给病人使用。也提供给外地患者，但无法邮寄，只能去医院自取。

2020年正是新冠疫情最严重的时候，获取药物的渠道也因此被切断。

这时一个患儿家长，给了他2瓶已经过期的蓝色药剂。没有其他选择的徐伟，只好相信。他们抱着一丝希望，低剂量地给灏洋注射，用完后身体指标确实也上升了0.1左右。

但两剂药两三周就用完了，灏洋将继续面临无药可用的现实问题。

没有药，难道就这样什么都不做等着灏洋离开吗？

时间在一分一秒流逝，「3岁」对徐伟来说就像是一个定时炸弹，他没有时间再等了。

既然买不到药，徐伟就想着给自己的公司增加医药相关的营业范围，以合作商名义找药厂合作。但药厂第一阶段的报价是80万，药物最快上市要两三年左右，整个下来要耗费上千万。

漫长的流程和高昂的费用堵住了这条路。

徐伟意识到，组胺酸铜难以获得，或许他不得不依靠自己。

他开始在网上大量搜集有关组胺酸铜的论文，而这些晦涩难懂的外文文献对没有医学背景，只有高中学历的徐伟来说，难度可想而知。

徐伟从最简单的化学元素符号氢H、氦He、锂Li、铍Be、硼B学起，到相关的化学式、专有名词，他都先用翻译软件翻译，然后中英对照去查化学式、CAS号（化学物质数字识别号）等进行交叉验证。

徐伟的所有时间都被「组胺酸铜」所占据，从白天到深夜，不是在翻阅论文，就是在向专家学者讨教知识，甚至开车时听的音频都是关于专业的内容。

这个过程是痛苦的，但好在有了成果。

他把「验证」过的资料准备好，找到了上海一家实验室，外包配制。没几天，组胺酸铜就配制出来了，灏洋也用上了药。

但一个很现实的问题又摆在了眼前，组胺酸铜的保质期只有56天，徐伟需要每隔一个多月就要去趟上海实验室。而租用实验室配制组胺酸铜的一次费用就需要2万多，长期下去，这个方法也难以为继。

徐伟想，如果自建实验室制作，整个成本则会大大降低。

这个想法很快落到了实处，他需要与时间赛跑，毕竟对他来说这是一场性命攸关的冒险之旅。

徐伟很快将家里二楼露台打造成了实验室。10平米大的空间，摆满了实验器材，显微镜、超净工作台、分析天平、磁力搅拌仪、储存药物的低温运输箱、冻干旋转仪……

他的电脑里专门建立了一个以「徐灏洋」命名的文件夹，里面收集了各种关于Menkes病的资料，平时不允许别人乱动。

在成为一个「制药者」前，徐伟是一个不算很成功的生意人。他高中没读完就辍学了，跟着父母在云南和广州之间跑车，后来父母让他负责两辆车，但他不认为这是个有前景的职业，没做多久就放弃了。后来他又卖插线板、开米线店、早点店、小龙虾店，因为运营不善，这些店都没几个月就倒闭了。

他的创业算不上成功，但他并没有向失败妥协，而是一次次站起来重新迎接新的困难和痛苦。

妻子李萍记得孩子诊断结果出来，被医生告知「无药可医」时，回到家里徐伟一直在念叨一句话：「我就不信了，老天能把我逼上绝路。」

孤勇

徐伟无疑选择了一条少有人走的路，这一路上除了孤独就是别人的不理解。

他提出自制药时，父母都极力反对，赌他肯定做不出来。至于孩子，能过一天算一天。还有很多患儿的家长，也在不断劝他放弃，让孩子快乐地度过最后的日子。

徐伟并没有尝试说服他们。「是非审之于己，得失安之于数，毁誉听之于人，做好自己就行了」，这是徐伟的人生信条。

他的计划无人响应，只好单枪匹马。徐伟啃完理论方面的论文，又接着在慕课学习平台，报名学习了实验方法。

药品的取用、消毒称量、测PH值、分离提纯......

