作者：妈网编辑部 |  来源：妈妈网育儿（ID:mmwyuer）

今天不赶热点，不侃八卦，而是想认真讲讲，一位儿科医生的故事。

热搜上没有她的名字，但她值得被看见。

周翾( xuān)，一位从业28年的儿科医生。

她除了是首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心的医生，还有一个特殊的身份——“雏菊之家”的创始人。

雏菊之家，是我国第一个，也是目前唯一一个家庭式儿童安宁疗护病房。

2017年成立至今，这个小小的病房已经为182个患儿家庭，提供了临终关怀的照护服务。

儿童临终关怀，这六个字的组合，本身便是残忍。

所以，我们宁愿称之为——儿童舒缓治疗。

舒缓治疗，起源于上世纪60年代。

在中国，平均每1个小时就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。

儿童白血病中通常会有20％的病童无法被治愈。而号称儿童癌王的实体瘤“神经母细胞瘤”，无法被治愈的概率会更高。

这些孩子的童年，不再是上学、作业，而是骨穿、腰穿、化疗、移植、插管……

对于肿瘤晚期的孩子来说，大人们所做的努力，已不是对抗疾病，而是驱散疾病带来的痛苦与孤独。

“即便是身患不治之症，孩子也可以安静、有尊严地离开这个世界。” 

这便是儿童舒缓治疗。

“我想对这样的死亡说不！”

传统的死亡，是一场场惨烈的分离：

门内，是躺在病床上的孩子，身体赤裸，被拘束带固定着，大大小小的管路插着。

门外，是悲痛欲绝的家长，最后一刻也在恳求医生，抢救孩子……

在所有死亡面前，孩童的死亡最难直视。

周翾医生回忆到：

“曾经有一个病情非常危重的女孩，那一天我把ICU的医生叫过来给孩子会诊。

她的妈妈爸爸被请出了房间， ICU的医生向妈妈爸爸询问，如果孩子到最后危急的时刻如何抢救，是不是需要插管，是不是需要心肺复苏。

而我一个人留在房间里陪孩子，就这么一抬头，突然看见妈妈从ICU医生手里把那些签字的文书一把抓了过去，放在手里发狂一样撕成碎片，然后她就扑在病房的墙壁上失声痛哭。

就在这一刻，她的女儿在我的臂弯里停止了呼吸。”

做了28年儿童血液肿瘤医生，周翾医生每天都在面对这样的生与死。

她虽已见惯生死，却最见不得生死。

如果病人还有希望，她比任何人都不想放弃，也不会放弃。

看过太多的人间悲恸，她开始想对这样的死亡说“不”。

2013年，周翾赴美进修时，接触了儿童舒缓治疗。在世界最顶尖的儿童血液肿瘤中心，她看到了“非常吃惊”的一幕：

在柔和的灯光下，一位叼着安抚奶嘴的宝宝，安安静静地躺在母亲的怀里，直到生命的尽头……

“我从来没见过这样的死亡，一个孩子在他临终前的那一刻，是平静而又有尊严的。”

当下，她决定开一个儿童的临终关怀医院。

温总理说，要让中国人有尊严地活着。

她说：“那我们的孩子，难道不应该有一个有尊严的地方离去吗？”

▲ 央视对周翾医生的采访

是的，死亡不应该只是惨烈，生命的结尾应该平静有尊严。

“作为一个医生，我从来没有这么渴望过钱。”

当时，周翾医生和教授进行了两个多小时的深谈，她一直谨记下面两句话。

第一，如果你想把这件事长远地做下去，你一定要有钱，一定要有钱。

第二是，No pain control，no talk。什么意思？如果你不能够把病人的疼痛控制住的话，就不要谈什么舒缓治疗。

雏菊之家，一开始定位便是义务的。

可要为病人服务，一得要地，二得要人，这些都要钱。

没有钱，怎么办？没有任何融资经验的周翾医生，只能用最笨的办法——问朋友。

为此，她几乎“榨干朋友圈”。

先从高中同学开始，再问高中同学的同学，高中榨完了榨初中，初中榨完了榨小学……

“作为一个医生，我从来没有这么渴望过钱。”

