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6岁意大利混血儿被“判”重度自闭症,妈妈挣钱,爸爸带娃,过得怎么样?

6岁意大利混血儿被“判”重度自闭症,妈妈挣钱,爸爸带娃,过得怎么样?

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本文转载自微信公众号“暖星社区”

作者 | 暖小星  编辑 | 心怡


自闭症家庭不仅要面对孩子身上发生的困境,
有时偶尔还要应对外界的质疑:“你为什么不这样做。”“你那样做会后悔的。”

但穿透这些停留在“他人认可”的肤浅质疑,
看到被质疑者真实又普通的生活,你会发现:
所谓“反常”,都是“正常”。

真正关心他们生活的人很少。
而当事人是对自己的生活最关心的那个人。

基于此而为自己选择的生活,为孩子选择的干预方式,
都是“正常”的。

最近发现一个宝藏up主,B站账号@飘渺意大利自闭症。

“飘渺”今年35岁,在威尼斯旅居16年了。

她是浙江青田人,青田是有名的侨乡,其乡人分布在欧洲各地。

飘渺老公是意大利人,和她育有一个6岁的自闭症谱系障碍的孩子,楠楠,长相非常的可爱帅气。




2岁之前,楠楠不挑食,眼神对视好,也会有鹦鹉学舌。


2岁那年的夏天,楠楠开始出现倒退,以前对视很好,后来对视变得不好了;

并出现了情绪障碍、睡眠障碍、过分挑食、不能用手指物、需要东西时把父母当作“工具人”,对着自己“拜拜”、踮脚走路、喜欢看转的轮子等行为。

她带楠楠去看医生,确诊了自闭症谱系障碍。


楠楠前段时间被诊断为重症,夫妻俩没想到这么严重。


诊断书

虽然有些心碎,但夫妻俩也没有完全把这个诊断结果作为判断孩子的唯一标准。

现在,她家的模式是爸爸全职带娃,她打零工赚钱补贴家用。

带娃工作之余,她也不忘享受生活,偶尔犒劳自己。

除了是个育儿博主,她还是个美食+旅游博主。


上图:优雅地享受意大利米其林餐厅的“生牛肉”(Tartare)
下图:享受阿尔卑斯山的美景

网友催促她多发楠楠的视频,抱怨她发太多自己个人生活的vlog了。

她回应:我先是我自己,然后才是楠楠的妈妈。


她也曾做过一段日子的全职主妇,全身心扑在楠楠一个人身上,换来的是失去自我的非常糟糕的感受。

后来,她将精力分散到赚钱、休闲、做自媒体,觉得自在多了。

现状于她,是最适合的选择。


妈妈赚钱,爸爸带娃
不“正常”?
不,正常!

2007年,19岁的飘渺跟随家乡的打工潮来到意大利,做过餐饮业,自己创业开过饰品店,做过家庭主妇,现在,兼职在餐厅做服务员。


疫情之后,经济下行,丈夫失业了。

去年年末,被称为自己“后路”,陆陆续续工作了15年的中餐厅也因为能源危机,老板承担不起高额的电费、燃气费而歇业3个月。

现在她家的情况是,老公失业在家,全职带娃,而飘渺继续做代购赚钱。

有网友在评论区质疑:

“老公失业,你赚钱,你的生活怎么持续下去?”

“为什么不带着孩子回国呢?”


她解释:

老家同样的餐厅服务员的工作,不足以支撑一家人在国内的生活...

老公失业在家,暂时找不到合适的工作,但他是个“非典型”的意大利男人,之前有工作时,有存钱的习惯。自己打工赚钱,楠楠也有政府的福利补贴和一对一影子老师。


飘渺那节俭的老公,十几年不买新衣服

因为孩子需要24小时看护,送学校也需要有人在家待命,接听老师的电话,处理突发状况,所以需要一个人全职带娃,意大利老公成了最佳人选。

爸爸带娃,妈妈赚钱,是综合考量的结果。


飘渺的意大利老公会和自己儿子比帅:


或是带上汉堡王送的玩具卖萌:


带娃有些大大咧咧。

比如:

爸爸带娃第一天,楠楠就因荡秋千荡得太高不小心摔了下来(被老婆骂后意大利老公有反省以后孩子做“奇怪”的动作时就要警觉)。

不过孩子本人似乎不以为意。


带娃大半年,还是会把孩子的衣服穿反:


做的菜不那么精致,不像飘渺做家庭主妇时,一餐要做三种菜色,而他一顿饭煮了半公斤面,只求把娃喂饱。


有时候以“见不到妈妈太伤心,吃点薯片吧。”的借口,把一顿饭糊弄了过去。


虽然细节处带得不怎么样,但得到了飘渺总体上的肯定。


看她的社交账号,关于娃的,有一半是她在夸“老公使娃进步”。


楠楠在爸爸带娃之下,肉眼可见地进步了。


跟刚确诊的时候比,已经好太多了。

虽然楠楠无语言,但和爸爸妈妈很亲昵。


在爸爸的引导下,最近也会骑自行车了,惊艳了全家人。


现在,他的对视与普通孩子无异,一些指令虽不能完全执行,但能听懂。

叫他吃饭他会自己拉凳子吃饭;

以前打开车门,动作会停顿,不能做连续上车的行为,现在上车行云流水;

睡眠障碍,情绪障碍都有了很大的改善...

