从京东副总裁到身患渐冻症，蔡磊：面对死亡，打光最后一颗子弹

2023-08-22 15:08

2023年2月28日， “2022年度慈善盛典”在北京未来剧院开幕，年度人物，是当晚最令人瞩目的奖项。

年度人物颁发给了7位嘉宾，其中一位嘉宾带着妻子孩子一起登台领奖，妻子帮忙接过奖杯，他发表感言时，声音略显嘶哑，他是渐冻症抗争者、京东集团前副总裁——蔡磊。

他说到：

我是一名渐冻症的患者，渐冻症是作为世界五大绝症之首，近200年其实没有重大突破，它又是一个罕见病，目前治愈率为零，平均是三到五年内走向死亡，全世界没有任何方法可以阻止它的发展。毕竟我以前在一家大型集团公司任高管，自己也连续创业，觉得应该为这个人类难题做点贡献，今年1月份，我又捐助了1000万元人民币。

去年我也做了一件事情，值得跟大家汇报一下：我发起了世界上最大的患者去主动签署渐冻症的遗体和科研样书捐赠，因为它是一个神经退行性疾病，没法进行活体研究，所以必须死后才能进行脑和脊髓组织的研究，也是非常感动，1000多名病友和我一起，包括我们的人民英雄张定宇院长，他们都是英雄……

“应该只有这一种可能了”

2019年9月30日，蔡磊的人生被劈成了两段。他坐在北医三院神经内科的诊室里，全国最权威的渐冻症专家樊东升医生对他说：“应该只有这一种可能了。”

蔡磊下意识地想开个玩笑：“那我不是快死了？”

这句话并没有成为气氛融化剂，引来预期中的哈哈一笑，相反，它一出口就冻在了空气中，让现场气压越发凝重。

樊医生表情严肃，他用双手在桌上比画出了一段大约20厘米的长度，说：“你的生存期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢，中间的距离简直可以忽略不计，“现在还有这么长。”

没有人能准备好死亡，更别说刚41岁，家庭和事业蒸蒸日上的蔡磊。

于他而言，“死”是一个遥不可及、跟他八竿子打不着的字眼儿。他甚至曾跟竞争对手放话：“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”

这话并不夸张，蔡磊在业内一直以“玩命”著称。进京东的头三四年，晚上10点后下班是常态，到家后继续工作到凌晨；早上8点多再雷打不动地出现在办公室，连周六日也经常如此。

被确诊渐冻症的这一刻，一切都暂停了下来。

渐冻症是一种神经退行性疾病。神经退行性疾病一般是指由神经元逐步凋亡或功能受损导致的疾病。像帕金森病、阿尔茨海默病，都是重大的神经退行性疾病。患者会眼睁睁看着曾经轻而易举的事情，比如穿衣、拧瓶盖、手机打字渐渐变得难如登天，甚至都无法自己翻身和咳痰。

疾病发展到后期，身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，也无法吞咽，“吃饭”要靠往胃里注入食物，呼吸需要靠机器维持，大小便也无法自理。

人会活得毫无尊严可言。

患者的平均生存期仅有2-5年，就算寸步不离地看护，鲜少有人能活过10年。世界上最极端的例子是霍金，这位全球最著名的渐冻症患者，21岁确诊后，医生判断他只能活两年，但他顽强度过了55年，直至76岁去世。

之所以能创造这样的奇迹，一方面得益于霍金本人乐观向上的精神；另一方面，他的渐冻症分型没有特别影响呼吸系统；最后，霍金的奇迹也有赖于顶尖医护人员数十年如一日的细致护理。

对于霍金，可谓倾国家之力去维持他的生命，他的案例全世界找不到第二例，是所有渐冻人都无法企及的幸运。

力如太，目前是世界上唯一能够延缓渐冻症的药物，能够从死神手里抢下 2-3个月存活期的“特效药”。

住院第17天，医生给蔡磊开了一盒，让蔡磊赶紧吃起来，但蔡磊心想，渐冻症，多活两三个月有意义吗？

我还能做点什么？

确诊后，蔡磊经常想一个问题：我还能做点什么？

住院之前，蔡磊接触的基本都是商业精英或者工作上的合作伙伴，而这一个月来他结识了好多天南海北的病友，有些甚至不识字。

蔡磊想帮助他们。

蔡磊说：

我不是没想过趁有限的时间去旅游、享受生活，但我心里知道，那不是我，也不是我想要的。我的病友要么已行动不便，要么只能卧床维持，但是我还能战斗，那我就该去战斗。如果我们自己都不努力，还能奢望别人为我们努力吗？

一切都要靠自己打拼、去抗争，这是蔡磊的军人父亲从小灌输给他的理念。

在新书《相信》中，蔡磊写到：

用现在的流行词来说，我就是典型的“小镇做题家”，出身五六线城市，只能靠勤学苦读走出小地方、走向大城市，改变人生命运。我常形容自己是“苦大仇深”，坚信“一切都要靠自己打拼”。