可这个钱，却不是为了她自己。

好在，“雏菊之家”最终得到了北京新阳光慈善基金会的支持，建立了儿童舒缓治疗专项基金，患儿家庭的床位费用由儿童舒缓专项基金承担，入住的家庭只需要负担诊疗费和药费。

而北京松堂关怀医院，每年也给“雏菊之家”减免了很多费用。

有了地方，还得找人。

为此，周翾医生招募了19位志同道合的人，成立了一个多学科的团队。

他们有的是医院的医生、儿科护士，有的是负责陪伴儿童和家长的志愿者和社工，还有的是给予心理支持的心理咨询师。

她还把高中同学于瑛“拉下了水”，负责筹款和运营。

周翾和她的团队

终于，在2017年10月的一个午后，雏菊之家在北京松堂关怀医院正式启用。

位于北京松堂关怀医院的临终关怀病房“雏菊之家”

这一份「温暖」，集结了近 5000 人的心力。

而这，只是开始。

“儿童镇痛，是重要的事，也是困难的事”

儿童的舒缓治疗，不仅仅是替孩子们争取一个病房。

还记得教授说的第二句话吗？

No pain control，no talk。

可是，放眼国内，“如何为孩子科学止痛？”几乎是空白。

疼痛，与癌症如影随形。

疾病本身会疼、做腰穿骨穿会疼、化疗会疼，化疗以后长细胞会疼……

雏菊之家接收的孩子，不乏骨肉瘤、神经母细胞瘤全身转移的患儿。如果用10分疼痛量化评级， 有的孩子疼痛程度达8-9分。

可是，幼小的他们面对疼痛却无法表达，只能起来了躺下，躺下了又起来，或者大哭不止，用头撞击，身体反弓……反反复复。

截图来源：《在人间》

一个5岁的女孩因为癌痛，整夜无法入睡。 孩子哀求着说：“妈妈我身体里有好多针扎我，你快点救救我啊！”

这位妈妈眼睁睁看着女儿在自己的怀里挣扎，尖利的哭声像刀子一样剜进她的心里。

“我一分一秒都熬不下去，觉得自己要疯了。我就想大喊，这世界上难道就没有一点办法了吗？！我怎么这么没用啊！我宁愿拿我的一切来交换孩子的痛苦。”

她们就这样熬过了一个又一个夜晚，熬不过的他们，甚至想着“一家三口一起走，一了百了”。

“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实，但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”

这便是患儿家庭的绝望。

看到这里，你是不是觉得，去医院给孩子打上止痛针就行了？

儿童止痛，并不容易。

首先，有儿科，不一定能镇痛。

我国麻醉药物处方权管理严格，医生需要接受专业训练、通过考核才能使用，普通内科医生，没有办法开展儿科镇痛。

就像2岁的元元（肝母细胞瘤晚期），爸爸是医生，奶奶是护士，可是有医疗背景的他们，仍然找不到途径，替孩子止痛。

其次，大人止痛容易，小孩止痛难。

周翾当时也想方设法地给孩子们开镇痛药物，但在当时，一个新理念在推开的过程中，总是会遇到各种各样的困难。

比如，止痛药只有缓释的剂型，对于成年人来讲，他们将药片吞下去等待药效起作用即可。不过，儿童甚至是婴儿怎么掰开，怎么吞下去，都是难题。

有个11岁的女孩的养父母曾狂奔到医院，求助周医生：“求求你，救救我女儿，她已经几天几夜没有合眼了。”

当时这位爸爸满头大汗，面色苍白。妈妈也因彻夜陪床，一站起来便晕倒了。

原来，这个女孩的脊髓被一个肿瘤紧紧地压住了，只要她一动就会有剧烈的疼痛。女儿的痛苦，让这对父母夜不能寐。

看在眼里，疼在心中。

周医生只能想方设法为孩子减轻痛苦，在病房开完镇痛和化疗的医嘱后，她又一遍又一遍地去翻阅资料，一次又一次地核对镇痛指南：

好在，功夫不负有心人。这个女孩在周翾医生的处理后，最后得到了很好的镇痛和化疗的效果。

两天后，孩子可以吃东西，可以坐起来，可以和父母谈笑风生了。甚至在最后2个月，她还去上了学，骑着自行车跟同学去玩……

她留给父母的回忆，不再是泪水，而是微笑。

其实，儿童镇痛治疗，还有一个难题是药物来源。

周翾医生去找药剂科，希望药剂科能够采购一些即释片，或者药品本身就是溶液。药剂科查了药品库，发现整个北京的药库代理商都没有这种类型的药物。

后来，还是一个外地的患者家属提到他们当地有类似的药品，才得以采购成功。

目前，入住雏菊之家的孩子可以免费使用镇痛泵及药盒。一次性的药盒一个三百多元，这笔费用，也是一笔不小的开支。

“我是一个非常有经验的血液肿瘤医生，但是在儿童镇痛方面，我真的还是一个小学生。

但是医生就是这样，从每一个病例当中学习，不断地去加深我们自己的基础学习，同时在病人身上获取很多的经验。”

