京东副总裁，已在准备后事

公众号新闻

2023-10-10 04:10

死神的目光牢牢锁住蔡磊，已经整整四年了。

如今，蔡磊可以无比平和地望向死亡。

“因为我已经做了所有我应该做和我能做的事。”

前段时间，他出现在公众视野，称已经在准备身后事，找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献等，以此延续未竟的渐冻症事业。

渐冻症，世界五大绝症之首。

在过去漫长的两百年时间里，渺小的人类连病因都没发现。

多年来，全球顶尖科学家、药企投入上万亿美元，研究历时动辄十几年，几乎全部失败，唯一有效的药物仅仅能延长2-3个月的寿命。

于蔡磊而言，死亡逼近的步伐是可以清晰感知到的。

去年，他的双手只剩半个指头能抬起来，腿也开始失去力量，现在连那个半个指头也垂坠下去，彻底失去生活自理能力。

以他的经济条件，他的病情本不必发展到如此地步，这是因为他一直在“折腾”。

在可预见的生命最后时刻，他放弃游山玩水，选择开启人生中的最后一次创业——渐冻症特效药研发。

蔡磊身边的人全在劝他“别折腾了”，“不可能成功”。

但蔡磊的希望始终不灭。

“百分之一算不算希望？万分之一算不算希望？十亿分之一算不算希望？”

“就算没有这个‘一’，我也要去创造。”

人的一生中大概有95%的事情是我们无法决定的，我们唯一能决定的就是选择去相信什么，并为之努力。

蔡磊始终相信，通过自己的努力可以撬动人生那架不平衡的天秤，成为剩下5%的支点。

这么想的不只他一个人。

他的存在，也是中国五万渐冻症患者向死而生的最有力的支点。

来源：视觉志
ID：iiidaily‍
作者：Haibara

“世界上没有什么是不可能的。”

对于蔡磊来说，这不是一句冠冕堂皇的话，而是他的人生的真实写照。

靠着它，蔡磊完成一场小镇做题家的极限跃升。

在他小时候，他就意识到家境的窘迫。

父亲是军人，他们一家住在部队大院里，别人都住楼房，而自己家住的却是平房。

简陋的小屋四面漏风，墙壁窟窿里，虫子来回钻着。

冬天是最难熬的，没有暖气，屋里的水都能结冰，他的手脚常常被冻得红肿溃烂。

穿着打满补丁的衣服，年幼的蔡磊暗暗立下决心，要想过上好的生活，就要付出比别人更多的努力。

从五年级开始，他就过上苦行僧般清苦的生活。

每天凌晨四五点起床，跑步、打拳、背英语，一心只想着学习，功课几乎门门满分。

他不甘于此，强制自己用一半的考试时间作答，提前交卷仍能拿到满分。

在同学们眼里，他如同“外星人”。

图源：网络，下同

高考他以优异的成绩考入中央财经大学，研究生毕业后，他的事业进程如同被按下加速键。

从三星集团税务经理到万科集团总税务师，不到30岁，他的事业就已经攀至高峰。

2011年底，蔡磊加入京东，事业升至巅峰。

他刚来没多久就接到一个任务：“公司打发票的成本，一年就要上亿元，能不能把它们都变成电子发票？”

蔡磊第一反应是，不可能。

国家法律在这一方面完全空白，相关政府机构也没有配套的系统，一个企业怎么能突破现有框架，去变革国家层面的管理体制和法律法规呢？

但互联网公司的基因就是挑战不可能，京东灌输给他的理念是：“别管事情有多难，都大胆去做。我们就是靠把不可能变成可能，才一步步走到今天的。”

他踌躇满志地接下这项任务，说干就干，一切从零开始。

蔡磊先是辗转在各个政府机构，以获取政策支持；之后，他们需要设置发票管理、方案设计、发票法规、风险控制等方案；最重要的，京东需要搭建一个新系统，与北京市国税局的发票系统进行对接。

