患上渐冻症4年后，他赌上自己的遗体，为50万渐冻症患者拼最后一次

公众号新闻

2023-09-11 23:09

宣布自己“已经在准备身后事”的消息冲上热搜后。

蔡磊就成了一颗在飞速降落中燃烧的陨星。

有种紧迫感，时间不多了，他要赶紧找到研究项目的接班人。

项目是关于渐冻症的新药研究。

蔡磊既是主导人，也是渐冻症患者，活体实验样本。

有一款药物在他的推动下已经进入实验阶段。

虽然这一切可能已经来不及改变他自己的命运，但蔡磊希望至少为后人做好准备。

上个月26日，蔡磊在一档采访里说：

我可以完全接受死亡了。

患上渐冻症4年后，蔡磊的喉头肌萎缩了一半，说话越来越吃力。

但他的声音越来越坚定。

“我什么时候死，早就不关心了”。

“我希望我依然是一个有企业家精神的创业者。”

他和团队一起倾家荡产建立了全球最大的渐冻症患者科研平台，设立了慈善信托，组织了遗体捐献。

此外，从去年开始蔡磊已经在物色项目接班人。

他想，即便他不在了，人们也能记住这份精神，继续关于渐冻症的研究。

但也是上个月，他4岁的儿子不知道从哪里听说了消息，追着问爸爸你是不是快死了。

蔡磊十分生气。

他忍不住吼了儿子，仿佛纯真的儿子撕开了他努力缝合好的创口，戳破了一些真相。

2019年确诊渐冻症的时候，蔡磊也曾这样问过医生，是不是要死了。

医生用两只手比划了一个不足20厘米的距离，“还有这么长的生存期”。

走出诊室，在住院部蔡磊看到了这么长是多长。

患者们一动不动地躺着床上，靠4000元一盒的力如太延缓生命。

延缓生命的意思就是无法缓解病情，机能依然一点一点在失去。

直至不能自己吃饭，不能自己穿衣，不能开口讲话。

最终语言、运动、吃喝拉撒的信息全部通过喉咙部位的一根管子传递。

没有尊严，没有任何体验。

面对这一切，蔡磊的大脑蹦出四个字：人间炼狱。

在这之前，他很少来医院这种地方。

作为京东的肱股之臣，商界的强人，他可以每天加班到10点，周六日都不带休息。

最巅峰的时候，花费45天，他带着团队就搞定了其他团队需要10个月的工作任务。

朋友称呼他为工作机器，铁打的机器。

但是机器还是出了问题。

那是2018年底，蔡磊患上了渐冻症。

彼时他左胳膊的肉突然开始24小时不间断震颤，几个月后震颤越来越严重。

去医院检查不出病因，以为是疲劳过度。

直到2019年的秋天，樊东升医生告诉他，这是渐冻症。

对于一个事业处于上升期的精英来说，这是致命的打击。

蔡磊不愿意承认，确诊之后他便回到了工作岗位。

该发邮件发邮件，该开会开会。

直到忙碌之后身体的病痛再次找来，蔡磊终于妥协了。

自己患的就是渐冻症，治不好的渐冻症。

但是他没有沉沦，而是选择与疾病战斗到底。

不仅救自己，还要利用自己的人脉资源去拯救病友。

重启人生的原因有两个，一是他为了不拖累妻子提出离婚，被妻子骂了回去。

二是住院之后，他遇到了一个河南病友，老朱。

老朱40岁，妻子没有工作，家里两个孩子在上学。

他告诉蔡磊，自己的打算就是能多撑几个月，这样能多领几个月工资。

说话又问蔡磊，是否介意晚上睡觉打呼噜。

蔡磊说，“当然介意，不过我先睡了就没感觉了。”

晚上11点半，蔡磊忙完个工作扭头发现老朱还没睡。

老朱说，等你先睡呢。

因为这件小事蔡磊和老朱成了朋友，两人一块站在病房的窗户前，楼下有一个流浪汉定点来捡垃圾。

老朱每次都看的感动，蔡磊感觉到了老朱的感动。

渐冻症病人不会只有症状，还有一些别的东西。

“而我比他们强，能力比他们强，资源比他们多，是不是为他们做些什么？否则大家都在等死。”

蔡磊立马决定利用自己的人脉和能力，包括自己本身，去推动渐冻症研究。

他将这称之为自己的“最后一次创业”。

但外界看来这无疑是一种痴人说梦。

毕竟人类过去的历史里，渐冻症课题已经花去了无数美金，但至今连病因都没研究透彻。

有人笑他傻，本可以躺在床上享受前半生奋斗带来的成果，留给妻子儿子无数遗产。

也有人质疑他的动机，资本家会这么好心吗？

蔡磊顾不上解释，“我不觉得好多事情有那么的复杂，做就行了。”

做就行了，是蔡磊从小就信奉的道理。

他出生在河南商丘一个军人家庭，从小父亲便告诉他，生活需要奋斗。

上了学他又是一名标准的小镇做题家，靠自己勤学苦读考上中央财经大学。

大学毕业后，蔡磊先后在三星、安利、万科打拼，并于2011年加入了京东。

那是京东最难的一年，蔡磊每天加班到10点，周六、周日也照常。

也是在他手上，京东有了电子发票服务，开出了中国内地第一张电子发票。

而现在他选择再次战斗，“战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”

