《我的生活史》第七集，视障妈妈秦婷婷的人生故事

编者按：

本文为转载推荐徐老师的视频采访节目——《我的生活史》，原文发在公众号@我的生活史 （视频号：@我的生活史X徐老师）欢迎点击关注

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视障妈妈·秦婷婷（第七集#007)

——我能看见光，但她正是光的化身

年纪：34岁

老家：山西晋城·陵川县

目前职业：全职妈妈

采访地点：北京

采访时间：2023年6月初

秦婷婷个子不高。她穿着一件浅粉色的衣服，干净，整洁，非常文静。

坐下来，待她打开话匣子，我开始了解她的生活了。

她是视障者，视力大概在0.1。她能看到轮廓和方向。把东西放到特别近的距离，贴在眼前，她也能看。比如书和手机。她的爱人张先生也是视障者。张先生只有光感，能知道白天与黑夜，但看不到任何轮廓，和失明者差不多。

秦婷婷是家里的眼睛——她能够带着张先生外出。

贫困的童年

她长自山西大山里。小时候家里非常穷。三个孩子，老大老二都是女儿，第三个孩子是男孩。但那时候地方上计划生育政策执行得很严，超生得罚很多钱。她说，当时家里一个月收入才二十块钱，超生罚款要三千块钱，家里还了十几年才把罚款还清。这一下，可是拖累了家里的经济。所幸弟弟已经长大，当上了矿工，能够为家里做贡献了。

她说，小时候家里就是种玉米，偶尔父亲帮人家打个零工，收入很微薄。她说，后来才知道，大概也是因为家里穷，小时候她就营养不良，因为免疫力低，在三、四年级的时候，引发了眼内葡萄膜炎。结果导致永久性视障。

那时穷哇。没有条件，看不上病。就算看上了，也看不起。就这么过来了。

她对儿时的记忆是充满泪水的，因为家里太困难了。

她说，还是很小的时候，大概几岁。她和弟弟坐在家门口，两人一人坐在一个门墩上，哇哇大哭，说“饿死我了！饿死我了！”，等家里人回家开饭。还记得，那时候特别想吃方便面，觉得这是天下美味。但妈妈说，把家里所有的玉米都换成方便面的话，不够全家吃一个月的。后来有一次，得到了一包方便面，三个孩子分着吃，都没有让爸爸妈妈尝一口，“因为太好吃了”。

也是小时候，从来没有什么玩具，没有新衣服。妈妈是疼她的，借钱看病的时候，还是咬牙给她买了条裙子。她是多么的欢喜。舍不得拆开穿呀，就放在随身的包里和同伴坐车回家。但回家的路上，她却不小心把裙子落车上，丢了。这是她一辈子的遗憾：“小时候就没有什么喜欢的东西，童年里就能记得这条裙子，还没穿呢，就给弄丢了”。说着，她就抹眼泪。

每个学期开学，家里都交不上她的三十块钱学费。她却偏要上学，坐在地上哇哇哭。妈妈心疼，不得已，只能去借钱交费。她记忆中，小时候每个学期开学都是如此。

就在这样贫困的条件下，她的眼睛得病了。虽然是晴天霹雳，但对一家人来说，已经超出了他们的能力。

她却是个非常要强的人。她爱上学，特别的认真。那时眼睛已经看不清了，还贴在黑板前面认真抄笔记、做作业。后来实在看不到了，学校劝，家人劝，她只好退学。

闲赋在家。由于眼睛不好，家里也是特别照顾她：家务让姐姐干，重活让弟弟干，什么都不让她干。这让她特别难受，因为觉得自己和“废人”一样。

帮家里做事，做农活，做家务，因为看不清东西，有时不小心她会出错。也是很小的事，比如饺子没包好。家里人不经意会说一句，她也会非常难受。

她是个极为要强，又天生敏感的姑娘。我想，视力上的处境，一定进一步地激发了她的要强。

无论如何，说起童年经历，她总是悲伤的。

曲艺队

后来，她听说县城有个残疾人曲艺队，队里有许多视障者。在那里，她发现自己还算有点视力，还可以帮助他人。这让她感到满足，第一次感到自我价值的实现。就冲这一点，她就毅然决然地，在14岁的年纪离开家，去了曲艺队。

