01
你见过老式电视机的雪花屏吗？
灰白色的雪花并不规则地在屏幕上滋溜乱闪，像一场电子爆炸留下的灰烬。
盯着看久了，感觉晕天转向、眼冒金星。
这是脱口秀演员黑灯时常“看到”的世界。
12岁那年，他被确诊“青少年黄斑变性”。这是一种遗传性罕见病，发病后，双眼视力明显下降，眼球黄斑区迎来病变，色素紊乱，血管萎缩，最坏的结果是失明。
医生说，每1.2万人会有一个人得这种病，黑灯不幸成为其中之一。
起初，他没有在意；直到大学时代朦胧地结束，体检单上单眼0.03的诊断结果敲响了警钟。一个官方标准是，日常生活视力0.05以下被称为盲人。黑灯半睁着眼踏入了这个范畴。
今年黑灯35岁，双眼视力退化到0.02。眼睛的中心视野看不见东西，只能感受到对比明显的颜色。世界消解为无数个堆叠的色块，只剩模糊的轮廓。
每当外界环境的温度或亮度发生变化，他的视野范围内都会充满闪烁的“雪花”，凶猛地冲击大脑，好一阵子才能适应。他知道，“雪花”增多是情况恶化的表现。
他努力融入社会，辗转在不同的交通工具间，参加很多活动，和朋友一起玩剧本杀，写好笑的段子，报名参加脱口秀，让自己活得不像个盲人。
但真实的困境更具体地存在于生活中，不因个体的态度而发生转移。
黑灯出门几乎不走盲道，因为无法判断盲道到底会通向哪里，是大树、是墙角，还是跨不过去的隔离带；商场里那些过度曝光的灯，会照得他视野里一片惨白，分不出墙和门；有些卫生间的性别标识做得很小，他要贴得很近去分辨，还因形迹可疑被骂过“变态”。
病友们走过更多弯路。有家长因为太过焦虑，去网上查找治疗信息时被骗了钱，“有的家长还深信不疑，说治疗后视力有提升。花那么多钱，就提升个0.0001。”
昨天，黑灯讲了一场特殊的脱口秀。位于杭州的阿里巴巴总部的西溪园区，在一场呼吁关注罕见病的公益主题音乐会上，黑灯面对400多名对罕见病患者或关切或好奇的观众，毫无保留地分享了这些糟心的经历。
他把自己解构成一个个“包袱”，化身为观众了解这个群体的符号与开关。
恰好今天是第十六个国际罕见病日，我们应该听听他们的故事。
02
黑灯的经历是整个罕见病群体的小小投影，折射出更多患者的日常。
他们面临相似的处境：确诊难，治疗也难。
温州有个孩子，刚出生时“不会哭也不会吃”，奔波十年后才终于被确诊是“小胖威利综合症”。
有网友拿着诊断书去找医生，对方坦然承认“无知”；还有患者，明明所在城市就有对口医院，却不得而知，只好悲观放弃。
这一个个例子并非孤例。
《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》提到，超过七成医生不了解罕见病的基础诊疗，40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上；在所有无法当年获得确诊的病友，人均需要花费3.95年得到确诊。
病患之间的桥梁是坍塌的。
有人尝试修补这座桥梁。正如阿里巴巴集团公益、阿里健康和病痛挑战基金会，刚刚上线了“罕见病一站式信息服务平台”（简称“罕见病就诊地图”），能让不同的罕见病患者快速检索到对口的专业医生，帮他们少走弯路、不走弯路。
为了保障信息真实有效，他们用了最“笨”的办法——人工检索，逐条核验。超100名阿里志愿者参与其中，包括海外同学。他们利用下班后的夜晚、周末、假期甚至春节，查阅海量资料与文献，检索出61个罕见病指南以及1300多位专家，再逐条梳理医生信息、就诊流程、联系方式等，汇总出一张地图。整个过程无法依赖技术和算法，因为只有人工甄别的信息才足够安心：“这就是正确、简单，但没有人愿意去做的繁琐的事情，做出来的就是对患者真正有用的东西。”
