婴儿推车上的「马拉松」

公众号新闻

2023-02-24 04:02

编者按：

生活就像一场马拉松，却远比马拉松漫长。

一个家庭，如何养育14岁却没有生活自理能力的孩子？

作者 | 杨书源

来源 | 原点original

ID | jfyuandian

14岁的小柏看起来有些酷。

他戴着头盔，走路时只有前脚掌触地，有些像宇航员在太空中漫步。

小柏是一位重度脑瘫患儿。

过去7年，他的父亲罗书坚用三轮手推车推着他跑了55场马拉松。他们在赛场上特殊的身影被很多人记住，照片和故事也多次登上新闻热搜。

在不跑马拉松的日子里，46岁的罗书坚是浙江金华一个汽车工业小镇的快递员。父亲上班时，小柏则留在10平方米的房间，出神地望着循环播放的动画片，两张蹦床摆在墙角。

这是父亲为他打造的“康复室”。

1月初，罗书坚最害怕的事发生了——千防万防之后，小柏还是“阳了”。

小柏不会表达病痛，也没有打过疫苗。那几天，罗书坚送完快递每天中午开十多公里回家，“还是不放心”，给小柏喂点鲜橙汁。

生活就像一场马拉松，却远比马拉松漫长。繁琐的生活中，一个家庭如何养育14岁却没有生活自理能力的孩子，充满千头万绪。

罗书坚抱着小柏在散步。杨书源摄

第55次起跑

刚过去的秋天，罗书坚推着小柏，在杭州又完成了一次21公里的半程马拉松。

这是罗书坚第55次在马拉松的起跑线上出现。父子俩的行头，似乎在两个季节：

小柏被仔细用厚羽绒服包裹，几乎看不到裸露的皮肤；

而罗书坚穿着运动背心、短裤，不足1米6的身躯短小精悍，手臂、腿部有清晰饱满的肌肉线条，这是练马拉松7年给予这位父亲的馈赠。

一同“出征”的还有小柏那辆黑色小推车。这是两年前“双十一”罗书坚花8000多元买的。车的减震效果好，安全系数高。

当时，罗书坚检索的关键词是“儿童手推车”而不是“残疾车”，他不想成为马拉松赛场上别人同情的焦点。

检录前的10多分钟，罗书坚把平板电脑支在手推车支架上放动画片，鲜艳的颜色能让小柏缓解等待的焦躁；手推车外插着一面小红旗，只要罗书坚一跑起来，红旗会随风起舞，小柏也会兴奋地望着红旗拍手。

14岁的小柏身高1.3米，四肢纤细软弱，体重只有30斤出头。

7年前，也是在杭州，罗书坚决心起跑。他发现，小柏如果整日困在家里就会烦躁、发脾气，一旦能出去透口气，见见人群、车辆，他就会兴奋开朗。

2015年杭州马拉松，天下着小雨，罗书坚带着6岁的小柏参加了7公里迷你马拉松。跑步时，他看到小柏在推车内身体起伏，呼叫、鼓掌。

他意识到，小柏享受在人群里飞快穿梭的感觉。

“既然小柏喜欢，那就试试吧！”那时罗书坚刚做出一个艰难的决定：因为小柏新发癫痫，要放弃康复训练，在小柏短暂的生命里，做能让他开心的事情。

带着脑瘫的孩子跑马拉松，不是没有先例可循。

罗书坚在网上看到过美国迪克·霍伊特父子的故事。1977年，迪克第一次推着脑瘫的儿子参加跑步筹款活动。跑完后，儿子说：“我今生第一次感觉不是残疾人，我感到很快乐！”

后来，迪克父子跑了上千场马拉松，成了传奇。

罗书坚不指望小柏表达出这样的话，也不想成为传奇，他只想让小柏开心。从此，在浙江金华做快递员的罗书坚开始不断调班外出，带着小柏去任何马拉松比赛举办的国内城市参赛。

杭州马拉松当日，出发前，他再三叮嘱：

“我跑得很快，你跟不上我的。”

记者当时将信将疑。罗书坚提过，他在跑步途中要时刻关注小柏。如果小柏在车里急促喊叫，四肢晃动不停，有可能是要换纸尿裤；如果小柏一直想从推车里坐起来，则可能是不耐烦了，需要安抚……

这样的话，能跑多快？

但事实证明，记者的想法过于武断了。

自从和罗书坚父子在起点被人群冲散后，记者就再没见过他们的身影——罗书坚一路绝尘而去。

加速的理由

“有没有看到一个推着小推车的爸爸在跑？”