没多久，他就掌握了组胺酸铜的配制方法，但实践起来却是另一回事儿。

这过程中对他来说最难的是细节，不仅要确保环境和试剂的无菌性，还要掌握好配制比。比如要称0.1345克的氯化铜，也就是万分之一，不能有丝毫误差，随便抖一点可能就超了。

某种程度上来说，确保环境和试剂的无菌性就更难了。

在一般环境的空气中，由于存在许多尘埃和杂菌，很易造成污染。所以在实验前，要先控制室内空气中的尘埃、含菌浓度、温湿度与压力等，最终达到没有一粒灰尘的程度。

解决一个个问题的过程就像是翻越一座座山，从最初学习理论知识、搭建实验室、一次又一次的实验，最终制成组胺酸铜，他只用了接近两个月的时间。

「没什么诀窍和捷径，都是一点一滴去做的，主要我有动力，儿子是我的动力来源。」

这世上最可怕的，就是对未知的恐惧。

组胺酸铜算是配制出来了，但能不能给孩子用，没人知道。

他们也怕，怕因为自己的「偏执」，失去了这个孱弱而又鲜活的生命。

在给孩子注射前，徐伟和妻子李萍先是在兔子身上做尝试。

第一次是注射在刚出生的小兔子身上，但第二天，试药的兔子就死了。两人又买了三只大兔子，分剂量注射组胺酸铜，到第七天时，兔子死了两只。

大兔子死后，徐伟提出在李萍身上试药，理由是「如果我死了，就没人救儿子了」。

二人因此产生了争执，觉得彼此间都变成了陌生人，自私又自负。

争执的结果是，徐伟提出自己先试药，用药后他没觉得自己不舒服。

第二天，李萍就答应了试药。她和徐伟不断变换每次扎针和推针的速度，看哪种方式能减少疼痛。

在给自己注射三天没什么反应后，就直接给孩子用了。当组胺酸铜溶液进入孩子体内时，他们能做的就是守在孩子身边，看用药后孩子是否哼唧，这是他不舒服的表现。

很多人会考虑自制药的安全性问题，徐伟打了个很妙的比方，「做组氨酸铜就像煮面条，煮100碗面不好控制质量和味道，但如果只煮一碗总能做好。我只做给我儿子用，我自己承担风险。」

当有人问他，注射时一刻都没有犹豫过吗？

他说：「没有，为什么要犹豫呢？都试过那么多，验证过那么多，除非这一切都是假的，论文是假的，化学式是假的，科学是假的。」

徐伟身上有一种，跟命运做抗争的果决和笃定。

希望

组胺酸铜只有缓解作用，徐伟又开始学着培养干细胞，想以此来弥补孩子的发育障碍，而他最期望的还是基因治疗。

在采访视频中，徐伟嘴里不断蹦出一些我们不熟悉的专有名词，ATP7A截短、293T细胞、质粒、GFP荧光蛋白......

他也害怕自学的过程中，哪一步不小心走错了会造成风险，所以他会更认真地去查论文，扎实全面地学习基础知识，用科学和数据的方法，把风险降到最低。

徐伟的事件被报道后，受到了千千万万人的关注，好消息也随之不断涌来：

开始干细胞培养、干细胞爬出、新构建的质粒终于表达、基因公司愿意帮助、细胞公司愿意提供检测、基因药物也终于找到了实验猴可以进一步毒理实验......

最终，他们完成了全球第一例对Menkes患者使用基因药物的临床试验。

这一切都发生得太快了，徐伟已经尽了最大的努力，接下来就是等待药物在孩子身上产生效果。

这个漫长的实验路程对别人来说可能是风险，但对徐伟和孩子来说是希望。

他不想让自己的孩子体会自己曾经体会过的孤独和被人放弃。

2000年左右，他的爸妈从水电企业下岗后，在云南和广州之间跑运输，徐伟大多时间和爷爷奶奶生活在一起。有一次假期，他跟父母一起去送货，为躲避后面一辆加速超车的车，妈妈急打方向盘导致翻车。爸妈都没事，但徐伟被压在车下，身体多处骨折，肌肉损伤严重，卧床休息一年多才恢复。

那一年多里，徐伟生活在巨大的恐慌中，因为医生说可能会留下后遗症，他怕自己从此不能正常走路了。可父母因为忙于生意，没有给他太多关心，他觉得自己被放弃了，很孤独，也不知道能找谁倾诉，于是变得自卑，没多久就辍学离开了学校。