本就是一项艰巨而繁重的任务，蔡磊又给自己增加难度。

就像是中学时强迫自己用一半时间答卷一样——他要当先行者。

当时，有两个公司也在推动电子发票。

其中一家公司已经开发9个多月的时间，投入巨大，定在9月1日上线，另一家公司定在7月1日上线。

蔡磊狠狠心，一咬牙，将京东电子发票上线时间定在6月27日。

团队的项目进度表不是以周为单位，也不是以天单位，而是以小时为单位，分秒必争。

在那一个多月的时间里，蔡磊已经记不清熬了多少个大夜，在上线前的最后冲刺阶段，他更是连续几天没合眼。

疲惫却很亢奋。

2013年6月27日，京东商城中两本总价41.4元的《中国梦》被下单，完成后的订单页面多出一项“电子发票下载”，打开链接，出现一张PDF格式、编号为00000001的电子发票——

中国内地第一张电子发票问世。

仅仅用45天，他做到了别人10个月才能做到的事。

看着这张发票，蔡磊恍如隔世。

一年前他认定不可能的事，现在就真真切切地呈现在眼前。

紧接着，蔡磊又带领团队开出中国内地第一张电商平台电子营业执照。

这些经历逐渐让“挑战不可能”的信心刻进他的DNA，成为一种本能。

正是这种本能，让他敢于迎接生命中最后一场战斗。

2019年9月30日，蔡磊确诊渐冻症。

渐冻症，又被称为罕见病，患病率约十万分之二。

起初，蔡磊很愤懑，他的事业正值巅峰，美满的家庭刚刚建立一年，儿子出生不久，“为什么偏偏就选中了我”。

图源：腾讯新闻

然而，当他真正走进渐冻症患者群体，他才发现，不幸的人有那么多。

中国五万渐冻症患者，不再是新闻中冷冰冰的数字，而变成一个个有温度的人。

每当病友群里讨论起“组团赴死”时，蔡磊总是不见老朱的身影。

后来才知道，他不是怕死，而是因为他是家里唯一的收入来源。

他多撑两天就能多领几个月工资，“媳妇孩子就有饭吃”。

图源：央视新闻

小陈大学毕业时，妈妈发病，他照顾妈妈的同时，也在努力查找国内外资料，寻求治疗方法。

然而，妈妈最后还是没等到新药就离他而去。

更让蔡磊心痛的是，两个月后，小陈告诉他自己也被确诊为渐冻症。

大好的青春年华还没来得及享受，苦难却轮番降临。

图源：南方人物周刊

时间一天天过去，蔡磊不仅在见证自己身体力量的消失，也在见证病友们的逝去。

他的手机里有20多个病友群，每个群500人，每天打开手机都能收到某个病友去世的消息。

蔡磊的心中，天然地涌出悲悯的情怀，他萌生出一个想法：“我想帮助他们。”

他仔细想想，这也许是上天赋予他的使命。

40岁的年龄刚刚好，再年轻点没有足够的社会资源和能力，再老点也干不动了；身处北京，顶级医疗资源汇聚的地方；他和上千位天南海北的病友成为朋友。

天时地利人和，他仿佛听到上天在对他说：

“蔡磊，这个病很残酷，所有病人都无比绝望，你还有点儿能力，愿不愿意为这个病的救治做点什么？”

“毫无疑问，我愿意。”

他不是没想过趁有限的时间去旅游、享受生活，但他明白：“那不是我，也不是我想要的。”

看着那些饱受病痛折磨的病友，蔡磊油然而生出一种责任感：

“既然我还能战斗，那我就该去战斗。”

面对渐冻症这个深不可测的敌人，以往的工作经历给予蔡磊迎战的信心。

按他的设想，先建立一个投资基金，通过他和投资人的钱支持科学家的项目，助力科研项目的研发和转化。

以他在互联网巨头公司十年的财资管理经验，积累的人脉以及4次创业经历，他对自己的融资能力非常有信心。

他计划推动20条药物管线，一条管线大约五千万，20条管线就是10个亿，因此，他给自己定下目标：先融10个亿。

很快，现实就给他泼了一盆又一盆冷水。

当他收集的100多位投资人名单被划掉一半时，仍没有收到任何回音。

有位相熟多年的企业家朋友被他催了好几次，终于忍不住坦白：

“不瞒你说，这事我不是不重视，而是我咨询了很多专家，所有人都说这事成不了。为什么要拿钱打水漂呢？”