从五年级开始，蔡磊每天四五点起床，跑步、打拳、背英语。上了省重点中学，经常是全班第一名，全校第二名，考试大部分功课都是100分，同学们都管他叫“外星人”。

高考后，考到了中央财经大学。大学毕业后，蔡磊进到机关单位工作，后来又以全国前三的成绩考取了中央财经大学税务系的公费研究生。研究生毕业后，进入三星集团，在中国总部担任税务经理，由此开启了职业经理人的生涯。

2011年年底，蔡磊加入京东，参与支持京东上市相关工作。2013年6月，蔡磊带领团队开出了中国内地第一张电子发票，每年可为公司节省上亿元的财务成本，并将电子发票成功推广到各行各业。

在做好本职工作的同时，蔡磊几乎都是利用夜晚和周末的时间连续创业，为公司开拓新的价值。

他几乎在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，但老天爷似乎也掐着表，在蔡磊人生半程刚过就提前想要把卷子收走。

蔡磊却说：“这一次，我还没答完，也不愿意离开考场。”

“骑自行车上月球”

既然决定要帮助大家，那就全力以赴。

接下来，蔡磊再一次开始创业，全身心地投入了渐冻症治疗和研究中。

他利用自己的影响力和资源，四处奔走，联合科学家、药企、投资人、医生等各界力量，搭建渐冻症患者大数据平台；投入科研团队，设立动物实验基地，推动药物研发和临床试验；成立了公益基金，信托慈善基金，建立了一个像诺贝尔奖那样可以永久续存的信托基金。

所有这一切都是为了，哪怕他倒下，攻克渐冻症的事业也有后来人能持续不断地做下去。

蔡磊甚至宣誓“打光最后一颗子弹”，将遗体捐献给科研。为了筹集研究基金，他不顾病体劳累，开启了“破冰驿站”直播间……

一年多前，他还只有左胳膊不能动，现在两条胳膊都丧失了活动功能，说话也开始受到影响。

但他整个人的状态依然是振奋的、积极的，斗志满满，充满希望。

亚布力中国企业家论坛创始人田源在《相信》的序中写道：

蔡磊作为一名互联网老兵，他充分发挥自己的互联网经验和影响力优势，尤其是强大的实干能力，迅速搭建了世界上最大的渐冻症患者大数据平台，聚集了上万名渐冻症患者，广泛链接医生、科学家、药企、投资人，撬动各方资源，整个商业闭环高效完成。

所有创业者一定都知道，这当中的每一步有多难，更别提是花钱如流水的药物研发领域。有人把蔡磊的最后一次创业比作“骑自行车上月球”。当投资人劝他“别折腾了”，当病友不理解甚至诋毁他，当团队小伙伴不相信而彷徨退却，他的态度却始终如一：想要攻克渐冻症是很难，但只要这事值得做，他就要去做。

蔡磊很清楚，按照自己的病程，现在的一切努力大概率没法救自己的命，但他仍然义无反顾，因为这“一定会为之后的一代代病友带来更大的希望”。

什么是企业家精神？在我看来，企业家精神就是挑战不可能，通过创新突破，一步步拓展人类的边界，扩大社会的福祉，创造社会的价值。蔡磊先生的所作所为，就是对企业家精神的完美诠释。

蔡磊的新书《相信》完整讲述了他从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，包括他的治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。

有痛苦、迷茫与绝望，更有拼搏、无畏与希望。

一滴水如何能够不干涸？

智者说，把它汇入大海

有人问智者，一滴水如何能够不干涸？

智者说：“把它汇入大海，因此需要群体的力量，需要彼此成为榜样，才能让我们的心不至于干涸，当你决定成为一个正直的人，也许也能吸引那些正在犹豫，是否要去正直行事的人……”

当蔡磊开始组建患者群，原本分散在五湖四海的病友开始汇聚起来，他们从陌生人身上感受到慰藉和勇气。

当蔡磊开始联络专家，投资人，发动病友捐赠遗体时，同样也在吸引着那些正在犹豫是否献出自己一份力量的有心人，这就是群体的力量以及榜样的力量。

医生给蔡磊的人生旅程下了最后的通牒，但他所做的一切早就超出了有限的生命范围，向着无限的生命延伸。

作为个体，人是微不足道的，一场疾病、一次意外、一瞬灾难，就能让生命灰飞烟灭。

但作为个体，生命也可以无限期地延伸，人类之所以能够生存到今天，不仅仅是因为生育繁衍的天性，更是依靠一代代人不断传递的精神力量和心灵激励。

在芸芸众生中，总有一些人，他们就像普罗米修斯一样，即使被铁链锁在峭壁上，每天被鹫鹰啄食内脏，也要把照亮黑暗的火种传递给人类。

蔡磊就是这样的人。

生命之上的意义，绝望之外的希望，努力之后的可能，这也许就是蔡磊追求的意义。

相信蔡磊的故事与精神会打动每一个努力生活的人。

来源：京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊作品《相信》。中信出版社

THE END

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来源: qq

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