全国130万癌症儿童如何生存？他们也能收获快乐！

公众号新闻

2023-05-16 23:05

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如果一个4岁的孩子不幸患上癌症，他/她应当得到怎样的救治？

大部分人都能想到：

第一时间获取精准的医疗信息；

尽快找到最专业的医院；

然后接受专家团队诊疗。

这些措施的确能让一个孩子得到救治，但还不足以让一个孩子被“治愈”。

因为“生存”和“生存质量”，是两个不同维度的命题。

130万癌症儿童面临的困境

癌症固然可怕，但更可怕的是儿童与此关联。

前些天，由国家儿童肿瘤监测中心编制的《国家儿童肿瘤监测年报（2022）》发布。

《年报》分地区、癌种、性别、年龄报告了我国肿瘤患儿住院特征和新发肿瘤的流行特征，首次展示了我国不同癌种、性别、年龄组的儿童肿瘤发病率的估算结果。

在众多数据中，首先被人关注的是：

截至2023年3月31日，全国841家儿童肿瘤监测点，共监测到儿童肿瘤及血液病患儿约130万名。

这个数字看得人揪心，儿童群体的特殊性会让人不自觉地联想到疾病带给他们的痛苦。

生存率、死亡率，还有一系列生理参数固然重要，但社会、心理和行为维度的考量不应该被忽视。

例如：家庭财务危机、患儿生命尊严、家庭成员心理健康等问题。

如今，癌症儿童生存问题越来越被社会重视，也有越来越多的研究表明：

社会心理因素在儿童癌症的发生、发展及诊疗、护理过程中起着重要作用。

所以除了医学层面的支持，救治还应扩展到医疗保障、社会救助、住院护理、营养均衡、家属配合等更广泛的层面。

虽然该理念尚未在国内普及，但已有很多先行者在努力实践并取得成绩。

4岁患儿的笑声充满病房

静怡是广州市金丝带特殊儿童家长互助中心（以下简称“广州金丝带”）的一名游戏师，她的工作主要是为病患家庭提供各种支持。

4岁的小云是静怡帮助过的一名癌症患儿。

最初确诊时，小云情绪还算稳定，只是住院后她会对未知的人和事会感到害怕。

相比之下，小云妈妈十分焦虑。突遭变故，她没有做好心理准备，经常向旁人倾吐女儿患病前后的家庭状况，忽略了女儿的感受。

静怡介入后，先是通过游戏帮助小云熟悉陌生环境，对医生护士放下戒备心；而后对小云妈妈进行心理疏导、健康辅导，让家属能够以良好的心态应对诊疗。

对于癌症儿童，腰穿、打针吃药，剃光头等这些环节通常会带来负面情绪。

但通过角色扮演、讲绘本故事等设计性很强的游戏互动，小云适应得很好：

她从不愿戴口罩到愿意戴，从不愿意出病房到愿意去游戏角，从心情很烦躁到逐渐平静，甚至玩的开心时会放声大笑。

在这个过程中，小云妈妈跟女儿的互动也慢慢变多，跟病房其他人的交流也逐渐积极正向。

随着游戏辅导介入的次数增多，同病房的患儿也开始加入游戏，气氛变得轻松欢快了很多。

其实游戏师这份工作不仅是跟患儿做游戏，提供资讯、心理和生活支持，减轻家长焦虑，促进患儿家长对治疗、护理康复的有效配合和参与，同时促进医患沟通、建立和谐的医患关系，都是静怡他们的目标。

这些工作背后，是一个提高中国癌症儿童生存质量的朴素愿望。

因为“广州金丝带”最初由十几名癌症患儿家长牵头成立。

经过多年实践、探索，机构愿景逐步确定为：

“所有癌症儿童得到有效治疗和照顾，拥有生命尊严和身心健康，平等地融入社会。”

因为每一位中国父母都希望自己的孩子能够开心、快乐。

提高生命质量

靠公益创新与公益同理心

“广州金丝带”发起的“医路相伴”项目，两次获得了“ME公益创新资助计划”的支持。

项目从一开始就以提高癌症儿童的生存质量为目的，将癌症儿童、患儿家长、康复者及其家庭乃至医护人员作为一个完整的系统来看待。

“医路相伴”公益项目不断创新，开展了11项活动：

· “患儿个案游戏辅导”和“游戏角服务”的目标对象是癌症儿童。

· “病区走访并派发资料包”、“患儿家长个案服务”、“病区家长分享会”、“QQ专家在线问答”、“医护资讯推送”、“医患联谊活动”的目标对象是患儿家长。

· “康复者家庭联谊活动”的目标对象是康复者及其家庭。

· “医护专家联谊活动”、“基层儿科医生儿童肿瘤知识普及活动”和“医患联谊活动”的目标对象是医护人员。

它不仅是特定服务的提供者，更是众多复杂关系之间的协调者。

承担起这一责任并不容易，广州金丝带成功把 “让孩子快乐”这朴素的同理心，传递给各方，最终也收获了各方的认可。

130万癌症儿童如何生存？

当我们超越同情心，以“同理心”去看待问题，并付诸行动时，所有问题都将具备可解决的前提。

希望他们都能收获快乐！

来源：广州金丝带特殊儿童家长互助中心

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来源: qq

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