记者骑着公共自行车在赛道外不断追赶、向路人询问。

“看到了，在很前面了，你追不上的。”这是绝大多数人的回复。

许多跑友认得这对父子，他们会在跑道上和罗书坚打招呼。

但罗书坚总在赛道上闷头跑，很少和跑友互动。

“我很害怕好心的选手，看我吃力时来帮我一起推小柏的车，如果掌握不好方向，容易撞到别人。”他后来解释。

推着推车跑马拉松，从一开始就不是件容易事。更何况，7年前，罗书坚毫无运动基础。

十多年来，他每天早上7点出门，开着面包车去15公里外的仓库装货，再去工业区送货。要在50多个楼宇间穿梭派件、揽件，长达12个小时。

这样的状态下训练马拉松，能挤出的只有清晨。家附近有一座山，罗书坚每天4点半起床，5点上山晨跑。

后来他又购置了骑行台和自行车，一有空就上骑行台练习提速，增强极限心肺。夏天就去附近的水库游泳。

刚开始，他跑三四公里山路就喘不上气了。几个月后，体能突飞猛涨。他能轻松绕山一圈20公里。体重从120多斤降到了106斤。

等到自觉跑得“像模像样”了，他开始在天气好时带着小柏一起跑，以习惯推车奔跑的感觉。

罗书坚的身高只有1.56米，步距小，这对马拉松的选手来说是劣势，意味着他必须用更快的步频弥补。训练中，罗书坚发现，如果自己的步频控制在180到190之间，效率最高，小柏也会感觉舒服……

“小柏的状态和跑者是一样的，他会有出发时的兴奋期，也会有精力消耗很大的瓶颈期……如果跑得太慢，小柏体能耗尽后，情绪就会很差，所以我必须尽可能快到达终点……”

为小柏训练提速，对罗书坚来说是最有效的目标。

父子俩第一次参加马拉松全程跑是在无锡，用时5个半小时。后来，罗书坚参加了20多场全程马拉松，最好成绩是3时28分。这对于资深参赛的选手来说，都是不错的成绩了。

“有没有想过自己单独参加一场马拉松，或许表现会更好？”记者问。

“从来没有！”罗书坚忽然表情变得严肃，解释道：在马拉松赛道上，自己和小柏必须同时出现。

“这是我参加马拉松的全部意义。”

他说起和小柏在马拉松城市的记忆：

“最难忘的就是成都，小柏看大熊猫时好兴奋，还有泰山马拉松，我带着家里人去泰山看日出……”

父亲的选择

全程马拉松在跑到最后四分之一时，常常会遇到最难熬的瓶颈期，跑者会感觉筋疲力竭。

这个时刻，罗书坚经历过，却没放弃过。2019年，他带小柏参加铁人三项，距离终点还有最后5公里时，自行车爆胎了，他推着车和小柏走完了全程。

但是，面对小柏的治疗，是否放弃是一直困扰这个家庭的选择。

小柏出生时，落地15分钟后也没有哭出声音——这次严重窒息对小柏的大脑造成了永久性的损伤。小柏在重症监护室待了30天，接回家后整天哭闹。

罗书坚把小柏带到杭州检查，脑CT显示，小柏大脑损伤程度很深。

夫妻俩问了十多位专家，只有一位专家说：“如果很积极做康复训练，有可能生活自理。”

罗书坚没有问这个“可能性”的概率，给小柏开启了康复训练之路，辗转杭州、北京两地。

后来夫妻俩听说了上海一家民营康复机构康复效果不错，张艳君干脆带着小柏租住在了这家康复机构旁，每天带着小柏上课，当时娘俩儿在上海的花销动辄上万元，超过了罗书坚的工资。

一般孩子学爬、学走，都是自然习得。但小柏本能的姿势只有平躺。

康复师建议小柏做腹爬训练，每次小柏在学爬时需要家里3个人分别辅助他的头、手、脚。学会了爬以后，小柏还得学会蹲，罗书坚用站立架绑着小柏的身体，训练他弯腰捡东西，每天早中晚各训练一次……

在小柏出生818天时，他忽然踉跄走了几步，接下来几天，孩子走的步数越来越多：小柏学会了走路！罗书坚夫妻俩相拥而泣。

但很快命运又给这家人泼了一盆冷水——小柏两岁半时，忽然每天早上起来都会哭很久。

康复师提醒罗书坚，小柏可能出现了癫痫。

对脑瘫患儿来说，癫痫每发作一次，都会对大脑造成不可逆的损伤。小柏学会的一点点生存技能，很快又被癫痫卷走了。

罗书坚在日记里写下：

“看着他一次次发笑，我却感觉不到任何开心，为什么这个类型的病那么难控制！”

