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出生就患上渐冻症,11年后拿到奥赛金牌,17岁考入麻省理工,他说:如果不能走,那就飞起来

出生就患上渐冻症,11年后拿到奥赛金牌,17岁考入麻省理工,他说:如果不能走,那就飞起来

生活

这是一个近乎瘫痪的奥赛天才的成长故事。


出生时医生断言他活不过10岁,并一生都要在轮椅上度过。


不料,正是这个半瘫的残疾人,若干年之后拿到了哈佛和麻省理工的录取通知,成了励志故事的主角。


他就是楼印根,一名用自己的坚强和智慧感动世界的00后。



 

01


楼印根出生于2003年,他的父母都是华人,母亲黄慧华来自江西黎川,父亲楼向东来自浙江义乌。


他们在南京大学读书时相识并恋爱,后来双双出国。


在这期间,黄慧华怀孕了。


但是,怀孕后的体质情况似乎有些异样:在孕期,黄慧华患上了妊娠糖尿病、甲状腺功能减退等疾病。


而且,她发现腹中的胎儿静悄悄的,没有丝毫动静,不像怀大女儿时那样有各种胎动。


后来,楼印根还是平安出生了,可是他的心脏有杂音,还患上了婴儿黄疸,在吃奶时总是呛奶。


一切似乎都预示着不好的征兆,巨大的压力像阴云一样笼罩在一家人的头上。


出生后的几个月,楼印根的身体显得有些无力,总是抬不起头,腿也蹬不直。


家人愈发担忧,就带着他去看医生。


医生却说,这只是“一个比较懒惰的男孩”,没啥病。


可是,随着时间的推移,楼印根的病情加重了,家人再次带他去医院做了全面检查。


检查结果如晴天霹雳——楼印根最终被确诊渐冻症。


这种病大约在每8000至10000名婴儿中才有一人发病,患者的肺活量只有正常人的20%,还必须应对阻塞性睡眠呼吸暂停症、脊柱侧弯、臀关节脱位、肾结石等并发症。


医生说,得了这种病的婴儿,一般活不到10岁。


可是母亲黄慧华却不信邪:“全世界都放弃他的时候,我也不愿意放弃他。”


她辞掉了全职工作,专心在医院照顾儿子。

 


当时黄慧华刚来美国,对于美国的医疗系统一无所知,只能从头开始学习各种医学词汇。


同时,由于楼印根病情特殊,她必须24小时跟着儿子。


除了母亲,楼印根自己也遭了不少罪。


一天中90%的时间,他都必须强迫自己运动,因为一旦身体变形病情就会加重。


楼印根的头部乃至于全身都没有力气,一旦头垂下来就无法重新抬起,进而会像霍金那样变形。



在11岁前,楼印根已经经历了四次痛苦的大手术,在完全瘫痪的边缘走过好几次。


在脊柱融合手术中,他的脊柱被融合成一条骨头,由两个钛合金棒插入脊柱两侧以支撑体重,就这样坚强地走到了今天。


这些对于一个不到11岁的孩子来说,无疑是不可承受之痛。


但是,楼印根和家人不但扛了下来,还在治疗的过程中发现了意外之喜。


02

七岁时,楼印根参加了一场名为“Measure of Academic Progress”的测试,结果表明他的数学成绩非常突出。


于是,黄慧华和楼向东开始刻意培养他的数学能力。


由于疾病缠身,楼印根每天能用来学习的时间只有一两个小时。



但是,这个天才少年的禀赋却超出了所有人的预期。


一段时间的学习之后,楼印根参加了美国AMC10竞赛,这是一种面对初三和高一学生的数学竞赛,而楼印根在所有参赛学生中排名前0.5%(相当于在1000人的比赛中拿到前五名)。


这时,11岁的他刚刚做完脊柱融合手术,比正常参赛的选手们小了四五岁。


数学老师发现了楼印根的天赋,向正在组建美国数学竞赛国家队的教练大卫·布朗推荐了他。


层层选拔后,楼印根作为儿童组中年龄最小的成员,成功入选了国家队。


2014年,第五届世界数学团体锦标赛在中国北京举办。


作为大赛史上第一位罕见病选手,主办方一开始担忧他的身体状况,曾一度劝他弃赛。


不过,楼印根还是坚持了下来,并且得到了特许的考试条件。


考试时,黄慧华被特许进入考场,每次楼印根算出题目答案,就轻声告诉母亲,由她誊写在答题纸上。


为公平起见,楼印根的轮椅上安装了各种摄像机及录音机,以便实时监督。


最终,楼印根在这场270多人参与的竞赛中,拿到了第13名,荣获金牌,在美国队的儿童组中是唯一获此殊荣的成员。


更惊人的是,在整场考试中,由于他的手不能握笔,所有计算都是依靠心算完成的。


后来,接连拿下许多数学大奖后,楼印根在2020年10月在SAT考试(美国高考)中考取了1560分的好成绩——满分是1600分。


由于出色的成绩和惊人的天赋,他同时被哈佛大学、麻省理工学院、加州理工大学录取,最终楼印根选择了麻省理工学院。

 


