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该不该生?妇人“全身长瘤”不听劝告产下2女都患病,现在……。

该不该生?妇人“全身长瘤”不听劝告产下2女都患病,现在……。

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爱达荷州52岁妇人克莉斯汀森脸上长满200多个肿块,并蔓延至全身。 

原来她19岁时被诊断出患有神经纤维瘤病1型(Neurofibromatosis type I,NF1),是由基因缺陷导致的遗传病,而她的2个女儿后来也确诊了相同疾病。 

有网友骂她不应该生小孩,但她也反击道「这不关他们的事」。


现年52岁的克莉斯汀森在6岁时长出第一颗肉瘤,当时以为只是水痘的疤痕,也没有任何奇怪的警讯。

 而距今33年前、也就是在她19岁时,首次被诊断出患有这种神经纤维瘤,当时她只长了4、5个肿块,皮肤科医生切除了其中一个并化验,「他们说没什麽大不了的。」

克莉斯汀森后来生下2名女儿,分别在6岁与3岁时确诊了相同的神经纤维瘤病,如今她们一个已经27岁,另一个24岁。

-- 

 然而,克莉斯汀森原本皮肤状况很好,却在29岁那年生下了小女儿之后,全身上下的纤维瘤急速增长,尤其集中在脸部,医生告诉她这可能是分娩导致的荷尔蒙变化让病情迅速恶化。

克莉斯汀森起初就像大多数病友一样躲躲藏藏,用头发遮住脸,常常低头,除了工作否则不会出门。 

但在女儿确诊后,她意识到不能再隐瞒了,因为这可能会让女儿对疾病怀抱羞耻感,「我改变了自己的想法,我不想让她们对长相感到难为情。」 女儿们都已经表现出纤维瘤的症状,但远不及克莉斯汀森严重。

克莉斯汀森经常收到网友等陌生人的诋毁,骂她根本不应该生小孩。 

她对此反击,「有很多人问我为什么要生孩子,这很令人伤心,让我很生气,这不关他们的事。」 并质问,「这些人对于糖尿病、带有遗传性乳癌基因或唐氏症的患者会说出这些话吗?」

克莉斯汀森说她对于把疾病带给女儿感到非常内疚,但当时从来没有医生告诉她,这种疾病有机会透过生产遗传下去,而且她也是在有避孕的情况下意外怀孕,「我向上帝祈祷她们不会(像我一样严重)。」

 她也希望,网友们不会是那种认为「只有拥有完美基因才有资格生小孩」的人。

全球大约每2500人就有1人罹患NF1,其肿块通常是良性的,但每个患者发病的机率或年龄都不同,有时甚至是在器官内部生长而不可见,另外也可能引发其他健康问题。

 根据儿童肿瘤基金会(Children's Tumor Foundation)数据,约有半数NF1患者有学习障碍,部分患者会因骨骼软化出现脊椎侧弯等情况,高血压与呼吸问题的风险也比健康人士来得更高。


END


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