有一位住在邻镇的自闭症谱系孩子,比楠楠大1岁,当时程度并不比楠楠差,还有一个NT的姐姐,但是他的家人主要以机构干预为主,现在有很大的情绪问题。

飘渺庆幸爸爸陪伴进行家庭干预的方式选对了。


之前,她一周里,有一段时间在餐厅打工,不打工的时间在家做家务,剪视频,去城里帮客人代购包,大衣,顺便吃喝玩乐,该犒劳自己的一样也没有少。

虽然不富裕,但日子还过得去,也是夫妻俩所能走的最好的一条路了。


“我家孩子能说几十个单词,比楠楠好多了”
“我从来不把自己的孩子跟别人比”

虽然她的日子过得平实普通,不过也会遇见质疑的声音。

同样家有闭儿的一位网友看了飘渺的生活,在她面前秀优越感,说她的家庭经济多么优渥,家里人有多么支持:


她当场就“怼”回去了:


这样的心态也非一夕之间养成的。

刚确诊时,她对自闭症一无所知,所以心理负担并不是特别重,以为自闭症就是把自己关起来,喜欢看转的轮子,有一些刻板行为,仅此而已。

楠楠在看游乐园的旋转木马

飘渺也曾想过这会不会是误诊,钻研如何摘帽,想过回国带孩子看邹小兵医生的门诊。

后来,她看到网上一个妈妈也像她一样,孩子确诊后想带着孩子到其他医院去看看,被医生阻止:

“孩子落后是事实,再带他去别的医院看有什么用呢?抓紧时间干预,提高孩子各方面能力才是最重要的。”

读到这篇文章,飘渺感到自己非常认同这一点,于是打消了回国的念头。

后来,因为孩子眼神有对视,她曾经怀着“侥幸”的心理以为楠楠只是“感统失调”,并把某位感统师说的:“感统失调的孩子眼睛有神,自闭症的孩子眼睛无神。”这句话“奉为神明”。


不过经过学习,她也知道了,自闭症的孩子千人千面,“有眼里有光的,也有双目无神的。”
不能单凭一点就觉得孩子不是自闭症,耽误了干预。


从患得患失,到对自闭症谱系障碍知识有了进一步了解,接受现实进行干预,飘渺花了一年时间。

“无知者无畏,一知半解的时候最害怕,等知道得多了反而不会再怕了。”


2020年起,飘渺就“种草”了家庭干预。

疫情期间,她所在的城市封城了6个月,利用这段时间,他们进行了家庭干预,楠楠有了肉眼可见的进步后,尝到了甜头。


与之对应的是,在机构没有看到明显的进步,让她有些失望。因为疫情的关系,机构干预的时间短暂不连续。

“当时,楠楠2岁半开始一周一次游戏课,换了机构1周两次感统课,效果也不大,3岁半,一周两次,换了一个老师,是个语言老师。断断续续两年的机构干预过程中,没有看到很明显的进步。”

她把干预比作一个人学语言:

“去机构‘学语言’远远不如去一个语言是母语的国家学得快。”

而家庭干预,就像是“去母语国家学习”。

在去机构的过程中,她也发现了老师并不能按照楠楠自身的情况来安排课程的。

“机构不能充分了解每个孩子的不同。一个方法教10个孩子,只有2个孩子学得会。所以进步不快。”


对于孩子6岁还无语言这件事,她是这么看的:

“急有什么用呢?每个孩子能力不一样。只要她有能力开口,早晚是要说话了,要是像50%的孩子那样没有语言,那急也没有用。”

虽然现在这么豁达,她也曾经崩溃过。

有一次,楠楠在纸尿裤里拉了大便,似乎是想把大便清理干净,于是用手抓得被单上都是。

看到这一幕,让她怀疑楠楠的将来还有没有希望。

不过,后来转变了心态,接受了进步不是直线式的,而是螺旋式的,也尝试从另外一个角度看孩子。“他(楠楠)也付出了自己的努力去适应这个社会,我们又有什么理由去放弃。”


面对许多的质疑
她自有“答案”

在网上发视频收获了很多的关注,也有很多质疑:

比如为什么不生个二胎,以后好帮忙照顾楠楠。

她从自己的经验出发:她和丈夫都有兄弟姐妹,但关系都不亲密。

而且,她认为孩子生下来,就是一个独立的个体,小的时候,可能还可以左右他,但是长大之后,孩子就是属于他自己的了,不可能完全按照家长的想法去做事。


还有人指责她为什么不教孩子中文。


飘渺解释:

曾经在逼迫下,楠楠会讲“爸爸”了。但过了一段时间就忘了。

她也发现,楠楠在特别开心放松的状态下,叫他名字是有回应的,但是只有几十秒,之后再叫他就是尴尬的表情。

或许楠楠也想发出自己的回应,但他的大脑里的语言系统似乎有个“开关”,开开了就会讲了,现在他们也在找这样一个“开关”。

也有网友希望她能在视频里分享一些干预方法。

她说:“个体差异实在太大了。我们尝试过打印图片,强化物奖励对他都没有用。”

而能做的就是和他在一起,摸着石头过河,“定制”适合他的干预方法。


别人说什么不重要,通过回怼别人的话,飘渺反思自己想要什么。

前段时间还发生了一件让她感到无语的事。

因为孩子身上有湿疹被抓破后的痕迹:


被机构老师发现上报教育局,怀疑他们是否有虐待儿童。

飘渺觉得很冤枉,此前被机构老师问起的时候,因为觉得不是大问题,意大利老公就没有怎么解释,没想到被如此误解。

而真的需要他们帮忙解决问题的时候,机构和教育局人员却都是只管好自己手边的一亩三分田,层层上报,但并不直面问题。

这令飘渺发出感慨:


在一些人眼里,她的家庭分工和干预方式有些“不同寻常”,但这是她通过自己的生活经验,一步步摸索出来的深入骨髓的,她自信的方式,并不是肤浅的泛泛而谈。

通过自己思考、领悟得来的模式,是真真实实属于她自己的,最适合孩子的,是可以坚定不移地执行的。

不要忘记,最关心自己的人,还是自己啊。

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