出于疫情的原因,被录取后的第一学年并没有实地开学,而是采取了网上授课的方式。


可是,到了大二,学校恢复了正常的教学秩序,这让一家人犯了难。


不仅面临着高昂的学杂费用和额外的残疾护理费,楼印根在学校的生活自理也成了问题。


几经权衡之下,母亲黄慧华跟随楼印根一起来到了麻省理工,向校方申请了一间双人宿舍,以便照顾他的起居。


03

无论是到了麻省理工之后,还是之前居家期间,亲人的支持和陪伴都是楼印根前进的重要力量。


过去多年来,黄慧华因为穿衣如厕等问题,每天需要抱起儿子20 次以上。


儿子考上麻省理工后,黄慧华已经55岁了,仍然在坚持陪伴着他。

 


不仅在日常生活中无微不至,更是在精神上引导着楼印根的全面发展。


尽管每天的照料非常疲惫,但她还是会抽出时间与儿子讨论种种前沿问题,比如人工智能、工业革命……


在母亲的引导下,楼印根对于科学的兴趣日渐浓厚,有时会与授课的量子力学教授热烈讨论连续三个小时。


除此之外,他还在麻省理工辅修了哲学,并且在日常生活中非常喜欢写诗。


疫情期间,为了在物资匮乏的情况下给自己和儿子提供充足的营养,黄慧华在宿舍里想尽了办法,甚至尝试用豆子种植豆芽。


黄慧华曾对记者说:


“做不了一件很长的事,那就分成几个小的东西,就像是时刻加油法。


他(楼印根)的身体相当于带了一个容量很小的油箱。


像我们正常的人,可能容量很大,可以一口气跑很远的地方。


但是对他来说,就是走一点点,加一点油。


最后经过这种慢慢的坚持,也能到达很远的地方。”



面对困境乃至绝境,母亲从未曾想过放弃儿子,反而一直科学教导、言语之间全是鼓励,这种乐观的精神,不仅给了楼印根面对生活的信心,还带动和鼓舞了全家人。

父亲作为家里的经济支柱,一直在外拼命赚钱,但只要一有空回家就陪着儿子读书学习;姐姐弟弟也十分懂事,一直尽自己微薄的力量帮助照顾楼印根。


黄慧华的口头禅是,“不主动出击,就会被动挨打!”


所以一家人都没有自怨自艾,就此躺平,而是集中所有支持和力量,把一个看似什么都做不了的孩子托举到了难以想象的高度。


从一个生存困难的渐冻症婴儿,成为了数学天才、考入MIT,收获奇迹般的人生。楼印根值得点赞,他的家庭更值得。

 


看着儿子一天天变好,看着家人的付出没有白费,在照顾儿子的这些年里,母亲黄慧华总能冒出很多极具人生哲理的句子,其中有一句,让益美君很感慨。


她说:“生活就像微积分,每个东西看起来好像不值一提,但是加起来可能会很大地影响结果。”


楼印根的每一次忍耐,每一次自我挑战,家人的每一句鼓励,每一次陪伴,看似那么微不足道,但日复一日,最终爆发出的能量,足以把这个曾经陷入泥潭的家,拽出来。


这是勇敢,更是面对困境时,最大的智慧。


很多人也会觉得,楼印根之所以能成功,除了家庭环境因素外,跟先天因素有极大的关系,很多结果不是单凭你足够努力就能得到的。


的确,“努力就能成功”,这句话本质上是一句理想,它多少带点运气的成分,也需要环境和机遇加持。


但对于深陷泥潭中的人,首先要做的,不是定一个多伟大的目标,要逆风翻盘,要走上人生巅峰,仅仅得是先让自己走出来


一步,两步,三步......敢于迈出那一步,不放弃微不足道的每一步,才不会越陷越深,才有机会看到100步之后的风景。


这是我们每个人都能去创造的“环境因素”。


至于运气和机遇,能有当然更好,就算没有,你眼里看到的,也早不是那一汪泥潭了。


出品 | 益美传媒
作者 | 鸣谦


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他被确诊为中性脂质沉积病伴鱼鳞病,

这个病在目前全中国有详细记载的仅他一例。

为了让“孤独”止于他,

他决定用自己的身体和经历来科普罕见病

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-END-

愿你早日走出人生泥潭

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