那段时间，罗书坚常会在手机里翻看小柏以前的老照片，他看到1岁多时的小柏还是胖乎乎的，看不出有病。“有时候放弃比坚持更难。”罗书坚感慨。

罗书坚依旧没被打倒。他托朋友辗转找到了一种控制癫痫的自费进口药，每一盒就要2000多元。小柏一个月要吃一盒，癫痫控制得很不错。但每年3万多元的药费，成了家庭的又一笔大额支出。

为了贴补家用，罗书坚试过所有他身边的兼职：

有段时间他每天4点起床在村里扫村路挣钱；他还卖过保险；这两年又做起了水果的线上代理销售。

奶奶在给小柏喂饭。杨书源摄

去年，原本在家照顾小柏的张艳君也不得不工作了。白天照顾小柏的任务落到了爷爷奶奶身上。

1年多前一个傍晚，小柏在爷爷奶奶做家务时，忽然趔趄着冲出院子。半个村子的人出动一起找，1小时后小柏才被人发现。

小柏那次跑丢后，罗书坚决定改造小柏从小代到大的康复室，“我想让他在里头呆得住。”

罗书坚用柔软的木头合成材料铺设在原本的水泥地上。房间面朝家中那面墙，有一大半的面积是透明玻璃。方便家里人随时留心小柏在房间里的举动。

小柏在自己的康复室里看电视。杨书源摄

进训练康复室前，家里人都会给他戴上摩托车头盔：小柏爱咬手指，手指常被咬到发炎、出血，头盔可以减少这种刻板行为；此外，小柏站立时会忽然大幅度前倾或后倒，头盔多少能起些防护作用。

养育这样孩子的家庭“隐痛”还有很多。

小柏一年四季都得穿背带裤。穿普通的裤子，就会不自觉往下拽，在公共场所很是尴尬……周围议论也有。

提及罗书坚家，有人下意识会说：“是儿子有毛病的那家？”

因为家庭负担重，家人也建议过罗书坚减少跑马拉松的频率。但罗书坚不同意：“这些钱是最值得花的。”

罗书坚知道，在生活的重压下，如果没有“跑马拉松”这个目标，带着小柏出远门会变得奢侈。

跑马拉松就像一条纽带，把自己和小柏牢牢缠在一起。

就在杭州马拉松前的一个多月，罗书坚参加了2022年建德马拉松。

组委会特意给他和小柏发了专属号码牌“B0017”，谐音“一起”，用以表彰一位父亲的坚持。

女儿

直到即将完赛的最后一公里，罗书坚发来消息：“还有1公里，快到终点了。”

马拉松比赛的终点处，女儿罗姿露和妈妈张艳君一起在人群中左顾右盼，寻找爸爸和哥哥的影踪。

从记事起，看爸爸和哥哥跑马拉松，几乎构成了罗姿露周末的日常。父子俩出来比赛，张艳君不放心，总是要跟出来。罗姿露黏妈妈，也要一起跟出来。

张艳君的手里，拎着父子俩补充能量的点心，罗姿露眼睛瞟向食品袋子。爸爸和哥哥吃上了，她才在母亲的授意下开始吃。

父子俩跑完杭州马拉松后，一家人在一起合影。杨书源摄

罗姿露在小柏4岁时出生，虽然小柏的病不是基因所致，但这依旧让夫妻俩心有余悸。

“我们做产检做得特别频繁。生产时我们几乎毫不犹豫选择了剖腹产，因为小柏就是在顺产后出现的意外……”罗书坚回忆。

好在，女儿一切都朝着正常的轨道发展。

她的声音清脆好听，放学后，她会回家给小柏讲故事。

3年多以前，女儿的幼儿园要办故事比赛，罗书坚花了好几个晚上给女儿写了演讲稿《星星的马拉松》。

在他的记忆里，这篇公开演讲稿，是他第一次向女儿完整讲述哥哥的故事。

夫妻俩有种默契，从不会当着女儿的面提及对哥哥的未来打算。

“不能让女儿感受到，自己未来要分担照顾哥哥的责任，这对她不公平。”张艳君解释。

但是，也很难做到绝对公平：夫妻俩对罗姿露提生活、学习要求时，总会板着脸；但对小柏说话时，始终是对待牙牙学语的孩子似的耐心轻柔。

在跑完马拉松回程的车上，罗姿露正在激动讲述自己感兴趣的话题，忽然被张艳君叫停：“哥哥要睡觉了，我们轻一点！”罗姿露有些低落。

在罗书坚的微信朋友圈里，小柏的出现频次远高于女儿，至今他的微信名依旧是“小柏爸爸”。

女儿有时也会直接抗议，说爸爸“偏心”。罗书坚只能耐心解释：“哥哥每天只能呆在家里，也不能像你一样去交朋友。我们是不是唯一能对他好点的人？”

