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6岁意大利混血儿被“判”重度自闭症，妈妈挣钱，爸爸带娃，过得怎么样？

6岁意大利混血儿被“判”重度自闭症，妈妈挣钱，爸爸带娃，过得怎么样？

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本文转载自微信公众号“暖星社区”

作者 | 暖小星  编辑 | 心怡


自闭症家庭不仅要面对孩子身上发生的困境，
有时偶尔还要应对外界的质疑：“你为什么不这样做。”“你那样做会后悔的。”

但穿透这些停留在“他人认可”的肤浅质疑，
看到被质疑者真实又普通的生活，你会发现：
所谓“反常”，都是“正常”。

真正关心他们生活的人很少。
而当事人是对自己的生活最关心的那个人。

基于此而为自己选择的生活，为孩子选择的干预方式，
都是“正常”的。

最近发现一个宝藏up主，B站账号@飘渺意大利自闭症。

“飘渺”今年35岁，在威尼斯旅居16年了。

她是浙江青田人，青田是有名的侨乡，其乡人分布在欧洲各地。

飘渺老公是意大利人，和她育有一个6岁的自闭症谱系障碍的孩子，楠楠，长相非常的可爱帅气。




2岁之前，楠楠不挑食，眼神对视好，也会有鹦鹉学舌。


2岁那年的夏天，楠楠开始出现倒退，以前对视很好，后来对视变得不好了；

并出现了情绪障碍、睡眠障碍、过分挑食、不能用手指物、需要东西时把父母当作“工具人”，对着自己“拜拜”、踮脚走路、喜欢看转的轮子等行为。

她带楠楠去看医生，确诊了自闭症谱系障碍。


楠楠前段时间被诊断为重症，夫妻俩没想到这么严重。


诊断书

虽然有些心碎，但夫妻俩也没有完全把这个诊断结果作为判断孩子的唯一标准。

现在，她家的模式是爸爸全职带娃，她打零工赚钱补贴家用。

带娃工作之余，她也不忘享受生活，偶尔犒劳自己。

除了是个育儿博主，她还是个美食+旅游博主。


上图：优雅地享受意大利米其林餐厅的“生牛肉”（Tartare）
下图：享受阿尔卑斯山的美景

网友催促她多发楠楠的视频，抱怨她发太多自己个人生活的vlog了。

她回应：我先是我自己，然后才是楠楠的妈妈。


她也曾做过一段日子的全职主妇，全身心扑在楠楠一个人身上，换来的是失去自我的非常糟糕的感受。

后来，她将精力分散到赚钱、休闲、做自媒体，觉得自在多了。

现状于她，是最适合的选择。


妈妈赚钱，爸爸带娃
不“正常”？
不，正常！

2007年，19岁的飘渺跟随家乡的打工潮来到意大利，做过餐饮业，自己创业开过饰品店，做过家庭主妇，现在，兼职在餐厅做服务员。


疫情之后，经济下行，丈夫失业了。

去年年末，被称为自己“后路”，陆陆续续工作了15年的中餐厅也因为能源危机，老板承担不起高额的电费、燃气费而歇业3个月。

现在她家的情况是，老公失业在家，全职带娃，而飘渺继续做代购赚钱。

有网友在评论区质疑：

“老公失业，你赚钱，你的生活怎么持续下去？”

“为什么不带着孩子回国呢？”


她解释：

老家同样的餐厅服务员的工作，不足以支撑一家人在国内的生活...

老公失业在家，暂时找不到合适的工作，但他是个“非典型”的意大利男人，之前有工作时，有存钱的习惯。自己打工赚钱，楠楠也有政府的福利补贴和一对一影子老师。


飘渺那节俭的老公，十几年不买新衣服

因为孩子需要24小时看护，送学校也需要有人在家待命，接听老师的电话，处理突发状况，所以需要一个人全职带娃，意大利老公成了最佳人选。

爸爸带娃，妈妈赚钱，是综合考量的结果。


飘渺的意大利老公会和自己儿子比帅：


或是带上汉堡王送的玩具卖萌：


带娃有些大大咧咧。

比如：

爸爸带娃第一天，楠楠就因荡秋千荡得太高不小心摔了下来（被老婆骂后意大利老公有反省以后孩子做“奇怪”的动作时就要警觉）。

不过孩子本人似乎不以为意。


带娃大半年，还是会把孩子的衣服穿反：


他做的菜不那么精致，不像飘渺做家庭主妇时，一餐要做三种菜色，而他一顿饭煮了半公斤面，只求把娃喂饱。


有时候以“见不到妈妈太伤心，吃点薯片吧。”的借口，把一顿饭糊弄了过去。


虽然细节处带得不怎么样，但得到了飘渺总体上的肯定。


看她的社交账号，关于娃的，有一半是她在夸“老公使娃进步”。


楠楠在爸爸带娃之下，肉眼可见地进步了。


跟刚确诊的时候比，已经好太多了。

虽然楠楠无语言，但和爸爸妈妈很亲昵。


在爸爸的引导下，最近也会骑自行车了，惊艳了全家人。


现在，他的对视与普通孩子无异，一些指令虽不能完全执行，但能听懂。

叫他吃饭他会自己拉凳子吃饭；

以前打开车门，动作会停顿，不能做连续上车的行为，现在上车行云流水；

睡眠障碍，情绪障碍都有了很大的改善...