这个平台就像是信息海洋里的一艘救生艇，为罕见病患者提供了支点。罕见病“罕见”，药物研发成本高，很多救命药价格奇高，对普通家庭是巨大的负担。山东德州的一位庞贝病患者，在得知治疗费高达103万人民币时萌生退意。但经过“罕见病就诊地图”平台的计算，结合基础医保、大病救助、商业保险、药企支持、慈善援助等各界力量支持，他最终只需自付3万元，于是又有了活下去的信心。依赖于庞大的社会力量，但仅凭个人力量很难整合全部资源，于是平台帮患者进行这项复杂的计算。现在只需输入所在城市、药品名、体重等关键信息，就能迅速算出治疗费用，了解可能获得哪些援助，“算出一个活着的理由”。遗憾的是，患者获取药物的阻碍，除了费用，还有渠道。浙江杭州的希希是一名“黏多糖贮积症4A型”患者，今年6岁。这种罕见病会导致生长迟缓、身高异常，患者全身骨骼都可能疼痛、变形，最终面临瘫痪。希希确诊同年，一款对症药物获批进入中国市场，能改善肌肉强度与关节功能，可价格昂贵，一年花费一两百万；药物用量随体重增加，且需要终生使用。实际上，这款药物无法治愈，只能缓解。但父母还是几乎倾其所有，让她用上了药，希望尽量减缓病情发展，让她等到某个治愈的可能。然而，提供药物的药企准备在许可证到期后，直接放弃中国市场。国内用药群体太少，他们需要衡量成本与收益，可谁又能衡量生命？如果国内无法买到药物，希希父母只能考虑从海南自贸区的特药窗口进口。在那里，患者本人可以通过“同情用药”的方式，申请国内未引进的罕见病治疗药物，但等待时间长。通过“罕见病就诊地图”，他们和相关部门达成合作，开放了线上用药申请入口，只需要在线提交资料，就能得到结果。获取药物的渠道增多了，效率也有所提高，人们也多看到了一份希望。用过平台的患者说，很多病友会走弯路，现在有这样一个全信息渠道实在太好了。阿里通过技术手段越过一座座大山，为罕见病患者提供了一个新的就诊渠道，多一个渠道就是多一份希望和信心，而这正是支撑患者继续治疗最珍贵的东西。除了身体上的苦痛，罕见病患者还不得不忍受心理层面的煎熬。伴随着年龄增长，希希逐渐表现出敏感的一面。她的成长注定要与各种复杂的情绪对抗。有时从幼儿园回来，她会难过，哭着问爸爸妈妈，为什么自己长得矮？为什么骨头会变形？为什么别的小朋友可以跑得很快、可以一起打篮球，而自己只能坐在旁边轻轻拍几下？父母亲眼见到过这样的场面：“别的小朋友在前面跑，说不要跟希希玩，她跑得太慢了。”再转头，就看到希希落到后面，听着那些议论声。好在，还有别的孩子会陪她慢慢走。希希妈妈更担心以后。黏多糖贮积症是发展性疾病，未来希希和其他小孩的差异会更明显，那时还有多少朋友愿意陪她走呢？没有人知道答案。一望而知，如果想要像普通人一样生活，他们需要更强大的内心。幸好，伴随着更多公益项目的出现，他们被支持着重新融入社会。有段时间，黑灯不愿意承认自己视力不好，“装作”一切正常。一旦在工作中发现视力不够用了，他便翘班跑路，挂掉公司电话，直接“人间蒸发”，害怕面对质疑。病友给他推荐了辅助软件，有读屏的，也有把手机字体放大的。“只要把这些工具用顺了，生活又可以回归正常。”黑灯因此逐渐接纳了“看不到”的自己。后来，能帮到他的公益项目越来越多。从出行到生活再到娱乐，阿里巴巴公益几乎可以帮助他一手包办：“优酷无障碍剧场”，通过视频+语音的互动技术，把阿里的影视资源转换成可供视障人士“阅读”的模式，不用担心追不上剧、踩不到热点，写不出段子。