“如果小柏是一个健康的孩子，你们还会生下罗姿露吗？”这些年里，这是让罗书坚最难回答的问题。

“我知道女儿从一出生就很不容易，我们对她要求会很高……”罗书坚没有说下去。

“小柏的病程发展，决定了他的生命周期比一般人短，甚至会比我们先离开。我就是想让他每天都快乐。”

罗书坚说他要做那个一直站在小柏身后的人。

小柏和妹妹家中。受访者供图

外面的世界

罗书坚到达终点后，缓缓弯下腰，把胸前的完赛奖牌放在小柏眼前，对小柏诉说：“我们跑完了！”成绩1小时49分27秒，对他而言，“属于不好不坏的水平”。

但小柏的眼睛，没有聚焦罗书坚眼前的奖牌。他的头倾斜向上，嘴巴微张，沉浸在自己的世界。很快，小柏因为一上午的劳顿睡着了。

罗书坚想让小柏好好休息，他给小柏盖上了自己的衣服，推着手推车，避开兴奋的人群和呼喊声，找了一个安静角落停下。

完赛后，罗书坚把自己的外套盖在了已经入睡的小柏身上。杨书源摄

马拉松赛场以外的时间，罗书坚会把小推车收起来——他想鼓励小柏在户外走路，姿势再怪也不要紧。

其实每次父子俩出门，最让罗书坚难受的不是别人回头多看孩子一眼，而是别的孩子在扎堆玩，小柏只能坐在一旁好奇又渴望地看着，他不知道该怎么融入。

罗书坚遇到过不少脑瘫孩子家长，总会为孩子异常的走路姿势羞耻，想等他把走路姿势练得更优美些再出门；

还有些更极端的家长，因为孩子的病耻于见人，从城市搬到了乡村与世隔绝的地方，而他却反其道而行之，做那个站在所有人面前的人。

“跑马拉松时，小柏和我都站出来了，大家才会意识到还有这样的家庭存在。小柏的同龄人才会意识到，他们身边还有这样的小孩。”

罗书坚知道，“看见”这一步很重要。

罗书坚和小柏在散步。杨书源摄

这几年，罗书坚一直在当地组织脑瘫患儿家庭的线上线下活动：

每年自闭症日、六一儿童节，他都会招呼这些家庭参加公益跑、游园会……

他发现这些有相似问题的孩子每次聚在一起，依靠肢体语言和眼神就能相处融洽。

原本沉默话少的罗书坚渐渐成了大家的主心骨。

刘云姝有时会来参加活动，她是当地一家残疾人民办托养机构的负责人。和罗书坚的经历相似，她20岁的儿子小天（化名）患有唐氏综合症。

刘云姝很理解罗书坚的坚持，“不一定出去跑了一趟马拉松，小柏就能发生什么改变。如果让小柏一直呆在家里，小柏不仅没有好转的可能，只会变得更差。”

她的儿子小天完成9年义务制教育后，进入特殊教育学校的职高班就读。

这个职高班中途曾停办。班级恢复的第一天，刘云姝就让孩子去上学了，“我当然知道，这个学历对孩子没什么用，重要的是在那里他可以和外面的世界产生联系。”

几个月前，小柏在上海的康复训练机构给小柏做视频回访。主管康复治疗师刘合建看到小柏的真实状态后，发现自己能做的已经非常有限。

这个结果，在罗书坚的预料之中。

几年前他查阅资料时就发现，像小柏这样基本没有自理能力的孩子，在全国200多万6岁以下的脑瘫患儿中，占比5%左右。命运选中了小柏成了“弱势孩子里最弱势的那一小群”。

但听说罗书坚带着小柏跑马拉松，刘合建觉得惊喜和敬佩。

“这或许是父亲能为小柏做的最大努力。”

根据刘合建的临床经验，像小柏这种大脑受损比较严重的孩子，单从某个身体功能的训练和突破来说，收效甚微，“如果他能在社交活动中，体会到开心和参与感，那对他的生命质量也是很好的提升。”

刘合建介绍，目前最新的智力障碍儿童康复标准中，孩子的社会生活参与度也已经成为重要指标。

今年春节以后，罗书坚的微信朋友圈又多了一个他自创的新定位：金华.小柏的春天。

这个定位下的朋友圈，大多都是记录小柏生活片段的小视频。在告别了冬天这场新冠病痛后，小柏看起来舒展活泼。

2023年的春天，罗书坚自然要带着小柏再出发。他们的第一站选了深圳马拉松。2月3日报完名后，罗书坚写下：“带小柏去改革开放前沿阵地看看。”

对于这对父子来说，这不过是一次再寻常不过的远行。

文章转载自原点original（ID：jfyuandian），回到新闻的原点。作者：杨书源。

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来源: qq

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