渐冻症“斗士”蔡磊：最后一次创业，我拿命去赌

文化

2023-09-14 11:09

“我可以完全接受死亡了。”

最近一个采访火了。节目里，渐冻人蔡磊面对镜头，坦然地说出了对死亡的态度。

今年是蔡磊确诊后的第4个年头，医学通常认为，渐冻症病人存活时间是三到五年。

从去年开始，他就在准备自己的身后事：找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等等。

但这些和家人无关，几乎都是一个目的——加速攻克渐冻症。

就算救不下自己，未来也可以帮到国内外几十万名的渐冻症患者。

很多人都不理解：时间不多了，为什么不好好陪陪家人？

每次听到这个问题，蔡磊总是重复着一句话：“这个病如果没人做基础研究，就只能一直扔在那儿。”

“等死”不是蔡磊的风格。

相比病人，他更想当一个斗士，和绝症抗争到自己倒下的那一刻。

2019年9月30日，蔡磊被确诊为渐冻症，治愈率为0。

诊室里，樊东升医生两只手几乎贴在一起，比划出蔡磊的生存期限，间接的下了死亡通知书。

短短几分钟，蔡磊的人生一分为二。

回看他41岁之前的人生，一直在忙着打拼。小时候，他蔡磊的父亲是军人，对他和哥哥灌输的理念就是：一切靠自己打拼。

因为家里条件不好，住的平房没有暖气，还四面漏风。一到冬天，他和哥哥手脚就冻得红肿溃烂，身上也没有新衣服，都是打了补丁的。

想过上好日子，就必须要跑得比别人快。

五年级的时候，蔡磊每天的作息就是：四五点起床跑步、打拳、背英语。

考上省重点中学之后，他总是当全班第一，全校第二。每次考试，他都强制自己提前一半时间交卷，而且大部分科目都拿到满分。

高考后，考虑到家里的情况，他被迫放弃了喜欢的空间物理学专业，选择了中央财经大学。大学前三年，他都过得很抑郁。

但很快，蔡磊意识到，赶快毕业挣钱是他唯一的选择。因为父亲47岁那年去世了，为治病几乎花光了家里的积蓄。

他又加快了自己的脚步，每天7点左右出门，半夜才回家，拼命跑出了一个光鲜的履历。

考公务员、考公费研究生、进入500强的三星集团，担任税务经理。29岁当上了万科的集团总税务师。33岁加入京东，研发出中国第一张电子发票，公司上市后，升为副总裁。

甚至连谈恋爱，蔡磊的速度都很快。

相亲那天，他难得准时下班了一次。第一次见面，两个人就有聊不完的话题，从物理、化学，再到生物，直到服务员过来提醒打烊，才发现周围的饭桌早就空荡荡了。

走的时候，约了下一次见面。没想到，第二次吃饭的时候，蔡磊直截了当地问：“如果合适，我们就结婚吧。”

吓得对方怀疑他是骗婚的。他坦诚解释，自己实在没空谈恋爱，既然互相有好感，不如直奔主题。

本以为对方会站起身就走，结果，听到对方认真地回了一句：“好啊。”

她和蔡磊一样，不喜欢浪费时间。

回忆起这段，蔡磊觉得真是一个“奇葩”遇上了另一个“奇葩”。就这样，认识两周，两个对浪漫过敏的人，例外的浪漫了一回：宣布结婚。

2019年，他们的孩子出生了。

至此，蔡磊用双倍速完成了他自己的前半段人生。

这种有序高效，一直延续到了他后半段人生。

不同的是，因为渐冻症，他要和死神抢时间。但从年轻有为的高管到绝症患者，蔡磊理性上接受，心理上却难以接受。

到住院部的第一天，蔡磊就忍不住想逃。

7层住的病人大多都是同一种：渐冻症。有人全身瘫靠在轮椅上，有人喉部插管，一动不动躺在病床上。

看到这一切，蔡磊不能接受，自己总是精力充沛，怎么可能像个病人一样躺在床上？他干脆坐在病床上，盯着手机处理邮箱里的工作，不换病号服。

只要不换，他就不属于医院，万一是误诊呢？

然而，一切都容不得他拒绝。接下来的几天，就是接连不断的检查。因为渐冻症没有明显的症状，所以需要去一个个排查病因。

第一天抽血抽了十几管之后，这项就变成了每天的日常。除此之外，他还要抽取脑脊液。

这个检查很折磨人，需要用一根10厘米长的针在腰部进行穿刺。就算打了麻药，蔡磊也可以感受到针头在脊椎里拱来拱去的感觉。

“放松，放松……”医生不断地提醒，20分钟之后，他依然没有解脱，要平躺8个小时不能送，以免脑脊液漏掉。

这个时候，他还不知道，这个罪在以后的两年里，还要体验5次。

10天后，他又迎来了第二次难熬的检查——肌电图，用比针灸粗很多的针，从小腿、大腿、脚再到腹、手、胳膊、肩，全都要一边扎一遍来回摆动针的位置，换各种方向通电。

整整四十五分钟，简直就是酷刑。蔡磊跟老婆描述时，对方心疼地来了一句：“可怜的紫薇。”