高德地图去年推出了无障碍“轮椅导航”功能，专为残障人群和弱势群体提供公益导航服务。盲道的尽头可能是墙，但导航能带他走向通畅的路，安全感由此而来。就连外卖平台饿了么，都有专供视障人士使用的模式，让他们拥有更多的选择性。当工作和生活都在掌握之中，黑灯觉得自己有了面对一切的自信。他一直相信，如果关注某个群体的人越多，就越有可能出现专门的研发。而阿里所做的，就是在提供针对性帮助的同时，扩大公众关注，让少数群体不再是“心理上的少数”。不只是罕见病群体，其它少数群体也被整个阿里巴巴集团都关注着，不分老少。我国老年人的认知障碍患病率为6%，其中多数为阿尔茨海默病（简称AD）患者。这种病缺乏有效治疗手段，只能通过早期筛查和干预进行防治。阿里的“AD筛查”利用AI技术，能让普通人在5分钟快速完成专业筛查，早发现早治疗。面向9-16岁的青春期少女，尤其是农村等相对弱势地区的那些，阿里推出了“小小内衣计划”，通过普及正确的内衣、乳房相关生理及心理知识，帮助她们健康成长。以上这些项目，包括“罕见病就诊地图”，都是来自阿里巴巴的普通员工，在工作之余所关注到的、不为人知的点。他们利用业余时间，结合自己的专业，一点点的去钻研、改变世界。当然，公司内部也非常鼓励这些员工做公益，倡导每人每年能做3小时的公益，公司则提供资金、技术、培训等支持来帮助这些公益项目落地。这些公益项目的接连出现，提供了一个好的信号。人性复杂而幽微，而科技在不断发展进步。只有当科技被应用于社会的公平和普惠之上，世界才能变得更加美好和璀璨。所以，当阿里这样的高科技的领军企业，愿意参与到流程的优化和程序的推动中时，各种各样需要被帮扶的人，才能看到更多希望。这是人类社会的集体光芒。每年3月3日，阿里都会举办一场公益颁奖典礼，在这一天，颁发阿里巴巴的十大公益项目和十大公益之星奖项。这被阿里人称为公司内部最有爱的奖项，也是公司内部给予员工的最高荣誉。如上所述，这些公益项目都是阿里人通过休息时间自发推进的，参与者不限岗位、全凭自愿，契机可能是一条新闻、一次经历或一个身边的人。只要阿里人有想法，阿里企业就愿意倾尽全力提供支持，无论技术、资源或人力。因为这不仅是个人的希翼，更是企业的责任。两者早已达成共识，“改变世界的不是科技，而是科技背后的爱与责任。”所以，阿里在内部才会对员工们说，“爱在阿里，美好有你”，这不是KPI，而是人性的价值倡导。当这样具有社会责任感的企业推动着公益事业发展时，公众得到了深入了解少数群体的窗口，也给了少数群体摆脱社会偏见的机会。有时人们想要提供帮助，却难以衡量尺度，于是纠结着，不知该如何开口，又该如何伸手。黑灯讲脱口秀的时候，发现有观众很纠结该不该笑，因为故事本身是悲惨的，他们害怕冒犯到演员。其实黑灯不在乎，他希望观众用笑肯定他的作品，进而看到这个群体。这让我想起余华讲的故事。有天，余华、莫言还有刘震云兴冲冲地跑来，要带史铁生去踢球，直接扛着轮椅上了火车。到了比赛现场，还让他当守门员。听起来很冒犯，史铁生却很开心，“我双腿受伤后，家人都不敢在我面前提跑、跳的字眼。”而在这帮“损友”面前，他又成为了普通人。让他们没有负担地做回真实的自己、得到平和的尊重，或许是接纳他们的更好方式。要有关怀，但不要有过度的好奇；要有尊重，但不要有超出的怜悯。医生，努力为他们缓解生理上的病痛；企业，为他们创造更适宜的生活环境；而更多我们这样的普通人，也可以通过改变自己的态度，让他们得到精神上的放松。