吗啡，是舒缓治疗中疼痛管理的有效手段，儿童的疼痛管理在国内刚刚起步。

能够熟练掌握儿童吗啡用量的儿科医生，在全国屈指可数。

周翾，是其中之一。

“舒缓治疗，不是放弃治疗。”

这也是周翾医生一直强调的。

“所谓儿童舒缓治疗，就是让患有威胁生命的疾病或慢性疾病的儿童，从生理、心理等方面获得跨学科团队的帮助，这种帮助同时包括了对患儿家庭的帮助。”（来自：周翾医生）

儿童临终关怀的核心理念是：

让可治愈的孩子及家人，在治疗的过程中不再那么痛苦。

让不可治愈的孩子，在生命末期更加有尊严。

看完小旭的故事，你也许会深刻体会到这一理念。（小旭配图来源：凉子访谈录）

小旭在雏菊之家，提前了72天，庆祝他10周岁的生日。

小旭一下子吹灭了蜡烛，奶奶再也绷不住。但她不敢哭出声，只能扭过头抽泣，妈妈看到后，也只能偷偷背过身擦拭泪珠。

因为，这可能是孩子最后的一个生日了。

2015年，一岁半的小旭，被确诊为第四脑室室管膜瘤。迄今为止，他已经抗癌八年了。

他本来有一双漂亮的眼睛，可由于脑袋里的瘤子的挤压，导致眼睛病变，只能蒙上纱布，渐渐地，他世界的颜色也开始灰暗。

八年抗癌，这个家庭已经负债100万，但小旭妈妈说：只要他身体允许，就一定想要治下去。

可现实往往很残酷。最后一次复发上了手术台后，医生说：“孩子的身体，可能下不来手术台了。”

听到这里，妈妈又心痛又纠结。

是啊！一个不到10岁的孩子，跟病魔抗争了八年！坚持了那么久，承受了连成年人都承受不了的痛苦，他太辛苦了！

最终，她们决定来到“雏菊之家”，让孩子接受舒缓治疗，减轻他的痛苦。

因为妈妈不再忍心让孩子一而再，再而三地独自躺在ICU，去接受无谓的激进治疗。

当所有的努力被宣判无效时，小旭妈妈明白，最后能为孩子做的，就是放手。

做出这个决定，这位妈妈花了两个月去挣扎、去思考。可陪着孩子抗癌了那么久，这八年的纠结和挣扎，又何止两个月。

医院的墙，比寺庙听到更多的祈祷。

如果可以一命抵一命，那么医院的天台一定站满了排队的妈妈。

来到雏菊之家，可能是孩子的最后一站了。

可是，这是当下对孩子最好的选择。

小旭妈妈回忆：

以前，她亲手把孩子交给麻醉医生后，独自踱步在医院走廊时，耳边就会一直回响：“妈妈，你不要走，不要离开我。”

这次，她决定不再放手，让孩子孤独地承受痛苦。

到了雏菊之家后，小旭第一次有了“笑容”。在这里，不是一张张孤独的病床，而是一个家庭式的环境。

小旭可以躺在妈妈怀里，可以跟爸爸聊天，也可以跟弟弟玩耍，在专业医护人员的照顾下，平静地度过剩下的日子。

胡阿姨正在给小旭测血氧

每周三、周五下午，周翾医生也会来到 “雏菊之家”，看看小朋友们，调整舒缓治疗方案。

每次检查，她总会在手心提前戳暖听诊器，不让孩子感受到一丝凉意。

她也从来不穿白大褂，因为她希望雏菊之家，是家而非医院。

2023年3月11日，小旭走了。

来源：小旭妈妈抖音

放弃一个生命，听起来很残忍。

可对这些重症儿童来说，治疗带不来希望，只能徒增痛苦。

“雏菊之家”无法给孩子们更多时间，但舒缓了孩子们的病痛，也给了他们最后的体面和尊严。

对于孩子的亲人，“雏菊之家”也会给予心理咨询的支持。

舒缓治疗，不但为孩子治，也为父母治。

只有这样，活下去的人，才会有力量翻开新的一页，负重前行。

“450万孩子，正在排队”