在曲艺队，平时也没有什么老师，就是残疾人互相“传帮带”：早去的教晚去的，有什么教什么，会什么教什么。大家一起努力，把曲艺队办好。她反复说，自己是缺乏音乐天赋的，“五音不全”，老是做不好。歌唱不好，再怎么努力都不如有天赋的。对于要强的她来说，很是受挫，她说“不知流了多少眼泪”，因为她总想精益求精，争第一。

她老是提起曲艺队一个老队长，说对她的人生影响很大。老队长也是盲人，很认真，有原则，坚忍不拔的一个人。就是这个老队长，给他们树立了一种“身残志不残”的精神。

她反复说，我很快也就明白了。视障者/残疾人经历的是来自身、心的双重冲击。身，就是身体残疾本身，以此带来的不便和生活选择的减少；心，就是被社会异样看待，也许有轻视，有歧视，有伤害，也许过度关注，让他们觉得自己给别人添麻烦。

因为不寻常、不健全，不完美，使得他们特别敏感。

他们需要一股力量，帮助他们去理解自身、理解世界，去争取，去抗争，并在奋斗中找到自我。

老队长每天都在教给他们这些。迄今，她会复述老队长说的话：

“别人能做到的，我也能做到。”

“别人一遍做到，我做几遍，几遍遍做不到，我做十几遍，我总能做到。”

那时，队里打扫卫生。老队长要求特别高。健全人看着地上已经没有灰了。但是老队长用手摸，摸到一点灰，就让重新打扫。要摸着一点灰都没有，才算满意。

他们外出表演，要住酒店。虽然酒店里有服务员打扫卫生，但是老队长一直都要求他们每天早上起来要整理房间，要把东西归位。老队长就是时刻提醒我们，要不断努力，不断前进，要我们从苦中去找甜。

想想，我们住酒店，是不会有人去打扫卫生的，因为这是酒店服务的一部分。不想有一天，来了一群视障者，居然自己就把卫生都打扫好了。这多让人吃惊！

也是因为老队长的影响，在互助队，所有残疾人做事情都是争先恐后的:教手艺、干活、吃苦耐劳，大家都争先恐后，不仅没有一丝怨言，而且还都是喜悦和满足。

老队长教给他们的，就是“身残志不残”的精神。

咬定青山不放松，立根原在破岩中。

他帮助视障者队员们找到了人生守则，准绳、目标，找到了价值与尊严。

秦婷婷把老队长所讲都变成了自己的人生信念与价值，变成了让自己坚持奋斗的动力。

秦婷婷是不幸的，但又是幸运的——老队长，也许是秦婷婷真正的人生“贵人”，是残疾人们生命中都需要的“灯塔”。

这个“灯塔”，也只能来自于他们自己。

到太原学按摩

后来，虽然她已是曲艺队的骨干之一，但她不是最好的、演出不可或缺的。因为演唱的音准、乐感还是需要天赋的。她总觉得自己不可能练到最精，就想谋其他的出路。

但，视障者的路非常的窄，没有多少行当可从事，没有多少手艺可学。

按摩是一条路，而且是可以和健全人/明眼人竞争的一条路。

听说太原有专门的学校（注：山西省特殊教育中等专业学校），可以教视障者学按摩，她就决定去学。她想，这是走出大山、改变命运的唯一一条路。

当时，父母都反对，也是因为钱的问题。要强的她为此绝食两天，父母只好妥协。

最后，第一年学费4000块钱，有1200元是父母给凑的，其他2800元，都是她在曲艺队赚的。

走前的每一天，她都特别恐惧有变故。直到进到校园，她悬着的一颗心才放下来。

她终于如愿以偿。

这确实是彻底改变她人生的一步。

来学校后，她学习特别认真。最后，每个学期考试她都是第一名，拿了不少的奖学金。

婚姻

学校里的她非常优秀。就是在那时，她认识了现在的爱人张先生。

她跟我讲了那时的恋爱故事。我明白过来，将他们绑定在一起的，是北京的看病。

那时，张先生深一见面就喜欢上了她，追了她两年，一直照顾着她，等待她。但她并不想谈婚论嫁。

有太原医生建议婷婷：“你这个情况，去北京看看吧。也许有机会”。婷婷一提，张先生听说，马上提议带婷婷到北京看病。

可在这之前，他们没有确立关系，更未到谈婚论嫁的阶段。

对婷婷来说，到北京看病，有可能会给带来光明，有可能会改变自己的命运。

对于张家来说，八字都没一撇呢，为什么要花钱，而且要借钱，带她去看病呢？万一眼睛看好了，“不跟咱了”呢？

张先生的妈妈却说：“眼睛看好了，要是不跟咱了，咱就当做善事了。”

