这是日本一位抚养了三名身患残疾的孩子的母亲在网上收到的一些恶意评论,而当时她只是在自己的博客上记录她的育儿经验,博客曾是她非常珍贵的交流场所。“虽然我的孩子们不能说话,也无法自己吃东西或走路,但他们的笑容让我受益匪浅。这让我感觉到人类需要相互帮助才能生存下去,也教会了我生命中的温暖与善良。”据绀野女士回忆,在怀有长子圣矢的孕期里,她同其他寻常母亲一样检测不出任何异常。可令人没想到的是,出生以后的圣矢被确诊患有一种没有根本治疗方法的罕见病。圣矢出生是20多年前的事情了,那时候的日本还没有完善的制度和收养机构,绀野女士手足无措,并不知道去哪里咨询。“他不能喝奶,只能通过鼻子插管进食,但反流后孩子就会呕吐,体重也不增加,经常昼夜不停地哭泣,我几乎都是抱着他度过每一天的。”整日往返于医院的绀野女士十分悲观易怒,圣矢10个月大时,她的岳母建议她应该回去工作,这样她就能拥有一些“不是妈妈”的时间了。有了岳母帮忙照料孩子,恢复工作后的她慢慢地找回了自我。
2004年6月,长女兰爱诞生了,可兰爱却有着和圣矢一样的状况。医生告诉她:“患上同样的罕见病的可能性只有四分之一。”很不幸,兰爱没能成为那幸运的四分之三。两年后,绀野女士又怀上了了小儿子爱圣,令人大跌眼镜的是,这个孩子同他的哥哥姐姐们一样,他也没能逃过那四分之一的概率。一定有人会问:“产检没办法完全查出婴儿的身体状况吗?父母正常孩子也会有可能出现残疾吗?”答案都是肯定的,且这种残疾其实难以预料,这跟基因以及日常生活环境有很大的关系,甚至在产检时也检查不出异常。有些胎儿有缺陷的话是可以通过孕检检查出来的,并能通过一些处理避免生出有缺陷的宝宝,而有些胎儿所患的部分疾病则不能被检查出,只有孩子出生后才能知道健康不健康,例如大脑损害或四肢不健全等症状。“我认为这就是命运吧。我学着转变心态,把他们当作普通的家庭成员来享受生活。这样一来,我们全家还能去主题公园和温泉旅行。”绀野女士这样说。也是在这个阶段,绀野女士开始在博客上记录育儿经验。这使她遭到了一些心怀恶意的人发表的评论攻击。“不被理解这是理所当然的事,但无论孩子是否身患残疾,于我而言都是可爱的,就算孩子们身患同样的病症,我仍然要珍惜他们的生命。”2016年9月,距离大儿子圣矢因病逝离开她已经两年了。这一年,她的生活发生了翻天覆地的变化。她与出轨的丈夫离了婚,至此也不便委托岳母照顾孩子们了。普通的残障者机构不接收需要医疗护理的重症儿童,不得不辞职的她也没了收入来源。百般失落的境地下,绝望的她在夜里将车子开到了悬崖边。“我带着兰爱和爱圣去山上,在悬崖前停了下来,想带着他们一起跳下去。但当我回头看到他们的时候,他们治愈的笑容让我觉得我还不能死。”在临界点上的绀野女士迷途知返,毅然选择了去建立“收留重度残疾儿童的设施”,并开始付诸行动以实现她早就种下了念头的梦想。在工作和育儿之间,她拼命找寻适合的场所,利用书籍自学了有关公司的设立。
随后,在朋友的介绍下,她认识了全国重度残疾儿童日间服务网络的前任代表铃木由夫先生,并接受了他的建议,于同年12月成立了名叫「weighty」的组织。
2017年3月,绀野女士终于实现多年的梦想,在茨城县开设了面向0至18岁的重度心身障碍儿童的「kokoro重症儿童日间服务中心」。这是一个专门看护需要密切照顾的有智力障碍和肢体残疾儿童的机构。对于那些没有看护机构愿意收留的重度残疾儿童的父母来说,这确实是一个救赎之地。“但是,重度残疾儿童的父母们往往感到非常不安。一开始,我可以感受到他们内心的矛盾和后悔:‘把孩子送到这里真的可以吗?’‘我可以自由了吗?’”绀野女士认为,即使孩子们身心有障碍,他们也应在孩子的世界里成长,即便不依靠语言,他们也可以互相感知彼此,并且能在这个过程里逐渐变得开朗。“当孩子们的父母看到这些场景时,我发现他们的后悔感逐渐消失了,开始能够很好地切换想法:‘我不是来寄养孩子,而是让孩子进入他们自己的世界去’。”2020年3月,新冠疫情的爆发使对机构有需求的人数骤增,「kokoro」迁移了业务场所。同时还设立了针对儿童放学后进行看护的日间服务:「tsubomi」。除了疫情的到来,这一年也是接连发生悲惨事件的一年。绀野女士年仅13岁的小儿子爱圣在5月去世,长女兰爱也在6月离世,享年15岁。当绀野女士从医生口中得知爱圣和兰爱留下的时间不多时,她把两个孩子带回了机构。每当机构里歌曲和乐器声响起,这儿的孩子们就会聚在房间里一起玩耍和治疗。爱圣和兰爱便在这温馨而日常的氛围里,一起愉快地度过了余下的时光。“孩子无论以什么样的方式去世,父母都永远不会完全接受。但是,爱圣在最后一刻是笑着离开的,看到那个笑容,我觉得不管是爱圣也好、兰爱也好,我都能欣然接受、好好地同他们道别了。”现在,她作为一名为重症心身障碍儿童提供日间服务的机构经营者,专心致力于为患有重度智力障碍或肢体障碍的儿童提供日常生活上的帮助,并配合家庭对儿童进行医疗和教育。“为了增加孩子们的微笑,让这里成为让父母安心的场所。”她怀揣着这份不变的思想,持续地在「kokoro」中支持重症儿童家庭的日常生活,绀野昌代希望自己和所设立的机构能源源不断地为那些曾和自己一样面临同样困难的父母们提供援助与力量。
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