甚至有位企业家朋友，直言要捐给他五百万，劝他：“别再折腾了，好好休息行不行？”

蔡磊理解他们，从投资角度讲，全球药企投资上万亿美元都没有结果，再加上资金管理人蔡磊身体状况不稳定，可以说，这项投资各项因素都命中雷点。

他不奢求一个健康的人能和渐冻症患者感同身受。为此，他转换方向，尝试去找财资雄厚的病友。

结果，却更让他心寒。

有位病友直言干不了：“我也不知道能活到哪天，我不想瞎折腾。”

还有位高管大姐把他当自己人，苦口婆心地劝他：“好好歇着，少折腾，争取多活两年，一定要把时间留给自己和家人。”

图源：新京报

融资困难，他寄期望于慈善筹款。

2014年夏天的冰桶挑战风靡全球，筹集善款高达2.2亿美元，创下记录。

蔡磊决定开启第二次冰桶挑战。

对这次捐款，他充满希望。发布会上，他邀请各个领域的名人出席，并带头捐赠100万，他的朋友也积极响应。

然而，事实再给他重重一击。

捐款总额不到200万，除了他和朋友的捐款，来自社会陌生人的捐款只有10多万元。

外界绝望丛生，内部也尽显颓丧。

高薪聘请的名校博士生，刚入职不到一个月就提出离职。

还是相似的理由。

他去咨询作为学术界权威的导师，得到的结果是攻克渐冻症30年也许有可能，近10年内没可能，“所以您现在做这件事是不可能成功的。”

接着，工作两年的老员工也坚持不下去了，蔡磊再三挽留也没用，“这个活儿太磨人了，看不到希望。”

图源：央视新闻

即使是深入体会过渐冻症患者苦痛的人，也不理解他。

曾经有位病友误诊为渐冻症，检查结果出来后，蔡磊真心替他高兴。

紧接着，蔡磊问他是否愿意加入攻克渐冻症的事业。

“你经历过生死，深刻了解这个病的残酷和困难，如果你都不愿意帮助别人，那就更没有人愿意站出来帮助这些患者了。”

很长时间过去了，对方一直没再回他消息。

总之，在外界看来，他所做的事情就是“不可能，不相信，不值得”。

“别折腾了”，是他那十几个月中听得最多的一句话。

另一边，国际上接连传来渐冻症药物研发失败的消息：

2020年11月，细胞治疗公司BrainStorm宣布，在研干细胞产品Ⅲ期临床试验结束，实验数据未能显示出统计学差异。

2021年10月，生物科技公司渤健宣布，一款肌萎缩侧索硬化药物Ⅲ期试验未达到主要终点。

回过头看看，为了筹钱奔走一年多，蔡磊几乎一无所获。

围绕攻克渐冻症事业创立的几家公司都没有收入。多来年奋斗来的积蓄快被掏空，投入上千万资金，手里的股票卖得所剩无几，迫不得已又把房子挂了出去。

后面的科研资金依旧难以想象，就像一个大窟窿，怎么填都填不满。

西西弗斯的石头，是不是搬不完？

蔡磊绝望地想着。

如果摆在面前的唯一一条路注定会失败，是停在原地彷徨，还是继续向前？

蔡磊的答案是：

不要问，走便是了。

卸下京东的工作后，他变得比之前更忙了。

每天工作十六七个小时，晚上下班累得瘫倒在床上。

定期检查时，医生警告他：“你不能再这么连轴转了，别说是病人，就是健康人在这种工作强度下也扛不住！”

妻子段睿也又急又气：“你每天这么折腾，就是在自杀，你知道吗？”