「当时感觉所有的人都认为你是一个废人，以后不会有什么出息。」

徐伟不希望自己的孩子有这种被抛弃的感觉，「我不知道他有没有感觉，但如果他有灵魂，他至少会觉得，这世界上有一个人永远都不会放弃他」。

代价

徐伟的冒险算是成功了。

前段时间，徐伟发微博说，孩子终于完成了基因治疗，并且看到了改善。

3年来看着他一天天退步，今天终于看到他进步了。

对徐伟来说，只要孩子多活一天，付出的一切都是值得的。

为了给孩子看病，徐伟的网店基本上废了。

而自制药购买的设备、原料、改造实验室等，大概已经用了30～40万。

这件事报道前，徐伟就已经欠着两三万了，比较着急的话就刷信用卡，后来他又卖了车，实在撑不住了就打算卖房，他想要的只是让孩子活着。

有记者问过徐伟，「你不怕最终的结果是人财两空吗？」

但徐伟认为人首先要对生命负责，才是对经济负责任。如果没有了生命，那一切都没有什么意义了。

「哪怕最后人财两空，至少我尽力了，我无愧于心。」

无愧于心，是徐伟绝对不能放弃的底线。

但与他态度截然相反的是病友群，大多数患儿家长处于温水煮青蛙的状态。有的孩子因为用不上药，身体状况不断恶化。

之前一个孩子去世时，徐伟在微博里写道：

「痛煞我心，无言以表，刚得知我们群里的一位Menkes患者宝宝走了……………为什么我们要那么拼命，不顾自身的寻求治疗方式，就是为了给孩子一点希望。」

现阶段，对于Menkes患儿长远的主要需求就是经济。在病友群里，徐伟了解到，很多家庭连一个月500的生活费都拿不出来。

有病友知道他成功自制了组胺酸铜，就想问能不能给他们一些。徐伟也想，但没办法给，因为法律不允许。

他只能对自己的孩子负责，如果其他孩子出了什么问题，他承担不了这个责任。

关于自制药的法律风险，徐伟也有去咨询过。律师说，「如果孩子要去告他，肯定算违法。」

徐伟甚至会希望孩子将来有能力告他私自用药，如果他真的能好好长大，拥有一个正常人的智力水平。

生命的意义

徐伟一次又一次地扼住命运的喉咙，从最初的一个个单词翻译，到最后的基因治疗，他看似完成了初步的胜利。

但这不是结束，而是一个新困难的开始。

基因治疗只能为孩子争取有限的时间，但脑损伤是不可逆的，徐灏洋错失了黄金发育期，这些问题又该如何补救，如何让他接近正常人......这都是徐伟需要面对的人生课题。

基因治疗前，他与基因公司和医院签订了协议，愿意接受孩子在基因治疗中的一切风险。他清楚地明白这是一个高风险的选择，如果治疗失败，他将从此消失在人群中，去世界的某一个角落流浪。

作为一个仅有高中学历的父亲，他付出了能付出的一切。

他接受所有人冰冷的质疑，并为此搭上了所有的精力和钱财。

他在无数个电话中寻求着可能的机会，从白天到黑夜和研究人员一起泡在实验室里。

失败，重来，再失败，再重来....直到看到希望的光亮。

他对孩子生命的渴望，给孩子的父爱，以及在这一路上的勇往直前，都让我们深受感动。

而作为一个罕见病的极端案例，他开辟了一条从来都没有过的「自救之路」。

并不惜冒着舆论的风险，公开自己的故事，让更多罕见病患者看见希望。

他想借助这个极端案例，让公众看到罕见病家庭的绝望和无奈——

他们需要社会的关注和帮助。

徐伟这一路上经历了无数难熬的时光，但他从未后悔过。

哪怕治不好，今天的一切也赋予了灏洋的生命以意义。

到今年6月份，就是灏洋出生的第三年了。

如果徐伟没有努力探寻出一条「自救路」，灏洋可能只能活到3岁。从3岁后的每一天，都算是他们拼命争取来的。

灏洋好像也能感受到爸爸对他的拼命保护，别人抱着时，他就会哭闹，只有徐伟抱着，他才安静地躺在怀里，还时不时冲他笑。

徐伟一有空也喜欢守在孩子身边，一边逗他笑，一边用手托着他的脖子，扶着他坐在床上，拉着他的手说：

自己坐好，起来跑，站起来......

这可能是徐伟最期待的一件事了——

想让孩子快点好，最好明天就好了。

点个「在看」，

希望这个世界真的会有奇迹发生，灏洋能一天天好起来，

也希望能把徐伟的这份温暖传递下去，让更多深陷罕见病的家庭看见希望的光！

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