这些身体上的折磨还不是最难受的，精神上的才是。

从知道自己是渐冻症之后，蔡磊晚上一闭上眼，就控制不住的焦虑，到凌晨五点也睡不着。就算勉强睡着，也会醒四五次。

医生开的抗抑郁药就放在床头柜上，但他一粒都不愿意吃，吃了就会影响开车、工作。与其昏沉着躲避，不如清醒的面对。

2019年10月底，他的最后一份报告出来了，显示可能因为癌症才导致的肌肉萎缩。

对渐冻症病人来说，这是个好消息，癌症远远好过绝症，这意味着自己还有被救治的希望。

但这个希望很快就破灭了。

2019年年底到2021年初，蔡磊一次次排查后，阳性指标慢慢变成弱阳，最后彻底变成阴性，唯一的一丝希望就此掐灭。

“我不死心。”

蔡磊看着抬不起来的左手拇指，并拢不到一起的四根手指，他不愿等着被绝症“冻”上。是不是渐冻症不重要了，怎么治才重要。

问遍国内外的医生，回答基本差不多：没别的办法，除非有新药。

可民间的大师们，却斩钉截铁告诉蔡磊：一定治好你。这句话不合逻辑，但暗含了一个希望：万一呢？

一年多的时间，他见过上百位自称可以治好渐冻症的神医，亲身试过几十位。有的要价100万，有的挂号费300万，前前后后搭进去了上千万。

治疗的手法千奇百怪，艾灸、点穴按摩、量子纠缠法、养生餐，甚至算命，要求蔡磊改名、搬家。

在绝路上，没有什么真伪之辨，只有生路。但这些生路，走到最后都是死胡同，带来的改变只有心理安慰，没有真正的医疗效果。

医生、科学家都没办法，一切都试过，还能怎么办？

蔡磊心中有了一个答案：自救。

他决定开始自己最后一次创业，用互联网的能力，加快渐冻症的攻克，这才能从根本上去帮助全世界近50万的渐冻人。

在他之前，其实很多人都已经尝试过了。

全世界过去30年，顶尖的科学家、药企为攻克渐冻症投入约1万亿美元，几乎全部失败。

在外人看来，蔡磊一个渐冻症患者，还是医疗行业的外行，所有人的评价几乎一致：不可能、不值得、不相信。

可偏偏，蔡磊很擅长把不可能的事，变成可能，这是刻在DNA里的信仰。

最后一次创业，蔡磊遇到的全是难关。

渐冻症的疗法一直没有太大突破，很重要的一个原因是，数据样本不够。

2019年出院第二个月，蔡磊就开始搭建渐冻症患者大数据科研平台——渐愈互助之家。

不懂医疗，他就买来70多本专业书，两三个月的时间，学完了生物医学研究生阶段的内容，还刷了超过1000篇与渐冻症相关的核心论文。

没有资源，他就去京东拉技术支持。

没有人填写，他就去病友群里一个个私聊。每天微信新增好友几十个，一聊就聊到半夜，右手持续打字十六七个小时，经常酸的抬不起来。

半年多时间，蔡磊聊来了几百位病友，他拉群发了一段话。可惜，“我们只有自救，才有可能得救”并没有打动所有人。

三分之一的人都保持沉默，因为这不是第一个渐冻症互助的群，也不是第一拨说要帮助渐冻症的人，最后的结果大多都是失败。

在他们眼里，蔡磊就是在瞎折腾，还不如不抱希望。

蔡磊知道后，做的唯一一件事就是继续聊，三年时间，他手机上的好友超过了2000人，每一个他都能熟悉的说出病情、家庭状况。

信任是最有力的说服。到现在，渐愈互助之家这个数据平台已经有了上万名患者的数据。

短暂的欣喜之后，问题又来了。

数据有了，可没有药，找医生也没用。

现在唯一可用在渐冻症上的药，只有力如太，患者每个月花4000买完，也只能延续两三个月的生命。

想有救命药，就只能去找药企和研发机构。可研发渐冻症，成功率极低，投入成本又高，利润也有限，可能投入10年、20年，最后只是一场空，没有药企愿意冒险。

2021年2月28日，蔡磊出现在京东的“罕见病关爱计划”活动现场，当众宣布了自己患上渐冻症的消息。

因为他做了一个决定，整合药企、科学家的资源，自己去推动药物研发。这听起来多少有点不自量力。

研发药物向来都是以亿为单位去消耗资金，而且，全流程跑完至少需要10年以上。单是时间这一点，蔡磊就耗不起。

连他的妻子都觉得，这是在开玩笑。

可蔡磊却觉得，渐冻症就是自己遇到的最蛮横、不讲理的对手，无论它有多强大，自己也要打回去，不能白挨打。

“要挑战就挑战个大的。”