中国大概有50万渐冻症患者，可能更多，他们分散在天涯海角，音量微弱。

蔡磊的想法便是把所有患者信息收集起来，做成一个大数据交流平台。

在互联网企业工作多年，他很自信能迅速做成这一件事。

只是联络病友才发现，病人告诉他的信息远远超过病情所需的内容。

他们孤独太久了，背着病人的身份，却从来不被当作人看待。

蔡磊就给他们打气，听他们倾诉，常常好多天都在和一个病友沟通。

半年时间里，蔡磊认识了上百位病友，他拉了一个群，起名叫“渐冻互愈之家”。

下一步蔡磊开始利用自己的人脉给大家求医问药。

他又拉起了一支几十人的专业团队，用互联网思维把医生、投资人、药企、科学家、病人全部整合到一起，分享前沿信息。

研究成果不少，但都还停留在动物实验或者概念阶段。

再问为何不投入继续研发，因为投入与产出不成正比，收益低风险高。

加上长达10年的新药研发周期，根本不符合病人只能活2年的现实。

情急之下，蔡磊一度迷上了民间偏方。

推拿的、画符的、点穴的、气功的，蔡磊一一去拜访神人，也有大师主动登门自荐。

可全部没有作用，全部都是骗子。

前前后后蔡磊被骗去了千万积蓄，病情也在一次次“治疗”中恶化。

蔡磊觉得不亏，他把这些踩坑的经验发到群里，提醒其他人切勿上当。

但是这又回到了原点。

还是没有药，还是要靠创新药研发，真正造一款有效的药出来。

而这需要很多很多钱。

2021年，蔡磊开始频繁约见投资机构，可大家认为这是打水漂。

又模仿国外“冰桶挑战”筹款，参与的人很多，却只筹到100多万。

那100万还是蔡磊自己捐的。

从商数十年，蔡磊第一次感觉到钱在疾病面前，永远都不会够。

没有办法，蔡磊把他开了11年的车卖了。

此后掉入了无底洞，卖完车蔡磊卖了房，再之后卖股票。

到最后蔡磊考虑把自己也“卖了”——联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。

“打干了自己最后一颗子弹”，蔡磊又想拉着妻子进入直播间带货筹钱。

妻子段睿比蔡磊小11岁，大学学的是北京大学药学专业，但之后毅然决然换了赛道，改做外企市场工作。

现在经营一家会计事务所。

因为爱情，段睿心甘情愿嫁给蔡磊，心甘情愿照顾他行动不便的日常。

但也因为爱情，段睿无法接受丈夫偏要自己放弃所爱的，且唯一能为这个家创收的事业。

何况，自己上学时已经看够了失败的研究。

蔡磊理解段睿，但是他的团队已经招不到愿意坚持的人了，他能想到的依靠只有妻子。

段睿还是加入了直播。

蔡磊说，我让她两难了。

段睿说，是很痛苦的，但段睿也打趣说，“都说我俩是战友，战友之情也是需要机会表示的。”

直播间里段睿主要负责介绍产品，蔡磊就在旁边提醒观众理性消费。

赚钱之外，日复一日的直播也有了新的意义。

来直播间下单的很多都是病友，每天能看到蔡磊，这就等于告诉他们，还在努力还有希望。

去年蔡磊感染了新冠，两位渐冻症患者千里迢迢赶来看望，他们说：

“谁阳了都不要你阳。”

当然，也有另外一个意思，“蔡磊，你要赶快让我们能用上药。”

在中国平均每天有60多位渐冻症患者去世。

蔡磊组建的病友群里，讣告从未间断过，有时连着几小时的噩耗不断。

他们大多几个月前还和蔡磊讨论研究进展，几个月后就猝然离世。

蔡磊自己的身体状况也越来越差。

现在他的上肢已经失去活动能力，肌肉萎缩越来越严重，说话近乎艰难。

人坐在凳子上，就像一个过期的面包，仿佛轻轻一按就会塌陷下去，再也鼓不起来。

但一个好消息是，一款药物已经进入临床实验，更多的药物已经在路上。

有专家分析，是蔡磊的努力让渐冻症药物研发加速了20倍。

蔡磊说，加速100倍也不一定成功。

他和他的病友们都明白，他们很多人的命运已经无法改变。

自己的努力，或许自己根本享不到成果。

不过此刻已经不纠结痛苦和失去。

继续做下去，为后人做好准备。

“即便我们这一代不能攻克这个病，我们也要为攻克这个病做些有意义的事情。”

这是令人震撼的一句。

想起巴尔扎克说：“不幸，是天才的进身之阶，是弱者的无底之渊。”

而现在蔡磊他们做的一切早已超越了天才和弱者的范畴。

面对医生他们是病人，面对病人他们做彼此的医生。

是自救，也是救人，哪怕自己淋着雨，也要替他人撑把伞，让悲观者有力，让无力者前行。

此时此刻，蔡磊的战斗还继续。

希望有一天，蔡磊和更多的渐冻症患者能身披彩虹。

很多事情，我们常常不是有希望才去做。

而是因为努力，便看到了希望。

就如蔡磊在书中写的：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”

不投降，便胜利了一半。

图片及资料来源：

《狂人蔡磊“坦然赴死，打光最后一颗子弹”》，BRTV医者， 2023.08.31

《身患绝症的副总裁：倒下前，他想救活50万人》，最华人， 2023.08.24

《患上“渐冻症”的男人：倒下前，我想救活50万人》，十点人物志。

《人物对话丨蔡磊：纵使不敌，也绝不屈服》，企业家杂志，2023.08.31

《他，一个真正为别人拼命的人》，华商韬略，2023.08.31

作者简介：正经婶儿，人文博士，情感博主，畅销书作家，新书《人类吸猫简史》已经于2023年5月上市，当当、京东热卖中。坚持正向输出，灵魂丰盈，才能舒适安然。关注正经婶儿（Id:izjshener)，聆听直击心底的智慧观点，同100万+优秀灵魂一起成长。

微信扫码关注该文公众号作者

戳这里提交新闻线索和高质量文章给我们。

来源: qq

点击查看作者最近其他文章