有一位住在邻镇的自闭症谱系孩子，比楠楠大1岁，当时程度并不比楠楠差，还有一个NT的姐姐，但是他的家人主要以机构干预为主，现在有很大的情绪问题。

飘渺庆幸爸爸陪伴进行家庭干预的方式选对了。


之前，她一周里，有一段时间在餐厅打工，不打工的时间在家做家务，剪视频，去城里帮客人代购包，大衣，顺便吃喝玩乐，该犒劳自己的一样也没有少。

虽然不富裕，但日子还过得去，也是夫妻俩所能走的最好的一条路了。


“我家孩子能说几十个单词，比楠楠好多了”
“我从来不把自己的孩子跟别人比”

虽然她的日子过得平实普通，不过也会遇见质疑的声音。

同样家有闭儿的一位网友看了飘渺的生活，在她面前秀优越感，说她的家庭经济多么优渥，家里人有多么支持：


她当场就“怼”回去了：


这样的心态也非一夕之间养成的。

刚确诊时，她对自闭症一无所知，所以心理负担并不是特别重，以为自闭症就是把自己关起来，喜欢看转的轮子，有一些刻板行为，仅此而已。

楠楠在看游乐园的旋转木马

飘渺也曾想过这会不会是误诊，钻研如何摘帽，想过回国带孩子看邹小兵医生的门诊。

后来，她看到网上一个妈妈也像她一样，孩子确诊后想带着孩子到其他医院去看看，被医生阻止：

“孩子落后是事实，再带他去别的医院看有什么用呢？抓紧时间干预，提高孩子各方面能力才是最重要的。”

读到这篇文章，飘渺感到自己非常认同这一点，于是打消了回国的念头。

后来，因为孩子眼神有对视，她曾经怀着“侥幸”的心理以为楠楠只是“感统失调”，并把某位感统师说的：“感统失调的孩子眼睛有神，自闭症的孩子眼睛无神。”这句话“奉为神明”。


不过经过学习，她也知道了，自闭症的孩子千人千面，“有眼里有光的，也有双目无神的。”
不能单凭一点就觉得孩子不是自闭症，耽误了干预。


从患得患失，到对自闭症谱系障碍知识有了进一步了解，接受现实进行干预，飘渺花了一年时间。

“无知者无畏，一知半解的时候最害怕，等知道得多了反而不会再怕了。”


2020年起，飘渺就“种草”了家庭干预。

疫情期间，她所在的城市封城了6个月，利用这段时间，他们进行了家庭干预，楠楠有了肉眼可见的进步后，尝到了甜头。


与之对应的是，在机构没有看到明显的进步，让她有些失望。因为疫情的关系，机构干预的时间短暂不连续。

“当时，楠楠2岁半开始一周一次游戏课，换了机构1周两次感统课，效果也不大，3岁半，一周两次，换了一个老师，是个语言老师。断断续续两年的机构干预过程中，没有看到很明显的进步。”

她把干预比作一个人学语言：

“去机构‘学语言’远远不如去一个语言是母语的国家学得快。”

而家庭干预，就像是“去母语国家学习”。

在去机构的过程中，她也发现了老师并不能按照楠楠自身的情况来安排课程的。

“机构不能充分了解每个孩子的不同。一个方法教10个孩子，只有2个孩子学得会。所以进步不快。”


对于孩子6岁还无语言这件事，她是这么看的：

“急有什么用呢？每个孩子能力不一样。只要她有能力开口，早晚是要说话了，要是像50%的孩子那样没有语言，那急也没有用。”

虽然现在这么豁达，她也曾经崩溃过。

有一次，楠楠在纸尿裤里拉了大便，似乎是想把大便清理干净，于是用手抓得被单上都是。

看到这一幕，让她怀疑楠楠的将来还有没有希望。

不过，后来转变了心态，接受了进步不是直线式的，而是螺旋式的，也尝试从另外一个角度看孩子。“他（楠楠）也付出了自己的努力去适应这个社会，我们又有什么理由去放弃。”


面对许多的质疑
她自有“答案”

在网上发视频收获了很多的关注，也有很多质疑：

比如为什么不生个二胎，以后好帮忙照顾楠楠。

她从自己的经验出发：她和丈夫都有兄弟姐妹，但关系都不亲密。

而且，她认为孩子生下来，就是一个独立的个体，小的时候，可能还可以左右他，但是长大之后，孩子就是属于他自己的了，不可能完全按照家长的想法去做事。


还有人指责她为什么不教孩子中文。


飘渺解释：

曾经在逼迫下，楠楠会讲“爸爸”了。但过了一段时间就忘了。

她也发现，楠楠在特别开心放松的状态下，叫他名字是有回应的，但是只有几十秒，之后再叫他就是尴尬的表情。

或许楠楠也想发出自己的回应，但他的大脑里的语言系统似乎有个“开关”，开开了就会讲了，现在他们也在找这样一个“开关”。

也有网友希望她能在视频里分享一些干预方法。

她说：“个体差异实在太大了。我们尝试过打印图片，强化物奖励对他都没有用。”

而能做的就是和他在一起，摸着石头过河，“定制”适合他的干预方法。


别人说什么不重要，通过回怼别人的话，飘渺反思自己想要什么。

前段时间还发生了一件让她感到无语的事。

因为孩子身上有湿疹被抓破后的痕迹：


被机构老师发现上报教育局，怀疑他们是否有虐待儿童。

飘渺觉得很冤枉，此前被机构老师问起的时候，因为觉得不是大问题，意大利老公就没有怎么解释，没想到被如此误解。

而真的需要他们帮忙解决问题的时候，机构和教育局人员却都是只管好自己手边的一亩三分田，层层上报，但并不直面问题。

这令飘渺发出感慨：


在一些人眼里，她的家庭分工和干预方式有些“不同寻常”，但这是她通过自己的生活经验，一步步摸索出来的深入骨髓的，她自信的方式，并不是肤浅的泛泛而谈。

通过自己思考、领悟得来的模式，是真真实实属于她自己的，最适合孩子的，是可以坚定不移地执行的。

不要忘记，最关心自己的人，还是自己啊。

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