他异常兴奋，像西西弗斯一样，不知疲倦的推起从山顶一次次落下的石头。

2021年开始，他比以往在京东上班还要忙。早上七点多起床，晚上凌晨一两点睡觉，每天开十几个会，还要约见投资人、科学家、科研者、病友。

某次采访时，他已经说了连续十个小时，声音都哑了。

连轴转了10个月，一分钱没有融到，科研上有人在做，但没有钱就只能干等着。努力这么久，他依然站在山脚下，望着山顶又滚落的巨石，感到有些无力。

对他打击最大的就是，病友群不断有人去世，有自己同期住院的，有后来认识的，粗算一下，这段时间，国内有上万名病友离开了。

“我们还有希望吗？” “什么时候能有药出来？”看着群里弹出的消息，蔡磊继续打气：“很快，大家保持信心。”

放下手机，他又重新站起来战斗，打下一回合。

蔡磊想到去延续冰桶挑战，发起一个中国社会福利基金会渐愈公益计划，去向全国募集捐款。

然而，又一次失败了。

一个多月，只募集了不到200多万。甚至还开始遭到非议：搞这么多，不还是为了救你自己。

这种非议直到现在还有，有人怀疑他骗取患者的数据，有些大师的徒弟们四处宣扬，找姓蔡的没有用，你们看看他尽力了吗？

还有些机构和个人的群里，私下告诉病友：蔡磊的药物研发都是骗人的，根本不可能有药！

面对这些，蔡磊大多时候都是沉默的，他不能愿浪费一分一秒的时间在无用的事情上。

他记得有个病友说过：希望不是说药必须出来，一定有效，而是你看到有人在推动它。

而蔡磊就是这个希望。

他自己投入上千万去推动药物研发，钱花完了，就卖手里的股票，房子也挂了出去。

2022年又开了直播项目——破冰驿站，不买医疗相关的，只卖水果、日用品这些跟生活相关的，赚到点钱就会拿去投入药物研发。

就像之前的40年一样，他拼命地跑，一步也不敢停，直到把不可能的事变成可能。

2023年年初，蔡磊推动了70多条药物研发管线，明确失败的有30多条，正在研究的有30多条，还有10条已在或即将进入临床试验阶段。

一位资深的神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。”

他从死神手里为几十万患者抢时间，同时，他自己的时间也在飞快地消逝。

2021年，蔡磊的身体状况开始快速下滑。

年初他的右手还可以在手机上打字，六七月份，食指和中指都伸不直了。到了冬天，右臂抬起来都吃力，左手完全不能动了。最坏的是，胸肌开始出现抽筋现象。这意味着，他呼吸上会出现困难。

2022年，他更是从鬼门关走了一圈。

身边所有的人都高烧病倒了，包括他的妻子，一天晚上，他躺在床上10多个小时，滴水未进，嗓子里的黏痰卡在喉咙，咳不出去也咽不下去，几乎窒息。

“这就是我人生最后看见的景象了。”

他正绝望的想着，妻子及时发现，端来水，帮他缓了过来。

今年是病发的第四个年头，他身边更是离不开人，双腿、脖子的肌肉正在萎缩，说话更加费劲，越来越依赖他的妻子照顾。

刚确诊时，蔡磊预想过这一切，曾和妻子提出了离婚。但和答应结婚那次一样，她的回答依然坚定：“想都别想，我是你的后盾。”

蔡磊每天七点开始工作，妻子就六点起床，帮他洗脸，刷牙，穿衣服。他去看病，妻子就会放下手头的事，当司机陪着他去治疗一整天。

到了后期，他的妻子甚至放弃了自己喜欢的审计工作，投入大量精力和蔡磊一起做渐冻症事业。

对于这些，蔡磊始终是愧疚的。在他有限的生命里，只要醒着就是在工作，留给妻子、儿子的时间几乎没有。

有时候，反而会让他们承受一些压力。

有次，儿子问他是不是自己十几岁时他就死了。蔡磊回了一句：

“你爸爸快死了，我希望你好好学习，别人可以玩你不可以玩，别人可以放松你不可以放松。”

说完他就后悔了，儿子才四岁，本不该承受这些压力。

只有在家人面前，蔡磊才会流露出少许的情绪崩溃。

在外人面前，他始终都是一个斗士。

过去20多年，他的网名都叫石头。希望可以如孙悟空一般，从石头缝中蹦出，被压五百年也不服输。

生病后，他将头像也换成了孙悟空。这场抗争不一定会赢，但还是要去拼一拼，拼了还有希望，不拼就彻底输了。

蔡磊打出了最后一发子弹——自己。

他签署了遗体捐献协议，死后六小时内，他的大脑会被做成样本，用于渐冻症的研究。

他还推进了，首个专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库的建立。

只要一息尚存，他就会一直战斗，直到自己倒下的那一刻。

就像他桌上的摆的第二尊孙悟空，一副跟一切斗争到底的模样。

最近，蔡磊的桌子上又添了第四尊孙悟空，它表情轻松，两只手腕随意扣在后颈横着的金箍棒上，整个状态就是神采奕奕，逍遥自得。

他说：“这就是我和病友们未来的状态：面带笑容，胜利归来。”

这就是相信的力量，不是有了希望才去努力，而是有了努力，才换来了希望。

作者 | 海边的渔车夫

主播 | 北辰，金牌主播，心理专家，公众号：北辰在找你。

图片 | 视觉中国，网络（如有侵权请联系删除）

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来源: qq

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