知名企业家突然宣布：已在准备身后事

2023-08-27 05:08

全文1303字，阅读大约需要3分16秒。

8月26日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的消息再次登上微博热搜——

在一档电视访谈节目里，蔡磊诚恳地说出，他已经可以完全接受死亡了。其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”

蔡磊也在朋友圈发布了微博热搜截图。他说：“谢谢大家一直关心着。待会上午10点和哈佛大学科学家团队，包括两位美国院士，一起探讨和合作新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的可能。”

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。

他的实现路径包括：搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发；为数以万计的渐冻症患者提供支持，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用；他还与妻子共同尝试直播带货，撰写的自传《相信》，成为畅销书籍。

“纵使不敌，也决不屈服。”如今，即使身体不断恶化，蔡磊的奔跑，依然没有停息：他时常一天工作16个小时以上，全年无休；他试图打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，尽最大可能缩短时间。

偶尔，蔡磊也会展现出他脆弱的一面。上个月，他在朋友圈记录了一件小事，4岁的儿子不知道从哪里听说他将死去，他忍不住吼了孩子，看到儿子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，这是儿子“本不应该承受之重”。此前，母亲也因为他患渐冻症抑郁许久，迅速虚弱。他想，何时人类才能攻克这个带来痛苦和绝望的疾病？

无论如何，他依然在奔跑，依然渴望缔造奇迹，他说：“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”

记者曾于2021年9月、2023年4月两度与蔡磊面对面，并多次记录蔡磊的故事。我们相信，这不是一则绝症患者的悲壮叙事，从蔡磊的抗争中，你会重新思考生命的意义、追寻的意义。

以下是曾发表于今年4月25日的稿件——

确诊渐冻症第5年，蔡磊的声音开始含糊，一双手都失去了用处。他愈发清楚，所有努力也许都是徒劳。

从人生的第41个年头开始，蔡磊被迫与渐冻症抗争——这种罕见病的发病率约十万分之四，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。

蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战与玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症“决战到底”。

这是他的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。

这不是一则绝症患者的悲壮叙事。进入蔡磊的生活，你会发现，也许结果无意义，但抗争的本身，就是一种意义。

这是蔡磊的最后一次创业

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来源：潮新闻
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