我慢慢才能够理解：婷婷跟张先生和家人一起到北京，看的是自己的病，希望自己能够改变人生。张先生对自己是真爱。相濡以沫。随他去看病，就是对他一生的承诺。

这里，有张先生的深情，有张先生妈妈的大爱，也有婷婷的说一不二和忠诚。但我理解，其实这也许是残疾人、残疾人家庭特有的爱：他们愿意并敢于付出爱，也相信爱能够得到回报。

只有不断地付出爱，才能让他们继续。

“健全人”可能觉得这样的话有些“腻味”和失真。但对残疾人来说，这却无比的真实——是他们的基础假设，基本信念、根本铆钉。

一家四口，两个母亲（张母、秦母）、两个视障者，来到北京，还被医托骗到大兴，让我非常的愤怒、感慨、泪下。居然有人（而且是健全人），会去骗残疾人的钱！

我诅咒他们！

所幸结果是好的。他们最终来到同仁医院。婷婷做了人工晶体手术，出院后视力即大大增强，成了家里人的光明。

她也开启了十多年的“复诊”之旅。我也是在她复诊时，与她见面的。

北京看病后回家三个月，她就和张先生完婚了。

爱的付出，爱的回馈。

这样的叙事，大概是许多“健全人”难以理解的了。

这对青年视障夫妇的情感经历，让我非常的感动。他们的关系，是现当代“都市爱情”无法形容的。他们的关系，是残疾人的相濡以沫、不离不弃，是大爱，是报恩。

婚后生活

谈起婚后生活，婷婷尽是满足与快乐，把家人对她的好挂在嘴上。

相比童年的悲苦，现在的她多么的幸福。满是感恩的心。

当初他俩要孩子的时候，医生说，张先生的眼病有遗传的风险。张先生是不太敢要的。秦婷婷说，“别人能要，咱们也能要。你看我们两个眼睛不好，现在不也过得挺好的么。”

为了要孩子，她把眼药停了两年。她的眼睛是需要不断用药的，自己的眼睛也因为要孩子担当了很大的风险。

所幸，孩子平安诞生，现在已经九岁，非常的健康，为家里带来的视觉光明。

我想，婷婷是一个很有勇气的人。这个生孩子的选择并不容易。

很多人也不一定能够理解、接受他们的选择：万一眼病真的遗传给下一代了呢？那么下一代，又会怎么想父母这个决定？

我觉得，人们其实很难真的理解视障者的世界。他们活在他们互助互爱的世界里，是幸福的，不需要太多。许多人甚至认为视觉会带来烦恼。他们自重、自尊、自爱，顽强地生存。他们希望和寻常人一样，繁育后代。这是人的基本权利，是人存在于世，得到尊重，享有与其他人一样的道德价值的证明。通过繁育后代，他们要向世界说明、书写：自己存在，自己活着，自己能够选择，自己能够改变世界。既生出来，他们就要给予爱，帮助后代成长。

我现在理解，这是勇气、是坚忍不拔，是自强不息。

在谈到孩子时，婷婷是焦虑的，但与回忆自己童年时的悲伤，又是根本不同的。她对孩子的焦虑，更多在于希望孩子做到更好。由于她的要强性格，对孩子的学业盯得特别紧。每天和孩子一起的时候，她谁的电话都不接，一心一意的陪孩子学习。为了营造学习氛围，她还会那本书在孩子身边陪着，一直假装在旁边看书，天天如此。她把教育孩子视作母亲最大的责任。