并不是每个孩子都像我们这样幸运，健康茁壮从来没有眷顾过他们。

他们来到这个世界，只身成长，直到他们被看到。

来源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》

据2015年世卫组织统计，中国对儿童舒缓治疗的需求量在450万左右。

 这些罹患病痛的孩子，对于“舒缓治疗”的需求，是极其迫切的。

在周迅发起的一项公益活动中，也在呼吁大家关注“儿童临终关怀”。

来源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》

她的镜头曾对准了南京彩虹护理中心，他们接收的对象，是那些被医生判定重病无法治愈的孩子。

图源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》

不少孩子从出生起，就深受病痛的折磨。有的身体无法弯曲，只能轻轻侧躺着，旁边的氧气管随时待命。

图源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》

有的孩子已经无法吞咽，给他喂水的时候，小小的身躯里回应的是巨大的苦痛。

 图源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》

有的孩子病到不能自己行走，全身多处溃烂结痂，别人稍微一碰就疼得死去活来。

 图源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》

这些孩子的生命，已经没有办法延长。只能在最后的时光，给予他们一点陪伴和舒缓。

儿童舒缓治疗，可以让他们在生命的最后时间少些痛苦，更有尊严地离开。

 图源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》

与这450万相比，儿童舒缓治疗机构现有的床位、人力、药物、资质等资源，均是杯水车薪。

首先，病房数量不能满足需求。

像位于北京的雏菊之家，目前只有3间病房。5年以来，雏菊之家从一开始的“床等人”变为了“人等床”。

其次，目前国内能提供舒缓治疗的机构，寥寥无几。

除雏菊之家和蝴蝶之家这样的舒缓治疗机构，多在较发达地区的儿科医院。如北京儿童医院、上海复旦大学附属儿科医院、广州医科大学附属第五医院（雏菊之家广州合作病房）。

再者，工作人员基本是超负荷工作。

免费开放5年以来，雏菊之家的志愿者几乎全年无休，大家轮流值班。

雏菊之家的医生团队们，基本都是身兼数职， 全部无偿服务。

医生们为了替基金会节省开支，大家去外地参加培训时，都心照不宣地选择二等座和最便宜的机票，甚至不惜夜里 12 点落地。

周翾医生在完成本职工作之余，还会到处去讲课、去社交、去宣传“儿童舒缓治疗”，只为招募到更多支持。

病房主管曹英和社工胡嘉玲，不单单要照顾、记录孩子的健康状况，更需要成为病房的大管家。

做销售出身的孙阳，要是家长有需求，他一定第一个站出来。

在雏菊之家，一个个普普通通的人，正在努力做着不普通的事。

小编在采访雏菊之家后了解到：公益并非零成本。

雏菊之家负责筹款与运营的于瑛说：

“每天都得盘算房租、活动经费、人员成本等各项支出的数字。如果明年揭不开锅的话，要努力做一份兼职，打算把兼职公司的工资贴补给我们基金会。”

一个人的力量微乎其微，一群人却能够支撑起孩子们的未来。

如果你也想知道更多“儿童舒缓治疗”的故事和方案，可以关注以下途径。

可以的话，也邀请您加入“儿童舒缓治疗月捐计划”，为这些孩子们贡献一份爱心。（具体可关注以上途径）

我们常常无法做伟大的事，但可以用伟大的爱做些小事。

让死者善终，生者善生。

善生善终，生死相安。

是我们追求的，也是雏菊之家一直在努力的方向。

资料参考：

[1]我从没见过这样的死亡，一个孩子在他临终的那一刻是平静而有尊严的 | 周翾 一席第752位讲者  一席 2020-03-31 
[2]在这间病房，她坚持不穿白大褂！背后原因看哭  央视新闻 2022-08-22
[3] 【CC讲坛】周翾：舒缓治疗，不再让重症儿童在恐惧和痛苦中挣扎 CC讲坛 2022-08-12
[4]凉子访谈录视频 “我想带你们，去一场特殊的生日派对”