可他没办法停下来。

和他同期住院的病友大都全身瘫痪了，病友群里每天都有人离开。

和死神赛跑，他恨不得把自己掰成两半用。

不管结果如何，他都想在“加速自己病情”和“推动药物研发”之间赌一把，“我必须赌一把。”

图源：央视新闻

幸运的是，当他踏上一条注定荆棘丛生的道路，途中始终有人给他注入希望。

渐冻症药物研发，首要就是科学家资源。

在他的故事被报道后，打动了许多人，很多人主动为他介绍医疗资源，也有医疗专家主动来寻他。

甚至有科学家，愿意为他改变研究方向。

神经科学专家陈功教授起初研究方向是做脑卒中和阿尔茨海默病。

在听到蔡磊说道“我死了不要紧，但是我一定要改变渐冻症的现状”时，他深受触动，他认为新技术就应该帮助像他这样有斗士精神的人。

另一方面，内部团队人手也越来越多，很多病友以及病友家属主动来兼职帮他。

一位病友家属来面试时，赶上疫情交通管制，为了能尽快加入团队，他买了辆自行车，在凛冽冬日，连夜骑行进京。

蔡磊听闻后感动地热泪盈眶：“那一刻什么面试问题都不重要了，有这样的动力和决心，还有什么事干不成。”

图源：新京报

蔡磊最大的后盾，是他的妻子段睿。

确诊渐冻症后，为了不拖累段睿，他提出离婚。

让蔡磊感动的是，段睿抹了把眼泪，脱口而出：“你想都不要想，我要当你的后盾。”

选择成为后盾，意味着她要放弃一部分自我。

当蔡磊渐渐丧失自理能力后，段睿时间转盘上被切下的时间近乎一半。

闹钟从7点调成6点，早上帮他洗脸、刷牙、穿衣服后，儿子也醒了，她又接着去照顾儿子，早上出门前，段睿的计步器已经显示2000步。

为了全力支持蔡磊的渐冻症事业，段睿放弃刚有起色的审计事业，而在此之前，北大药学专业的她曾花费两三年时间从药学行业转到审计行业。

蔡磊常说：“不是看到希望才努力，而是努力了才能看到希望。”

事实证明，他的努力没有白费。

他建成全国最大的渐愈互助之家患者大数据平台，临床招募只需两小时就可以迅速锁定相关患者，而在过去，这个时间要长达一两年。

他积极推进遗体和组织样本捐赠，搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库，而他本人也决定捐赠遗体，打光最后一颗子弹。

他推动多条渐冻症药物管线的建立，到2023年年初，已经推动和追踪了70多条研发管线，约10条已在或即将进入临床试验阶段。

一位资深的神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。”

很多病友将最后的希望押在他身上。

一位病友小杨远赴欧洲安乐死，年迈的父母在国内悲痛欲绝，谁都拦不住。

然而，在他执行安乐死之前，蔡磊却收到他打来的电话，他说：“我不甘心，我想活下来。”

直到听到蔡磊讲述渐冻症药物研发进展，他才找到活下去的希望，决定回国。

对于濒死的渐冻症患者来说，希望破灭是最可怕的。

而蔡磊的存在，就是希望本身。

因此，他经常会出现在病友群里，鼓励大家或是汇报药物研发的最新进展，给大家传递更多的希望。

正如有位病友说的：“‘希望’不是说这个药必须出来、一定有效，而是你看到有人在推动这件事情，它在发展，它不是静止的，这个就是希望。”

图源：南方人物周刊

而蔡磊的希望，来源于孙悟空。

生病后，他将微信头像改成孙悟空，家里陆续摆上四尊孙悟空雕像。

蔡磊希望自己能像孙悟空一般勇敢无畏，即使遇到再大的艰难险阻也毫不退缩，始终以斗志昂扬的姿态笑对一切。

如此，若有人问他：“此去欲何？”

他便可以答道：“踏凌霄，碎南天。”

“若一去不回？”

“那便一去不回。”

图源：央视新闻

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来源: qq

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