她并不甘心现在自己在家带娃，很想出来工作。她说，等孩子再大一点，学习上对她依赖少了，她就要出来工作，要为家里做点经济贡献。

我发现，她对孩子的忧虑，和所有普通家庭（特别是城市中产家庭）父母的焦虑是一样：担心公立教育“减负”的影响；担心孩子不够努力；担心孩子不能考上好的大学。

她在尽自己所能，把自己因为视障对孩子课业辅导的“不利影响”降到最小。

为何她如此焦虑？

我相信，和她的背景有关。她反复说，“人必须有得一技之长”。“知识就是力量”，“只有教育才能够改变命运”。小时的家庭贫困；因为视障给自己带来的艰难；为了对抗命运所付出的加倍努力，都让她无比的坚信这一点。

也许，她将自己孩提和青年时期的焦虑，传导到了孩子身上。

我也相信，她的孩子会因此更加成熟，更能理解人生，也更能把握自己的人生路径。

视障者与“有光的世界”

关于视障，其实她并未提及太多。我逐渐明白，她不希望因此吸引更多的关注。

当年她所在的太原特殊教育学院，也有“健全人”班。当时，有两个“明眼人”到了她们宿舍做同屋——四个视障者，两个明眼温人·。问她们关系好不好？她说，在学校时候是很好，但毕业后就不怎么联系了。我问为什么？她说，因为和“明眼人”在一起的时候，“明眼人”总想给予帮助。作为视障者，他们倒希望自己和平常人一样，不希望得到太多的关注和特殊对待。

她说，所以她更喜欢与盲人们在一起，互助互爱，更加的轻松自然。她说其他盲人也如此。

交谈越深，我对她就越发理解。她之所以要强，是她的天生，但也与她的视障有关。视障，逼迫她加倍要强，加倍努力。这种努力，就是她对现实的抗争。在抗争中，她找到自我，找到存在的价值、生命的意义。

看到她今天的生活状态——那种城市中产的焦虑，我倒觉得，她可以骄傲地宣布：自己已经战胜了命运。

几点感触。

最后，我想说几点关于秦婷婷的感触，。

第一，我深刻理解视障者的不易。他们的路很窄——只能在最窄小的路，最狭小的空间走下去。他们之所以，能够走下来，是因为他们的专注。而他们的专注，也是因为他们没有选择。

第二，视障者自尊、自爱、要强。也是是因为他们因为缺失，因为他们有别于普通人。他们希望用勤劳的双手、加倍的努力和付出得到一切。他们需要是理解和尊重，而不是施舍和怜悯。从今往后，我会特别的注意这一点，不只是对视障者，而是对所有的残疾人。

第三，他们生活在自己的“世界”里：有家人的支持，有视障群体的互助，有自己坚强的信念，让他们坚持下去。盲人、残疾人……相互都是友爱——这是一个更大的爱的家庭，可能比任何“健全人”所处的家庭更大。我为存在这样世界的存在感慨、感触、感动。

第四，他们能够找到自己的喜悦与幸福，我们要对他们尊重。我们总会觉得：视障者生活不易，我们会抱有同情。我们尝试走进他们的世界。但我们又无法真的走进他们的世界——因为我们没有他们的体验，我们既感受不到他们所缺失的（看不见），也感受不到他们在视觉之外所能得到的、补足的。简言之，视觉缺失，其他感官发达。我们永远也无法体会。我们唯一需要做的，是对他们的心灵和体验做最大的尊重。

第五，秦婷婷讲的很多话，我感同身受，完全认可。但由她说出来，却分外地有力量。回馈父母、回馈社会、帮助家庭、教导子女、知识就是力量、劳动创造幸福、“自己动手、丰衣足食”、爱人民、爱国家。婷婷是视障者。她的教育经历是曲折的。但中华文明所有的传统价值，又是如此深刻的在她身上显现出来。我甚至认为，她是如此的淳朴，在她身上显现的价值，会更加的纯粹，更加的真实。

这种中国价值，是如何一点点汇聚到她身上的？

她难道不就是一个中国价值、中国故事的书写么？

结语

在他们看来，我是“明眼人”，“健全人”。我是能看到“光”的。

但在我看来，他们——视障者——却看到了我看不到的东西。

他们给了我方向，给了我光。

我希望社会给予他们更多的关注、更多的爱。

也希望社会能够从他们身上汲取正能量：

咬定青山不放松，立根原在破岩中。

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